Discriminación genética
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La discriminación genética ocurre cuando las personas tratan a otras (o son tratadas) de manera diferente porque tienen o se percibe que tienen una mutación genética que causa o aumenta el riesgo de un trastorno hereditario . También puede referirse a cualquier discriminación basada en el genotipo de una persona en lugar de sus méritos individuales, incluida la relacionada con la raza, aunque esta última se incluiría más apropiadamente bajo la discriminación racial . Algunos académicos legales han abogado por una definición más precisa y amplia de discriminación genética: "La discriminación genética debe definirse como cuando un individuo es sometido a un tratamiento negativo, no como resultado de la manifestación física de la enfermedad o discapacidad del individuo, sino únicamente debido a la composición genética del individuo". [1] Se considera que la discriminación genética tiene sus fundamentos en el determinismo genético y el esencialismo genético, [2] y se basa en el concepto de genismo , es decir, las características y capacidades humanas distintivas están determinadas por los genes . [3]

La discriminación genética adopta distintas formas según el país y las protecciones que se han adoptado para limitar la discriminación genética, como la GINA en los Estados Unidos, que protege a las personas de que se les prohíba trabajar o recibir atención médica como resultado de su composición genética. [4] El concepto de discriminación genética incluye la noción de consentimiento informado, que se refiere al derecho de un individuo a tomar una decisión sobre su participación en una investigación con una comprensión completa del estudio de investigación. [5]

En Estados Unidos, la discriminación genética es un concepto en constante evolución que sigue siendo importante en distintos ámbitos. Las tecnologías emergentes, como las pruebas genéticas de venta directa al consumidor, han permitido que la información sobre salud genética sea más accesible para el público, pero plantean inquietudes sobre la privacidad. Además, la pandemia de COVID-19 ha exacerbado las dificultades de las personas con afecciones genéticas, que se han enfrentado a la discriminación dentro del sistema de atención médica estadounidense .

La idea de la discriminación genética ha sido combatida desde el Código de Núremberg de 1947 , creado poco después de la Segunda Guerra Mundial, durante el cual miles de víctimas racializadas y discapacitadas murieron en pruebas realizadas en Alemania. [5] Desde entonces, han salido a la luz nuevas cuestiones de discriminación genética racializada que involucran el intercambio de información genética a biobancos genómicos y los posteriores tratamientos novedosos. Muchos países aún están desarrollando políticas para combatir la discriminación genética en la ciencia, el derecho y la vida cotidiana. [6]

Estados Unidos

El 21 de mayo de 2008, George W. Bush firmó la Ley de No Discriminación por Información Genética, que protege a las personas de la discriminación genética en el seguro de salud y el empleo. [7]

Existen múltiples protecciones legales en los Estados Unidos, como la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) , la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) , que ayudan a prevenir la discriminación genética en el lugar de trabajo, los servicios públicos y brindan cierta protección de seguros. [8] Por lo tanto, por ley, las personas con afecciones genéticas están protegidas de una posible discriminación y tienen derecho a recibir una atención equitativa. [8]

La discriminación genética es ilegal en los EE. UU. después de la aprobación de la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) el 21 de mayo de 2008. [9] Fue firmada como ley por el presidente George W. Bush , y aprobada en el Senado de los EE. UU. por una votación de 95-0 y en la Cámara de Representantes por 414-1. [10] La legislación prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al tomar decisiones de contratación , despido , colocación laboral o promoción . [4] GINA también protege a las personas de la discriminación genética en la atención médica; [11] sin embargo, GINA en sí no define qué es la información genética, lo que la deja abierta al debate. [12] Antes de la Ley GINA de 2008, a las personas se les podía negar el seguro, ya sea parcial o totalmente, en función de las pruebas genéticas que habían recibido. [13]

Aunque se aprobó en 2008, hubo 201 casos que citaron a GINA en 2010 y 333 en 2014. No fue hasta 2013 que una empresa enfrentó sanciones en virtud de GINA. [14]

Discriminación en el seguro de salud

En 2008, The New York Times informó que algunas personas evitan las pruebas genéticas por temor a que esto impida su capacidad de comprar un seguro o encontrar un trabajo. También informó que la evidencia de discriminación real era poco común. [15] En noviembre de 2016, se descubrió que la compañía de seguros GWG Life estaba recolectando muestras de saliva para ofrecer tarifas más bajas a personas que son epigenéticamente más saludables que otras de su edad. Si bien se trata de una discriminación positiva, sugiere una posible clasificación futura de los clientes según los datos genéticos. [16]

Aunque la Ley GINA de 2008 protege contra la discriminación genética en relación con el seguro de salud, no protege contra la discriminación genética en relación con otras formas de seguro, como el seguro de vida, discapacidad o cuidados a largo plazo. Por lo tanto, los pacientes disfrutan de una menor protección contra la discriminación genética en comparación con otros países similares, como Francia, Suiza, Australia y el Reino Unido. [17] Además, la GINA de 2008 no ofrece protección para el seguro de vivienda o hipotecario o cuando un empleador tiene 15 o menos empleados. También quedan excluidos de la Ley los partidos que están cubiertos por la Administración de Salud de Veteranos o los Servicios de Salud Indígena. [18] Debido a que una variedad de pruebas médicas sirven como sustitutos de la información genética, los defensores del acceso de las aseguradoras a la información genética argumentan que no requiere una legislación específica que la limite. [12] Sin embargo, esto representa un problema importante para reclutar participantes para la investigación médica según otros académicos que enfatizan que la protección de los estadounidenses contra la discriminación solo puede suceder con la llegada de una moratoria voluntaria por parte de la industria de seguros. [17]

Pruebas genéticas directas al consumidor

Fondo

Las pruebas genéticas directas al consumidor fueron ofrecidas por primera vez en 1997 por GeneTree , un sitio web de historia familiar ahora desaparecido. Una prueba genética se considera una prueba directa al consumidor si se presenta al consumidor por separado de un proveedor de atención médica. [19] Estas pruebas son fácilmente accesibles en el mercado y popularizadas por empresas como 23andMe y Ancestry.com . Estos kits genéticos son caros y sirven desproporcionadamente a personas adineradas. Como resultado, cuando los datos recopilados de las pruebas se venden a empresas de investigación, representan una muestra sesgada de la población. [20] La Administración de Alimentos y Medicamentos también detuvo toda la comercialización de 23andMe en 2013 debido a las afirmaciones sin fundamento que 23andMe hizo sobre el diagnóstico y la prevención de enfermedades. Después de una investigación, la FDA aprobó que 23andMe comience a realizar pruebas de portadores en 2015 y que reanude las pruebas de riesgo genético para la salud en 2017. [21] Esto ha abierto el camino para una expansión del mercado de pruebas genéticas directas al consumidor.

Controversia

La falta de conocimiento y concienciación sobre las pruebas genéticas directas al consumidor es uno de los factores que contribuyen a la compra limitada hasta ahora de este tipo de servicio. [22] A medida que la tecnología ha avanzado, las pruebas genéticas se han convertido en una práctica a mayor escala, lo que puede afectar a la privacidad de los consumidores como resultado. [23] Mientras que algunos proveedores de pruebas DTC destruyen las muestras después de dar al consumidor sus datos, otros conservan las muestras para su uso futuro. [24] La forma en que se utilizan las muestras que se envían a las empresas de pruebas genéticas DTC después del análisis es un punto importante de controversia ética, ya que a muchos les preocupa que la creación de biobancos a partir de datos DTC genere una mayor posibilidad de discriminación genética. [24] La información genómica está desempeñando un papel cada vez más importante en la práctica y el progreso médicos. A medida que las empresas DTC siguen creciendo, un gran obstáculo al que se enfrentan es crear un sentido de confianza con el público al prometer mantener los estándares de no discriminación, ya que los datos de salud del consumidor no están regulados actualmente. [25] Algunos argumentan que la utilidad clínica de los resultados de las pruebas DTC es extremadamente limitada y, por lo tanto, el riesgo de discriminación genética no vale la pena la utilidad de las pruebas DTC. Sin embargo, las empresas DTC argumentan que la falta de regulación para estas empresas las coloca en una posición única para proporcionar datos importantes relacionados con la salud para contribuir a la medicina personalizada. [26]

Un ejemplo actual de esta controversia ética se demostró en el anuncio de 2018 de la asociación de 23andMe con la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline . En este acuerdo, GlaxoSmithKline compró una participación de $300 millones en 23andMe y, a cambio, 23andMe permitiría a la compañía farmacéutica acceder a su biobanco de datos genómicos para su investigación farmacéutica. [27] Si bien estas compañías hicieron este anuncio para celebrar la oportunidad de progreso en farmacogenómica y desarrollo de medicamentos, otras se mostraron cautelosas ante las posibles violaciones de la privacidad que puede implicar la venta de datos genómicos personales de los clientes. Las preocupaciones por la privacidad incluyen el intercambio incidental de datos a empresas de terceros, como compañías de seguros o empleadores. Las preocupaciones por la privacidad con la información genética también se extienden a los miembros de la familia de los clientes DTC, que tienen una composición genética similar a su familiar que dio su consentimiento para compartir datos, aunque estos individuos no dieron su consentimiento ellos mismos. [28] GINA protege contra la discriminación genética en el seguro médico y el empleo; sin embargo, existen circunstancias de excepción. Por ejemplo, la GINA no protege a las personas de la discriminación genética en los seguros de vida, seguros de discapacidad y cuidados a largo plazo ni a los empleados de empresas con menos de 15 personas o en el ejército. [29] Las empresas DTC no están reguladas de la misma manera que las pruebas genéticas de los médicos y las exenciones de responsabilidad sobre el intercambio de datos en las empresas DTC no son tan claras como las de los biobancos médicos, como el proyecto All of Us patrocinado por el NIH . [27] Sin embargo, esto no significa necesariamente que las intenciones de las empresas DTC sean nefastas. Según un estudio cualitativo publicado en el Journal of Personalized Medicine , estas empresas pueden prevenir la temida discriminación genética por violaciones de la privacidad abogando por una política actualizada para regular la privacidad de los datos y siendo intencionales sobre solo compartir información genética con fuentes que tengan la intención de contribuir al descubrimiento médico con los estándares éticos adecuados. [25]

Discriminación genética durante la COVID-19

La COVID-19 , o un coronavirus denominado SARS-CoV-2 , es un virus respiratorio altamente transmisible identificado por primera vez en Wuhan, China, en diciembre de 2019. La propagación global del virus causó la pandemia de COVID-19 . [30] Algunas investigaciones sugieren que las condiciones genéticas se encuentran entre las causas de las condiciones comórbidas que conducen a síntomas más graves de COVID-19, como la muerte. [31] [32] [33]

Al principio de la pandemia, muchas regiones experimentaron escasez de recursos médicos como EPP y respiradores . [34] Debido al alto volumen de casos de COVID-19, los sistemas hospitalarios promulgaron protocolos de triaje para dirigir el uso de recursos limitados. [35] Algunos hospitales fueron acusados ​​de promulgar protocolos de triaje discriminatorios que excluían a las personas con afecciones genéticas, como en Tennessee, donde se impidió que las personas con atrofia muscular espinal , una enfermedad autosómica recesiva u otras discapacidades recibieran respiradores u otros recursos escasos. [36] [37] [ verificación fallida ] En otros estados, como Washington y Alabama, se acusó a los hospitales de políticas de asignación discriminatorias más amplias que impidieron que grupos más grandes de personas con afecciones genéticas bajo categorizaciones de afecciones crónicas o discapacidades intelectuales recibieran tratamientos que les salvarían la vida, como respiradores. [38] [39] [40] Muchos grupos de defensa presentaron quejas sobre estos protocolos de triaje ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos , y después de las quejas, se eliminaron las pautas. [36]

Algunos comentaristas señalan estos casos como evidencia de que existen lagunas entre las protecciones legales existentes, como la GINA, que puede dejar espacio para la discriminación en el cuidado a largo plazo y el seguro por discapacidad, o la ADA, que cubre más las discapacidades en curso, en lugar de la susceptibilidad a las enfermedades. [8] [41] Además, las conversaciones se han centrado en cómo proteger el ADN y la privacidad genética durante una pandemia como la de COVID-19. Según Hollenstein et al., en una preimpresión de su investigación sobre la preservación de la privacidad genética, abordan el posible problema de las detecciones a gran escala y la recolección de numerosas muestras a través de pruebas de COVID-19 y rastreo de contactos y lo que eso significa en términos de quién tiene acceso o es dueño de esta información genética. [42] Si bien las soluciones exactas o los cambios que se deben realizar siguen siendo desconocidos, es posible que surjan algunas soluciones de la investigación sobre marcos de prelación que prioricen la equidad, que podrían ayudar a eliminar las desigualdades en el acceso a una atención médica adecuada. [43]

Canadá

La Ley de no discriminación genética recibió la sanción real y se convirtió en ley en Canadá el 4 de mayo de 2017. [44] Introdujo modificaciones a la Ley de derechos humanos de Canadá y al Código de trabajo de Canadá que prohíben la discriminación genética en el empleo y el alojamiento dentro de las industrias reguladas por el gobierno federal, y también introdujo sanciones penales para las entidades que exigen a las personas que se sometan a pruebas genéticas como condición para la provisión de bienes o servicios, o como condición para celebrar o continuar un contrato. [44] La Ley también prohíbe a cualquier persona negarse a celebrar un acuerdo de bienes o servicios con otra persona sobre la base de que esa persona se ha negado a revelar los resultados de una prueba genética ya realizada. Las infracciones se castigan con multas de hasta 1 millón de dólares canadienses y/o prisión de hasta cinco años. En consecuencia, un efecto de la legislación es prohibir a los proveedores de seguros exigir que un cliente potencial se someta a una prueba genética (o que revele una prueba existente) como requisito previo para la provisión de cobertura de seguro.

La industria de seguros se opuso a la Ley de No Discriminación Genética y, tras su aprobación, la entonces fiscal general Jody Wilson-Raybould declaró que creía que la ley podía ser inconstitucional. [45] Las disposiciones de la ley, en la medida en que se aplicaban a las industrias reguladas a nivel provincial, fueron impugnadas por el gobierno de Quebec ante el Tribunal de Apelaciones de Quebec , que las declaró inconstitucionales. El 10 de julio de 2020, la Corte Suprema de Canadá revocó la decisión y confirmó la ley en un fallo dividido por 5 a 4. [46]

Reino Unido

La Ley de Igualdad de 2010 prohíbe el uso de información genética para decisiones laborales, como contrataciones y ascensos. [47] Si bien no existe una ley formal que prohíba el uso de información genética para decisiones sobre pólizas de seguros, el Gobierno del Reino Unido y la Asociación de Aseguradoras Británicas entraron voluntariamente en una moratoria desde 2014 hasta 2019 para abstenerse de utilizar información genética con respecto a los seguros. [48]

Malaui

Malawi es el único país de África que ha promulgado leyes sobre discriminación genética. El Comité Nacional de Investigación en Ciencias de la Salud de Malawi adoptó los requisitos de política de la Ley de Ciencia y Tecnología Nº 16 de 2003. [49]

Australia

En Australia, es menos probable que la información genética influya en las decisiones de cobertura de seguros de salud, ya que el seguro de salud está "clasificado por la comunidad", lo que significa que todas las personas pagan la misma cantidad independientemente de su historia o composición genética. [50] Sin embargo, las compañías de seguros de vida pueden utilizar los resultados de pruebas genéticas para denegar la cobertura, aumentar el costo de las primas o colocar exclusiones en la cobertura. Desde 2008, la cantidad de solicitudes de seguro con resultados de pruebas genéticas adjuntos ha aumentado en un 90%. [51] Aunque la clasificación por la comunidad para el seguro de salud permite una distribución más uniforme del riesgo y el costo para los consumidores, las compañías de seguros de vida están legalmente autorizadas a "suscribir" al evaluar los riesgos genéticos de los solicitantes; esencialmente, a aquellos con mayor riesgo se les podría cobrar primas más altas. [51] Las compañías de seguros de vida pueden exigir a las personas que informen de los resultados de las pruebas genéticas si ya se las han realizado, pero no pueden obligarlas a que se las realicen. [52] Estas compañías pueden exigir a las personas que revelen los resultados de las pruebas genéticas de investigación y pruebas directas al consumidor. [52]

Las investigaciones realizadas en Australia demostraron que la discriminación en los seguros de vida disuade a las personas de participar en investigaciones y de someterse a pruebas genéticas clínicas. [53] [54] En 2017, el Comité Parlamentario Conjunto sobre Corporaciones y Servicios Financieros realizó una investigación sobre la industria de los seguros de vida. En su informe de 2018, [55] el Comité recomendó que se prohibiera urgentemente el uso de los resultados de pruebas genéticas por parte de las aseguradoras de vida, y que el gobierno australiano mantuviera una vigilancia atenta para considerar si era necesario promulgar una ley al respecto en el futuro.

En 2019, el Consejo de Servicios Financieros, el organismo industrial de las aseguradoras de vida australianas, introdujo una moratoria voluntaria y parcial sobre el uso de los resultados de pruebas genéticas para solicitudes hasta ciertos límites financieros. [56] [57] La ​​moratoria está autorregulada, sin supervisión gubernamental.

En 2020, el proyecto Moratoria australiana de genética y seguros de vida: seguimiento de la eficacia y la respuesta (A-GLIMMER) fue financiado por la Misión de Futuros de Salud Genómica del Fondo de Futuros de Investigación Médica del Gobierno australiano. [58] [59] El proyecto fue diseñado para evaluar la eficacia de la moratoria para abordar la discriminación genética en Australia, desde las perspectivas de varias partes interesadas.

El proyecto llevó a cabo una investigación con consumidores, [60] profesionales de la salud, [61] [62] investigadores genéticos y personal de servicios financieros. También realizó un análisis de políticas de la moratoria en comparación con las recomendaciones realizadas por el Comité Parlamentario en 2018, y concluyó que la moratoria no cumplía con las expectativas de las recomendaciones. [63] El proyecto A-GLIMMER concluyó el 30 de junio de 2023. Publicó sus hallazgos en un informe [64] , que concluyó que la discriminación genética sigue ocurriendo en Australia y sigue disuadiendo a las personas de realizar pruebas genéticas y participar en investigaciones genéticas. El informe concluyó que la moratoria es inadecuada para abordar y prevenir la discriminación genética en los seguros de vida y debería reemplazarse por un modelo legislativo de prohibición. El Proyecto recomendó que: [64]

1. El Gobierno australiano modifique la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1992 (Cth) ('la Ley') para prohibir que las aseguradoras utilicen los resultados de pruebas genéticas o genómicas para discriminar entre solicitantes de seguros con calificación de riesgo, y considere modificaciones a la regulación de los servicios financieros para garantizar que las aseguradoras estén sujetas a un deber positivo de no discriminar.

2. El Gobierno australiano debe asignar responsabilidad y recursos adecuados a la Comisión Australiana de Derechos Humanos (AHRC) para que haga cumplir, promueva, eduque y apoye a las personas y a todas las partes interesadas pertinentes para que comprendan y cumplan las nuevas obligaciones legales en virtud de la Ley. La AHRC debe consultar a una variedad de expertos en genética y genómica y a las partes interesadas para lograr este objetivo.

El gobierno australiano está considerando las recomendaciones del informe. El Tesorero Adjunto y Ministro de Servicios Financieros, Stephen Jones, declaró que [65] "No queremos que la gente evite hacerse pruebas genéticas que podrían detectar enfermedades que amenazan la vida por temor a que afecten el acceso a los seguros. La detección temprana puede llevar a intervenciones que salven vidas. Eso es en beneficio de todos".

Argentina

La discriminación genética es un problema creciente en Argentina. [66] Los planes de salud discriminan a quienes tienen discapacidades o condiciones genéticas. [67] Sin embargo, en la última década, se aprobó la Ley Nacional 26689 que otorga a los pacientes el derecho a no sufrir discriminación como resultado de condiciones genéticas. [67]

Instrumentos globales

La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997), la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (2003) [68] y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005) [69] son ​​instrumentos globales elaborados por el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO .

Pruebas genéticas en el lugar de trabajo

Algunas personas tienen genes que las hacen más susceptibles a desarrollar una enfermedad como resultado de una exposición ocupacional. Por ejemplo, los trabajadores con sensibilidad al berilio y enfermedad crónica por berilio tienen más probabilidades de ser portadores del gen HLA-DPB1 que los trabajadores sin estas afecciones. [70] Al ofrecer pruebas genéticas opcionales a los trabajadores y permitir que solo ellos vean sus propios resultados, los empleadores podrían proteger a las personas genéticamente susceptibles de ciertas enfermedades ocupacionales. Una empresa de fabricación de berilio inició un programa piloto para realizar pruebas del gen HLA-DPB1 a los posibles trabajadores en un laboratorio de una universidad. La empresa pagó las pruebas y el asesoramiento, pero recibió resultados que no identificaban qué trabajadores tenían el gen. [70]

En 1991, el Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Estadounidense sugirió que se deben cumplir las cinco condiciones siguientes para que un empleador considere adecuada la realización de pruebas genéticas: [70]

  • La enfermedad debe desarrollarse tan rápidamente que el seguimiento sería ineficaz para prevenirla.
  • La prueba genética es muy precisa.
  • La variación genética produce una susceptibilidad inusualmente elevada a las enfermedades profesionales.
  • Se necesitan gastos excesivos para proteger a los trabajadores susceptibles reduciendo el nivel de sustancias tóxicas en el lugar de trabajo.
  • El trabajador debe dar su consentimiento informado antes de ser sometido a la prueba.

Ya se están llevando a cabo varias medidas de detección de la salud ocupacional similares a las pruebas genéticas. Por ejemplo, en 1978, DuPont informó que se habían realizado pruebas a los candidatos afroamericanos para detectar el rasgo drepanocítico y se les había prohibido la exposición a compuestos nitro y amino. [71] Sin embargo, las investigaciones indican que los trabajadores o los candidatos no se beneficiarían de las pruebas genéticas por temor a la discriminación. Una encuesta realizada en 1995 entre el público en general reveló que más del 85% estaba preocupado por el acceso y el uso de la información genética por parte de las aseguradoras y los empleadores. [72] Asimismo, en el caso del fabricante de berilio descrito anteriormente, participaron tan pocos trabajadores en las pruebas genéticas que la empresa decidió en su lugar aplicar un "modelo preventivo mejorado de controles en el lugar de trabajo". [70]

Carrera

Los investigadores enfatizan que la raza no es un concepto científicamente válido y no puede describir con precisión la variación biológica. [73] [74] Los intentos de hacerlo utilizando la genética pueden conducir por una pendiente resbaladiza hacia el racismo científico , la práctica pseudocientífica de justificar el racismo utilizando evidencia empírica. [75] Aunque el genoma humano es extremadamente complejo, los humanos comparten el 99,9% de su ADN y las diferencias entre las personas no pueden atribuirse a categorías sociales de raza. [73] [76]

Sin embargo, en algunos casos se han encontrado evidencias estadísticas de diferencias genéticas entre poblaciones humanas, como mutaciones dentro del grupo sanguíneo Duffy . [77] Sin embargo, la investigación que analiza 109 marcadores genéticos en 16 poblaciones realizada por Guido Barbujani "no sugiere que la subdivisión racial de nuestra especie refleje ninguna discontinuidad importante en nuestro genoma". [78] A medida que la investigación genómica continúa investigando la variación genética humana a gran escala, la discriminación genética racial sigue siendo una preocupación para muchos. [79]

Vinculación de las condiciones genéticas y los tratamientos con la raza

Los gobiernos estatales de los Estados Unidos han intentado combatir la discriminación racial prohibiendo los casos de discriminación por parte de las aseguradoras que impliquen vincular determinadas condiciones genéticas con la raza, como el rasgo de anemia falciforme en los afroamericanos. Además, las intervenciones terapéuticas o los tratamientos basados ​​en variantes genéticas asociadas con la raza a veces pueden ser inexactos y conducir a resultados negativos para la salud. [79] Un ejemplo de esto ha sido el de los médicos que prescriben una dosis inadecuada de un fármaco llamado warfarina prescrito a las poblaciones afroamericanas, a pesar de que las investigaciones desmienten que requieran una dosis más alta que las poblaciones blancas. [79] La comunidad médica reconoce que las variantes genéticas (como la predisposición al metabolismo de fármacos, entre otras) constituyen solo una faceta de la salud de una persona, que también se ve afectada por su entorno y estilo de vida. [80]

Privacidad genética

Además, muchas personas están preocupadas por su privacidad genética y temen sufrir discriminación basada en su información genética. [81] Estas preocupaciones pueden incluir la pérdida de confidencialidad, el riesgo de que la información se comparta con proveedores de seguros, el riesgo de que se utilicen muestras genéticas sin su consentimiento y la discriminación basada en la salud en términos más amplios. [81 ]

Biobancos genómicos

La contribución a los biobancos genómicos puede ser una fuente adicional de preocupación para las poblaciones minoritarias. Los biobancos son colecciones de muestras biológicas que pueden incluir sangre, tejido o ADN de muchas personas. A pesar de la utilidad de los biobancos para promover la investigación genómica, los grupos minoritarios temen que sus muestras puedan usarse de manera indebida o incluso para acabar con una cultura entera. [82] Tal fue el caso cuando se tomaron muestras genéticas del pueblo Havasupai , una tribu nativa americana de Arizona. Consintieron en que sus muestras proporcionaran información sobre la prevalencia de la diabetes en su comunidad, pero no consintieron en que se usaran para investigar los vínculos con la esquizofrenia o para proporcionar análisis genéticos evolutivos para desacreditar las creencias de la tribu sobre el origen. [82] El mal uso de los datos genéticos puede crear una desconfianza duradera hacia la comunidad médica.

Diversidad en genómica

Se han hecho algunos esfuerzos para utilizar pruebas genéticas en proyectos de reconciliación que involucran a personas de ascendencia africana, que intentan hacer reparaciones sociales basadas en la genealogía genética . [83] Aunque las pruebas de ascendencia genética pueden ser una valiosa fuente de información para quienes buscan conexiones con su herencia o reconocer una nueva identidad, los afroamericanos pueden sentirse obligados a realizar pruebas genéticas o enfrentar discriminación sin saberlo. [83] Los participantes también tienen muy poco control sobre cómo se utilizarán sus datos, incluso dentro de la esfera médica o el sistema de justicia penal. [83] Como tal, el aumento de la circulación de datos genealógicos genéticos puede ser perjudicial para los afroamericanos. [83]

Como las poblaciones minoritarias dudan en contribuir con su ADN a la investigación genómica, sigue habiendo una falta de información sanitaria inclusiva que se difunda y se incorpore a los tratamientos médicos. La investigación genómica se ha basado predominantemente en muestras de ADN con herencia europea, lo que no logra describir de manera holística y precisa la complejidad de la genética de todas las personas. [84]

Otros factores de confusión relacionados con la diversidad, como la edad, el género o el nivel socioeconómico, también pueden influir en la discriminación genética, además de la raza. [79]

Según Jonathan Roberts y sus colegas, los medios de comunicación evocan un miedo irracional entre el público acerca de los avances en las técnicas genéticas. [85] En un estudio reciente, a los participantes se les pidió que transmitieran sus actitudes acerca de conceptos científicos desconocidos relacionados con la genética, en última instancia, sacaron conclusiones basadas en ejemplos de la cultura popular. [85]

El genoísmo es un neologismo acuñado por Andrew Niccol , director y guionista de la película Gattaca de 1997 , que se utiliza para describir la discriminación genética ilegal y poco ética. Las predicciones del rendimiento físico y mental se calculan a través de la genética a partir del ADN recogido del pelo, las uñas, las escamas de la piel, los hisopos de saliva, las pestañas, etc. Al nacer, se calculan una serie de características inducidas genéticamente: capacidad física e intelectual, esperanza de vida, enfermedades probables de éxito y causas probables de muerte, todas determinadas mediante muestras de sangre y pruebas genéticas . Las entrevistas de trabajo, la compra de seguros sanitarios e incluso las posibles citas se pueden evaluar según la calidad percibida del ADN de la persona gracias a los avances en la secuenciación del genoma . Esto supuso un giro irónico a la selección sexual de Darwin para los buenos genes . Según la película, "ahora hemos convertido la discriminación en una ciencia".

Mi padre tenía razón. No importaba cuánto mintiera en mi currículum. Mi currículum real estaba en mis células. ¿Por qué alguien debería invertir todo ese dinero en capacitarme cuando había otros mil solicitantes con un perfil mucho más limpio? Por supuesto, es ilegal discriminar, se le llama "genoísmo". Pero nadie se toma la ley en serio. Si te niegas a revelar tu identidad, siempre pueden tomar una muestra del picaporte de una puerta o de un apretón de manos, incluso de la saliva en tu formulario de solicitud. En caso de duda, una prueba de drogas legal puede convertirse con la misma facilidad en un vistazo ilegal a tu futuro en la empresa.

—  Vincent Freeman ( Ethan Hawke ), Gattaca , 1997

Véase también

Referencias

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