El estigma de la lepra

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El estigma de la lepra es un tipo de estigma social , un fuerte sentimiento negativo hacia una persona con lepra relacionado con su estatus moral en la sociedad. ^[1] También se lo conoce como estigma relacionado con la lepra , leprostigma y estigma de la lepra . ^[2] Desde la antigüedad, la lepra inculcó la práctica del miedo y la evasión en muchas sociedades debido a la desfiguración física asociada y la falta de comprensión detrás de su causa. Debido al trauma histórico que invoca la palabra lepra , la enfermedad ahora se conoce como enfermedad de Hansen , llamada así por Gerhard Armauer Hansen, quien descubrió Mycobacterium leprae , el agente bacteriano que causa la enfermedad de Hansen. ^[3] Aquellos que han sufrido la enfermedad de Hansen describen el impacto del estigma social como mucho peor que las manifestaciones físicas a pesar de que es solo levemente contagiosa y curable farmacológicamente. ^{[4] [5]} Weis y Ramakrishna comparten este sentimiento al señalar que "el impacto del significado de la enfermedad puede ser una fuente mayor de sufrimiento que los síntomas de la enfermedad". ^[5]

La palabra estigma tiene su origen en los griegos, quienes la usaban para “referirse a los signos corporales diseñados para exponer algo inusual y malo sobre el estatus moral” de una persona. ^[1] Estos signos corporales pueden considerarse como las lesiones que causan deformidades físicas en la piel de una persona en el contexto de la lepra.

El sociólogo estadounidense Erving Goffman define el estigma como un atributo que desacredita profundamente; ^[1] un individuo estigmatizado es aquel que no es aceptado y no recibe el respeto y la consideración de sus pares, que está descalificado para la aceptación social plena. Se asocia con 1) deformidades físicas, como placas faciales , parálisis facial , deformidad en garra o pie caído ; 2) defectos de carácter, como los asociados con el alcoholismo, la adicción a las drogas o la leprosería; o 3) raza, nación, clase social, sexualidad y religión que son consideradas de segunda clase por otro grupo. ^{[6] [7]} El estigma en sí mismo se construye con base en "procesos históricos, diferencias interculturales y desigualdades estructurales ", que determinan las normas sociales. ^[8]

El estigma de la lepra ha estado asociado a la enfermedad durante la mayor parte de su historia y ha sido universal. En Europa occidental, alcanzó su apogeo durante la Edad Media, en una época en la que se consideraba que la enfermedad hacía que la persona fuera "inmunda". Se construyeron muchas " casas de lazaretos ". Los pacientes tenían que llevar campanillas para señalar su presencia, pero también para atraer donaciones caritativas.

El descubrimiento por parte de Hansen en 1873 de que la lepra era infecciosa y se transmitía por una bacteria empeoró el estigma de la lepra. Durante mucho tiempo se asoció con enfermedades de transmisión sexual y durante el siglo XIX incluso se pensó que era una etapa de la sífilis . ^[9] El estigma de la enfermedad se renovó entre los europeos en la era imperial cuando descubrieron que era "hiperepidémica en regiones que estaban siendo colonizadas". Se asoció con países pobres y en desarrollo, cuyos residentes eran considerados por los europeos como inferiores en la mayoría de los aspectos.

Desde finales del siglo XX, gracias a los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud por controlar la enfermedad mediante la distribución de medicamentos gratuitos, muchas organizaciones internacionales han trabajado para acabar con el estigma asociado a la lepra. Trabajan para educar a la gente y crear conciencia sobre los hechos acerca de la lepra, en particular que es sólo levemente contagiosa y que alrededor del 95% de las personas son inmunes a la bacteria que la causa. ^[10]

El estigma que rodeaba a la enfermedad de Hansen solía favorecer a la sociedad y sacrificar los derechos individuales de los afectados. ^[11] Numerosas sociedades de la Edad Media y de los siglos XIX y XX exigían que las personas con lepra estuvieran separadas de la población general. En algunos países, el estigma contra las personas afectadas por la lepra sigue estando muy extendido. ^[12]

En Japón, el gobierno exigió la segregación de las personas con lepra, una separación que aumentó el estigma social contra ellas. En la época medieval, los enfermos de lepra vivían separados, instalándose alrededor de templos o santuarios, donde pedían limosna a los transeúntes. A partir de 1909, el gobierno exigió que los enfermos de lepra fueran hospitalizados en sanatorios para leprosos, creyendo que así se evitaría la transmisión de la enfermedad. En algunos casos, los pacientes eran llevados a la fuerza a los sanatorios y sus casas eran desinfectadas en presencia de los vecinos. Sus familias también se vieron afectadas por el estigma de la lepra. Algunos pacientes intentaron suicidarse. La ley duró hasta 1996. ^[13]

• En Kumamoto, Japón, un paciente con lepra llamado Matsuo Fujimoto fue juzgado por cargos de una explosión en 1951 y de asesinato en 1952. Durante el interrogatorio y los procedimientos judiciales, fue discriminado por ser un paciente con lepra. Fue condenado y ejecutado en 1962.
• En 2003, la gobernadora de la prefectura de Kumamoto, Yoshiko Shiotani, informó de que un hotel había rechazado las reservas de antiguos pacientes del sanatorio Kikuchi Keifuen que participaban en el programa de visitas domiciliarias de la prefectura. Mucha gente protestó contra el hotel. Cuando los pacientes rechazaron las disculpas del hotel, se produjeron violentas protestas contra ellos. El hotel derribó el edificio en junio de 2004. ^[14]

En la película dramática japonesa Sweet Bean dirigida por Naomi Kawase (2015), la cuestión del estigma de la lepra que afecta al personaje de Tokue resulta ser el tema principal de la historia y conduce a una breve descripción de una comunidad existente de ex pacientes.

En el informe original de Jopling , citó a Hansen diciendo que "el estado noruego siempre ha tratado a sus víctimas de lepra con humanidad". ^[15] Los pacientes hospitalizados tenían libertad para salir durante el día a vender sus trabajos manuales en el mercado y se les permitía recibir visitas. Había pocas pruebas de estigma. Muchos pacientes emigraron a los Estados Unidos, aunque para escapar de la pobreza.

El concepto de herencia está profundamente arraigado y, cuando se pensaba que la lepra era hereditaria, se rechazaba a las personas que la padecían (y a sus hijos). Como la deformidad se consideraba un castigo divino , se la asociaba con un estigma. ^[16] A partir de 2016, en algunos estados, la lepra es una causa legal de privación de derechos; en todos los estados personales, la lepra es una causa de divorcio . ^[17] 106 leyes discriminatorias afectan a los leprosos a partir de 2021. ^{[18] [19]}

Existen pruebas de la existencia de lepra que se remontan al año 500-300 a. C. en la literatura china, cuando se consideraba un castigo por actos amorales. ^[11] El estigma de la lepra ha sido considerable, aunque ha disminuido desde finales del siglo XX. La desfiguración facial y la mutilación de miembros que provocaba eran temidas. El largo período de incubación de la enfermedad provocó un misterio durante siglos sobre sus orígenes, lo que inspiró horror, miedo y repugnancia.

En la China actual, la lepra está fuertemente asociada con la pobreza y el estigma sigue siendo una barrera importante para un tratamiento eficaz. ^[20]

En 1865, se fundó el asentamiento de leprosos de Kalaupapa en la isla de Molokai, una península geográficamente aislada bordeada por altas montañas ("el pali") por un lado y aguas marinas agitadas y arrecifes de coral por el otro, que sirvió como prisión para los afectados por la enfermedad de Hansen en las islas hawaianas. ^[4] En 1865, el creciente número de pacientes con la enfermedad de Hansen ya no podía ignorarse y se aprobó la "Ley para prevenir la propagación de la lepra de la nación de Hawái", que criminalizaba la lepra y condenaba a las víctimas al exilio permanente. ^[21] La cuarentena de los leprosos se basó en la nueva suposición de que la lepra era una enfermedad altamente contagiosa. La estigmatización de la lepra comenzó como "una enfermedad relativamente desconocida [que se transformó] en un fenómeno social y moralmente amenazante". ^[4] Aquellos con casos graves fueron enviados a Kalawao , un asentamiento aislado en la isla de Molokaʻi. Más tarde se desarrolló un segundo asentamiento más grande en Kalaupapa . Este asentamiento tuvo una población máxima de aproximadamente 1100 habitantes poco después de principios del siglo XX; en total, unas 8500 personas estuvieron en cuarentena aquí durante las décadas hasta 1965. Ambos asentamientos se encuentran en el condado de Kalawao. Todo el condado se encuentra ahora dentro de lo que se conoce como el Parque Histórico Nacional de Kalaupapa , que preserva tanto las estructuras principales de los asentamientos como el entorno asociado de la zona.

Para los hawaianos nativos, que constituían la mayoría de los pacientes de la enfermedad de Hansen, el exilio fue devastador. Culturalmente, creían que su identidad estaba intrínsecamente ligada a su tierra. Reubicarlos en Kalaupapa como exiliados era lo mismo que despojarlos de su identidad. El estigma de la enfermedad de Hansen también provocó que entre 1865 y 1873 no hubiera servicios médicos en Kalaupapa. No se enviaron médicos allí porque tenían miedo de infectarse. Solo los kokua, los miembros de la familia y el padre Damián atendieron a las víctimas de la enfermedad de Hansen en Molokai. Kalaupapa fue una solución innovadora para la lepra por parte de los occidentales, que se convirtió en un modelo para controlar la enfermedad en todo el mundo: fue la primera vez que personas marginadas y rechazadas fueron separadas de sus familias y transportadas a una isla prisión remota. ^[4]

Después de que la cuarentena terminara en 1960, las personas que vivían en Kalaupapa y decidieron hacerlo podían quedarse allí por el resto de sus vidas. Sin embargo, las normas y regulaciones médicas deshumanizadoras con respecto al contacto físico con los residentes de Kalaupapa persistieron incluso en la década de 1980, a pesar del descubrimiento de las sulfonas curativas . ^[11]

Lo más probable es que la Myobacterium leprae fuera traída a la isla por occidentales, a pesar de las acusaciones de los trabajadores chinos de las plantaciones. En 1886, el Hospital de Lepra de Molokai informó que los misioneros reconocieron la lepra ya en 1823, antes de que llegaran los inmigrantes chinos. Un médico también reconoció síntomas similares en 1840, que fue antes de que los trabajadores chinos llegaran a Hawái. Los chinos pudieron reconocer la enfermedad porque la habían visto en China, pero no fueron ellos los que la trajeron a la isla. Lo más probable es que fuera un occidental, ya que los hawaianos no reconocían la enfermedad y no había documentación de la enfermedad de Hansen entre los hawaianos antes de la llegada de los occidentales. Además, entre 1866 y 1885, de los 3076 pacientes, 2997 eran nativos de Hawái, 57 europeos y 22 chinos. ^[4]

En 1884, la legislatura de Luisiana estableció una Junta Estatal de Control de la Lepra, ya que había numerosos casos en el estado. Algunos dicen que la situación allí estaba asociada con la historia del comercio de esclavos de África Occidental.

En 1917, el Congreso de los Estados Unidos aprobó un proyecto de ley para crear un leprosario nacional, que se construyó en Carville , Luisiana, y que fue administrado por el Servicio de Salud Pública , hoy conocido como el Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen . En 1941, el paciente Stanley Stein fundó una revista, The Star, para combatir el estigma de la lepra. En la década de 1940, los investigadores del Leprosario Nacional de los Estados Unidos demostraron la eficacia clínica de la sulfona intravenosa, Promin, el primer tratamiento ampliamente eficaz para la enfermedad. Se utilizó tanto para curar la lepra como para mitigar el daño que causaba. A fines del siglo XX, los investigadores desarrollaron la terapia con múltiples fármacos (MDT) para contrarrestar la resistencia a los antibióticos que se desarrollaba en la bacteria de la enfermedad.

El leprosario de Carville fue pionero en la creación de nuevas terapias para los pacientes de lepra y en el cambio de percepción de los afectados por la enfermedad. Los pacientes de lepra no obtuvieron el derecho a casarse hasta 1952. A los que se habían casado antes de su ingreso en Carville no se les permitía vivir con sus cónyuges, a menos que estos fueran pacientes. A los pacientes no se les permitía salir del recinto del hospital, no se les permitía votar en las elecciones nacionales y cualquier mensaje que saliera de allí se esterilizaba mediante horno. Al ser dados de alta, los pacientes recibían un certificado que indicaba que eran "leprosos del Servicio de Salud Pública", con el comentario "Ya no representan una amenaza para la salud pública" añadido bajo el motivo del alta. ^{[22] [23]}

Debido a las ideas asociadas sobre la herencia y el contagio, los hijos y las familias de las personas con lepra también sufrieron el estigma. Los estudios revelaron que solo alrededor del 5% de los cónyuges que vivían con personas con la enfermedad la contraían, lo que dejaba claro que la lepra no era muy contagiosa.

En el libro de Levítico , Levítico 13 dice: "Pero si la mancha brillante es blanca en la piel de su cuerpo, y no parece ser más profunda que la piel, y el pelo en ella no se ha vuelto blanco, entonces el sacerdote aislará al que tiene la infección durante siete días".

El público en general aún tiene ideas erróneas sobre la lepra, con creencias persistentes de que es altamente contagiosa. En el siglo XXI, agencias como The Leprosy Mission hacen campaña para terminar con estas ideas erróneas y trabajan para educar a las personas sobre la lepra, sus causas y cómo se transmite. Quieren que las personas con la enfermedad sean identificadas para que puedan ser tratadas y limitar el daño físico, así como controlar el contagio. En el siglo XXI, el tratamiento efectivo y gratuito de dapsona , rifampicina y clofazimina estaba disponible a través de la OMS . Sin embargo, en muchas partes del mundo, los legos todavía creen que la enfermedad es incurable. La terapia con múltiples medicamentos proporcionada gratuitamente a los países donde la enfermedad es endémica proporciona una cura confiable para la lepra. ^[24]

La idea errónea también se debe a la discontinuidad entre la ciencia y la política gubernamental. Aunque la comunidad médica ha acordado durante décadas que la enfermedad de Hansen es solo levemente contagiosa, todavía permanece en la lista de "enfermedades transmisibles de importancia para la salud pública" por motivos de inadmisibilidad relacionados con la salud en el sitio web del Servicio de Ciudadanía e Inmigración de Estados Unidos, a pesar de que el VIH se eliminó en 2010. ^[25] A partir de 2018, la enfermedad de Hansen todavía figura como una "enfermedad transmisible de importancia pública" y, por lo tanto, se examina como parte del examen médico de inmigración. ^[26]

Se construyeron leprosarios, leproserías y colonias para poner en cuarentena a las personas con lepra y asociadas a su estigma. Algunas de las leproserías y colonias están situadas en tierras remotas o islas.

En el pasado, la prensa contribuía al estigma de la lepra, reflejando valores sociales en muchas áreas.

En el programa Tonight de Lou Dobbs del 7 de mayo de 2007, Madeleline Cosman, académica y abogada (no médica), afirmó falsamente que "ha habido 7000 casos en los últimos 3 años". ^[27] En una entrevista posterior con 60 Minutes , se le preguntó a Dobbs sobre la cifra de 7000 casos en 3 años, pero dijo: "Si lo informamos, es un hecho". Por el contrario, el Programa Nacional de la Enfermedad de Hansen presentó esta cifra en 30 años, no en 3 años. Aunque Dobbs admitió el error en un artículo posterior del New York Times , las ramificaciones de la declaración falsa persistieron. ^[27]

En 2012, las organizaciones de apoyo a la lepra presionaron con éxito a Aardman Animations para que eliminara una escena de ¡Piratas! En una aventura con científicos , debido a las preocupaciones sobre la imagen que retrataba. ^[28] La escena involucraba un "barco de leprosos" y un enfermo de lepra cuyo brazo se cae durante la escena. Como ya existen muchos mitos en torno a la lepra, los defensores que trabajan para terminar con el estigma creyeron que esta escena no era útil. Aardman accedió a eliminarla. Algunos argumentaron que la broma era inofensiva y debería haberse mantenido. ^[29]

Stanley Stein, un paciente ciego del leprosario nacional de Carville, fundó The Star , una revista internacional que luchaba contra el estigma de la lepra. La revista concientizaba sobre los hechos relacionados con la enfermedad de Hansen. El texto completo del boletín STAR, 1941-2001, está disponible en línea. ^[30]

La Estrella sigue publicándose dos veces al año. Se publican nuevos ejemplares en el sitio web de La Société des Quarante Hommes et Huit Chevaux . ^[31] La contraportada todavía incluye datos sobre la enfermedad de Hansen. ^[32]

Desde 1995, la OMS ha apoyado la erradicación de la enfermedad de Hansen mediante la administración de un tratamiento gratuito con múltiples fármacos en todo el mundo y la promoción de la educación sobre la enfermedad para eliminar el estigma que rodea a esta enfermedad. Aunque el objetivo de erradicar por completo la lepra en 2020 parece inviable para "cero pacientes" debido al largo período de latencia de M. leprae , la OMS ha virado hacia una estrategia de "último impulso" centrada en la detección temprana para reducir las discapacidades. Además, la mayoría de los pacientes no mueren de lepra, sino de otras enfermedades y complicaciones, no de la infección bacteriana en sí. Además, las personas pueden sobrevivir durante muchos años pero seguir teniendo lepra o sobrevivir con discapacidades. ^[33]

En junio de 2015, el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas adoptó una resolución sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. ^[34] El Consejo de Derechos Humanos votó para establecer el mandato de un Relator Especial sobre el tema en junio de 2017 por un período de tres años. Posteriormente, en noviembre de 2017, Alice Cruz de Portugal fue designada Relatora Especial de las Naciones Unidas sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. ^[35] El 16 de agosto de 2018, Alice Cruz emitió una declaración en la que decía que "el uso de la lepra como metáfora peyorativa deriva de connotaciones estigmatizadoras de larga duración producidas por diferentes tradiciones culturales, normas sociales y marcos jurídicos... Su uso como metáfora conduce a estereotipos injustificados que alimentan el estigma público, la discriminación cotidiana y perjudican el disfrute de los derechos humanos y las libertades fundamentales por parte de las personas afectadas y sus familias". ^[36] Algunos ejemplos de políticos que hicieron referencia a la lepra al referirse a los partidos de la oposición son el Primer Ministro portugués, António Costa , y el Ministro de Transporte Marítimo de Bangladesh , Shajahan Khan . ^{[ cita requerida ]}

El Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen (Japón) en Tokio, Japón, es un museo representativo que muestra la historia de la lepra en Japón, con el objetivo de erradicar el estigma de la lepra. Está situado junto al sanatorio Tama Zenshoen . Hay museos más pequeños asociados a otros sanatorios de Japón, como el sanatorio Tohoku Shinseien , el sanatorio Kuryu Rakusen-en , el sanatorio Nagashima Aiseien y el sanatorio Kikuchi Keifuen .

El Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen en Carville, Luisiana, recopila, preserva e interpreta los artefactos médicos y culturales del Distrito Histórico de Carville. Promueve la comprensión, la identificación y el tratamiento de la enfermedad de Hansen (lepra) mediante la creación y el mantenimiento de exposiciones en el museo, exposiciones itinerantes, publicaciones y un sitio web con el fin de educar e informar al público. ^[37]

La Misión Internacional contra la Lepra aboga por el fin del uso del término leproso para describir a una persona con lepra. El término tiene connotaciones negativas para los enfermos y, debido a muchas referencias históricas, se ha utilizado durante mucho tiempo para identificar a alguien como "impuro" en un sentido ritual, o alguien a quien no se debe tocar ni relacionar. La Misión Internacional contra la Lepra de Inglaterra y Gales lanzó su campaña "No me llames leproso" en 2010, ^[38] mientras que la Misión Internacional contra la Lepra de Escocia lanzó "Elimina la palabra L" en 2012. ^[39]

Ambas organizaciones han señalado que la palabra leproso es "despectiva, excluyente y anticuada". Abogan por el uso del término "persona con lepra" que pone a la persona en primer lugar . Para quienes están en tratamiento, también sería aceptable el término "paciente con lepra" . TLM ha contactado regularmente con la prensa para desalentar el uso de la palabra leproso y ha presionado con éxito a la BBC para que la añada a la guía sobre palabras que no deben usarse. ^[38]

• El Servicio de Información sobre Lepra de Infolep ofrece una guía temática sobre el estigma relacionado con la lepra.
• Necesidad urgente de acabar con el estigma y el aislamiento
• "Medicina: acabar con el estigma de la lepra", TIME