Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica
Condición médica crónica

Condición médica
Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica
Otros nombresSíndrome de fatiga posviral (SFPV), enfermedad sistémica por intolerancia al esfuerzo (SEID) [1] : 20 
Iconos de los cuatro síntomas clave de EM/SFC: batería baja para fatiga profunda, músculo débil para malestar posterior al esfuerzo, cama para problemas de sueño y cables cruzados en el cerebro para dificultades cognitivas.
Los cuatro síntomas principales de EM/SFC según el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención
EspecialidadReumatología , medicina de rehabilitación , endocrinología , enfermedades infecciosas , neurología , inmunología , medicina general , pediatría , otros especialistas en EM/SFC [2] : 58 
SíntomasEmpeoramiento de los síntomas con la actividad , fatiga prolongada , problemas de sueño, otros [3]
Inicio habitualLos picos se alcanzan entre los 10 y los 19 años y entre los 30 y los 39 años [4]
DuraciónA largo plazo [5]
CausasDesconocido [6]
Factores de riesgoSer mujer, antecedentes familiares , infecciones virales [6]
Método de diagnósticoBasado en los síntomas [7]
TratamientoSintomático [8]
PredominioEntre el 0,17% y el 0,89% (antes de la pandemia de COVID-19 ) [9]

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica ( EM/SFC ) es una enfermedad crónica incapacitante . Las personas con EM/SFC experimentan una fatiga profunda que no desaparece con el descanso, problemas de sueño y problemas de memoria o concentración. Otros síntomas comunes incluyen mareos , náuseas y dolor. [3] El síntoma distintivo es un empeoramiento de la enfermedad que comienza horas o días después de una actividad física o mental menor. Este "bache" puede durar desde horas o días hasta varios meses. [10]

La causa de la enfermedad es desconocida. [11] La EM/SFC suele comenzar después de una infección, como la mononucleosis . [12] Puede ser hereditaria, pero no se ha confirmado ningún gen que contribuya a la EM/SFC. [13] La EM/SFC se asocia a cambios en los sistemas nervioso e inmunológico, así como en la producción de energía. [14] El diagnóstico se basa en los síntomas y en un diagnóstico diferencial porque no hay pruebas diagnósticas disponibles. [7] [15]

La enfermedad puede mejorar o empeorar con el tiempo, pero la recuperación completa es poco común. [12] No hay terapias ni medicamentos aprobados para tratar la afección, y el manejo está dirigido a aliviar los síntomas. [2] : 29  El ritmo de las actividades puede ayudar a evitar el empeoramiento de los síntomas, y el asesoramiento puede ayudar a afrontar la enfermedad. [8] Antes de la pandemia de COVID-19 , el EM/SFC afectaba a entre 2 y 9 de cada 1000 personas, según la definición. [9] Sin embargo, muchas personas cumplen los criterios de diagnóstico de EM/SFC después de contraer COVID prolongada . [16] El EM/SFC se presenta con mayor frecuencia en mujeres que en hombres. Afecta con mayor frecuencia a adultos entre 40 y 60 años, pero puede presentarse a otras edades, incluida la niñez. [17]

El EM/SFC tiene un gran impacto social y económico, y la enfermedad puede ser socialmente aislante. [18] Aproximadamente una cuarta parte de los afectados no pueden salir de la cama o de su casa. [10] : 3  Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan estigma en los entornos de atención médica, y la atención se complica por las controversias en torno a la causa y los tratamientos de la enfermedad. [19] Los médicos pueden no estar familiarizados con el EM/SFC, ya que a menudo no se cubre completamente en la escuela de medicina. [16] Históricamente, la financiación de la investigación para el EM/SFC ha sido muy inferior a la de las enfermedades con un impacto comparable. [20]

Clasificación y terminología

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha clasificado el EM/SFC como una enfermedad neurológica desde 1969, inicialmente bajo el nombre de encefalomielitis miálgica benigna . [21] : 564  La clasificación del EM/SFC como una enfermedad neurológica se basa en los síntomas, que indican un papel central del sistema nervioso. [22] Alternativamente, en función de las anomalías en las células inmunes , el EM/SFC a veces se etiqueta como una condición neuroinmune . [23] La enfermedad también puede considerarse un síndrome de infección postaguda (PAIS) o una enfermedad crónica asociada a una infección. [11] [24] Los PAIS como la COVID prolongada y el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento comparten muchos síntomas con el EM/SFC y se sospecha que tienen una causa similar. [24]

Se han propuesto muchos nombres para la enfermedad. Los más utilizados son síndrome de fatiga crónica , encefalomielitis miálgica y el término general encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica ( EM/SFC ). Llegar a un consenso sobre un nombre ha sido un desafío porque la causa y la patología siguen siendo desconocidas. [1] : 29–30  En la clasificación más reciente de la OMS, la CIE-11 , el síndrome de fatiga crónica y la encefalomielitis miálgica se nombran bajo el síndrome de fatiga posviral. [25] El término síndrome de fatiga posinfecciosa se propuso inicialmente como un subconjunto del "síndrome de fatiga crónica" con una infección desencadenante documentada, pero también podría usarse como sinónimo de EM/SFC o como un conjunto más amplio de condiciones de fatiga después de la infección. [24]

Muchas personas con EM/SFC se oponen al término síndrome de fatiga crónica . Consideran que el término es simplista y trivializador, lo que a su vez impide que la enfermedad se tome en serio. [1] : 234  [26] Al mismo tiempo, también existen problemas con el uso de encefalomielitis miálgica (mialgia significa dolor muscular y encefalomielitis significa inflamación del cerebro y la médula espinal), ya que solo hay evidencia limitada de inflamación cerebral implícita en el nombre. [27] : 3  El término general EM/SFC mantendría la frase más conocida SFC sin trivializar la enfermedad, pero algunas personas también se oponen a este nombre, ya que ven el SFC y la EM como enfermedades distintas. [26]

Un informe de 2015 del Instituto de Medicina de los EE. UU. recomendó que la enfermedad se rebautizara como enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo ( SEID , por sus siglas en inglés) y sugirió nuevos criterios de diagnóstico. [1] Si bien el nuevo nombre no fue ampliamente adoptado, los criterios de diagnóstico fueron asumidos por los CDC. Al igual que el SFC , el nombre SEID solo se centra en un solo síntoma, y ​​la opinión de los afectados fue generalmente negativa. [28]

Signos y síntomas

El EM/SFC causa fatiga debilitante, problemas de sueño y malestar posterior al esfuerzo (PEM, síntomas generales que empeoran después de una actividad leve). Además, pueden presentarse problemas cognitivos, intolerancia ortostática (mareos o náuseas al estar de pie) u otros síntomas físicos (ver también § Criterios de diagnóstico). Los síntomas reducen significativamente la capacidad de funcionar y suelen durar entre tres y seis meses antes de que se pueda confirmar un diagnóstico. [10] : 13  [2] : 11  El EM/SFC suele comenzar después de una infección. El inicio puede ser repentino o más gradual a lo largo de semanas o meses. [12]

Síntomas principales

Las personas con EM/SFC experimentan una fatiga debilitante persistente . Esta se agrava con la actividad física, mental, emocional y social normal, y no es resultado de un esfuerzo excesivo continuo. [3] [2] : 12  El descanso proporciona un alivio limitado de la fatiga. Particularmente en el período inicial de la enfermedad, esta fatiga se describe como "similar a la gripe". Las personas pueden sentirse inquietas y describir su experiencia como "tensas pero cansadas". Al comenzar una actividad, la fuerza muscular puede disminuir rápidamente, lo que puede provocar dificultad con la coordinación, torpeza o debilidad repentina . [2] : 12, 57  La fatiga mental puede dificultar los esfuerzos cognitivos. La fatiga experimentada en EM/SFC es de mayor duración y mayor gravedad que en otras afecciones caracterizadas por la fatiga. [10] : 5–6 

La característica distintiva del EM/SFC es un empeoramiento de los síntomas después del esfuerzo, conocido como malestar posesfuerzo o exacerbación de los síntomas posesfuerzo . [6] El PEM implica un aumento de la fatiga y es incapacitante. También puede incluir síntomas similares a los de la gripe, dolor, dificultades cognitivas, problemas gastrointestinales, náuseas y problemas para dormir. [10] : 6 

El inicio de la PEM suele producirse en dos días. El pico de la PEM se produce en siete días, mientras que la recuperación puede tardar meses.
Marcos de tiempo típicos del malestar posterior al esfuerzo después de las actividades diarias normales

Todo tipo de actividades que requieran energía, ya sea física, cognitiva, social o emocional, pueden desencadenar PEM. [29] : 49  Algunos ejemplos incluyen asistir a un evento escolar, comprar alimentos o incluso tomar una ducha. [3] Para algunos, estar en un entorno estimulante puede ser suficiente para desencadenar PEM. [29] : 49  El PEM generalmente comienza de 12 a 48 horas después de la actividad, [30] pero también puede seguir inmediatamente después. El PEM puede durar horas, días, semanas o meses. [10] : 6  Los períodos prolongados de PEM, comúnmente denominados "caídas" o "brotes" por las personas con la enfermedad, pueden provocar una recaída prolongada. [29] : 50 

Otro síntoma fundamental es el sueño no reparador. Las personas se despiertan agotadas y rígidas en lugar de estar descansadas después de una noche de sueño. Esto puede deberse a un patrón de sueño durante el día y de estar despiertos por la noche , a un sueño superficial o a un sueño interrumpido. Sin embargo, incluso una noche de sueño completo no suele ser reparadora. Algunas personas sufren insomnio, hipersomnia (somnolencia excesiva) o pesadillas muy intensas. [29] : 50 

La disfunción cognitiva en EM/SFC puede ser tan incapacitante como los síntomas físicos, lo que lleva a dificultades en el trabajo o la escuela, así como en las interacciones sociales. [10] : 7  Las personas con EM/SFC a veces lo describen como "niebla mental", [3] e informan de una desaceleración en el procesamiento de la información. [10] : 7  Las personas pueden tener dificultad para hablar, luchan por encontrar palabras y nombres. Pueden tener problemas para concentrarse o realizar varias tareas a la vez, o pueden tener dificultades con la memoria a corto plazo. [2] Las pruebas a menudo muestran problemas con la memoria visual a corto plazo, el tiempo de reacción y la velocidad de lectura . También puede haber problemas con la atención y la memoria verbal . [31]

Las personas con EM/SFC a menudo experimentan intolerancia ortostática , síntomas que comienzan o empeoran al estar de pie o sentados. Los síntomas, que incluyen náuseas, mareos y deterioro cognitivo, a menudo mejoran nuevamente después de acostarse. [12] La debilidad y los cambios en la visión también pueden ser desencadenados por la postura erguida. [3] Algunas personas tienen síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), un aumento excesivo de la frecuencia cardíaca después de ponerse de pie, que puede provocar desmayos . [10] : 7  Además, las personas pueden experimentar hipotensión ortostática , una caída de la presión arterial después de ponerse de pie. [27] : 17 

Otros síntomas comunes

El dolor y la hiperalgesia (una sensibilidad anormalmente aumentada al dolor) son comunes en EM/SFC. El dolor no se acompaña de hinchazón o enrojecimiento. [27] : 16  El dolor puede estar presente en los músculos ( mialgia ) y las articulaciones . Las personas con EM/SFC pueden tener dolor crónico detrás de los ojos y en el cuello, así como dolor neuropático (relacionado con trastornos del sistema nervioso). [10] : 8  También pueden presentarse dolores de cabeza y migrañas que no estaban presentes antes de la enfermedad. Sin embargo, los dolores de cabeza crónicos diarios pueden indicar un diagnóstico alternativo. [27] : 16 

Otros síntomas comunes incluyen el síndrome del intestino irritable u otros problemas digestivos, escalofríos y sudores nocturnos , dificultad para respirar o ritmo cardíaco irregular . Algunas personas experimentan dolor en los ganglios linfáticos y dolor de garganta. Las personas también pueden desarrollar alergias o volverse sensibles a los alimentos, las luces, el ruido, los olores o los productos químicos. [3]

Gravedad de la enfermedad

El EM/SFC suele provocar una discapacidad grave, pero el grado varía considerablemente. [11] El EM/SFC se clasifica generalmente en cuatro categorías de gravedad de la enfermedad: [2] : 8  [27] : 10 

  • Las personas con EM/SFC leve generalmente pueden seguir trabajando y cuidando de sí mismas, pero necesitarán su tiempo libre para recuperarse de estas actividades en lugar de dedicarse a actividades sociales y de ocio.
  • La gravedad moderada impide las actividades de la vida diaria (actividades de cuidado personal, como preparar una comida). Las personas afectadas generalmente no pueden trabajar y necesitan descansar con frecuencia.
  • Las personas con EM/SFC grave están confinadas en sus hogares y solo pueden realizar actividades cotidianas limitadas, como por ejemplo cepillarse los dientes. Pueden depender de una silla de ruedas y pasar la mayor parte del tiempo en la cama.
  • En casos muy graves de EM/SFC, las personas suelen estar postradas en cama y no pueden cuidar de sí mismas.
Un gráfico de barras que muestra la puntuación media de calidad de vida de las personas con EM/SFC.
Resultados de un estudio sobre la calidad de vida de las personas con EM/SFC, que muestra que es inferior a la de otras 20 enfermedades crónicas

Aproximadamente una cuarta parte de las personas que viven con EM/SFC se encuentran en la categoría leve, y la mitad en las categorías moderada o moderada a grave. [6] La cuarta parte final se encuentra en la categoría grave o muy grave. [10] : 3  La gravedad puede cambiar con el tiempo. Los síntomas pueden empeorar, mejorar o la enfermedad puede entrar en remisión durante un período de tiempo. [11] Las personas que se sienten mejor durante un período de tiempo pueden extender demasiado sus actividades, lo que desencadena PEM y un empeoramiento de los síntomas. [30]

Las personas con EM/SFC grave o muy grave experimentan síntomas más extremos y diversos. Pueden sufrir debilidad grave y una capacidad de movimiento muy limitada. Pueden perder la capacidad de hablar, tragar o comunicarse por completo debido a problemas cognitivos. Además, pueden experimentar dolor intenso e hipersensibilidad al tacto, la luz, el sonido y los olores. [2] : 50  Las actividades cotidianas menores pueden ser suficientes para desencadenar la PEM. [12]

Las personas con EM/SFC tienen una calidad de vida reducida según la evaluación del cuestionario SF-36 , especialmente en los dominios de funcionamiento físico y social, salud general y vitalidad. Sin embargo, su funcionamiento emocional y salud mental no son mucho menores que los de las personas sanas. [32] El deterioro funcional en EM/SFC puede ser mayor que el de la esclerosis múltiple , la enfermedad cardíaca o el cáncer de pulmón . [12] Menos de la mitad de las personas con EM/SFC tienen empleo, y aproximadamente una de cada cinco tiene un trabajo de tiempo completo. [9]

Causas

La causa de la EM/SFC aún no se conoce. [12] Entre el 60% y el 80% de los casos comienzan después de una infección, generalmente una infección viral. [27] : 5  [6] Se cree que un factor genético contribuye, pero no hay un gen único responsable del aumento del riesgo. En cambio, muchas variantes genéticas probablemente tengan un pequeño efecto individual, pero su efecto combinado puede ser fuerte. [13] Otros factores pueden incluir problemas con los sistemas nervioso e inmunológico, así como el metabolismo energético. [12] La EM/SFC es una enfermedad biológica, no una condición psicológica, [32] [11] y no se debe a un desacondicionamiento . [32] [12]

Además de los virus, otros desencadenantes reportados incluyen estrés, eventos traumáticos y exposiciones ambientales como al moho . [10] : 21  Las infecciones bacterianas como la fiebre Q son otros desencadenantes potenciales. [27] : 5  El EM/SFC puede ocurrir además después de un trauma físico, como un accidente o una cirugía. [11] Se ha reportado que el embarazo es un desencadenante en alrededor del 3% al 10% de los casos. [33] El EM/SFC también puede comenzar con múltiples eventos desencadenantes menores, seguidos de un desencadenante final que conduce a un inicio claro de los síntomas. [6]

Factores de riesgo

El EM/SFC puede afectar a personas de todas las edades, etnias y niveles de ingresos, pero es más común en mujeres que en hombres. [9] Las personas con antecedentes de infecciones frecuentes tienen más probabilidades de desarrollarlo. [14] Las personas con familiares que padecen EM/SFC también tienen mayor riesgo, lo que sugiere un factor genético. [13] En los Estados Unidos, los estadounidenses blancos son diagnosticados con mayor frecuencia que otros grupos, [34] pero la enfermedad es probablemente al menos tan prevalente entre los afroamericanos y los hispanos. [17] Solía ​​pensarse que el EM/SFC era más común entre las personas con ingresos más altos. En cambio, las personas en grupos minoritarios o grupos de ingresos más bajos pueden tener mayores riesgos debido a una nutrición más deficiente, un menor acceso a la atención médica y un mayor estrés laboral. [9]

Infecciones virales

Desde hace mucho tiempo se ha sospechado que las infecciones virales causan EM/SFC, basándose en la observación de que EM/SFC a veces ocurre en brotes y posiblemente está conectado a enfermedades autoinmunes . [35] No está claro cómo las infecciones virales causan EM/SFC; podría ser a través de la persistencia viral o mediante un mecanismo de "golpe y fuga", en el que las infecciones desregulan el sistema inmunológico o causan autoinmunidad. [36]

Se han implicado diferentes tipos de infecciones virales en EM/SFC, incluidas infecciones de las vías respiratorias, bronquitis , gastroenteritis o una "enfermedad similar a la gripe" aguda. [10] : 226  Entre el 15% y el 50% de las personas con COVID prolongada también cumplen los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [10] : 228  De las personas que contraen mononucleosis infecciosa , que es causada por el virus de Epstein-Barr (VEB), alrededor del 8% al 15% desarrollan EM/SFC, según los criterios. [10] : 226  Otras infecciones virales que pueden desencadenar EM/SFC son el virus de la influenza H1N1 , la varicela zóster (el virus que causa la varicela y el herpes zóster ) y el SARS-CoV-1 . [37]

También se ha planteado la hipótesis de que la reactivación de virus latentes, en particular el virus de Epstein-Barr (VEB) y el virus del herpes humano 6 , es la causa de los síntomas. El VEB está presente en aproximadamente el 90 % de las personas, generalmente en estado latente. [38] [39] : 13  Los niveles de anticuerpos contra el VEB son comúnmente más altos en las personas con EM/SFC, lo que indica una posible reactivación viral. [40]

Fisiopatología

El EM/SFC se asocia con cambios en varias áreas, incluidos los sistemas nervioso e inmunológico, así como alteraciones en el metabolismo energético. [11] [14] Las diferencias neurológicas incluyen disfunción del sistema nervioso autónomo y un cambio en la estructura y el metabolismo cerebral . [41] Los cambios observados en el sistema inmunológico incluyen una disminución de la función de las células asesinas naturales y, en algunos casos, autoinmunidad . [14]

Neurológico

En los estudios de imágenes cerebrales de personas con EM/SFC se encuentran una variedad de anomalías estructurales, bioquímicas y funcionales. [23] [41] Los hallazgos comunes son cambios en el tronco encefálico y el uso de áreas cerebrales adicionales para tareas cognitivas. Otros hallazgos consistentes, basados ​​en un número menor de estudios, son un metabolismo bajo en algunas áreas, transportadores de serotonina reducidos y problemas con el acoplamiento neurovascular . [22]

Se ha propuesto que la neuroinflamación es un mecanismo subyacente de EM/SFC que podría explicar un amplio conjunto de síntomas. Varios estudios sugieren neuroinflamación en las regiones corticales y límbicas del cerebro. Las personas con EM/SFC, por ejemplo, tienen niveles más elevados de lactato y colina en el cerebro , que son signos de neuroinflamación. Sin embargo, la evidencia más directa de dos pequeños estudios PET de la microglia , un tipo de célula inmunitaria del cerebro, fue contradictoria. [42] [43]

El EM/SFC afecta el sueño. Las personas experimentan una disminución de la eficiencia del sueño , tardan más en conciliar el sueño y tardan más en alcanzar el sueño REM , una fase del sueño caracterizada por un movimiento rápido de los ojos. También se han encontrado cambios en el sueño no REM , lo que en conjunto sugiere un papel del sistema nervioso autónomo. [44] Las personas a menudo tienen una respuesta de frecuencia cardíaca atenuada al ejercicio , pero una frecuencia cardíaca más alta durante una prueba de mesa basculante cuando el cuerpo gira desde una posición acostada a una posición erguida. Esto nuevamente sugiere una disfunción en el sistema nervioso autónomo. [45]

Inmunológico

Las personas con EM/SFC suelen tener anomalías en el sistema inmunitario. Un hallazgo constante en los estudios es una disminución de la función de las células asesinas naturales, un tipo de célula inmunitaria que ataca a las células infectadas por virus y tumorales. [46] También es más probable que tengan infecciones virales activas, lo que se correlaciona con problemas cognitivos y fatiga. Las células T muestran una menor actividad metabólica. Esto puede reflejar que han alcanzado un estado de agotamiento y no pueden responder eficazmente contra los patógenos . [14]

Se ha propuesto que la autoinmunidad es un factor en EM/SFC. Existe un subconjunto de personas con EM/SFC con niveles elevados de autoanticuerpos , posiblemente como resultado de la imitación viral . [47] Algunas pueden tener niveles más elevados de autoanticuerpos contra los receptores muscarínicos de acetilcolina , así como contra los receptores adrenérgicos β2 . [47] [14] Los problemas con estos receptores pueden provocar un flujo sanguíneo deficiente. [48]

Energía

Diagrama de dispersión con cincuenta puntos de datos. Muestra que las personas con EM/SFC obtienen peores resultados en la tasa de trabajo en el umbral ventilatorio que aquellas con fatiga crónica inexplicable en el segundo día de una prueba de ejercicio de dos días.
Cuando las personas con EM/SFC hacen ejercicio en días consecutivos, su rendimiento disminuye el segundo día, a diferencia de aquellas personas con fatiga crónica inexplicable (FCI).

Se han encontrado signos objetivos de PEM con la prueba de ejercicio cardiopulmonar de 2 días . [49] Las personas con EM/SFC tienen un rendimiento menor en comparación con los controles sanos en la primera prueba. En la segunda prueba, las puntuaciones de las personas sanas se mantienen aproximadamente iguales o aumentan ligeramente, mientras que las personas con EM/SFC tienen una disminución clínicamente significativa en la tasa de trabajo en el umbral anaeróbico . Las posibles causas incluyen disfunción mitocondrial y problemas con el transporte y uso de oxígeno. [50] Algunos de los procesos de recuperación habituales después del ejercicio pueden faltar, lo que proporciona una explicación alternativa para la PEM. [14]

Los estudios han observado anomalías mitocondriales en la producción de energía celular, pero las diferencias entre los estudios dificultan sacar conclusiones claras. [51] El ATP , el principal portador de energía en las células, probablemente se produce con mayor frecuencia a partir de lípidos y aminoácidos que de carbohidratos . [14]

Otro

Algunas personas con EM/SFC tienen anomalías en las hormonas del eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal . Esto puede incluir niveles más bajos de cortisol , menos cambios en los niveles de cortisol a lo largo del día y una reacción más débil al estrés y los estímulos. [52] Otras anomalías propuestas son la reducción del flujo sanguíneo al cerebro bajo estrés ortostático (como se encuentra en una prueba de mesa basculante), neuropatía de fibras pequeñas y un aumento en la cantidad de microbios intestinales que ingresan a la sangre. [27] : 9  La diversidad de microbios intestinales se reduce en comparación con los controles sanos. [14] Las mujeres con EM/SFC tienen más probabilidades de experimentar endometriosis , menopausia temprana y otras irregularidades menstruales en comparación con las mujeres sin la afección. [11]

Diagnóstico

El diagnóstico de EM/SFC se basa en los síntomas [7] e implica la obtención de una historia clínica y un examen físico y mental. [53] No hay pruebas de laboratorio específicas aprobadas para el diagnóstico; si bien se pueden encontrar anomalías físicas, ningún hallazgo único se considera suficiente para el diagnóstico. [12] [7] Se utilizan análisis de sangre y orina para descartar otras afecciones que podrían ser responsables de los síntomas. [53] Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan retrasos significativos en la obtención de un diagnóstico, y los diagnósticos pueden pasarse por alto por completo. [2] : 66  Se puede solicitar a los especialistas en EM/SFC que confirmen el diagnóstico, ya que los médicos de atención primaria a menudo carecen de un buen conocimiento de la enfermedad. [2] : 68 

Criterios de diagnóstico

Síntomas de EM/SFC según cinco criterios diagnósticos [10] : 13  [27] : 15 
Síntoma
M: Obligatorio
O: Opcional
Fukuda
CCC
CPI
OIM
LINDO
FatigaMETROMETROMETROMETROMETRO
Deterioro funcionalMETROMETROMETROMETROMETRO
PEMOhMETROMETROMETROMETRO
Problemas de sueñoOhMETROOhMETROMETRO
Problemas cognitivosOhOhOhOhMETRO
Dolor o dolores de cabezaOhMETROOh
Intolerancia ortostáticaOhOhOh
Síntomas de gripe o resfriadoOhOhOh
NáuseasOhOh
Problemas cardiovascularesOhOh
HipersensibilidadesOhOh
Susceptibilidad a la infecciónOh

Existen múltiples criterios clínicos y de investigación para diagnosticar EM/SFC. Entre ellos se incluyen las directrices del NICE , los criterios del Institute of Medicine (IOM), los criterios de consenso internacional (ICC), los criterios de consenso canadiense (CCC) y los criterios de los CDC . Todos los conjuntos de criterios se desarrollaron en base al consenso de expertos y difieren en los síntomas requeridos y en las condiciones que impiden el diagnóstico de EM/SFC. [27] : 14  Las definiciones difieren en su conceptualización de la causa y los mecanismos de EM/SFC. [54]

Como no existe ningún biomarcador para el EM/SFC, no es posible determinar qué conjunto de criterios es el más preciso. Se debe encontrar un equilibrio entre el sobrediagnóstico y la omisión de más diagnósticos. Los criterios amplios de Fukuda tienen un mayor riesgo de sobrediagnóstico, mientras que los criterios estrictos del ICC tienen un mayor riesgo de omitir a personas. Los criterios del IOM y del NICE se encuentran en el medio. [29] : 47–48 

Los criterios de los CDC de 1994, a veces llamados criterios de Fukuda, requieren seis meses de fatiga persistente o recurrente para el diagnóstico, así como la presencia persistente de cuatro de los ocho síntomas restantes. [27] : 35  Si bien se utilizan con frecuencia, los criterios de Fukuda tienen limitaciones: la fatiga persistente o recurrente y los problemas cognitivos no son obligatorios. La gran variedad de síntomas opcionales puede llevar al diagnóstico de individuos que difieren significativamente entre sí. [10] : 15 

Los Criterios de Consenso Canadiense, otro conjunto de criterios de uso común, se desarrollaron en 2003. [27] : 14  Además de la EM, se requieren fatiga y problemas de sueño, dolor y problemas neurológicos o cognitivos para el diagnóstico. Además, se definen tres categorías de síntomas (ortostático, inestabilidad térmica e inmunológico). Al menos un síntoma en dos de estas categorías debe estar presente. [10] : 15  [27] : 34  Las personas diagnosticadas según los Criterios de Consenso Canadiense tienen síntomas más graves en comparación con las diagnosticadas según los criterios de Fukuda. Los Criterios de Consenso Internacional de 2011 definen la EM utilizando grupos de síntomas y no tienen una duración mínima de los síntomas. De manera similar a los criterios del CCC, los Criterios de Consenso Internacional son más estrictos que los criterios de Fukuda y seleccionan a las personas con enfermedades más graves. [27] : 14 

Los criterios del IOM de 2015 comparten similitudes significativas con los del CCC, pero se desarrollaron para que los médicos los pudieran usar fácilmente. El diagnóstico requiere fatiga, PEM, sueño no reparador y problemas cognitivos (como deterioro de la memoria) o intolerancia ortostática. Además, la fatiga debe persistir durante al menos seis meses, afectar sustancialmente las actividades en todas las áreas de la vida y tener un inicio claramente definido. [10] : 16–17  Los síntomas deben estar presentes al menos la mitad del tiempo y ser de gravedad moderada o peor; los criterios anteriores solo requerían que los síntomas estuvieran presentes. [27] : 14  En 2021, NICE revisó sus criterios basándose en los criterios del IOM. Los criterios actualizados requieren fatiga, PEM, sueño no reparador y dificultades cognitivas que persistan durante al menos tres meses. [10] : 16–17 

Se han desarrollado criterios de diagnóstico separados para niños y jóvenes. Un diagnóstico para niños a menudo requiere una duración de síntomas más corta. Por ejemplo, la definición de CCC solo requiere tres meses de síntomas persistentes en niños en comparación con seis meses para adultos. [10] : 17–18  NICE requiere solo cuatro semanas de síntomas para sospechar EM/SFC en niños, en comparación con seis semanas en adultos. [27] : 15  Los diagnósticos de exclusión también difieren; por ejemplo, los niños y adolescentes pueden tener ansiedad relacionada con la asistencia a la escuela , lo que podría explicar los síntomas. [10] : 17–18 

Evaluación clínica

Un folleto de los CDC que describe los criterios del Instituto de Medicina para EM/SFC.
¿Podría tener EM/SFC?, folleto de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.

La detección se puede realizar mediante el Cuestionario de síntomas de DePaul, que evalúa la frecuencia y la gravedad de los síntomas de EM/SFC. [27] : 24  Las personas pueden tener dificultades para responder preguntas relacionadas con la EM si no están familiarizadas con el síntoma. Para encontrar patrones en los síntomas, se les puede pedir que lleven un diario. [12]

El examen físico puede parecer completamente normal, en particular si el individuo ha descansado mucho antes de la visita al médico. [12] Puede haber dolor en los ganglios linfáticos y el abdomen o signos de hipermovilidad. [27] : 17  Las respuestas a las preguntas pueden mostrar una dificultad temporal para encontrar palabras u otros problemas cognitivos. [6] Las pruebas cognitivas y una prueba de ejercicio cardiopulmonar de dos días (CPET) pueden ser útiles para documentar aspectos de la enfermedad, pero pueden ser riesgosas ya que pueden causar PEM grave. Pueden estar justificadas para respaldar una reclamación por discapacidad. [12] La intolerancia ortostática se puede medir con una prueba de mesa basculante. Si no está disponible, también se puede evaluar con la prueba de inclinación de 10 minutos de la NASA, más simple, que prueba la respuesta a la bipedestación prolongada. [6]

Los resultados de laboratorio estándar suelen ser normales. Las pruebas estándar cuando se sospecha EM/SFC incluyen una prueba de VIH y análisis de sangre para determinar el hemograma completo , la velocidad de sedimentación globular (VSG), la proteína C reactiva , la glucemia y la hormona estimulante de la tiroides . Las pruebas de anticuerpos antinucleares pueden dar resultados positivos, pero por debajo de los niveles que sugieren que el individuo puede tener lupus . Los niveles de proteína C reactiva suelen estar en el extremo superior de lo normal. Puede ser útil realizar pruebas de los niveles de ferritina sérica , ya que la anemia limítrofe puede empeorar algunos síntomas de EM/SFC. [27] : 18 

Diagnóstico diferencial

Algunas afecciones médicas presentan síntomas similares a los de EM/SFC. El diagnóstico suele implicar una evaluación clínica, pruebas y derivaciones a especialistas para identificar la afección correcta. Durante el tiempo en que se exploran otros diagnósticos posibles, se puede brindar asesoramiento sobre el manejo de los síntomas para ayudar a prevenir que la afección empeore. [2] : 66–67  Antes de confirmar un diagnóstico de EM/SFC, se utiliza un período de espera para excluir afecciones médicas agudas o síntomas que pueden resolverse dentro de ese período de tiempo. [12]

Los posibles diagnósticos diferenciales abarcan un amplio conjunto de especialidades y dependen de la historia clínica. [12] Algunos ejemplos son las enfermedades infecciosas , como el virus de Epstein-Barr y la enfermedad de Lyme , y los trastornos neuroendocrinos, como la diabetes y el hipotiroidismo . Los trastornos sanguíneos , como la anemia , y algunos cánceres también pueden presentar síntomas similares. [12] [29] : 57  Varias enfermedades reumatológicas y autoinmunes, como el síndrome de Sjögren , el lupus y la artritis , pueden tener síntomas superpuestos con el EM/SFC. Además, puede ser necesario evaluar enfermedades psiquiátricas , como la depresión o el trastorno por consumo de sustancias , así como trastornos neurológicos, como la narcolepsia , la esclerosis múltiple y la inestabilidad craneocervical . [12] [29] : 57  Finalmente, los trastornos del sueño, la enfermedad celíaca y los efectos secundarios de los medicamentos también pueden explicar los síntomas. [12]

El dolor articular y muscular sin hinchazón ni inflamación es una característica común de EM/SFC, pero está más estrechamente asociado con la fibromialgia . Las definiciones modernas de fibromialgia no solo incluyen dolor generalizado, sino también fatiga, alteraciones del sueño y problemas cognitivos. Esto hace que sea difícil distinguir EM/SFC de fibromialgia [55] : 13, 26  y a menudo se diagnostican ambas. [27] : 28 

Otra afección común que suele coexistir con EM/SFC es el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SED). [29] : 57  A diferencia del EM/SFC, el SED está presente desde el nacimiento. Las personas con EM/SFC son más a menudo hipermóviles en comparación con la población general. [27] : 28–29  La apnea del sueño también puede coexistir con EM/SFC. [27] : 16  Sin embargo, muchos criterios de diagnóstico requieren descartar trastornos del sueño antes de confirmar un diagnóstico de EM/SFC. [10] : 7 

Al igual que con otras enfermedades crónicas , la depresión y la ansiedad coexisten con frecuencia con EM/SFC. La depresión puede diagnosticarse de forma diferencial por la presencia de sentimientos de inutilidad, incapacidad para sentir placer , pérdida de interés y/o culpa, y la ausencia de síntomas corporales de EM/SFC, como disfunción autonómica , dolor, migrañas y PEM. [27] : 27  A las personas con fatiga crónica, que no se debe a EM/SFC u otras enfermedades crónicas, se les puede diagnosticar fatiga crónica idiopática (inexplicable) . [27] : 32 

Gestión

No existe un tratamiento farmacológico aprobado ni cura para la EM/SFC, aunque algunos síntomas se pueden tratar o controlar. La atención de la EM/SFC involucra a profesionales de la salud multidisciplinarios. Por lo general, el médico de atención primaria desempeña un papel importante en la coordinación de la atención médica, la atención social y el apoyo educativo para quienes aún están en la escuela. Este coordinador puede ayudar a proporcionar acceso a recursos comunitarios como terapia ocupacional y enfermería de distrito . El manejo puede comenzar con el tratamiento del síntoma más incapacitante primero y abordar los síntomas uno por uno en posteriores visitas de atención médica. [27] : 46 

El control del ritmo o la gestión de las actividades para mantenerse dentro de los límites de energía puede reducir los episodios de PEM . Puede resultar beneficioso abordar los problemas de sueño con una buena higiene del sueño o con medicación si es necesario. El dolor crónico es común en el EM/SFC y los CDC recomiendan consultar con un especialista en el tratamiento del dolor si los analgésicos de venta libre no son suficientes. En el caso del deterioro cognitivo, pueden resultar útiles adaptaciones como organizadores y calendarios. [8]

Las afecciones coexistentes que pueden interactuar con los síntomas de EM/SFC y empeorarlos son comunes, y tratarlas puede ayudar a controlar la EM/SFC. [12] Las que se diagnostican comúnmente incluyen fibromialgia , síndrome del intestino irritable, migrañas y síndrome de activación de mastocitos . [27] : 19  La naturaleza debilitante de EM/SFC puede causar depresión, ansiedad u otros problemas psicológicos, que pueden tratarse. [8] Las personas con EM/SFC pueden ser inusualmente sensibles a los medicamentos, especialmente a los que afectan el sistema nervioso central. [56]

Ritmo y gestión de la energía

Un reloj inteligente que muestra la frecuencia cardíaca en la muñeca de una persona.
Un monitor de frecuencia cardíaca puede ser útil para gestionar la energía.

El control de la actividad o el ritmo de trabajo implica equilibrar los períodos de descanso con los períodos de actividad. [30] El objetivo del control de la actividad es estabilizar la enfermedad y evitar el desencadenamiento de la PEM. [57] Esto implica permanecer dentro de la capacidad de energía disponible de un individuo para reducir la "recompensa" de la PEM causada por el sobreesfuerzo. [58] La técnica se desarrolló para el EM/SFC en la década de 1980. [59]

El ritmo puede implicar dividir las tareas grandes en tareas más pequeñas y tomar descansos adicionales, o crear formas más fáciles de realizar las actividades. Por ejemplo, esto podría incluir sentarse mientras se lava la ropa. La decisión de detener una actividad (y descansar o cambiar de actividad) está determinada por la autoconciencia de un empeoramiento de los síntomas. El uso de un monitor de frecuencia cardíaca puede ayudar a algunas personas a mantener el ritmo. [8]

Las investigaciones sobre la teoría del ritmo y la envolvente energética suelen mostrar efectos positivos. [58] [60] Sin embargo, estos estudios a menudo han tenido un número bajo de participantes y rara vez han incluido métodos para verificar si los participantes del estudio implementaron bien el ritmo. [60] El ritmo es difícil de aplicar para personas con EM/SFC muy grave, ya que las actividades que desencadenan PEM en este grupo, como comer, no se pueden evitar por completo. [57]

Las personas con una enfermedad estable que saben "escuchar a su cuerpo" pueden aumentar sus niveles de actividad de forma cuidadosa y flexible. [30] El objetivo de un programa de ejercicios sería aumentar la resistencia, sin interferir con las tareas cotidianas ni agravar la enfermedad. [27] : 56  En muchas enfermedades crónicas, el ejercicio intenso es beneficioso, pero en el caso del EM/SFC no se recomienda. Los CDC afirman: [8]

El ejercicio aeróbico intenso puede beneficiar a las personas con muchas enfermedades crónicas, pero las personas con EM/SFC no toleran este tipo de rutinas de ejercicio. Las recomendaciones de ejercicio estándar para personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM/SFC. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar.

La terapia de ejercicio gradual (GET), un tratamiento propuesto para EM/SFC que asume que el desacondicionamiento y el miedo a la actividad juegan papeles importantes en el mantenimiento de la enfermedad, ya no se recomienda para personas con EM/SFC. [6] [27] : 38  Las revisiones de GET muestran evidencia débil de un efecto pequeño a moderado [61] [62] o ninguna evidencia de efectividad. [63] [64] La GET puede tener efectos adversos graves. [57] De manera similar, una forma de terapia cognitivo conductual (TCC) que asumía que la enfermedad se mantiene por creencias inútiles sobre la enfermedad y la evitación de la actividad ya no se recomienda. [12]

Alivio de los síntomas

El primer paso para el tratamiento de los problemas de sueño en pacientes con EM/SFC es mejorar los hábitos de sueño. Si los problemas de sueño persisten después de implementar rutinas de higiene del sueño, se puede ofrecer terapia cognitivo conductual para el insomnio . Evitar las siestas durante el día puede mejorar aún más el sueño, [27] : 41  pero puede haber una contrapartida con el descanso necesario durante el día. [2] : 36  Los medicamentos que ayudan con el insomnio en pacientes con fibromialgia, como la trazodona o el suvorexant , también pueden ayudar en pacientes con EM/SFC. [6]

El dolor se controla inicialmente con analgésicos de venta libre, como ibuprofeno o paracetamol . Si esto no es suficiente, el siguiente paso puede ser la derivación a un especialista en dolor o el asesoramiento sobre el manejo del dolor. El tratamiento con calor, la hidroterapia y el masaje suave a veces pueden ayudar. Además, el estiramiento y el ejercicio pueden ayudar con el dolor, pero se debe encontrar un equilibrio, ya que pueden desencadenar PEM. [30] Si bien no hay evidencia sobre las opciones farmacéuticas para el manejo del dolor en EM/SFC, se pueden probar medicamentos que funcionan para la fibromialgia, como la pregabalina . [27] : 42  [6]

Al igual que en otras enfermedades crónicas, las personas con EM/SFC a menudo experimentan problemas de salud mental como ansiedad y depresión. [12] La psicoterapia , como la TCC, puede ayudar a controlar el estrés de estar enfermo y enseñar estrategias de autogestión. [2] : 42  Las sesiones familiares pueden ser útiles para educar a las personas cercanas a las personas con EM/SFC sobre la gravedad de la enfermedad. [27] : 41  Los antidepresivos pueden ser útiles, pero pueden tener más efectos secundarios que en la población general. Por ejemplo, puede ser difícil detener el aumento de peso debido a la intolerancia al ejercicio. [27] : 52 

Los problemas intestinales son un síntoma común de EM/SFC. Para algunas personas, eliminar alimentos específicos, como la cafeína , el alcohol , el gluten o los productos lácteos, puede aliviar los síntomas. [12] Las personas con intolerancia ortostática pueden beneficiarse de una mayor ingesta de sal y líquidos. [12] Las medias de compresión pueden ayudar con la intolerancia ortostática. [12]

EM/SFC grave

Las personas con EM/SFC de moderada a grave pueden beneficiarse de adaptaciones en el hogar y ayudas para la movilidad, como sillas de ruedas , estacionamiento para discapacitados, sillas de ducha o salvaescaleras . Para controlar las sensibilidades a los estímulos ambientales, estos estímulos pueden limitarse. Por ejemplo, se puede hacer que el entorno esté libre de perfumes o se puede utilizar una máscara para los ojos o tapones para los oídos . [27] : 39–40  Las personas con EM/SFC grave pueden tener problemas importantes para obtener nutrición. La alimentación intravenosa (a través de la sangre) o la alimentación por sonda pueden ser necesarias para abordar esto o para abordar los desequilibrios electrolíticos . [6]

Los pacientes que no pueden moverse fácilmente en la cama pueden necesitar ayuda para prevenir las úlceras por presión . El reposicionamiento regular es importante para mantener las articulaciones flexibles y prevenir contracturas y rigidez. La osteoporosis puede suponer un riesgo a largo plazo. [65] Los síntomas de EM/SFC grave pueden malinterpretarse como negligencia o abuso durante las evaluaciones de bienestar, y NICE recomienda que los profesionales con experiencia en EM/SFC participen en cualquier tipo de evaluación para su protección . [2] : 22 

Pronóstico

La información sobre el pronóstico de EM/SFC es limitada. Es posible que se produzca una recuperación completa, una mejoría parcial o un empeoramiento [11] , pero la recuperación total es poco frecuente. [10] : 11  Los síntomas generalmente fluctúan a lo largo de días, semanas o períodos más largos, y algunas personas pueden experimentar períodos de remisión. En general, muchas personas tendrán que adaptarse a la vida con EM/SFC. [2] : 20 

Un diagnóstico temprano puede mejorar la atención y el pronóstico. [29] Los factores que pueden empeorar la enfermedad en cuestión de días, pero también en períodos más largos, son el esfuerzo físico y mental, una nueva infección, la falta de sueño y el estrés emocional. [10] : 11  Algunas personas que mejoran necesitan controlar sus actividades para prevenir una recaída. [11] Los niños y adolescentes tienen más probabilidades de recuperarse o mejorar que los adultos. [11] [2] : 20  Por ejemplo, un estudio en Australia entre jóvenes de 6 a 18 años encontró que dos tercios informaron una recuperación después de diez años y que la duración típica de la enfermedad era de cinco años. [10] : 11 

El efecto de la EM/SFC en la expectativa de vida ha sido poco estudiado y la evidencia es mixta. Un estudio retrospectivo a gran escala sobre el tema no encontró un aumento en la mortalidad por todas las causas debido a la EM/SFC. Sin embargo, la muerte por suicidio fue significativamente mayor entre las personas con EM/SFC. [27] : 59  En casos extremos, las personas pueden morir a causa de la enfermedad. [57]

Epidemiología

Gráfico que muestra que las mujeres tienen dos picos de incidencia (adolescentes y entre 30 y 39 años) y la incidencia de los hombres alcanza su pico en la adolescencia.
Tasas de incidencia por edad y sexo, según un estudio de 2014 en Noruega

Las tasas de prevalencia notificadas varían ampliamente según cómo se defina y diagnostique la EM/SFC. En general, alrededor de 1 de cada 150 personas padece EM/SFC. Según los criterios de diagnóstico de los CDC de 1994, la tasa de prevalencia mundial del SFC es del 0,89 %. En comparación, las estimaciones basadas en los criterios más estrictos de los CDC de 1988 o los Criterios de consenso canadienses de 2003 para la EM/SFC arrojaron una tasa de prevalencia de solo el 0,17 %. [9]

En Inglaterra y Gales, se estima que más de 250.000 personas están afectadas. [2] : 92  Estas estimaciones se basan en datos anteriores a la pandemia de COVID-19 . Es probable que las cifras hayan aumentado, ya que una gran proporción de personas con COVID prolongada cumplen los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [10] : 228  Una encuesta de los CDC de 2021-2022 encontró que el 1,3 % de los adultos en los Estados Unidos, o 3,3 millones, tenían EM/SFC. [66]

Las mujeres son diagnosticadas con EM/SFC con una frecuencia entre 1,5 y 4 veces mayor que los hombres. [9] [17] La ​​prevalencia en niños y adolescentes es ligeramente menor que en adultos, [9] y los niños la padecen menos que los adolescentes. [67] La ​​tasa de incidencia (la aparición de EM/SFC) tiene dos picos, uno a los 10-19 años y otro a los 30-39 años, [4] y la prevalencia es más alta en la mediana edad . [34]

Historia

A partir de 1934, se produjeron múltiples brotes a nivel mundial de una enfermedad desconocida, que inicialmente se confundió con la polio . Un brote en la década de 1950 en el Royal Free Hospital de Londres dio lugar al término "encefalomielitis miálgica benigna" (EM). Los afectados presentaban síntomas como malestar, dolor de garganta , dolor y signos de inflamación del sistema nervioso . Aunque se sospechaba su naturaleza infecciosa, la causa exacta seguía siendo esquiva. [1] : 28–29  El síndrome apareció en casos esporádicos y epidémicos. [68]

En 1970, dos psiquiatras del Reino Unido propusieron que estos brotes de EM eran fenómenos psicosociales , sugiriendo que la histeria colectiva o la percepción médica alterada eran las posibles causas. Esta teoría, aunque fue cuestionada, generó controversia y puso en duda la legitimidad de la EM en la comunidad médica. [1] : 28–29 

Las investigaciones posteriores de Melvin Ramsay pusieron de relieve la naturaleza incapacitante de la EM, lo que provocó la eliminación de la palabra "benigna" del nombre y la creación de criterios de diagnóstico en 1986. Estos criterios incluían la tendencia de los músculos a cansarse tras un esfuerzo menor y tardar varios días en recuperarse, una alta variabilidad de los síntomas y la cronicidad. A pesar del trabajo de Ramsay y de un informe del Reino Unido que afirmaba que la EM no era una enfermedad psicológica, el escepticismo persistió en el ámbito médico, lo que dio lugar a una investigación limitada. [1] : 28–29 

En los Estados Unidos, Nevada y el estado de Nueva York sufrieron brotes de lo que parecía similar a la mononucleosis a mediados de la década de 1980. Las personas sufrieron "fatiga crónica o recurrente", entre una gran cantidad de otros síntomas. [1] : 28–29  El vínculo inicial entre los anticuerpos elevados y el virus de Epstein-Barr llevó al nombre de "síndrome del virus de Epstein-Barr crónico". El CDC lo rebautizó como síndrome de fatiga crónica (SFC), ya que no se pudo confirmar una causa viral en los estudios. [69] : 155–158  En 1988 se describió una definición de caso inicial de SFC; [1] : 28–29  el CDC publicó nuevos criterios de diagnóstico en 1994, que se convirtieron en ampliamente referenciados. [70]

En la década de 2010, la EM/SFC comenzó a ganar más reconocimiento por parte de los profesionales de la salud y el público. Dos informes resultaron claves en este cambio. En 2015, el Instituto de Medicina de los Estados Unidos elaboró ​​un informe con nuevos criterios de diagnóstico que describían la EM/SFC como una "enfermedad sistémica grave, crónica y compleja". A continuación, los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos publicaron su informe Pathways to Prevention , que ofrecía recomendaciones sobre las prioridades de investigación. [71]

Sociedad y cultura

Un grupo de personas presenta una petición. El grupo incluye a una persona en una cama plegable que sostiene un cartel que dice que está en cama 23 horas al día.
Presentación de una petición a la Asamblea Nacional de Gales en relación con el apoyo a la medicina familiar en el sureste de Gales

Controversia

El EM/SFC es una enfermedad controvertida, cuyos debates giran principalmente en torno a la causa de la enfermedad y los tratamientos. [72] Históricamente, ha habido una acalorada discusión sobre si la afección era psicológica o neurológica. [54] Los profesionales que se adhirieron al modelo psicológico tuvieron frecuentes conflictos con los pacientes, que creían que su enfermedad era orgánica. [73] Aunque ahora se cree generalmente que el EM/SFC es una enfermedad neuroinmune multisistémica, [54] un subconjunto de profesionales todavía ve la afección como psicosomática , o una "enfermedad sin enfermedad". [73] [74]

El posible papel de la infección viral crónica en la EM/SFC ha sido objeto de desacuerdo. Un estudio causó una considerable controversia al establecer una relación causal entre la EM/SFC y un retrovirus llamado XMRV . Algunas personas que padecían la enfermedad comenzaron a tomar medicamentos antirretrovirales dirigidos específicamente contra el VIH/SIDA , otro retrovirus, [75] y se sospechó que los suministros nacionales de sangre estaban contaminados con el retrovirus. Después de varios años de estudio, se determinó que los hallazgos del XMRV eran el resultado de la contaminación de los materiales de prueba. [76]

Los tratamientos basados ​​en modelos conductuales y psicológicos de la enfermedad también han sido objeto de mucha controversia. El ensayo clínico más grande sobre intervenciones conductuales, el ensayo PACE de 2011 , concluyó que la terapia de ejercicio gradual y la TCC son moderadamente efectivas. El ensayo recibió fuertes críticas. [72] Los autores del estudio debilitaron su definición de recuperación durante el ensayo: algunos participantes ahora cumplían un criterio clave para la recuperación antes de que comenzara el ensayo. Un nuevo análisis según el protocolo original del ensayo clínico no mostró ninguna diferencia significativa en la tasa de recuperación entre los grupos de tratamiento y los controles que recibieron la atención estándar. [77] [78]

Relaciones médico-paciente

Las personas con EM/SFC suelen enfrentarse al estigma en los centros sanitarios [19] y la mayoría de las personas informan de experiencias sanitarias negativas. Pueden sentir que su médico califica su enfermedad de forma inapropiada como psicológica o duda de la gravedad de sus síntomas [79] . También pueden sentirse obligados a demostrar que están realmente enfermos [80] . A algunos se les pueden administrar tratamientos obsoletos que provocan síntomas o suponer que su enfermedad se debe a pensamientos inútiles y a un descondicionamiento [12] : 2871  [16]

Es posible que los médicos no estén familiarizados con el EM/SFC, ya que a menudo no se trata en su totalidad en las facultades de medicina. [16] Debido a esta falta de familiaridad, las personas pueden pasar años sin ser diagnosticadas [12] o ser diagnosticadas erróneamente con trastornos de salud mental. [16] A medida que las personas adquieren conocimientos sobre su enfermedad con el tiempo, su relación con los médicos que las tratan cambia. Pueden sentirse en un pie de igualdad con sus médicos y capaces de trabajar en conjunto. A veces, las relaciones pueden deteriorarse a medida que se rompe la asimetría previa de conocimientos. [81]

Impacto económico y social

El EM/SFC afecta negativamente la vida social y las relaciones de las personas. El estrés puede verse agravado por la incredulidad en la enfermedad por parte de la red de apoyo, que puede ser escéptica debido a la naturaleza subjetiva del diagnóstico. Muchas personas con la enfermedad se sienten socialmente aisladas y los pensamientos de suicidio son altos, especialmente en aquellas que no cuentan con una red de atención de apoyo. [81] El EM/SFC interrumpe el desarrollo normal de los niños, haciéndolos más dependientes de su familia para recibir ayuda en lugar de ganar independencia a medida que envejecen. [82] Cuidar a una persona con EM/SFC puede ser una tarea de tiempo completo, y el estrés de la atención se agrava por la falta de tratamientos efectivos. [83]

Los costos económicos debidos al EM/SFC son significativos. [84] En los Estados Unidos, las estimaciones varían entre $36 y $51 mil millones por año, considerando tanto los salarios perdidos como los costos de atención médica. [85] Una estimación de 2017 para la carga económica anual en el Reino Unido fue de £3.3 mil millones. [13]

Defensa

ver subtítulo
El lazo azul se utiliza para concientizar sobre EM/SFC.

Las organizaciones de pacientes han intentado involucrar a los investigadores a través del activismo, pero también mediante la publicación de sus propias investigaciones, de manera similar al activismo contra el sida en la década de 1980, que también buscaba combatir la falta de financiación y el estigma. Los científicos ciudadanos , por ejemplo, ayudaron a iniciar debates sobre las debilidades de los ensayos de tratamientos psicológicos. [72]

El Día Internacional de Concientización sobre EM/SFC se celebra el 12 de mayo. [86] El objetivo del día es crear conciencia entre el público y los trabajadores de la salud sobre el diagnóstico y el tratamiento de EM/SFC. [87] La ​​fecha fue elegida porque es el cumpleaños de Florence Nightingale , quien tenía una enfermedad no identificada similar a EM/SFC. [86]

Investigación

Gráfico de artículos sobre EM/SFC publicados por año, que muestra una tendencia creciente desde aproximadamente 1985
Gráfico de artículos sobre EM/SFC publicados por año:
  Artículos que mencionan EM o SFC
  Artículos cuyo título menciona EM/SFC

La investigación sobre EM/SFC busca comprender mejor las causas de la enfermedad, los biomarcadores que ayudan en el diagnóstico y los tratamientos para aliviar los síntomas. [1] : 10  La aparición de COVID prolongada ha despertado un mayor interés en EM/SFC, ya que las dos afecciones pueden compartir patología y el tratamiento para una puede tratar la otra. [23] [14]

Fondos

La financiación histórica de la investigación sobre EM/SFC ha sido muy inferior a la de enfermedades comparables. [20] [88] En un informe de 2015, la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos afirmó que se había dedicado "notablemente poca financiación de la investigación" a las causas, los mecanismos y el tratamiento. [1] : 9  Los niveles de financiación más bajos han dado lugar a un número y tamaño de estudios menores. [89] Además, las compañías farmacéuticas han invertido muy poco en la enfermedad. [90]

Los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH) son el mayor financiador biomédico del mundo. [91] Utilizando estimaciones aproximadas de la carga de enfermedad, un estudio encontró que la financiación de los NIH para EM/SFC fue solo del 3% al 7% de la enfermedad promedio por año de vida saludable perdido entre 2015 y 2019. [92] A nivel mundial, la esclerosis múltiple , que afecta a menos personas y produce una discapacidad no peor que la EM/SFC, recibió 20 veces más financiación entre 2007 y 2015. [88] [20]

Se han propuesto múltiples razones para los bajos niveles de financiación. Las enfermedades por las que la sociedad "culpa a la víctima" con frecuencia reciben una financiación insuficiente. Esto puede explicar por qué la EPOC , una enfermedad pulmonar grave a menudo causada por el tabaquismo, recibe una financiación baja por año de vida saludable perdido. [93] De manera similar, en el caso del EM/SFC, la creencia histórica de que es causada por factores psicológicos puede haber contribuido a una menor financiación. El sesgo de género también puede desempeñar un papel: el NIH gasta menos en enfermedades que afectan predominantemente a las mujeres en relación con la carga de morbilidad. Las áreas de investigación menos financiadas también pueden tener dificultades para competir con áreas más maduras de la medicina por las mismas subvenciones. [92]

Instrucciones

Se han propuesto muchos biomarcadores para EM/SFC. Los estudios sobre biomarcadores a menudo han sido demasiado pequeños para sacar conclusiones sólidas. Las células asesinas naturales se han identificado como un área de interés para la investigación de biomarcadores, ya que muestran anomalías constantes. [7] Otros marcadores propuestos incluyen mediciones eléctricas de células sanguíneas y microscopía Raman de células inmunes. [14] Varios estudios pequeños han investigado la genética de EM/SFC, pero ninguno de sus hallazgos ha sido replicado. [13] Un estudio más amplio, DecodeME , está actualmente en marcha en el Reino Unido. [94]

Se están explorando varios tratamientos farmacológicos para EM/SFC. Los medicamentos en investigación a menudo se dirigen al sistema nervioso, el sistema inmunológico, la autoinmunidad o el dolor directamente. Más recientemente, ha habido un creciente interés en los medicamentos dirigidos al metabolismo energético. [90] En varios ensayos clínicos de EM/SFC, rintatolimod mostró una pequeña reducción de los síntomas, pero las mejoras no se mantuvieron después de la interrupción. [95] [90] Rintatolimod ha sido aprobado en Argentina. [96] Se estudió Rituximab , un medicamento que agota las células B , y se encontró que era ineficaz. [14] Otra opción dirigida a la autoinmunidad es la adsorción inmunológica , que elimina un gran conjunto de (auto)anticuerpos de la sangre. [90]

Desafíos

Los síntomas y su gravedad pueden variar ampliamente entre las personas con EM/SFC. Esto plantea un desafío para la investigación sobre la causa y la progresión de la enfermedad. Dividir a las personas en subtipos puede ayudar a manejar esta heterogeneidad. [14] La existencia de múltiples criterios de diagnóstico y las variaciones en cómo los científicos los aplican complican las comparaciones entre estudios. [1] : 53  Las definiciones también varían en cuanto a qué afecciones coexistentes impiden un diagnóstico de EM/SFC. [1] : 52 

Véase también

Referencias

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