Vida asistida
Condiciones de vida para personas con discapacidad
Parte de una serie sobre
Espacios habitables
Principal
Asuntos
Sociedad y política
Otro

La vida asistida o vida con apoyo [1] se refiere a una gama de servicios y arreglos de vida comunitaria (CLAs) diseñados con personas con discapacidades y sus familias para ayudar a los ciudadanos con discapacidades a lograr o conservar su independencia (ver vida independiente ) o interdependencia en sus comunidades locales. La vida asistida está registrada en la historia de la NASDDDS ( Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para Discapacidades del Desarrollo ), que celebra su 50 aniversario. Los arreglos de vida con apoyo comunitario (CSLA) fueron una demostración federal histórica en varios estados para ilustrar el papel federal en la vida comunitaria en los EE. UU. [2] [3] La vida asistida se considera un servicio o programa central de los programas de vida comunitaria financiados a través de asociaciones federales-estatales-locales.

En los Estados Unidos

La vida con apoyo se ha definido de diversas maneras en los EE. UU., incluida una conceptualización temprana en Nueva York como vida en un departamento integrado, y una definición temprana del estado de Oregón:

“La vida con apoyo se define como la posibilidad de que las personas con discapacidad vivan donde y con quien quieran, durante el tiempo que quieran, con el apoyo continuo necesario para sostener esa elección”. [4]

"La vida asistida... su simplicidad es elegante. Una persona con una discapacidad que requiere asistencia organizada y financiada con fondos públicos a largo plazo se alía con una agencia cuyo papel es organizar o brindar toda la asistencia que sea necesaria para que la persona viva en un hogar propio, decente y seguro". [5]

Como forma de desarrollo de la vida en comunidad, la vida con apoyo se identificó con ciertos enfoques de los servicios y la comunidad, incluidas las iniciativas de hogares propios. Estos servicios implicaban una comprensión del apoyo "formal" e "informal" (y su relación), y cambios desde enfoques de "pensamiento en grupo" (por ejemplo, diez centros de atención intermedia para 15 personas cada uno) a la planificación de servicios para, con y por la persona "a la que se pretende atender". [6] Por ejemplo:

"La vida asistida representa un movimiento dentro del campo de las discapacidades (intelectuales y) del desarrollo para brindar servicios de apoyo en viviendas regulares a adultos con discapacidades. Los servicios de apoyo directo pueden ser brindados por personal remunerado, incluidos compañeros de habitación o huéspedes que viven en la misma casa, vecinos remunerados, una persona contratada como asistente, un trabajador de apoyo o asistente personal, así como por agencias más tradicionales y personal de turnos (modificado) (que vive en la casa). Los profesionales, amigos, familiares y otros "apoyos informales" también pueden ayudar a las personas a vivir en sus hogares. La vida asistida puede unirse a un movimiento hacia una vivienda digna, asequible y accesible". [7] [8] [9]

La vida con apoyo en los EE. UU. tiene múltiples orígenes conocidos, entre ellos:

  • El desarrollo de una categoría de servicios de vida comunitaria para personas consideradas capaces de vivir de forma más independiente (también conocida como vida semiindependiente). [10] [11]
  • Como una importante iniciativa de reforma en los EE.UU. para proporcionar más opciones, viviendas y apartamentos más integrados y más regulares para las personas con las "discapacidades más graves". [6] [12]
  • Como parte de los estudios organizacionales durante ese período (es decir, programas, agencias y, en cierta medida, sistemas estatales, regionales y del condado), incluida la diferenciación del apoyo familiar para niños y la vida de apoyo para adultos. [13] [14]
  • Como reforma estatal y desarrollo de un enfoque de vida con apoyo, que implique nuevas estructuras de servicios, desarrollo de programas y financiación. [15] [16]
  • Como una iniciativa federal para definir y financiar la vida asistida (y servicios y apoyos, como cuidado personal, atención de relevo, modificaciones ambientales, gestión de casos, servicios de tareas domésticas, servicios de compañía, enfermería especializada, entrenador de vida asistida). [17] [18]
  • Como cuentas de proveedores y agencias, y desarrollo organizacional (por ejemplo, liderazgo, servicios de apoyo centrados en la persona, individualizados y flexibles). [19] [20] [21]
  • Como parte del movimiento hacia el apoyo directo de los trabajadores profesionales y de apoyo comunitario en los EE. UU. y otros países como Canadá. [22] [23]
  • Como relatos de padres y "usuarios de servicios" de viviendas con apoyo, hogares y servicios de apoyo, y como vínculos con esfuerzos de autodefensa en estados de los EE. UU. [24] [25]
  • Como vínculo con la vida independiente, como vida de apoyo en la comunidad para “grupos de población especial” o personas “consideradas en necesidad de entornos institucionales”, incluidos los hogares de ancianos. [26] [27]

Evolución del concepto

La vida con apoyo también se desarrolló a lo largo de diferentes líneas de tendencia en los EE. UU., dos de las cuales incluyeron una ampliación de los conceptos de vida en comunidad en los nuevos paradigmas comunitarios de membresía comunitaria [28] de apoyo y empoderamiento [29] [30] de conversión de un paradigma institucional a uno comunitario [31] de planificación centrada en la persona [32] de regeneración comunitaria (y activos del vecindario) [33] y el cambio del sistema de servicios a vivienda, hogares y asistencia personal y apoyos en una vida comunitaria de calidad. [34] [35] La vida con apoyo fue un aliado de la vida independiente para asegurar que los grupos de población especiales también pudieran obtener los beneficios de los servicios y conceptos de IL.

Participación comunitaria

En primer lugar, parte del liderazgo (por ejemplo, financiación federal, líderes estatales, proveedores de agencias, redes de difusión de conocimientos) fue volver al concepto ampliado de "vida en comunidad" basado en conceptos y prácticas emergentes en "participación comunitaria". [36] [37] [38] La vida con apoyo se vinculó con los conceptos de recreación integrada, educación inclusiva con oportunidades comunitarias, membresía comunitaria, autodeterminación , "siembra comunitaria", "centrado en la persona" y apoyos personalizados. [39] [40] Esto dio lugar a proyectos como el Proyecto de Oportunidades Comunitarias del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Luisiana, que se basaron en roles y relaciones como: Paul convirtiéndose en miembro de la iglesia, prometido, miembro del club de salud, buen vecino, asiduo al Fred's Country Western y cafetería, y autodefensor con reconocimiento a nivel estatal. [41]

Vida con apoyo

En segundo lugar, el concepto de vida con apoyo se amplió desde una categoría de servicio de un programa residencial (es decir, un modelo de programa basado en instalaciones con servicios agrupados) [42] [43] para cerrar la brecha hacia el concepto de vida independiente de vivienda y servicios de asistencia personal (financiados por la salud), el concepto de hogares regulares con la disponibilidad de "servicios de apoyo intensivo" (grupos de población especiales, "discapacidades graves"), [44] una "gama de servicios de apoyo comunitario" (por ejemplo, asesoramiento comunitario, personal de apoyo recreativo), vida comunitaria decente (por ejemplo, empleo comunitario, seguridad financiera) y principios de comunidad y autodeterminación/elección. [45] [46] [47]

Este trabajo de cambio de agencia y sistemas se basó en la identificación de las prácticas líderes de las organizaciones que apoyan a las personas con discapacidades en la comunidad, incluidos los siguientes componentes de diseño de programas: la separación de la vivienda y el apoyo, la propiedad de la vivienda [48] y el arrendamiento, apoyos individualizados y flexibles, y la elección individual. [49] Este diseño de programa requiere "coordinación de servicios/gestión de casos/agente de servicios/facilitador de apoyo", [50] [51] "financiamiento individualizado" [52] [53] y "enfoques centrados en la persona para la planificación y los apoyos". [54] [55] Este marco se ha utilizado en el diseño de un curso centrado en la persona en servicios comunitarios [56] y enmarca el enfoque de vida asistida/vivienda activa de los estudiantes de doctorado universitarios a los graduados. [57]

Viviendas y “hogares propios”

En general, el enfoque siguió siendo convertir los lugares de las personas en "hogares propios" [58] [59], lo que se convirtió en una iniciativa federal para explorar también otras opciones de vivienda y apoyo a nivel local. [60] [61] [62] [63]

En los niveles de configuración de servicios y diseño de programas, se utilizó un diseño de investigación de estudio de casos múltiples para explorar las cinco características identificadas de un enfoque de "vivienda y apoyo": la separación de vivienda y apoyo, "propiedad de la vivienda", incluyendo alquiler, vínculo estrecho entre evaluación, planificación individual y financiación individualizada, y servicios de apoyo flexibles e individualizados, y elección. [64] Se estaban produciendo desarrollos separados en los servicios de asistencia personal que comenzaron con el movimiento de vida independiente liderado por líderes como la ahora Honorable Judith E. Heumann y el difunto Ed Roberts ; sigue vigente hoy (por ejemplo, Centro de Servicios de Asistencia Personal en los EE. UU. de la Universidad Estatal de San Francisco, California; entonces el Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación en el Centro de Servicios de Asistencia Personal del Instituto Mundial sobre Discapacidad, 1990).

Un estudio de política estatal en Dakota del Sur exploró la relación entre el cambio de los sistemas estatales necesarios para pasar de un diseño de servicios basado en instalaciones a una gama completa de opciones de vivienda y apoyo regulares en comparación con la modificación de las estructuras actuales de apartamentos/hogares pequeños como los de Connecticut . [65] [66] Hasta la fecha, no hay evidencia de este tipo de transformación de sistemas en los EE. UU. (a partir de 2012), aunque hemos pasado a informar sobre hogares propios, servicios de asistencia personal y enfoques de vida con apoyo, incluidos más de 189.000 participantes de las dos últimas categorías. [67] [68]

En 2013, Robert Agranoff informó en la "Public Administration Review", que los principales sistemas estatales en los EE. UU. (en discapacidades intelectuales y del desarrollo) indicaron una conversión del 80-90% de un gran sistema institucional a hogares y servicios comunitarios pequeños y dispersos en la comunidad. [69] Estos cambios se basaron en esfuerzos en los estados que involucraron cambios organizacionales importantes en los sectores de ONG (agencias sin fines de lucro) (por ejemplo, Fratangelo, 1994), [70] y con variabilidad en las políticas públicas, departamentos y financiamiento del gobierno estatal (por ejemplo, Braddock, Hemp y Rizzolo, 2008). [71]

Estándares de soporte comunitario en EE. UU.

La vida con apoyo en los EE. UU. es un movimiento importante en el contexto de décadas de políticas federales, a veces a regañadientes, para servicios de apoyo comunitario en comunidades de todo el país como parte de la integración comunitaria , la participación comunitaria, la vida independiente y la inclusión. Este movimiento ha estado acompañado por un fuerte énfasis en la autodeterminación, con raíces en la rehabilitación en la década de 1950 y también, en la educación en la década de 2000. [72] [73]

En la década de 1990, este movimiento enfatizó los estándares de habilidades del personal, incluidos los trabajadores de servicios directos que fueron llamados "trabajadores de servicios humanos" y sus "administradores comunitarios" (2013, estadísticas del Departamento de Trabajo). [74] [75] Cada vez más, en 2013 con los servicios dirigidos al consumidor desarrollados en estos campos, los estándares de educación y capacitación se están renovando dentro del contexto de la nueva Fuerza Laboral de Apoyo Directo de EE. UU. y los Centros de Medicaid y Medicare. [76]

Vida en comunidad

El término vida en comunidad surgió a raíz del desarrollo de los "servicios residenciales" en las comunidades de los EE. UU. (p. ej., Wolfensberger, Racino, Bersani, Nisbet, Taylor y Bogdan de la Universidad de Syracuse, Graduate Studies in Education, 600), y se apartó del desarrollo de las instalaciones institucionales. Como parte de este desarrollo y crecimiento, surgieron diferentes tipologías de estos servicios, comenzando con hogares grupales, apartamentos con personal, hogares de acogida y luego una variedad de servicios nuevos e innovadores como intervención temprana, servicios de apoyo familiar, vida asistida y "servicios relacionados" (p. ej., empleo con apoyo, vivienda asistida). Hoy en día, la vida en comunidad puede incluir más de 43 tipologías residenciales (p. ej., Pynoos, Feldman y Ahrens, 2004), [77] que incluyen hogares de alojamiento y cuidado, hogares de cuidado personal, centros de enfermería, instalaciones de vida independiente, vida asistida y propiedad de vivienda, cuidado familiar, servicios de asistencia personal, hogares médicos y, para los ancianos, instalaciones de vida asistida.

En el Reino Unido

Vida asistida es el término dado por las autoridades locales en el Reino Unido para abarcar una gama de servicios diseñados para ayudar a los ciudadanos con discapacidades a conservar su independencia en su comunidad local.

Anteriormente, la vivienda y el apoyo solían ser proporcionados por una organización benéfica o un ayuntamiento local. Ahora, las personas con discapacidad física o mental pueden vivir en su propia casa y recibir apoyo personal de otra organización o contratando a un asistente personal (un cuidador que viva con la persona o que reciba visitas remuneradas).

A partir de 2009, el gobierno del Reino Unido esperaba que "los ayuntamientos ofrecieran a las personas con discapacidades de aprendizaje una oportunidad genuina de elegir entre opciones de vivienda, atención y apoyo que incluyan:

  • Vida con apoyo.
  • Vivienda ordinaria de pequeña escala.
  • Comunidades aldeanas o intencionales.” (p. 73)

En el sector de investigación y desarrollo, el Reino Unido ha sido líder en residencias de vida asistida y hogares grupales [78] , y en un concepto y práctica denominado apoyo activo [79] como parte de la integración comunitaria.

En el informe "Valorar a las personas, siglo XXI", se define la "vida con apoyo" como "preocupada por diseñar servicios en torno a las necesidades y deseos particulares de las personas y es menos probable que dé como resultado viviendas y apoyo diseñados en torno a la vida en grupo. Las investigaciones del Departamento de Salud han demostrado que la vida con apoyo se asocia con que las personas tengan una mayor elección general y una gama más amplia de actividades comunitarias" (p. 73) [80]

Equipos en el Reino Unido

Los equipos locales de vivienda asistida pueden asesorar sobre qué viviendas asistidas están disponibles en una zona determinada. Otra asistencia puede incluir:

  • un asistente personal u otros servicios de atención [81]
  • Pagos directos [82] para pagar servicios de atención de origen privado
  • equipo de movilidad
  • adaptaciones del hogar
  • seguridad
  • centro de llamadas de emergencia
  • comidas sobre ruedas

Colaboraciones internacionales

Como Linda Ward (1995) escribió en su texto editado sobre "Valores y visiones: Ideas cambiantes en los servicios para personas con dificultades de aprendizaje", [83] "los defectos del "modelo de hogar grupal" se reconocieron antes en los EE. UU. que en el Reino Unido" (p. 12). Denominado "vida con apoyo", dice que estos avances han sido ampliamente documentados por Racino, Walker, O'Connor y Taylor (1993). [84] Escrito en la época de los pilotos del gobierno federal en nueve estados sobre los Acuerdos de Vida con Apoyo Comunitario en los EE. UU., notó una gran variabilidad interestatal en lo que era e identificó los principios primarios cerca del estudio organizacional nacional de 1991 (separación de vivienda y apoyo, un individuo a la vez, plena elección y control del usuario, no rechazar a nadie y un enfoque en las relaciones, con el máximo uso del apoyo informal y los recursos comunitarios). A modo de comparación, casi al mismo tiempo, Paul Williams (1995) identificó los servicios residenciales disponibles en Gran Bretaña, incluyendo viviendas compartidas, albergues, casas con personal, vivir solo, alojamientos, colocaciones familiares, hogares grupales, vivir con familias, atención a corto plazo, hospitales y comunidades aldeanas, entre otros. [85]

Una de las iniciativas más importantes de los años 1980 y 1990 sobre viviendas y vida en comunidad en el Reino Unido fue el influyente documento "Una vida ordinaria" que se compartió en los EE. UU. a través de nuestro colega internacionalmente conocido David Towell, entonces del King's Fund y del Equipo Nacional de Desarrollo de Gran Bretaña. [86] Uno de sus libros, Una vida ordinaria en la práctica , [87] fue emparejado con su marco estratégico para un cambio nacional basado en principios. [88] En el libro completo (1988), Richard Brazil y Nan Carle describen una vida hogareña ordinaria, Linda Ward describe el desarrollo de oportunidades para una vida comunitaria ordinaria, Paul Williams y Alan Tyne valoran el desarrollo de servicios (basados ​​en la normalización, Wolf Wolfensberger ), Alice Etherington, Keven Hall y Emma Whelan como usuarios de servicios (donde vivo, donde trabajo), Philippa Russell sobre niños y familias, Jan Porterfield sobre empleo regular, el fallecido James Mansell sobre capacitación, David Towell sobre gestión de cambio estratégico y Roger Blunden sobre salvaguardar la calidad, entre otros.

En 2013, el marco actual es el de viviendas y comunidades inclusivas y sostenibles, similar tanto en los EE. UU. como en el Reino Unido a la sostenibilidad en todo el mundo. [89] [90] En 2017, estas iniciativas de inclusión se analizaron en relación con las teorías de integración comunitaria en la Sociedad Estadounidense de Administración Pública en Atlanta, Georgia. (Racino, Rolandi, Huston y Begman, 2017) [91]

Los canadienses, si bien no suelen utilizar el término "vida asistida", que es común en los EE. UU., [92] [93] fueron socios en el movimiento de la institución a la comunidad, que incluyó la "reasignación de algunos fondos hacia el apoyo y los servicios para las opciones de vida en la comunidad" (Prince, 2002). [94] El movimiento de desinstitucionalización, que se denomina en los textos históricos, los países nórdicos y Nueva Zelanda y Australia fueron socios tempranos en el desarrollo comunitario. [95] [96]

Referencias

  1. ^ Smith, G. (1990). Vivienda con apoyo: nuevas direcciones en los servicios para personas con discapacidades del desarrollo . Alexandria, VA: Asociación Nacional de Directores de Programas Estatales de Retraso Mental.
  2. ^ Lakin, KC y Burwell, B. (1995). Viviendas comunitarias con apoyo de Medicaid: proyectos piloto de cinco años con efectos duraderos. Supported Living , 8: 4-5.
  3. ^ Smith, G. y Racino, J. Selección de estados de demostración de EE. UU. para exenciones de Medicaid de CSLA y Servicios basados ​​en la comunidad y el hogar (HCBS). Washington, DC: NASMRPD y Universidad de Syracuse, Centro de capacitación e investigación en rehabilitación sobre integración comunitaria.
  4. ^ Bellamy, GT y Horner, RH (1987). Más allá de la escuela secundaria: opciones residenciales y laborales después de la graduación. (p. 506) En: M. Snell (Ed.), "Instrucción sistemática de personas con discapacidades graves". (3.ª edición). Columbus, Ohio: Charles E. Merrill.
  5. ^ O'Brien, J. (1993). "Vida con apoyo: ¿cuál es la diferencia?" Lithonia, GA: Responsive Systems Associates.
  6. ^ ab Taylor, S., Racino, J., Knoll, J. y Lutfiyya, Z. (1987). "El entorno no restrictivo: sobre la integración comunitaria de las personas con discapacidades más graves". Syracuse, NY: Human Policy Press.
  7. ^ Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. y Taylor, S. (1993). "Vivienda, apoyo y comunidad: estrategias para adultos con discapacidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  8. ^ Taylor, S., Racino, J. y Rothenberg, K. (1988). "Un análisis de políticas sobre los acuerdos de convivencia en comunidades privadas en el estado de Connecticut". Syracuse, NY: Centro de Políticas Humanas, Universidad de Syracuse, Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria.
  9. ^ Racino, J. (1993). "Vivir en la comunidad: hacia políticas de apoyo en materia de vivienda y servicios comunitarios". Informe preparado por Community and Policy Studies para el Departamento de Salud del Estado de Nueva York sobre transferencia de tecnología en casos de lesiones cerebrales traumáticas; adaptado con autorización. Reimpreso en: Racino, J. (1997). Los jóvenes y la vida en comunidad: ampliar las opciones y elecciones. En: SM Pueschel y M. Sustrova (Eds.), "Adolescents with Down's Syndrome: Toward A More Fulfilling Life". (págs. 361-362). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  10. ^ Asociación de Administradores de Residencias Comunitarias del Estado de Nueva York (@1980, sin referencia conocida). Racino, J. y Schwartz, D. (copresidentes de educación). "Vida asistida en el estado de Nueva York". Albany, NY: Autor.
  11. ^ Halpern, AS, Close, DW y Nelson, DJ (1986). "Por mi cuenta: el impacto de los programas de vida semiindependiente para adultos con retraso mental". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  12. ^ Racino, J., O'Connor, S., Shoultz, B., Taylor, S. y Walker, P. (1991, abril/mayo). Servicios de vivienda y apoyo: estrategias prácticas. "TASH Newsletter", 9-11, 16-19.
  13. ^ Taylor, S., Bogdan, R. y Racino, J. (1991). "La vida en la comunidad: estudios de casos de apoyo a personas con discapacidad en la comunidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  14. ^ Racino, J. (1991). Organizaciones en la vida comunitaria: apoyo a personas con discapacidad. "Journal of Mental Health Administration", 18(1), 51-59.
  15. ^ Racino, J., O'Connor, S., Shoultz, B., Taylor, SJ y Walker, P. (1989). "Entrando en la década de 1990: un análisis de políticas sobre los acuerdos de vida en comunidad para adultos con discapacidades del desarrollo en Dakota del Sur". Syracuse, NY: Universidad de Syracuse, Centro de Política Humana, Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria.
  16. ^ Smith, G. (1990). "Vida con apoyo: nuevas direcciones en los servicios para discapacidades del desarrollo". Alexandria, VA: Asociación Nacional de Directores de Programas Estatales de Retraso Mental.
  17. ^ Smith, G. y Gettings, R. (1994). "Los programas de exención HCB (Home and Community-Based) y CSLA (Community Supported Living Arrangement): una actualización sobre el papel de Medicaid en el apoyo a las personas con discapacidades del desarrollo en la comunidad". Alexandria, VA: Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para Discapacidades del Desarrollo, Inc.
  18. ^ Allard, M. (1996). Políticas y programas de vivienda asistida en los Estados Unidos. En: J. Mansell y K. Ericsson, "Desinstitucionalización y vida en comunidad", (pp. 98-116). Londres: Chapman & Hall.
  19. ^ Racino, J. (2011, octubre). Notas de campo: sobre apoyos individualizados y flexibles". Roma, NY: Escritora independiente en Julie Ann Racino.
  20. ^ Klein, J. (1992). Sáquenme de aquí: apoyo a personas con discapacidades para que puedan vivir en sus propios hogares. En: J. Nisbet (Ed.), "Apoyos naturales en la escuela, en el trabajo y en la comunidad para personas con discapacidades graves". (págs. 277-339). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  21. ^ O'Brien, J. y Lyle O'Brien, C. (1989). Mantener cambios positivos: el desarrollo futuro del Programa de Apoyo Residencial. En: SJ Taylor, R. Bogdan y J. Racino (Eds.). (1991). "La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades". (pp. 153-170). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  22. ^ Adler, D. (1993). Perspectivas de un trabajador de apoyo. En: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. y Taylor, S. (Eds.), "Vivienda, apoyo y comunidad: opciones y estrategias para adultos con discapacidades". (pp.217-231). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  23. ^ O'Brien, J. y Lyle O'Brien, C. (1992). "Recordando el alma de nuestro trabajo: historias del personal de Options in Community Living: Madison, Wisconsin". Madison, Wisconsin.
  24. ^ Kennedy, MJ (1993). Pasando las páginas de la vida. En: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. y Taylor, S., "Vivienda, apoyo y comunidad". (págs. 205-216). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  25. ^ Moore, C. (1993). Dejar ir, seguir adelante: pensamientos de un padre. (págs. 189-204). En: Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. y Taylor (Eds.), "Vivienda, apoyo y comunidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  26. ^ Racino, J. y Heumann, J. (1992). Creación de coaliciones entre personas mayores, personas con discapacidades y nuestros aliados. (pp.79-98). En: EF Ansello y N. Eustis, "Envejecimiento y discapacidades: en busca de puntos en común". Amityville, NY: Baywood Publishing Co.
  27. ^ Racino, J. (1992). Vivir en la comunidad: Independencia, apoyo y transición. En: FR Rusch, L. DeStefano, J. Chadsey-Rusch, LA Phelps y E. Szymanski (Eds.), "Transición de la escuela a la vida adulta: modelos, vínculos y políticas". (págs. 131-148). Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  28. ^ Bradley, V. (1994). Evolución de un nuevo paradigma de servicios. En: V. Bradley, J. Ashbaugh y B. Blaney, "Creación de apoyos individuales para personas con discapacidades del desarrollo". (págs. 11-32). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  29. ^ Racino, J. (1992). Una comparación de los paradigmas de rehabilitación, vida independiente y apoyo/empoderamiento. En: J. Racino. (1992). Vivir en la comunidad: Independencia, apoyo y transición. (p. 133) En: FR Rusch, L. DeStefano, J. Chadsey-Rusch, L. Phelps y E. Szymanski (Eds.), "Transición de la escuela a la vida adulta". Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  30. ^ Pancsofar, E. (1994). Reseña de libro: Vivienda, apoyo y comunidad. "Revista de la Asociación de Personas con Discapacidades Graves", 19(1), 63-66.
  31. ^ Gardner, J. (1994). Gestión del cambio a través de la mejora de la calidad: cómo hacer que los nuevos paradigmas funcionen. En: V. Bradley, J. Ashbaugh y B. Blaney (Eds.), "Creación de apoyos individuales para personas con discapacidades del desarrollo". (pp.435-453). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  32. ^ O'Brien, J. y O'Brien, CL (1998). "Implementación de la planificación centrada en la persona: voces de la experiencia". Toronto, Canadá: Inclusion Press.
  33. ^ McKnight, J. (1987). Comunidad regenerada. "Social Policy", Winter, 54-58.
  34. ^ Centro de Políticas Humanas (1989). "Una declaración en apoyo de los adultos que viven en la comunidad". Syracuse, NY: Centro de Políticas Humanas, Universidad de Syracuse, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria. [Preparado para el Instituto Nacional de Políticas con Líderes Nacionales, por Julie Ann Racino con Steve Taylor, Judith Heumann, John O'Brien, Connie Lyle O'Brien, George Ebert, Gail Jacobs, Judith Snow/Dave Adler, Freeda Brown, Bonnie Shoultz, Michael Kennedy, Sue Lehr, entre otros. ].
  35. ^ Allen, Shea and Associates. (1993). "Patrones de vida con apoyo: un catálogo de recursos". Napa, CA: Autor. [Preparado para el Departamento de Servicios de Desarrollo de California, Estado de California]
  36. ^ Taylor, S. y Bogdan, R. (1999). "Construir comunidades más fuertes para todos: reflexiones sobre la participación comunitaria de las personas con discapacidades del desarrollo". Syracuse, NY: Centro de Políticas Humanas, Universidad de Syracuse. [Comité del Presidente sobre Retraso Mental].
  37. ^ Serie de libros sobre participación comunitaria [Editores de la serie: S. Taylor, J. Racino y B. Shoultz]. Libro 1: Taylor, S., Bogdan, R. y Racino, J. (1991). "La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  38. ^ Summers, JA (1991). Reseña de libro: La vida en la comunidad. "Revista de la Asociación de Personas con Discapacidades Graves", 16(4), 233-234.
  39. ^ Dilys Page. (1995). ¿Quiénes son los servicios? ¿Quiénes son las necesidades? "Community Development Journal", 30(2), 217-235.
  40. ^ McKnight, J. (1995). "La sociedad descuidada: la comunidad y sus falsificaciones". Nueva York, NY: Basic Books.
  41. ^ Blaney, B. y Freud, E. (1994). Tratando de jugar juntos: paradigmas en pugna en los enfoques de la inclusión a través de la recreación y el ocio. En: V. Bradley, J. Ashbaugh y B. Blaney, "Creación de apoyos individuales para personas con discapacidades del desarrollo: un mandato de cambio en muchos niveles". (págs. 237-253). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  42. ^ Taylor, S. y Racino, J. (1993). People First: Approaches to housing and support (La gente primero: enfoques de la vivienda y el apoyo). En: J. Racino, P. Walker, S. O'Connor y S. Taylor (Eds.), "Housing, Support and Community" (Vivienda, apoyo y comunidad). (págs. 33-56). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  43. ^ Racino, J. (2000). Categorías de servicios residenciales. En: J. Racino, "Preparación del personal en discapacidad y vida comunitaria: hacia enfoques universales de apoyo". (págs. 67-70). Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  44. ^ Howe, J., Horner, RH y Newton, JS (1998). Comparación de los servicios residenciales tradicionales y de vivienda asistida en el estado de Oregón. "Retraso mental", 36: 1-11.
  45. ^ Centro de Políticas Humanas (1989). "Una declaración en apoyo de los adultos que viven en la comunidad". Syracuse, NY: Universidad de Syracuse, Centro de Políticas Humanas, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria.
  46. ^ Racino, J. (1992). Vivir en la comunidad: Independencia, apoyo y transición. En: FR Rusch, L. DeStefano, J. Chadsey-Rusch, L. Phelps y E. Szymanski (Eds.), "Transición de la escuela a la vida adulta". (págs. 131-148). Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  47. ^ Karan, O. y Bothwell JC (1997). Vida asistida: más allá del pensamiento y la práctica convencionales. En: R. Schalock y G. Siperstein (Eds.), "Calidad de vida", vol. II (págs. 79-94). Washington, DC: Asociación Estadounidense de Retardo Mental.
  48. ^ Hagner, D. y Klein, J. (2005). Propiedad de vivienda para personas con discapacidad: factores en las decisiones hipotecarias. "Journal of Disability Policy Studies", 15(4): 194-200.
  49. ^ Racino, J. (1991). Organizaciones con vida en comunidad: apoyo a personas con discapacidad. "Journal of Mental Health Administration", 18(1): 51-59."
  50. ^ Racino, J. (1990). "Cambio de roles en los trabajadores de servicios". Chicago, IL: Asociación Internacional de Personas con Discapacidades Graves. [Presentación internacional]
  51. ^ Beardshaw, V. y Towell, D. (1990). "Evaluación y gestión de casos: implicaciones para la implementación de "Caring for People". Documento informativo n.º 10. Londres, Inglaterra: King's Fund Institute y King's Fund College.
  52. ^ Racino, J. y Snow, J. (1991). "Financiación individualizada". Presentación en el Simposio Internacional de Asistencia Personal. Oakland, CA: Instituto Mundial sobre Discapacidad.
  53. ^ Lord, J. y Hutchinson, P. (2003). Apoyo individualizado y financiación: elementos básicos para el desarrollo de capacidades y la inclusión. "Disability and Society", 18(1), 71-86.
  54. ^ Walker, P. y Racino, J. (1993). Estar con personas: apoyo y estrategias de apoyo. En: J. Racino, P. Walker, S. O'Connor y S. Taylor (Eds.), "Vivienda, apoyo y comunidad: opciones y estrategias para adultos con discapacidades". (págs. 81-106). Baltimore, MD: Paul H. Brookes. [Editores de la serie: S. Taylor, J. Racino y B. Shoultz].
  55. ^ O'Brien, J. y Mount, B. (2005). "Marcando la diferencia: una guía para el apoyo directo centrado en la persona". Toronto, Canadá: Inclusion Press.
  56. ^ Racino, J. (1999). Preparación de personal universitario: El apoyo comunitario como disciplina académica, "Rehabilitation Education", 13(2), 121-133.
  57. ^ Hulgin, K. y Walker, P. (junio de 1997). Recursos para una vida asistida y saludable. Syracuse, NY: Centro de Políticas Humanas, Centro de Recursos para una Vida Asistida y Saludable.
  58. ^ Biklen, D. (1987). Viviendas pequeñas: Westport Associates. En: S. Taylor, R. Bogdan y J. Racino (1991). "La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades". (pp. 91-104). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  59. ^ Racino, J. (1993). Tabla 1: Dimensiones sobre vivienda, hogares y hogares. (pág. 140, resultados de la investigación). En: S. O'Connor y J. Racino. (1993). "Un hogar propio": opciones y estrategias de vivienda comunitaria. En: J. Racino, Walker, P., O'Connor, S. y Taylor, SJ (Eds.), "Vivienda, apoyo y comunidad". (págs. 131-160). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  60. ^ Feinstein, C., Levine, R., Lemanowicz, J., Sedlak, W., Klein, J. y Hagner, D. (2006). Iniciativas y resultados de la propiedad de vivienda para personas con discapacidad. "Desarrollo comunitario", 37(3), 46-52.
  61. ^ Walker, P. (1995). "De una residencia comunitaria a un hogar propio". Syracuse, NY: Centro de Políticas Humanas, Centro de Recursos para la Vida con Apoyo.
  62. ^ O'Brien, J. (1994, febrero). Bajando escaleras que nunca son tuyas: apoyo a personas con discapacidades del desarrollo en sus propios hogares. "Retraso mental", 32(1), 1-6.
  63. ^ Fields, R., Lakin, KC, Seltzer, B. y Wobschall, R. (septiembre de 1995). "Una guía sobre viviendas controladas por el consumidor para residentes de Minnesota con discapacidades del desarrollo". Minneapolis, MN: Arc of Minnesota y el Centro de Investigación y Capacitación sobre Servicios Residenciales y Vida en Comunidad, Facultad de Educación y Desarrollo Humano, Universidad de Minnesota.
  64. ^ Racino, J. (1995). Vida en comunidad para adultos con discapacidades del desarrollo: un enfoque de vivienda y apoyo. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 20(4), 300-310.
  65. ^ Taylor, S., Racino, J. y Rothenberg, K. (1988). "Un análisis de políticas sobre los acuerdos de vivienda en comunidades privadas en Connecticut". Syracuse, NY: Universidad de Syracuse, Centro de Política Humana, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria.
  66. ^ Racino, J. (1999). Evaluación de políticas estatales en materia de vivienda y apoyo y análisis de políticas públicas de sistemas estatales. En: J. Racino, "Política, evaluación de programas e investigación en materia de discapacidad: apoyo comunitario para todos". (pp. 263-287). Londres: Haworth Press.
  67. ^ Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, M., Coulter, D., Haffer, L. y Thompson, M. (2005). "El estado de la situación en materia de discapacidades del desarrollo: 2005". Boulder, CO: y Washington, DC: Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, Departamento de Psiquiatría y Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.
  68. ^ Lakin, KC, Larson, S., Salmi, P. y Webster, A. (2010). "Servicios residenciales para personas con discapacidades del desarrollo: situación y tendencias hasta 2009". (págs. 1-14). Washington, DC: Asociación Estadounidense de Retardo Mental.
  69. ^ Agranoff, R. (2013, septiembre/octubre). La transformación de la programación de discapacidades intelectuales del desarrollo del sector público. Reforma de la atención sanitaria: desafíos para la administración pública. "Public Administration Review", 73, S127-S137.
  70. ^ Fratangelo, P. (1994, marzo). Creación de apoyos basados ​​en la persona versus el sistema: La historia del cambio organizacional. Onondaga Community Living, Inc. "TASH Newsletter", 20(3): 1-6.
  71. ^ Braddock, D., Hemp, R. y Rizzolo, M. (2008). "La situación de los estados en materia de discapacidades del desarrollo". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  72. ^ Wehmeyer, M., Abery, BH, Mithuag, D. y Stancliffe, RJ (2003). "Teoría de la autodeterminación". Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  73. ^ Turnbull, A. y Turnbull, HR (2001). Autodeterminación para personas con discapacidades cognitivas significativas y sus familias. "Journal of the Association of Persons with Severe Handicaps", 26(1): 56-62.
  74. ^ Taylor, M., Bradley, V. y Warren, R. (1996). "Estándares de habilidades de apoyo comunitario: herramientas para gestionar el cambio y lograr resultados", Boston, MA: Instituto de Investigación de Servicios Humanos.
  75. ^ Racino, J. (2000). "Preparación del personal en discapacidad y vida comunitaria: hacia enfoques universales de apoyo". Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  76. ^ Larson, S., Sedlezky, L., Hewitt, A. y Blakeway, C. (en prensa, 2014). En: J. Racino, "Administración pública y discapacidad: administración de servicios comunitarios en los EE. UU.", Nueva York, NY: CRC Press, Francis y Taylor.
  77. ^ Pynoos, J., Feldman, P. y Ahrens, J. (2004). "Vincular la vivienda y los servicios para los adultos mayores". Londres: Haworth Press.
  78. ^ Emerson, E., Robertson, J., Gregory, N., Hatton, C., et al. (2001). Calidad y costes de las residencias de vida asistida y los hogares grupales en el Reino Unido. "American Journal of Mental Retardation", 106: 401-415.
  79. ^ Felce, D. y Perry, J. (2007). Vivir con apoyos en la comunidad: factores asociados con los resultados en materia de calidad de vida. En: SL Odom, RH Horner, ME Snell y J. Blacher (Eds.), "Manual sobre discapacidades del desarrollo". (410-428). Nueva York, NY: Guilford Press.
  80. ^ Departamento de Salud del Reino Unido. (2009). "Bienvenidos a la valoración de las personas: una nueva estrategia para la discapacidad intelectual en el siglo XXI". Londres, Reino Unido: Autor. [Libro blanco original, 2001]
  81. ^ Racino, J. (2006). Servicios de asistencia personal y pagos directos. En: G. Albrecht, Enciclopedia sobre discapacidad (pp. 1235-1238). Thousand Oaks, CA: SAGE.
  82. ^ Bornat, J. y Leece, J. (2006). Avances en los pagos directos . Bristol, Reino Unido: Universidad de Bristol, Policy Press.
  83. ^ Ward, L. (1995). Ciudadanos iguales: problemas actuales para las personas con dificultades de aprendizaje y sus aliados. (pp. 3–19). Philpot, T. y Ward, L. (Eds.), "Valores y visiones: ideas cambiantes en los servicios para personas con dificultades de aprendizaje". Oxford: Butterworth-Heinemann, Ltd.
  84. ^ Racino, J., Walker, P., O'Connor, S. y Taylor, S., "Vivienda, apoyo y comunidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  85. ^ Williams, P. (1995). Servicios residenciales y diurnos. En: Malin, N., "Servicios para personas con discapacidades de aprendizaje". (págs. 79-110). Londres y Nueva York: Routledge.
  86. ^ Racino, J. (31 de mayo de 2016). Iniciativas de atención comunitaria y presupuesto, Gran Bretaña, 1983-2008. El aumento de la financiación de la atención sanitaria en la comunidad . Roma, NY: Community and Policy Studies.
  87. ^ Towell, D. (Ed.). (1988). Una vida ordinaria en la práctica: desarrollo de servicios comunitarios integrales para personas con discapacidades de aprendizaje . Londres: King Edward's Hospital Fund.
  88. ^ Towell, D. (1990). "Lograr un cambio estratégico en las oportunidades y los servicios para las personas con dificultades de aprendizaje: una agenda basada en principios para la década de 1990". Londres: King's Fund College.
  89. ^ O'Brien, J. y Towell, D. (2010). "Conversación sobre comunidades sostenibles e inclusivas: una invitación". Londres: Centre for Inclusive Futures.
  90. ^ Racino, J. (en prensa, 2014). Vivienda, apoyo y discapacidad: comunidades inclusivas, equitativas y sostenibles. "Administración pública y discapacidad: administración de servicios comunitarios en los EE. UU.", Nueva York, NY: CRC Press, Francis y Taylor.
  91. ^ Racino, J., Rolandi, S., Huston, A. y Bergman, A. (2017). Ampliación de las teorías de la integración comunitaria hacia la inclusión, la equidad y la sostenibilidad en la era del terrorismo . Atlanta, GA: Sociedad Estadounidense de Administración Pública.
  92. ^ Braddock, D., Hemp, R., Rizzolo, MC, Tanis, ES, Haffer, L. y Wu, J. (2013). Tabla 17. Participantes en programas de vivienda asistida y asistencia personal en los estados. El estado de los estados en materia de discapacidades intelectuales y del desarrollo: saliendo de la gran recesión (p. 48). Washington, DC: Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.
  93. ^ Smith, G. (1990). Vivienda con apoyo: nuevas direcciones en los servicios para personas con discapacidades del desarrollo . Alexandria, VA: Asociación Nacional de Directores de Programas Estatales de Retraso Mental.
  94. ^ Prince, MJ (2002). Diseño de políticas en Canadá: la naturaleza y el impacto del federalismo en el desarrollo de políticas. En: A. Puttee, "Federalismo, democracia y discapacidad en Canadá" (pp. 29-77). Londres: Montreal y Kingston, e Ithaca, Nueva York: Instituto de Relaciones Intergubernamentales, Escuela de Estudios Políticos, Queen's University.
  95. ^ Racino, J. (septiembre de 2013). Comunidad y discapacidad: desinstitucionalización . "PA Times", 1-3. [1]
  96. ^ Johnson, K. y Traustadottir, R. (2005). Desinstitucionalización y personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Londres: Jessica Kingsley Publishers.
Obtenido de "https://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Vida_con_apoyo&oldid=1235035821"