Carlos Sabine

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Carlos Sabine OBE
Charles Sabine en el Harvard Club, Nueva York, octubre de 2019 (gala de la HDF)
Nacido	( 20 de abril de 1960 )20 de abril de 1960 (64 años) Rinteln , Alemania Occidental
Ocupación	Periodista de televisión
Televisión	Noticias de la NBC
Premios	Categoría de noticias y documentales del premio Emmy [1] (1989)

Charles Edward Sabine OBE (nacido el 20 de abril de 1960) es un periodista de televisión británico que trabajó para la cadena estadounidense NBC News durante veintiséis años, antes de convertirse en portavoz mundial de pacientes y familias con enfermedades cerebrales degenerativas. Trabaja en sectores de defensa y caridad en cuatro continentes y es fundador de la Hidden No More Foundation. ^[2] Tiene dos hijos, Roman y Sabrina.

Sabine se educó en la Escuela Brentwood , Inglaterra, luego obtuvo una licenciatura con honores de primera clase en Estudios de Medios de la Universidad de Westminster , donde fue tutorizado por el productor de radio de la BBC, Charles Parker .

Sabine se unió a NBC en 1982 en Londres y trabajó como escritor en 30 Rock en Manhattan, Nueva York, en 1987. Luego pasó a la producción de campo en conflictos y, según NBC Universal , "Sabine participó en la mayoría de las principales noticias internacionales de las siguientes dos décadas". ^[3]

Como productor de NBC Nightly News con la cobertura del equipo de Tom Brokaw de la Revolución rumana , Sabine recibió un premio Emmy por los segmentos de su programa que se emitieron en diciembre de 1989, en la categoría de Cobertura General Sobresaliente de una Única Noticia de Última Hora de los Premios Emmy de Noticias y Documentales. ^[3]

Durante su tiempo en el campo, Sabine realizó tres misiones en portaaviones de propulsión nuclear CVN-71 en estaciones de batalla, el USS George Washington (el Adriático), el USS Theodore Roosevelt (el Mediterráneo) y el USS Enterprise (el Mar Arábigo). ^[4]

Fue el último periodista occidental que entrevistó al fundador de Hamás , el jeque Ahmed Yassin, en un lugar secreto de Gaza. ^[5]

Los treinta y cinco países y territorios desde los que Sabine informó sobre los conflictos para NBC News, incluyen las guerras aliadas del Golfo en Irak, Arabia Saudita y Kuwait; guerras en Bosnia, Croacia, Serbia, Kosovo y Chechenia; la invasión estadounidense de Haití ; el genocidio en Ruanda ; el brote de ébola en Zaire; revoluciones en Polonia, Rumania, Hungría y Checoslovaquia y conflictos sectarios en Líbano, Gaza, Cisjordania, Siria, Pakistán, Sudáfrica e Irlanda del Norte. ^[3]

Sabine, como productora de la cobertura en equipo de , recibió un premio Emmy por los segmentos de su programa que se emitieron en diciembre de 1989, en la categoría de Cobertura General Sobresaliente de una Única Noticia de Última Hora de los Premios Emmy de Noticias y Documentales . ^[1]

En 2006, entre viajes a Irak para la NBC, Sabine dio positivo en la prueba del gen de Huntington expandido. ^[6] Su padre, su tío, su medio hermano y su hermano John, todos morirían de la enfermedad de Huntington (EH). John, cinco años mayor que Charles, era, antes de presentar síntomas, un graduado de Oxford y abogado en Londres. ^[7]

En entrevistas, Sabine ha descrito por qué decidió utilizar el tiempo que le quedaba para cambiar de campo de batalla, de Bagdad a aquel en el que se enfrentan las familias de la enfermedad de Huntington, debido a una tergiversación, una discriminación y unos prejuicios sin precedentes: “Mi neurólogo me dijo: ‘No hay nada que puedas hacer por esta enfermedad, solo vive tu vida lo mejor que puedas’”, relata Sabine. Sin embargo, en los meses siguientes se dio cuenta de que: “El neurólogo estaba completamente equivocado. Hay todo lo que puedo hacer por esta enfermedad. El problema es encontrar el tiempo para hacerlo todo”. ^{[6] [8]}

Entre sus conferencias magistrales en cuatro continentes, Sabine ha hablado en la Royal Society, ^[9] el Parlamento Europeo, el Congreso Mundial para la Libertad de Investigación Científica, ^[10] el Senado italiano, el Harvard Club y la Escuela Internacional de Estudios Avanzados de Trieste (SISSA). ^[11] Sabine se ha convertido en una de las principales pensadoras sobre la ética de la investigación científica futura. ^[12]

Jennifer Doudna , premio Nobel e inventora de la edición genética CRSPR , cerró su tratado 'TED' de 2017 sobre la ética de la edición genética con una cita de Sabine:

“Por encima de todo, debemos respetar la libertad de las personas para elegir su propio destino genético y luchar por una vida más sana y feliz... Como dijo Charles Sabine, “cualquiera que tenga que enfrentarse a la realidad de una de estas enfermedades no va a tener el más mínimo reparo en pensar que existe algún problema moral en absoluto”. ¿Quiénes somos nosotros para decirle lo contrario?”. ^[13]

Sabine contribuyó a la redacción de la última ley del difunto senador Edward Kennedy : la Ley de No Discriminación por Información Genética ("GINA"), diseñada para proteger los derechos de las personas con predisposiciones genéticas en el lugar de trabajo y en los seguros estadounidenses. ^[14]

Sabine fue un lobista activo en la implementación exitosa de la Ley de Fertilización Humana y Embriología del Reino Unido de 2008. [ ^15] El 50 aniversario de la Fundación Gairdner de Canadá en 2009, al que asistieron 22 premios Nobel , estuvo marcado por un debate entre Sabine y el premio Nobel Sydney Brenner sobre el futuro de la genómica personalizada . ^[16] En 2009 fue el invitado estrella en el Teletón Nacional Italiano , para el cual se produjo una película sobre él por RAI cinema . ^[17]

Sabine es portavoz de asociaciones de laicos que se ocupan de la enfermedad de Huntington en todo el mundo, entre ellas:

• EE.UU.: Sociedad Estadounidense de la Enfermedad de Huntington ^{[18] [19]}
• Reino Unido: Asociación de la Enfermedad de Huntington ^[20]

Sabine es miembro del Consejo Asesor Global de la Sociedad Internacional para la Investigación con Células Madre . ^[21]

Sabine es editora consultora de la plataforma web de noticias sobre investigación de la enfermedad de Huntington HDBuzz, fundada por el Dr. Jeff Carroll y el Dr. Ed Wild . ^[22]

Aparece en el documental Alive & Well de 2013 , Sabine analiza su trabajo de defensa para crear conciencia sobre la enfermedad de Huntington .

James K Wright utilizó extractos de los discursos de Sabine en su canción "Spring in your Step".

En su lista de honores de Año Nuevo de 2022 , la Reina otorgó la Excelentísima Orden del Imperio Británico (OBE) a Sabine, "filántropa y activista mundial de la enfermedad de Huntington por servicios caritativos y voluntarios". ^[23] Es la primera vez en la historia de este tipo de premios que se utilizan las palabras "enfermedad de Huntington" en una mención para un OBE. ^[24]

Sabine es la fundadora de la fundación Hidden No More. Su misión es "empoderar y permitir que los pacientes y las familias que enfrentan la enfermedad de Huntington salgan de las sombras de la vergüenza, el estigma y el miedo. La enfermedad de Huntington se describe a menudo como la 'aflicción más dura que conoce la humanidad', pero a diferencia de otras enfermedades, el sufrimiento diario que inflige se ve agravado por el hecho de que la gran mayoría de las familias portadoras del gen de la EH se sienten obligadas a ocultar esa realidad". ^[25]

El primer evento de Hidden No More tuvo lugar el 30 de junio de 2010, cuando más de un año de campaña y recaudación de fondos por parte de Sabine en asociación con Sir Michael Rawlins culminó en el lanzamiento de un Grupo Parlamentario Multipartidario para la enfermedad de Huntington en el Parlamento del Reino Unido . Presidido por Lord Walton de Detchant y apoyado por más de 40 parlamentarios y lores, el propósito del Grupo era aumentar el perfil de la enfermedad de Huntington y establecer una mejor metodología para estimar su prevalencia, y así conducir a la asignación de recursos más apropiados para la atención y la investigación. En veinticuatro meses, la investigación encargada mostró que la enfermedad era de hecho más del doble de común de lo que se había estimado anteriormente. ^{[26] [27] [28] [29]}

Luego, el 18 de mayo de 2017, Sabine se convirtió en la primera persona con la enfermedad de Huntington en reunirse públicamente con un líder mundial cuando el Papa Francisco dijo a una audiencia televisiva global y a una audiencia de 1.800 personas, la mayor cantidad de personas jamás reunidas en relación con la enfermedad de Huntington: ^{[30] [31]}

Pero hoy estamos aquí porque queremos decirnos a nosotros mismos y al mundo entero: “¡NO MÁS ESCONDIDOS!”, “¡OCULTA NUNCA MAS!”, “¡MAI PIU' NASCOSTA!”. No se trata simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos fomentar.

—  Papa Francisco

Los acontecimientos de ese día, y el extraordinario viaje de las familias de Huntington a Roma desde algunos de los lugares más pobres y remotos de la Tierra, se convirtieron en una película Dancing at the Vatican , ^[32] lanzada en Amazon y YouTube en seis idiomas. ^[33] Dancing at the Vatican se estrenó en Hollywood, California, en julio de 2019. ^[34] El estreno europeo del documental tuvo lugar en la Academia Británica de Cine y Televisión (BAFTA), en febrero de 2020. ^[35]

• Una canción de James K Wright inspirada y que incluye extractos del inspirador discurso de Charles Sabine sobre la enfermedad de Huntington.
• Perfil de Charles Sabine en NBC Nightly News
• Artículo de la Radio Pública Nacional (NPR) sobre Sabine y la enfermedad de Huntington
• Imágenes de vídeo de Sabine hablando sobre la enfermedad de Huntington
• Entrevista a Sabine sobre 'Miedo, esperanza y dignidad'
• El documental 'La herencia' incluye una entrevista con Charles Sabine