Asociación de la enfermedad de Huntington
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| Fundado | 1986 |
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| Enfocar | Atención y apoyo a personas afectadas por la enfermedad de Huntington |
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Área atendida | Inglaterra y Gales |
Personas clave |
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| Sitio web | www.hda.org.uk |
La Asociación de la Enfermedad de Huntington ( HDA ) es una organización benéfica que apoya a personas en Inglaterra y Gales afectadas por la enfermedad de Huntington (HD), una enfermedad cerebral neurodegenerativa de origen genético .
La HDA se fundó en 1986 y tiene su sede en Liverpool . [1] Apoya a una red de asesores regionales de atención que ofrecen atención y apoyo a personas con enfermedad de Huntington o en riesgo de padecerla y a sus familias. La HDA también tiene un programa de investigación que apoya la investigación científica y social sobre la EH. [2] Ha trabajado para establecer y apoyar una red de clínicas multidisciplinarias para pacientes con EH en el Reino Unido. [3]
La organización benéfica fue fundamental en el lanzamiento en 2010 de un Grupo Parlamentario de Todos los Partidos para la enfermedad de Huntington en el Parlamento del Reino Unido , presidido por Lord Walton de Detchant , y en la investigación de 2010 que reveló que la prevalencia de la EH es mucho mayor de lo que se creía anteriormente. [4] [5]
La HDA ganó el Premio de Caridad del Reino Unido de 2005 por atención médica e investigación médica [3] y el Premio de Salud y Asistencia Social del Servicio Nacional de Salud (NHS) de 2005 por condiciones de larga duración. [6]
Los patrocinadores de la HDA son el cantante Tony Hadley y el artista Shane Richie . [7]
La HDA forma parte de la HD Alliance del Reino Unido, junto con la Asociación Escocesa de Huntington y la HD Association de Irlanda del Norte. [7] También es miembro de la International Huntington Alliance. [8]
Referencias
- ^ "Huntington's Disease Association". Companies House . Consultado el 10 de diciembre de 2011 .
- ^ "Asesores de atención regional". HDA . Consultado el 10 de diciembre de 2011 .
- ^ ab "Ganadores de 2005". Premios benéficos. Archivado desde el original el 19 de abril de 2013. Consultado el 10 de diciembre de 2011 .
- ^ Rawlins, M (23 de octubre de 2010). "¿La enfermedad de Huntington sale del armario?". Lancet . 376 (9750): 1372–3. doi :10.1016/S0140-6736(10)60974-9. PMID 20594589. S2CID 205959363.
- ^ Silverman, Rosa (30 de junio de 2010). "Casos de enfermedad de Huntington 'subestimados'". Independent . Consultado el 10 de diciembre de 2011 .
- ^ "Premios de Salud y Asistencia Social 2005". NHS. Archivado desde el original el 27 de septiembre de 2011. Consultado el 10 de diciembre de 2011 .
- ^ ab Lomas, Clare (11 de junio de 2009). "Tony Hadley y Shane Richie nombrados nuevos patrocinadores de la Huntington's Disease Association". Nursing Times . Consultado el 10 de diciembre de 2011 .
- ^ "Lista de organizaciones miembros". IHA . Consultado el 10 de diciembre de 2011 .
Enlaces externos
- Sitio web de la Asociación de la Enfermedad de Huntington
- Alianza Internacional de Huntington
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