Consejo Nacional sobre Autismo Severo

Consejo Nacional sobre Autismo Severo
Formación	Enero de 2019
Sede	California
Presidente de la junta	Jill Escher
Sitio web	https://www.ncsautism.org/

El Consejo Nacional sobre Autismo Severo es una organización estadounidense sin fines de lucro que aboga por los niños y adultos que requieren supervisión y apoyo constantes y de por vida debido al autismo severo . Fue fundada en enero de 2019. ^[1] Se lo considera un crítico del movimiento de la neurodiversidad ^[2] y ha sido criticado por los autodefensores autistas .

Enfoque caritativo

El enfoque caritativo de la NCSA es la gran fracción de personas con autismo que, ya sea debido únicamente al autismo o debido al autismo en combinación con otras discapacidades, requieren supervisión continua y apoyo significativo. A menudo tienen discapacidad intelectual (30% ^[3] ), no son verbales , se autolesionan o son agresivos. Es posible que necesiten atención total de por vida y, en décadas anteriores, se habría alentado a sus padres a institucionalizarlos desde una edad temprana. ^[4] La NCSA se centra en las personas que están tan discapacitadas que no pueden defenderse por sí mismas , aunque "apoyan plenamente" la autodefensa y la autonomía para aquellos que están menos discapacitados. ^[5] Esto ha generado críticas de los padres a quienes no les gusta describir a algunas personas como que tienen autismo "severo" y que consideran que las publicaciones del blog de la NCSA sobre las experiencias vividas por las familias son "historias de terror". ^[5]

La creación de la NCSA ha sido bien recibida por algunos padres cuyos hijos tienen un nivel de autismo sobre el que, en palabras de una madre, "nadie escribe historias de bienestar". ^[6] La NCSA aboga por políticas, programas y recursos para estas familias. ^[7] Los críticos, por otro lado, dicen que la NCSA quiere que los padres sean demasiado poderosos, especialmente cuando los autodefensores autistas afirman que estos padres están privando a las personas con discapacidades graves de su derecho a la autodeterminación . ^[1]

Visión del autismo

La concienciación sobre el autismo en los medios de comunicación y la cultura popular retrata principalmente, e incluso glorifica, ^[7]^{a 230} personas con formas más leves de autismo, mientras que las personas con formas más graves o con mayores discapacidades reciben menos atención. ^[8] La NCSA fue formada por familias de personas con más discapacidades y necesidades más significativas como un grupo de defensa para atraer la atención hacia las necesidades significativas de las personas que requieren servicios de por vida, las 24 horas del día. ^[8]^[9]

La NCSA se opone a los esfuerzos por cambiar la marca del autismo severo como una mera diferencia de identidad o por reemplazar términos médicos como trastorno , déficit , riesgo y síntomas con lenguaje sobre diferencias , rasgos o características , ya que las personas con autismo severo, a diferencia de la mayoría de las personas con autismo, tienen un impedimento que limita la vida. ^[10] Se oponen a romantizar el autismo. ^[3] Sin embargo, también apoyan a las personas (que pueden comunicarse ^[2] ) que se autoidentifican como quieran, ya que el autismo puede ser una identidad para algunos, al igual que puede ser un impedimento discapacitante para otros. ^[10]

La brecha entre los padres de niños con autismo severo y los autodefensores autistas se puede rastrear, en parte, hasta la decisión del DSM-5 de fusionar todas las condiciones relacionadas con el autismo en un solo espectro. ^[7]^{: 228} Al eliminar la distinción entre autismo severo, "clásico" y autismo sin déficits verbales o intelectuales, las familias que viven con autismo severo sintieron que estaban siendo pasadas por alto, y los autodefensores autistas (algunos de los cuales también estaban descontentos con la supresión del DSM de su identidad como Aspie ) sintieron que podían hablar por las experiencias de las personas con limitaciones verbales e intelectuales graves, ya que todos tenían la misma etiqueta general en el DSM-5. ^[7]^{: 228–229} Debido a esto, la NCSA es vista como un crítico del movimiento de la neurodiversidad . ^[2]

Algunos autodefensores de personas autistas están preocupados por los efectos sociales y políticos de la defensa por parte de la NCSA y los padres de personas con autismo severo. ^[4] Les preocupa que las acciones de concienciación, como las publicaciones en las redes sociales que muestran a un hijo adulto con autismo severo teniendo una crisis autista o padres que participan en conversaciones en línea sobre un niño mayor que no sabe ir al baño, puedan poner en peligro sus esfuerzos por reducir la discriminación en el lugar de trabajo y en las escuelas. ^[4] Dado que las personas con autismo severo son una minoría, dicen que mostrar esta minoría da a las personas una impresión engañosa del autismo. ^[4]

Puestos específicos

La NCSA apoya el uso de restricciones , en algunos casos, como un casco acolchado para prevenir lesiones cerebrales y oculares en personas que se autolesionan. ^[5]

Apoyan talleres protegidos , que pagan solo una cantidad simbólica de dinero a los participantes, como una opción para algunas personas con autismo, diciendo que ganar dinero no es el propósito principal de los talleres. ^[11]^{: 69–71} Además, para las personas con discapacidades severas, la elección realista es entre un trabajo simple en un taller protegido o ningún trabajo en absoluto. ^[12]

Al igual que otras organizaciones que apoyan las prácticas basadas en evidencia , la NCSA rechaza todas las formas de comunicación facilitada , incluido el método de indicaciones rápidas , que son intentos desacreditados y desacreditados de comunicarse con personas no verbales mediante un "facilitador" que las ayuda físicamente a señalar imágenes o presionar botones. ^[13]^{[ cita requerida ]}

Gente

Amy Lutz, miembro fundador, ha escrito sobre sus experiencias como madre de un hijo con autismo severo. ^[11]^{: 99–100} Se opuso a las restricciones de Medicaid sobre la financiación de entornos basados en el hogar y la comunidad. ^[11]^{: 98–100} Los autodefensores autistas y la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles han criticado a muchos HBCS por aislar a los residentes de la comunidad en general y no proporcionarles un trabajo totalmente remunerado. ^[11]^{: 97–100} Lutz considera que un entorno institucional o similar a una institución no es inapropiado para adultos con autismo severo que "requieren más apoyo del que se puede brindar de manera segura y constante en entornos dispersos". ^[11]^{: 100} Su experiencia en Nueva Jersey, cuando Tyler Loftus se fugó de un hogar grupal y pasó tres semanas en la cárcel mientras el estado luchaba por encontrar otra ubicación residencial para él, la convenció del poder de los padres que abogan por las necesidades y la seguridad de sus hijos. ^[1]

Jill Escher , miembro fundador, fue presidenta de la Sociedad de Autismo del Área de la Bahía de San Francisco antes de fundar la NCSA. ^[11] Ella ha expresado su frustración con los defensores de la neurodiversidad que "seleccionan historias ingenuas y agradables" y, en consecuencia, minimizan la realidad del autismo severo. ^[11]^{: 119}

Alison Singer , fundadora de la Autism Science Foundation , también es miembro fundador de la junta. ^[14]^[15] Otros miembros fundadores de la junta incluyen a Judith Ursitti de Autism Speaks , Feda Almaliti , Lisa Parles, Frank Campagna, Gloria Satriale y Matthew Siegel. ^[15]

Referencias

^ abc McGovern, Cammie (24 de agosto de 2021). Aterrizajes difíciles: una mirada al futuro para un niño con autismo. Penguin. págs. 208–211. ISBN 978-0-525-53906-3.
^ abc Guldberg, Karen (11 de mayo de 2020). Desarrollo de la excelencia en la práctica del autismo: marcar una diferencia en la educación. Routledge. ISBN 978-1-000-07135-1Los críticos del movimiento de la neurodiversidad señalan que muchas personas autistas están demasiado afectadas por su condición como para hablar por sí mismas. En California, por ejemplo, se ha creado el Consejo Nacional sobre Autismo Severo. Afirman que su objetivo es promover la concienciación y la búsqueda de soluciones para las personas y las familias de quienes padecen autismo severo. Abogan exclusivamente por las personas con autismo que necesitan altos niveles de apoyo. Este grupo desconfía mucho del movimiento de la neurodiversidad, ya que afirma que el movimiento margina a quienes tienen necesidades más graves.
^ ab Bayat, Mojdeh (27 de junio de 2023). Enseñanza de niños excepcionales: fundamentos y mejores prácticas en educación especial en la primera infancia. Taylor & Francis. ISBN 978-1-000-89086-0...una idea errónea de que todos o la mayoría de los individuos con autismo severo tienen capacidades intelectuales ocultas. De hecho , varias organizaciones de defensa, como el Consejo Nacional sobre Autismo Severo (NCSA, por sus siglas en inglés) se oponen al lenguaje, las imágenes y la representación del TDA, que romantiza el autismo como una mera "condición" y no como un trastorno debilitante: El autismo severo presenta una crisis importante y de rápido crecimiento en la salud pública y los servicios sociales, y sus manifestaciones merecen ser vistas y comprendidas en toda su complejidad, que a menudo incluye patología del desarrollo cerebral temprano, disfunción llamativa, discapacidad intelectual, lenguaje mínimo, agresión, autolesión, pica (ingestión de objetos no comestibles), vocalizaciones y/o daños a la propiedad. Ninguna persona razonable puede negar que las formas severas de autismo se encuentran entre los trastornos más alarmantes y graves en todo el campo de la psiquiatría.
^ abcd Coffey, Laura T. (13 de agosto de 2021). "Por qué hay una guerra entre los padres de niños con autismo y los adultos autistas". Hoy .
^ abcd Opar, Alisa (4 de febrero de 2019). "Nuevo grupo enfrenta una reacción negativa por sus objetivos para el autismo severo". The Transmisor: Noticias y perspectivas sobre neurociencia . Consultado el 24 de octubre de 2024 .
^ Rutan McCafferty, Kimberlee. 2019. “Para nuestros niños con autismo severo, hablen alto, hablen con orgullo”. Exceptional Parent 49 (6): 40–41.
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^ Fein, Elizabeth (7 de julio de 2020). Vivir en el espectro: autismo y jóvenes en comunidad. NYU Press. ISBN 978-1-4798-4816-4Ahora , un Consejo Nacional sobre Autismo Severo está siendo formado por padres cada vez más preocupados por el hecho de que las necesidades de las personas con lo que a veces se denomina "autismo clásico", en "el extremo severo del espectro", son las que actualmente se están dejando fuera de las conversaciones sobre el autismo.
^ ab O'Dell, Liam (21 de noviembre de 2024). Vendiendo el espectro: cómo la ciencia perdió la confianza de las personas autistas y cómo puede recuperarla. Jessica Kingsley Publishers. ISBN 978-1-83997-627-8.
^ abcdefg García, Eric (2021). No estamos rotos: Cambiando la conversación sobre el autismo. Houghton Mifflin Harcourt. ISBN 978-1-328-58784-8.
^ Bernick, Michael; Vismara, Louis A. (8 de junio de 2021). La Ley de pleno empleo para el autismo: la siguiente etapa de empleos para adultos con autismo, TDAH y otras diferencias de aprendizaje y salud mental. Simon and Schuster. ISBN 978-1-5107-6733-1.
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Lectura adicional

Lutz, Amy SF (2024). En busca de la mente intacta: cómo se excluyó a los autistas severos y a los discapacitados intelectuales de los debates que más los afectan . Nueva York: Oxford University Press . ISBN 978-0-19-768384-2. Libro del miembro fundador de la junta directiva de NCSA.
Lutz, Amy SF (2020). Caminamos: la vida con autismo severo . Cornell University Press . ISBN 978-1-5017-5140-0.Libro de un miembro fundador de la junta directiva de NCSA sobre la experiencia de su familia.

[:1-1] McGovern, Cammie (24 de agosto de 2021). Aterrizajes difíciles: una mirada al futuro para un niño con autismo. Penguin. págs. 208–211. ISBN 978-0-525-53906-3.

[:5-2] Guldberg, Karen (11 de mayo de 2020). Desarrollo de la excelencia en la práctica del autismo: marcar una diferencia en la educación. Routledge. ISBN 978-1-000-07135-1Los críticos del movimiento de la neurodiversidad señalan que muchas personas autistas están demasiado afectadas por su condición como para hablar por sí mismas. En California, por ejemplo, se ha creado el Consejo Nacional sobre Autismo Severo. Afirman que su objetivo es promover la concienciación y la búsqueda de soluciones para las personas y las familias de quienes padecen autismo severo. Abogan exclusivamente por las personas con autismo que necesitan altos niveles de apoyo. Este grupo desconfía mucho del movimiento de la neurodiversidad, ya que afirma que el movimiento margina a quienes tienen necesidades más graves.

[:2-3] Bayat, Mojdeh (27 de junio de 2023). Enseñanza de niños excepcionales: fundamentos y mejores prácticas en educación especial en la primera infancia. Taylor & Francis. ISBN 978-1-000-89086-0...una idea errónea de que todos o la mayoría de los individuos con autismo severo tienen capacidades intelectuales ocultas. De hecho , varias organizaciones de defensa, como el Consejo Nacional sobre Autismo Severo (NCSA, por sus siglas en inglés) se oponen al lenguaje, las imágenes y la representación del TDA, que romantiza el autismo como una mera "condición" y no como un trastorno debilitante: El autismo severo presenta una crisis importante y de rápido crecimiento en la salud pública y los servicios sociales, y sus manifestaciones merecen ser vistas y comprendidas en toda su complejidad, que a menudo incluye patología del desarrollo cerebral temprano, disfunción llamativa, discapacidad intelectual, lenguaje mínimo, agresión, autolesión, pica (ingestión de objetos no comestibles), vocalizaciones y/o daños a la propiedad. Ninguna persona razonable puede negar que las formas severas de autismo se encuentran entre los trastornos más alarmantes y graves en todo el campo de la psiquiatría.

[:9-4] Coffey, Laura T. (13 de agosto de 2021). "Por qué hay una guerra entre los padres de niños con autismo y los adultos autistas". Hoy .

[:7-5] Opar, Alisa (4 de febrero de 2019). "Nuevo grupo enfrenta una reacción negativa por sus objetivos para el autismo severo". The Transmisor: Noticias y perspectivas sobre neurociencia . Consultado el 24 de octubre de 2024 .

[6] Rutan McCafferty, Kimberlee. 2019. “Para nuestros niños con autismo severo, hablen alto, hablen con orgullo”. Exceptional Parent 49 (6): 40–41.

[:3-7] Porch, Leigh Merryday (5 de abril de 2022). La ruta panorámica: cómo afrontar los desvíos, los obstáculos y las alegrías inesperadas de criar a un niño autista. Penguin. ISBN 978-0-593-32872-9.

[:0-8] Friedlander, Robin; Proulx, Francois (octubre de 2023). "Autismo: prácticas y controversias actuales". BC Medical Journal . 65 (8): 283–290.

[9] Fein, Elizabeth (7 de julio de 2020). Vivir en el espectro: autismo y jóvenes en comunidad. NYU Press. ISBN 978-1-4798-4816-4Ahora , un Consejo Nacional sobre Autismo Severo está siendo formado por padres cada vez más preocupados por el hecho de que las necesidades de las personas con lo que a veces se denomina "autismo clásico", en "el extremo severo del espectro", son las que actualmente se están dejando fuera de las conversaciones sobre el autismo.

[:4-10] O'Dell, Liam (21 de noviembre de 2024). Vendiendo el espectro: cómo la ciencia perdió la confianza de las personas autistas y cómo puede recuperarla. Jessica Kingsley Publishers. ISBN 978-1-83997-627-8.

[:6-11] García, Eric (2021). No estamos rotos: Cambiando la conversación sobre el autismo. Houghton Mifflin Harcourt. ISBN 978-1-328-58784-8.

[12] Bernick, Michael; Vismara, Louis A. (8 de junio de 2021). La Ley de pleno empleo para el autismo: la siguiente etapa de empleos para adultos con autismo, TDAH y otras diferencias de aprendizaje y salud mental. Simon and Schuster. ISBN 978-1-5107-6733-1.

[13] Beals, Katharine P. (24 de junio de 2022). Herramientas de alfabetización y lenguaje de vanguardia para estudiantes del espectro autista. IGI Global. pág. 234. ISBN 978-1-7998-9444-5.

[14] "Quiénes somos - Consejo Nacional sobre Autismo Severo - Equipo - NCSA". Consejo Nacional sobre Autismo Severo . Consultado el 14 de octubre de 2024 .

[:8-15] Lutz, Amy SF (14 de enero de 2019). "Se lanza el Consejo Nacional sobre Autismo Severo (NCSA)". Psychology Today . Consultado el 24 de octubre de 2024 .