Vida independiente

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La vida independiente ( IL ), tal como la ven sus defensores , es una filosofía , una forma de ver la sociedad y la discapacidad , y un movimiento mundial de personas discapacitadas que trabajan por la igualdad de oportunidades , la autodeterminación y el respeto por sí mismas . En el contexto del cuidado de personas mayores , la vida independiente se considera un paso en el continuo de atención, y la vida asistida es el siguiente paso.

En la mayoría de los países, los defensores del Movimiento de Vida Independiente sostienen que las nociones preconcebidas y una visión predominantemente médica de la discapacidad contribuyen a las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, retratándolas como personas enfermas, defectuosas y desviadas, como objetos de intervención profesional o como una carga para ellas mismas y sus familias. Estas imágenes tienen consecuencias para las oportunidades de las personas con discapacidad de formar sus propias familias, obtener educación y trabajo , lo que puede dar lugar a que las personas con discapacidad vivan en la pobreza. La alternativa al Modelo Médico de la Discapacidad es el Modelo Social de la Discapacidad .

Con el aumento de la población de personas mayores, las instalaciones de vida independiente han ganado popularidad como una opción para los ciudadanos mayores. ^[1]

El Movimiento de Vida Independiente ^[2] surgió del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad , que comenzó en la década de 1960. El Movimiento de Vida Independiente trabaja para reemplazar los conceptos de integración, normalización y rehabilitación de los expertos en educación especial y rehabilitación con un nuevo paradigma desarrollado por las propias personas con discapacidad. ^[3] Los primeros ideólogos y organizadores de la Vida Independiente fueron personas con discapacidades extensas (por ejemplo, Ed Roberts , Hale Zukas , Judith Heumann , Peg Nosek , Beverly Chapman, Lex Frieden ) y, por supuesto, los primeros amigos y colaboradores en la década de 1970 (Julie Ann Racino) y los partidarios de la universidad y el gobierno durante las décadas de 1980 y 1990. Ed Roberts era tetrapléjico ^[4] que lidió con la discriminación en muchos aspectos diferentes de su vida. Sin embargo, su lucha por la aceptación en las escuelas es por lo que Roberts es más conocido. En la escuela secundaria, Roberts no pudo graduarse porque no pudo completar su requisito de gimnasia, ya que estaba paralizado y pasó la mayor parte de su tiempo en un pulmón de acero . ^[5] Su mayor desafío educativo llegó cuando fue aceptado en la universidad. Después de luchar para ser aceptado, la UCBerkeley se negó a darle ayuda financiera a Roberts. Luego demandó a Berkeley por acceso e integración. Aunque ganó el caso, Roberts fue alojado en la enfermería de la escuela en lugar de los dormitorios. A medida que otras personas con discapacidades comenzaron a asistir a la escuela y vivir en la enfermería, se formó un grupo activista llamado Rolling Quads. Terminaron iniciando el Programa de Estudiantes Discapacitados, un recurso para personas con discapacidades que fue dirigido por personas con discapacidades. ^[5] Este programa llevó a la creación del primer centro de vida independiente en Estados Unidos, el Centro Berkeley para la Vida Independiente. ^[6] Estos centros florecieron en todo Estados Unidos y son una gran parte de la razón por la que Ed Roberts fue tan instrumental en el inicio del Movimiento de Vida Independiente. Además, un importante proyecto en Berkeley, California, dirigido por Roberts y otros en el Centro para la Vida Independiente condujo a cortes de aceras a lo largo de las avenidas Telegraph y Shattuck, creando una extensa ruta de tránsito. ^[7]

“Vivir de manera independiente no significa que queramos hacerlo todo por nosotros mismos, que no necesitemos a nadie o que nos guste vivir aislados. Vivir de manera independiente significa que exigimos las mismas opciones y el mismo control en nuestra vida cotidiana que nuestros hermanos y hermanas, vecinos y amigos sin discapacidades dan por sentado. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela del barrio, utilizar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en empleos que estén en línea con nuestra educación e intereses y formar nuestras propias familias. Somos personas profundamente comunes y corrientes que comparten la misma necesidad de sentirse incluidos, reconocidos y amados”. ^[8]

La historia de la independencia, la vida en el hogar y el movimiento de vida independiente de Canadá se remonta a la revolución industrial del siglo XIX. ^[9] La revolución industrial precipitó cambios rápidos en la estructura de la sociedad y las economías de trabajo remunerado y no remunerado. ^[9] La distribución del trabajo cambió cuando los trabajadores agrícolas y sus familias, reemplazados por la tecnología en las granjas, migraron de pequeñas comunidades rurales a grandes centros urbanos en busca de empleo remunerado en la industria. ^[9] La redistribución del trabajo agrícola remunerado a la industria creó una escasez de cuidado doméstico no remunerado para personas discapacitadas y dependientes cuyos cuidadores también se ocuparon del trabajo industrial remunerado. ^[9] La economía del cuidado que se daba por sentada (anteriormente no remunerada y sostenida por familias y pequeñas comunidades rurales) se vio alterada, y las comunidades industrializadas sufrieron niveles crecientes de personas sin hogar y pobreza como consecuencia de una estructura social industrializada. ^[9]

Las comunidades urbanas presionaron a los gobiernos para que encontraran una solución ética al problema de las personas discapacitadas y dependientes desatendidas. ^[9] Los gobiernos provinciales respondieron construyendo y financiando instituciones médicas, pero la atención institucional tenía graves fallas. ^[10] La atención institucionalizada creó un sistema paternalista y segregado que medicalizaba las identidades de las personas discapacitadas y dependientes y participaba activamente en el abuso de sus derechos humanos. ^[11]

A finales del siglo XX, un movimiento social llamado movimiento de vida independiente luchó por reidentificar a las personas discapacitadas y dependientes como personas con creencias, valores, sueños e identidades que se extendían más allá de sus diagnósticos médicos. ^[10] El objetivo general del movimiento era lograr que las personas dependientes y discapacitadas tuvieran más opciones y control en la prestación de servicios de salud y asistencia social a través de la reintegración y la atención comunitarias apoyadas por el Estado. ^[10]

El movimiento de vida independiente encontró un apoyo significativo para la desinstitucionalización a través de otro movimiento ideológico conocido como neoliberalismo . ^[12] Los pensadores neoliberales se oponen a las intervenciones estatales como el cuidado institucional, promoviendo sistemas de prestación de cuidados competitivos basados ​​en el mercado como soluciones rentables para el cuidado de personas dependientes y discapacitadas. ^{[12] [13]} Con el apoyo de ambos movimientos, el cuidado comunitario ganó popularidad como una alternativa moral y rentable al cuidado institucional. ^[14]

La desinstitucionalización coincidió con una crisis económica en la década de 1980. ^[10] Los objetivos del movimiento de vida independiente (elección, control y atención de calidad) fueron esencialmente cooptados por los ideales neoliberales de control de costos, autosuficiencia e intervención estatal minimalista. ^[12] La desinstitucionalización se produjo junto con la reestructuración de los servicios de salud y bienestar en un esfuerzo concertado por reducir el gasto público y mejorar la eficiencia de la atención formal. ^[13] Las reducciones de servicios se justificaron por las creencias neoliberales de que todas las personas deberían ser independientes, o al menos tener familias que pudieran brindarles apoyo. ^[13] La atención comunitaria se ha estructurado como un compromiso entre los valores neoliberales y las realidades vividas por las personas discapacitadas y dependientes del movimiento de vida independiente. ^[13]

La atención domiciliaria, o atención comunitaria domiciliaria, entró en vigor en la década de 1980 en la mayoría de las provincias canadienses como una solución política para cerrar la brecha entre la atención institucional y comunitaria. ^[14] La transición es continua y polémica. La atención domiciliaria no está cubierta por la Ley de Salud de Canadá de 1984 , y los gobiernos provinciales y federales tienden a pelearse por la financiación. ^{[15] [14]} Todos los niveles de gobierno se ven presionados a limitar el gasto manteniendo servicios equitativos y accesibles para las personas discapacitadas y dependientes. ^{[15] [14]} El resultado es un sistema frágil de servicios de atención comunitaria administrados a nivel provincial que racionan la atención médica al tiempo que evitan la compleja cuestión social de la reforma de la atención comunitaria a largo plazo. ^{[15] [14] [11]} Los responsables políticos canadienses hablan de un modelo social de discapacidad y normalmente reconocen que este modelo es preferido por las personas discapacitadas, sin embargo, la realidad política de la vida independiente se acerca más a un modelo que combina ideologías biomédicas y neoliberales al tiempo que descuida los determinantes sociales y ambientales de la capacidad. La vida independiente sigue siendo difícil para muchas personas y la institucionalización se ofrece como una solución práctica permanente para satisfacer las necesidades de atención. En el impulso ideológico a favor de la vida independiente se observa la mercantilización de la atención institucional como vida independiente en el Canadá del siglo XXI. ^[15] La financiación se realiza a través de una combinación descentralizada de sistemas públicos, privados con fines de lucro y privados sin fines de lucro. ^{[16] [12]} Más allá de la atención domiciliaria, se ofrece atención comunitaria a través de una variedad de modelos de prestación de servicios que incluyen vida asistida, vida con apoyo y atención a largo plazo. ^{[15] [16]}

Estas nuevas formas de atención institucional intentan maximizar la vida independiente y minimizar la atención brindada, tanto para apoyar las necesidades identificadas de las personas discapacitadas y dependientes como para controlar los costos en la economía formal de la atención. ^[16] Las necesidades no satisfechas de las personas dependientes de cuidados desinstitucionalizadas pueden ser absorbidas por las familias y las comunidades a través de la economía del cuidado no remunerado, ^{[13] [16]} en los sistemas existentes de atención aguda y primaria, o pueden quedar sin abordar. ^[16]

De manera análoga al Tribunal Russell de Amnistía Internacional , el tribunal para lisiados denunció las violaciones de los derechos humanos de las personas discapacitadas. ^[17]

En 1972, activistas de la discapacidad fundaron el primer Centro de Vida Independiente , dirigido por Ed Roberts , en Berkeley, California . Estos centros se crearon para ofrecer apoyo entre pares y modelos de conducta , y están dirigidos y controlados por personas con discapacidad. ^[18] Según el enfoque de la Vida Independiente, el ejemplo de un par, alguien que ha estado en una situación similar, puede ser más poderoso que las intervenciones de un profesional sin discapacidad a la hora de analizar la propia situación, asumir la responsabilidad de la propia vida y desarrollar estrategias de afrontamiento.

Según el Movimiento de Vida Independiente, con el apoyo de pares, todos, incluidas las personas con discapacidades de desarrollo graves , pueden aprender a tomar más iniciativa y control sobre sus vidas. Por ejemplo, el apoyo de pares se utiliza en las clases de habilidades para la vida independiente, en las que las personas que viven con sus familias o en instituciones aprenden a gestionar su vida cotidiana como preparación para vivir por sí mismas.

Existe un conjunto fundamental de servicios (Core Services) que se encuentran en todos los Centros, pero hay alguna variación en los programas que se ofrecen, las fuentes de financiación y la dotación de personal, entre otras cosas. Dependiendo de los servicios públicos en la comunidad, los Centros pueden ayudar con la derivación y adaptación de viviendas, la derivación de asistencia personal o la asistencia legal . Por lo general, los Centros trabajan con los gobiernos locales y regionales para mejorar la infraestructura, generar conciencia sobre los problemas de discapacidad y presionar para que se apruebe una legislación que promueva la igualdad de oportunidades y prohíba la discriminación . Se ha demostrado que existen centros eficaces en estados como California, Massachusetts, Nueva York, Pensilvania e Illinois. ^[19]

En el Reino Unido, el Consejo Británico de Organizaciones de Personas con Discapacidad (BCODP, 1981-2017) inició el Centro Nacional para la Vida Independiente (NCIL, 1989-2011) como un proyecto, que se convirtió en una organización independiente a principios de la década de 2000 antes de fusionarse con otras dos organizaciones para formar Disability Rights UK en enero de 2012. Todas estas organizaciones suscriben el Modelo Social de Discapacidad .

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• Cronología de los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos
• Cronología de los derechos de las personas con discapacidad fuera de los Estados Unidos
• Visitabilidad : integración social más allá de la vida independiente

• Pelka, Fred (1997). ABC-CLIO Companion to the Disability Rights Movement [Acompañante ABC-CLIO del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad] . Santa Bárbara, California: ABC-CLIO, Inc. ISBN 0-87436-834-0.