Autodefensa

La autodefensa es el acto de defenderse a uno mismo y sus intereses. Se utiliza como nombre para los movimientos de derechos civiles y las redes de ayuda mutua para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo . ^[1] El término surgió en los movimientos de derechos civiles más amplios de los años 1960 y 1970, y es parte del movimiento de derechos de las personas con discapacidad . Hoy en día existen organizaciones de autodefensa en todo el mundo.

El movimiento de autodefensa comenzó a fines de la década de 1960. Antes de esto, la mayoría de las organizaciones estaban dirigidas por padres de niños con discapacidades del desarrollo , como March of Dimes , que comenzó en la década de 1950. ^[2] El primer grupo de autodefensa se originó en Suecia a fines de la década de 1960, donde el Dr. Bengt Nirje organizó un club donde las personas con discapacidades y sin ellas podían reunirse, decidir a dónde querían ir, salir de excursión y luego reunirse para discutir sus experiencias. Nirje quería brindarles a las personas con discapacidades experiencias "normales" en la comunidad. Anteriormente, en esta época, las personas con discapacidades del desarrollo no se consideraban capaces de tomar decisiones, incluso sobre a dónde querían ir, y este programa indicó un cambio drástico. Nirje creía que a las personas con discapacidades del desarrollo se les debería permitir tomar decisiones y, fundamentalmente, también cometer errores, diciendo "Permitir ser humanos significa permitir fallar". ^[3] Este concepto se llama dignidad del riesgo y sigue siendo uno de los valores centrales del movimiento de autodefensa. ^[4] En 1968, se celebró en Suecia una conferencia como parte del modelo de normalización en la que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo se reunieron para hablar de sus vidas, sus opiniones y sus esperanzas. En 1969, se realizó la primera capacitación para enseñar a los adultos con discapacidades del desarrollo cómo defender sus derechos en el ámbito político. Un hombre que participó en la capacitación dijo: "... Me gustaría organizarme porque sé cuánto necesitan nuestros compañeros de las escuelas institucionales ayuda para ser más respetados". ^[3]

En 1969, Nirje presentó estos logros en el 11º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional para la Rehabilitación de los Discapacitados, diciendo: "Esto es similar a cualquier rebelión decente. Algunos de los adultos retrasados ​​definitivamente quieren desempeñar un nuevo papel en la sociedad, crear una nueva imagen de sí mismos ante sus propios ojos, ante los ojos de sus padres y ante los ojos del público en general. Esta lucha por el respeto y la independencia es siempre la forma normal de obtener dignidad personal y un sentido de libertad e igualdad". ^[3]

Después de esto, otros países comenzaron a planificar conferencias de autodefensa. Inglaterra celebró su primera conferencia de autodefensa en 1972 y Canadá en 1973. En los Estados Unidos, los autodefensores de Oregon y Washington planearon su propia conferencia celebrada en 1974. En una reunión para planificar la conferencia, un hombre se opuso a la etiqueta de "retardado mental" diciendo "¡Quiero ser conocido como una persona primero!" Los autodefensores eligieron People First como nombre para las conferencias. ^[5]

Los autodefensores formaron cientos de grupos en Estados Unidos y el mundo. Muchos de esos grupos se llaman People First, pero tienen muchos otros nombres. ^[6] En 1990, Self Advocates Becoming Empowered (SABE), la primera organización nacional estadounidense de autodefensa, fue creada por autodefensores, entre ellos Roland Johnson . ^[7] SABE mantiene una lista de grupos de autodefensa en Estados Unidos. ^[8]

En el Reino Unido, People First London Boroughs se fundó tras la asistencia de un pequeño número de personas con discapacidades de aprendizaje (el término británico para discapacidad intelectual) a una conferencia internacional celebrada en los EE. UU. ^[9]

Antes de los años 1970, muchas personas con discapacidades del desarrollo habían sido internadas en instituciones cuando eran niños. Los médicos recomendaban esta medida a los padres, que a menudo no tenían los conocimientos ni los recursos necesarios para cuidar de sus hijos en casa. Las instituciones estaban plagadas de abusos de todo tipo. ^[10] La creciente conciencia de las condiciones de las instituciones en los años 1960 y 1970 intensificó los esfuerzos para sacar a las personas con discapacidades de las instituciones y muchas de ellas se unieron al floreciente movimiento de autodefensa. ^[6] Roland Johnson pasó trece años en Pennhurst y se convirtió en un líder del movimiento después de su liberación. ^[7]

En 1965, el entonces senador Robert Kennedy visitó Willowbrook , una institución estatal en Nueva York, con un equipo de televisión y habló sobre las horribles condiciones que presenció, llamándolas "pozos de serpientes". ^[11] En 1966, Burton Blatt y Fred Kaplan publicaron Christmas in Purgatory, un ensayo fotográfico sobre las condiciones dentro de cinco instituciones estatales para discapacidades del desarrollo. ^{[12] [13]}

Muchos autodefensores, ya sean sobrevivientes de instituciones o no, consideran que sacar de ellas a las personas con discapacidades del desarrollo es una prioridad. En 1974, Terri Lee Halderman y su familia demandaron a la Escuela y Hospital Estatal de Pennhurst por múltiples incidentes de abuso y la violación de los derechos civiles de los residentes. ^[14] Esta fue la primera demanda federal contra una institución estatal. El Tribunal de Distrito dictaminó que se habían violado los derechos de los pacientes y que la institución debía ser cerrada. ^[15] La institución no cerraría hasta 1987. ^[16]

Una de las primeras manifestaciones llevadas a cabo por autodefensores fue una marcha a la Escuela Estatal de Belcherton en la década de 1980. ^[17] Muchos de los manifestantes eran sobrevivientes de Belcherton. ^[18] Belcherton se convirtió en la primera escuela estatal en ser demandada en 1972 cuando Benjamon Ricci, padre de Robert Simpson Ricci, presentó una demanda colectiva alegando que las condiciones deplorables violaban los derechos humanos de los residentes. ^[19] La institución no cerró hasta 1992. ^[19]

A Jim Sinclair se le atribuye el mérito de ser la primera persona en comunicar la perspectiva anti-cura o de los derechos del autismo a finales de los años 1980. ^[20] En 1992, Sinclair cofundó Autism Network International (ANI), que publica boletines "escritos por y para personas autistas" con Donna Williams y Kathy Grant, que conocían a Sinclair a través de listas de amigos por correspondencia y conferencias sobre autismo. El primer número del boletín de ANI, Our Voice , se distribuyó en línea en noviembre de 1992 a una audiencia de profesionales y padres de niños autistas en su mayoría neurotípicos . El número de personas autistas en la organización creció lentamente y ANI se convirtió en una red de comunicación para personas autistas con ideas afines. ^[21] En 1996, ANI estableció un retiro y conferencia anual para personas autistas, que se conoció como " Autreat " y se celebró en los Estados Unidos. ^[22] El tema de la primera conferencia en 1996 fue "Celebrando la cultura autista" y tuvo cerca de 60 participantes. El éxito de Autreat inspiró posteriormente retiros autistas similares, como la conferencia de la Asociación para la Comunidad Autista, Autspace, en los EE. UU.; ^[23] Autscape en el Reino Unido; ^[24] y Projekt Empowerment en Suecia. ^[25]

En 1996, Martijn Dekker, un programador informático autista de los Países Bajos, lanzó una lista de correo electrónico llamada "Vida independiente en el espectro autista" (InLv). La lista también daba la bienvenida a aquellos con condiciones "primas", como TDAH , dislexia y discalculia . ^[26] El escritor estadounidense Harvey Blume era miembro de la lista; ^[26] la describió como una aceptación del "pluralismo neurológico" en un artículo de 1997 en The New York Times . ^[27] Blume discutió el concepto de "diversidad neurológica" con la socióloga australiana Judy Singer . ^[28] El término " neurodiversidad " se publicó por primera vez en la tesis de honor de Singer de 1998 ^{[29] [30]} y en el artículo de Blume de 1998 en The Atlantic . ^[31] Blume fue uno de los primeros autodefensores que predijo el papel que desempeñaría Internet en el fomento del movimiento internacional de la neurodiversidad. ^[32]

En 2004, la investigadora autista Michelle Dawson cuestionó el análisis conductual aplicado (ABA) por razones éticas. Testificó en Auton v. British Columbia contra la financiación obligatoria del ABA por parte del gobierno de Columbia Británica. ^[33] Ese mismo año, The New York Times abordó la perspectiva de la autodefensa del autismo al publicar el artículo de Amy Harmon : "¿Qué tal si no nos 'curan', piden algunos autistas?". ^[34]

El auge de Internet ha proporcionado más oportunidades para que las personas con discapacidad y neurodivergentes se conecten y se organicen. Teniendo en cuenta la distancia geográfica, los patrones de comunicación y habla de las personas neurodivergentes y el predominio de profesionales neurotípicos y no discapacitados, y de miembros de la familia en las organizaciones establecidas, Internet ha proporcionado un espacio valioso para que los autodefensores se organicen y se comuniquen. ^[21] Investigaciones recientes encontraron evidencia de que los autodefensores autistas y los autodefensores con una discapacidad intelectual están en desventaja en muchas organizaciones de derechos de discapacidad/autismo: el simbolismo está muy extendido. ^[35] Las investigaciones también muestran que la pobreza, los puestos no remunerados en organizaciones de discapacidad y la falta de apoyo son barreras importantes para muchas personas autistas o personas con una discapacidad intelectual que desean hacer autodefensa. ^[36]

Ser una persona ante todo es un valor articulado desde el principio en el movimiento de autodefensa. Muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo han sido deshumanizadas o tratadas como menos que humanas a lo largo de sus vidas. Al decir que son una persona ante todo, los autodefensores afirman que son más que simplemente su discapacidad y que merecen los mismos derechos y oportunidades que las personas sin discapacidad. ^[6]

Por esta razón, muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo prefieren un lenguaje que priorice a la persona . En este lenguaje, se diría "personas con discapacidades del desarrollo" o "persona con síndrome de Down". ^[37] Una excepción notable es el autismo. Aunque el autismo es una discapacidad del desarrollo, la comunidad tiende a preferir un lenguaje que priorice la identidad . ^{[38] [39]} En este lenguaje, se diría "personas autistas" o "persona autista".

El movimiento de autodefensa también se opone firmemente al uso de retraso mental, retardado o cualquier variación del término. Además de que ya no se reconoce como diagnóstico médico, existe un gran estigma contra el término. Existe la campaña "Say the Word to End the Word", que busca poner fin al uso del término.

La autodeterminación es el derecho de todas las personas a tomar sus propias decisiones. A menudo se les negaba la posibilidad de elegir a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, y todavía hoy se les niega. Las personas bajo tutela no pueden tomar sus propias decisiones sobre dónde vivir y cómo gastar su dinero. Los autodefensores trabajan para reemplazar la tutela por una toma de decisiones con apoyo , en la que las personas puedan tomar sus propias decisiones, con el apoyo de amigos, familiares o profesionales.

La dignidad del riesgo es la idea de que todos tienen derecho a cometer errores y a correr riesgos. Está relacionada con la autodeterminación, que tiene que ver con el derecho a tomar decisiones. A muchas personas con discapacidad intelectual y del desarrollo se les impidió tomar sus propias decisiones por miedo a que pudieran tomar malas decisiones, pero la dignidad del riesgo dice que el derecho a correr riesgos y cometer errores es un derecho humano esencial. Por ejemplo, una persona con discapacidad intelectual podría ir a la universidad, incluso si pudiera tener problemas para aprobar sus clases.

La vida en comunidad es la idea de que las personas deben vivir en la comunidad y no en instituciones. Las instituciones segregan a las personas de sus hogares, familias y amigos. También están plagadas de abusos y negligencia. Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo deben recibir el apoyo que necesitan para vivir donde quieren. Este es también un valor fundamental del movimiento de vida independiente .

Los autodefensores abogan por la igualdad de oportunidades en todas las áreas de la vida, pero especialmente en la educación y el empleo.

Antes del movimiento de autodefensa, a muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en los EE. UU. no se les permitía asistir a la escuela. Sus familias tenían que mantenerlos en casa o enviarlos a una institución. Se suponía que algunas instituciones proporcionaban educación a las personas que estaban allí. Las instituciones específicamente para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo se llamaban escuelas estatales. Sin embargo, en la práctica, la educación que brindaban era insuficiente o inexistente. Estas "escuelas" se convirtieron en almacenes, llenos de abusos y negligencia. En 1972, la Asociación de Ciudadanos Retardados de Pensilvania contra la Mancomunidad de Pensilvania revocó la ley estatal que prohibía a los niños con discapacidades intelectuales asistir a la escuela. Estableció que los estados tenían que proporcionar una educación pública gratuita para todos los niños. Mills contra la Junta de Educación del Distrito de Columbia dictaminó que las escuelas deben proporcionar adaptaciones a los estudiantes para que puedan asistir a la escuela pública. En 1975, el presidente Gerald Ford firmó la Ley de Educación para Niños Discapacitados (ahora conocida como Ley de Educación para Individuos con Discapacidades ). ^[40] Esta ley da derecho a todos los niños a recibir una educación pública gratuita y apropiada (FAPE). La ley exige que las escuelas proporcionen a los estudiantes adaptaciones y apoyo para asistir a la escuela. La cláusula del entorno menos restrictivo significa que, siempre que sea posible, los estudiantes deben recibir educación en aulas comunes con sus compañeros sin discapacidades. A pesar de esto, muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo están segregadas en aulas de educación especial y no reciben las adaptaciones que necesitan para tener éxito.

El movimiento de autodefensa se desarrolló junto con otros movimientos, incluido el movimiento de los derechos civiles , que veían un objetivo común en la lucha por la igualdad de trato. John F. Kennedy, además de aprobar leyes de derechos civiles, también reunió un Panel Presidencial sobre Retardo Mental. ^[41] Los autodefensores formularon sus demandas utilizando un marco basado en los derechos. Los casos notables contra las instituciones se basaron en la violación de sus derechos civiles. ^[14]

La autodefensa se desarrolló simultáneamente, pero a menudo por separado, con el movimiento de vida independiente y el movimiento más amplio de derechos de las personas con discapacidad en los años 1960 y 1970. Estos movimientos estaban compuestos principalmente por personas con discapacidades físicas. Ed Roberts describió una "jerarquía de discapacidad" en la que se consideraba que ciertas discapacidades ocupaban un lugar más alto que otras. En estas jerarquías, las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo se consideraban en la parte inferior. ^[42] Bette McMuldren habló sobre el movimiento de vida independiente en sus inicios, diciendo: "Recuerdo que incluso entonces -y sé que los programas de vida independiente todavía luchan con esto ahora- estábamos tratando de incluir a las personas con discapacidades del desarrollo y estábamos tratando de averiguar cómo hacerlo. Ya sabes, ciertamente había personas con parálisis cerebral. Había mucha gente con parálisis cerebral. Las personas con retraso mental nunca llegaron a incorporarse realmente. Pero siempre se habló de cómo construir coaliciones y cómo íbamos a lograr que eso sucediera". ^[43]