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Neurodiversity paradigm |
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Ser amigable con el autismo significa ser consciente del compromiso social y los factores ambientales que afectan a las personas en el espectro autista , con modificaciones en los métodos de comunicación y el espacio físico para adaptarse mejor a las necesidades únicas y especiales de cada individuo.
Las personas con autismo absorben información de sus sentidos de la misma manera que las personas alísticas (no autistas). La diferencia es que no son capaces de procesarla de la misma manera que sus pares neurotípicos y pueden sentirse abrumados por la cantidad de información que reciben y retirarse como mecanismo de afrontamiento. [1] Además, puede ser que una persona autista en realidad esté asimilando más información sensorial y simplemente se sienta abrumada por la gran cantidad de información. Como tal, puede experimentar dificultades en entornos públicos debido a la comunicación inhibida , la interacción social o la flexibilidad del desarrollo del pensamiento. Conocer estas diferencias y saber cómo reaccionar de manera efectiva ayuda a crear una sociedad más inclusiva. También se adapta mejor a las necesidades de las personas autistas. [2]
Ser amigable con el autismo significa ser comprensivo y flexible en las conversaciones interpersonales, los programas públicos y los entornos públicos. Por ejemplo, una persona puede pensar que alguien es grosero si no lo mira a los ojos o no entiende clichés como "es pan comido", cuando en realidad puede haber una razón para esto. Dependiendo del grado de capacidad lingüística del individuo, una persona que escucha "es pan comido" puede tomarlo literalmente y no entender que lo que realmente quiere decir es "será fácil". [2] Para alguien con espectro autista, estar en un entorno amigable con el autismo significa que tendrá un grado manejable de estímulos sensoriales, lo que lo hará más tranquilo, más capaz de procesar la estimulación sensorial que recibe y más capaz de relacionarse con los demás. [3]
Las organizaciones interesadas en difundir la conciencia sobre el autismo y cómo ser amigable con el autismo, como The Autism Directory , han creado programas de capacitación para las comunidades para ilustrar cómo las personas autistas pueden comunicarse o interactuar de manera diferente a las personas neurotípicas o personas sin autismo. También hay sugerencias sobre cómo modificar la propia reacción para mejorar la comunicación. [2] Algunos ejemplos de capacitación son: [2]
Otros consejos son: evitar hacer ruidos fuertes, no sorprenderlos, hacerles saber sus planes, limitar o evitar actividades vigorosas y hablar o participar en actividades que les interesen. [2] [4] [5]
Algunas personas autistas pueden ser hipersensibles a los cambios en la vista , el tacto , el olfato , el gusto y el oído ; el estímulo sensorial puede ser muy distractor o puede provocar dolor o ansiedad . Hay otras personas que son hiposensibles y pueden no sentir cambios extremos de temperatura o dolor. Cada uno de estos factores tiene implicaciones para crear un entorno amigable para el autismo. [6]
Existen varios factores que contribuyen a crear un entorno de apoyo. Uno de ellos es la adhesión a una rutina y una estructura estándar. Dado que el cambio de rutina puede generar mucha ansiedad en muchas personas autistas, una rutina estructurada y predecible permite transiciones más tranquilas y felices durante el día. Otro factor importante es crear un espacio de baja excitación. Los entornos con la menor cantidad de perturbaciones ayudarán a las personas autistas a permanecer tranquilas. Es importante hablar en un tono tranquilo y sin interrupciones y utilizar un espacio físico que tenga un bajo nivel de perturbaciones. Tener una actitud positiva y empática y garantizar hábitos constantes en el trabajo, la escuela y las actividades recreativas también ayudan a minimizar la ansiedad y la angustia y ayudan a que una persona autista tenga éxito. Este es el enfoque SPELL: Estructura – Positivo – Empatía – Baja excitación – Vínculos . [4] [7] Las historias sociales se pueden utilizar para comunicar formas en las que una persona autista puede prepararse para la interacción social. [8]
Existen varias formas de diseñar y organizar el espacio físico para que sea adecuado para personas con autismo. Es importante que las habitaciones estén decoradas teniendo en cuenta la serenidad, como pintar las paredes con colores relajantes. Las alfombras gruesas y los vidrios de doble panel ayudan a minimizar el ruido que distrae (por ejemplo, la contaminación acústica ). Los materiales dentro de las habitaciones pueden organizarse, agruparse y etiquetarse con palabras o símbolos para que sea más fácil localizarlos. [9]
La amabilidad con las personas autistas puede tener un impacto significativo en la vida interpersonal y laboral de un individuo, beneficiándose de la coherencia en todas las áreas de la vida de esa persona. [4]
Como la ruptura de la rutina en las vacaciones familiares causa angustia a algunas personas autistas, muchas familias pueden evitar tomar vacaciones. Se pueden tomar medidas para ayudar a que las vacaciones familiares sean un éxito. Una de ellas es compartir información como fotografías o páginas web de Internet. Hay organizaciones que harán adaptaciones, si se solicita, para gestionar mejor los factores estresantes habituales, como la incertidumbre, las multitudes y las molestias por ruido. Esto incluye parques temáticos que permiten a las personas autistas evitar las largas colas y aerolíneas o aeropuertos que pueden permitir un ensayo antes del viaje. Otro consejo es prepararse antes del viaje para tener un plan para gestionar el aburrimiento. [10]
En los Estados Unidos, el Theatre Development Fund (TDF) creó un programa en 2011 para "hacer que el teatro sea accesible para niños y adultos con autismo". Llamado Autism Theatre Initiative, es parte de sus Programas de Accesibilidad y se realizó en conjunto con Autism Speaks , Disney y expertos que revisaron la actuación en busca de áreas de modificación. Los ajustes que se han nombrado para la iniciativa incluyen: áreas tranquilas en el vestíbulo del teatro, cambios en la actuación que redujeron el uso de luces estroboscópicas y el ruido, y áreas donde las personas pueden ir a realizar una actividad si abandonan el teatro. Las historias sociales , que explican cómo será la experiencia (como ruidos fuertes, necesidad de un descanso y moverse entre una multitud), se pusieron a disposición antes de la actuación. Estas actuaciones incluyeron El rey león y Mary Poppins . [11] [12] [13] [14] [15]
En el teatro West End de Londres se estrenó la primera representación adaptada al autismo de Wicked , el 14 de mayo de 2016. [16]
Ir al cine puede ser una experiencia abrumadora para alguien con autismo. Las aglomeraciones de gente haciendo cola para comprar entradas, el volumen alto de las películas y la iluminación oscura de las salas pueden ser desencadenantes de sobrecarga sensorial que impiden que algunas personas autistas vayan alguna vez al cine. Algunas salas de cine se están volviendo más amigables con el autismo: la iluminación se ajusta para que no sea tan oscura, el volumen se reduce y las colas se controlan para evitar las aglomeraciones. Odeon Cinemas en Londres ha implementado este tipo de noches "amigables con los sentidos". [17]
En Estados Unidos también se pueden disfrutar de experiencias cinematográficas "sensiblemente amigables" gracias a la colaboración con la Sociedad de Autismo de Estados Unidos . Cada mes, AMC Theatres (AMC) ofrecerá noches en las que las personas con autismo y sus familias podrán disfrutar de una noche de cine adaptada a este colectivo. El programa también está destinado a personas con otras discapacidades cuya experiencia cinematográfica también mejorará en un entorno de este tipo. [18] [19]
En Canadá, los centros comerciales operados por Oxford Properties establecieron un proceso mediante el cual los niños autistas podían visitar a Santa Claus en el centro comercial sin tener que lidiar con las multitudes. [20] Los centros comerciales abren temprano para permitir la entrada solo a las familias con niños autistas, quienes tienen una visita privada con Santa Claus. En 2012, el centro comercial Southcentre en Calgary fue el primer centro comercial en ofrecer este servicio. [21] A los niños se les entrega un folleto que explica el proceso y, al llegar al centro comercial, se los coloca en una sala de espera cerca de Santa Claus antes de su visita "para garantizar su comodidad". [20]
Proporcionar los mejores resultados para un niño con autismo puede ser difícil, complicado por la forma única de cada niño de manejar la comunicación y la interacción con los demás, los trastornos asociados que hacen que la situación de cada niño sea única y los nuevos conocimientos sobre la neurodiversidad . La eficacia de los docentes se puede optimizar en función de su conocimiento de las diferencias a lo largo del espectro autista, la aceptación de que cada niño es único, la participación del niño en actividades sociales y educativas y el empleo de métodos de enseñanza que se consideran útiles para las personas con discapacidades del desarrollo. [22]
Los docentes desempeñan un papel fundamental en el éxito de un estudiante con autismo, ayudándolo a comprender instrucciones, organizar tareas y apoyar sus logros. [23] Un ejemplo es organizar y agrupar materiales para actividades de maneras específicas. [24]
Los profesores dan a los alumnos autistas tiempo adicional para responder cuando les hacen una pregunta. Los niños autistas tardan en procesar la información, pero escuchan y responden.
Las escuelas dedicadas a ser amigables con el autismo, como Pathlight School en Singapur , diseñaron su campus para ofrecer a los estudiantes "dignidad" en un entorno amigable con el autismo. Allí, el campus fue diseñado arquitectónicamente, ajardinado y el interior creado con un esquema de colores simple. Todo esto ayuda a evitar desencadenar una sobrecarga sensorial . Hay una alta proporción de maestros por estudiante, un enfoque en la crianza y un programa integral de capacitación y educación en habilidades para la vida. [25] [26]
En el caso de los estudiantes que muestran un retraso significativo en la adquisición de habilidades académicas y de comunicación verbal, una opción disponible es la colocación de su hijo en un centro de análisis de conducta aplicado (ABA). Sin embargo, hay evidencia de que los métodos de ABA pueden llevar a que las personas autistas desarrollen trastorno de estrés postraumático (TEPT) . [27]
La teoría de la empatía y la sistematización con tecnología de video se puede utilizar para presentar información de una manera amigable para el autismo que promueva la comprensión. Por ejemplo, las aplicaciones informáticas o los DVD de actores que hacen expresiones faciales para informar sobre cómo el lenguaje corporal proporciona pistas sobre cómo se puede sentir alguien. O, en el caso de The Transporters , se utilizan elementos interesantes como trenes para llevar caras, atrayendo al espectador hacia ellas. [28]
Para una persona autista, encontrarse con una persona que viste un uniforme oscuro puede resultar intimidante, en particular si ha sido víctima de un delito o está herida. La policía y los servicios de emergencia pueden frustrarse al no saber que la persona con la que están hablando es autista. Es posible que los servicios de emergencia no se comuniquen de una manera que genere comprensión y haga que la situación sea menos estresante. En London, Ontario , Canadá, se ha puesto en marcha un programa para introducir información en una base de datos sobre personas autistas, de modo que la policía y el personal de emergencia que respondan sean notificados cuando se encuentren con una persona autista y puedan comunicarse de una manera que aumente la comprensión y haga que la situación sea menos estresante. [29] Por ejemplo, en London, Inglaterra , Reino Unido, se encuentran disponibles tarjetas de alerta sobre el autismo para personas autistas, de modo que la policía y el personal de emergencia reconozcan a las personas autistas y respondan de manera apropiada. Las tarjetas, que fomentan la interacción amigable con el autismo, tienen un par de puntos clave sobre la interacción con personas autistas. [30]
Las personas neurotípicas y aquellas dentro del espectro autista pueden tener formas muy diferentes de comunicar sus sentimientos sobre los acontecimientos de la vida, entre ellas:
Sin embargo, el hecho de que las personas procesen y comuniquen sus sentimientos de manera diferente no significa que sea correcto o incorrecto. Lo mejor es ser honesto y literal para ayudar a una persona autista a manejar los acontecimientos importantes de su vida. Brindarle información y darle tiempo para procesarla son otros factores importantes. Por último, las herramientas de comunicación también ayudarán a procesar y manejar el evento. [32]
Las personas con autismo pueden ayudarse a sí mismas a manejar situaciones siendo conscientes de lo que sienten y piensan, y expresando sus pensamientos a las personas importantes en su vida. Otras herramientas son ser conscientes de cuándo necesitan ayuda y pedirla, y agradecer a las personas cuando han recibido ayuda o un regalo. [33]
Las aplicaciones tecnológicas educativas para personas con autismo incluyen:
Los audiolibros digitales se utilizan para ayudar a las personas con discapacidades, generalmente personas ciegas, y también a las personas autistas. Uno de esos usos es para los programas grabados de la iglesia. [34]
A medida que aumenta la prevalencia del autismo, se hace cada vez más importante garantizar que las organizaciones que atienden a los clientes tengan herramientas básicas para comunicarse con personas del espectro autista. Tesco , una cadena de supermercados multinacional, ha implementado una capacitación para sus empleados para satisfacer las necesidades de sus clientes que están en el espectro autista, que se estima que son una de cada 100 personas en el Reino Unido. Los empleados utilizan un sitio de capacitación en línea y responden a un cuestionario para evaluar hasta qué punto se volvieron más conscientes de los trastornos del espectro autista (TEA). Tesco es la primera empresa en participar en un programa de concienciación dirigido por la Asociación de Gobiernos Locales de Gales (WLGA). La herramienta de capacitación y cuestionario en línea está destinada a ser utilizada por muchas organizaciones en Gales para identificar y elogiar a las empresas que son "conscientes del TEA". [37]
Los principios SERVICE [ se necesita una definición ] se han desarrollado para orientar a las empresas en la realización de cambios de bajo costo o sin costo alguno en sus instalaciones y prácticas. [38] Los principios abordan los desafíos comunes que enfrentan las personas con autismo cuando están en la comunidad. Al aplicar tantos principios como sea posible, las empresas pueden abordar los desafíos más frecuentes que informan las personas autistas. Corrimal, Nueva Gales del Sur, Australia, está trabajando para convertirse en la primera comunidad amigable con el autismo en Australia. [39]
La recreación inclusiva , también llamada recreación adaptativa, es cuando las actividades recreativas se modifican para adaptarse a las personas discapacitadas.
Las organizaciones o programas que promueven esfuerzos amigables con el autismo son:
El movimiento por los derechos del autismo anima a las personas autistas a "aceptar su neurodiversidad" y anima a la sociedad a aceptar a los autistas tal como son. El movimiento aboga por dar a los niños más herramientas para enfrentarse al mundo no autista en lugar de intentar convertirlos en neurotípicos, y dice que la sociedad debería aprender a tolerar conductas inofensivas como los tics y los estímulos , como agitar las manos o tararear. [41] Los activistas por los derechos del autismo dicen que los "tics, como el balanceo repetitivo y los arrebatos violentos" se pueden controlar si los demás se esfuerzan por comprender a las personas autistas, mientras que otros rasgos autistas, "como la dificultad para el contacto visual, para captar el humor o para romper las rutinas", no requerirían esfuerzos correctivos si los demás fueran más tolerantes. [42]
El orgullo autista se refiere al orgullo por el autismo y a la visión cambiante del autismo, que pasa de ser una "enfermedad" a una "diferencia". El orgullo autista enfatiza el potencial innato de todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que expresan los distintos tipos neurológicos.
El orgullo autista afirma que las personas autistas no están enfermas; más bien, tienen un conjunto único de características que les brindan muchas recompensas y desafíos, no muy diferentes a sus pares no autistas. [43] [44] [45]