Kassiane Asasumasu

Activista por los derechos del autismo

Kassiane A. Asasumasu ( née  Sibley ; nacida en 1982) es una activista estadounidense por los derechos del autismo a la que se le atribuye la creación de varios términos relacionados con el Movimiento de la Neurodiversidad , incluida la benevolencia hacia los cuidadores. Como se afirma en el texto Neurodiversity for Dummies , "el trabajo de Asasumasu sentó las bases para una comprensión y aceptación más amplia de las diferencias neurológicas", que "siguen siendo compartidas, moldeadas y formadas por todo tipo de personas que reconocen que nuestro mundo debería ser tolerante, inclusivo y complaciente con las personas independientemente de su neurotipo". [1]

Primeros años de vida

Kassiane Asasumasu [2] nació en 1982 [3] y tiene siete hermanos, [4] todos ellos neurotípicos. [5] Le diagnosticaron autismo cuando tenía tres años y sufrió acoso escolar durante gran parte de su infancia. [4]

Asasumasu ha compartido que también tiene epilepsia del lóbulo temporal [6] y trastorno de estrés postraumático como resultado del análisis conductual aplicado . [7]

Asasumasu es hapa y asiático-estadounidense. [8] Es de ascendencia croata, japonesa, mongola y rumana. [9]

Contribuciones

Neurodivergente y neurodivergencia

Tras el auge del movimiento por los derechos del autismo en la década de 1990, muchos defensores de los autistas, incluido Asasumasu, reconocieron que una amplia variedad de personas experimentaban el mundo de maneras similares a las de las personas autistas, a pesar de no ser autistas. Como resultado, Asasumasu acuñó los términos relacionados neurodivergente y neurodivergencia alrededor del año 2000. [10]

Según Asasumasu, estos términos se refieren a aquellos "cuyo funcionamiento neurocognitivo difiere de las normas sociales dominantes de múltiples maneras". [11] Su intención era que estos términos se aplicaran a una amplia variedad de personas, [11] [12] [13] no solo a personas con trastornos del desarrollo neurológico , como autismo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y dislexia . Además, enfatizó que no debería usarse para excluir a las personas, sino para incluirlas. [14] Este término proporcionó a los activistas una forma de defender mayores derechos y accesibilidad para las personas no autistas que no tienen un funcionamiento neurocognitivo típico. [15]

Como se afirma en el texto Neurodiversidad para tontos , "el trabajo de Asasumasu sentó las bases para una comprensión y aceptación más amplia de las diferencias neurológicas", que "siguen siendo compartidas, moldeadas y formadas por todo tipo de personas que reconocen que nuestro mundo debería ser tolerante, inclusivo y complaciente con las personas independientemente de su neurotipo". [1]

Benevolencia del cuidador

Asasumasu acuñó el término benevolencia del cuidador en 2014 [16] [17] para describir la suposición general de la sociedad de que los cuidadores son "figuras angelicales, casi santas" por ofrecer su tiempo, energía y recursos financieros para cuidar a una persona discapacitada. En consonancia con esta creencia, la ignorancia es el único daño que los cuidadores pueden causar a la persona discapacitada a su cargo. [16] Asasumasu sostiene que debido a la presunción de benevolencia del cuidador, las relaciones entre las personas discapacitadas y sus cuidadores se enmarcan con frecuencia a través de "reclamos de dificultades y sufrimiento" en nombre del cuidador, mientras que se descuidan los daños causados ​​a la persona discapacitada en nombre de su cuidador; tal presunción y replanteamiento puede llevar a que la sociedad pase por alto el abuso de las personas discapacitadas. [18]

Publicaciones

Capítulos de libros

  • Asasumasu, Kassiane (2017). "La súplica del niño más aterrador del barrio". En Brown, Lydia XZ; Ashkenazy, E.; Onaiwu, Morénike Giwa (eds.). Todo el peso de nuestros sueños: sobre cómo vivir el autismo racializado . Red de Mujeres Autistas. ISBN 978-0-99750-450-7.[19]
  • Asasumasu, Kassiane (2021). "Lo que tu hija merece: amor, seguridad y la verdad". En Autistic Women and Nonbinary Network (ed.). Sinceramente, tu hija autista: lo que las personas con espectro autista desean que sus padres supieran sobre el crecimiento, la aceptación y la identidad . Beacon Press. págs. 21–26. ISBN 978-0-8070-2569-7.

Artículos de revistas

  • Natri, Heini M.; Abubakare, Oluwatobi; Asasumasu, Kassiane; Basargekar, Abha; Beaud, Flavien; Botha, Monique; Bottema-Beutel, Kristen; Brea, María Rosa; Marrón, Lydia XZ; Burr, Margarita A.; Cobbaert, Laurence; Dabbs, Chris; Denomé, Donnie; Rosa, Shannon Des Roches; Doherty, Mary (abril de 2023). "El lenguaje anti-capacista es totalmente compatible con la investigación de alta calidad sobre el autismo: respuesta a Singer et al. (2023)". Investigación sobre el autismo . 16 (4): 673–676. doi :10.1002/aur.2928. ISSN  1939-3792. PMID  37087601.

Referencias

  1. ^ ab Marble, John; Chabria, Khushboo; Jayaraman, Ranga (19 de marzo de 2024). "Entender la neurodiversidad". Neurodiversidad para tontos . John Wiley & Sons. pág. 19. ISBN 978-1-394-21617-8Archivado desde el original el 4 de marzo de 2024 . Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  2. ^ Fletcher-Watson, Sue (3 de junio de 2020). «¿Neurodiverso o neurodivergente? Es más que solo gramática». DART | Desarrollo, Autismo, Investigación, Tecnología . Universidad de Edimburgo . Archivado desde el original el 7 de diciembre de 2023. Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  3. ^ "Historia". Fondo para personas autistas de color . Archivado desde el original el 27 de febrero de 2024. Consultado el 6 de marzo de 2024. Kassiane A. Asasumasu es una activista autista y epiléptica de 1982 que ha estado activa durante todo este siglo.
  4. ^ ab "Cómo el abuso arruina la vida de las personas autistas". Spectrum . 5 de febrero de 2020. Archivado desde el original el 4 de marzo de 2024 . Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  5. ^ Sibley, Kassianne (11 de abril de 2006). "¿Por qué no nos lo preguntan?". The New York Times . ISSN  0362-4331. Archivado desde el original el 8 de junio de 2021. Consultado el 8 de marzo de 2024 .
  6. ^ Asasumasu, Kassiane [@UVGKassi] (6 de febrero de 2023). "Sí, soy epiléptico (epilepsia del lóbulo temporal). Y cuando era niño, todos decidieron que se trataba de una cuestión de comportamiento en lugar de, por así decirlo, una cuestión médica, así que ahora es refractario porque se dejó sin tratar durante demasiado tiempo. ¡UUUUU!" ( Tweet ) . Consultado el 6 de marzo de 2024 a través de Twitter .
  7. ^ Asasumasu, Kassiane [@UVGKassi] (15 de diciembre de 2011). "@lizditz @thinkingautism Tengo trastorno de estrés postraumático por ABA. El trastorno de estrés postraumático + autismo + autodesprecio es MUCHO peor que el autismo" ( Tweet ) . Consultado el 6 de marzo de 2024 – vía Twitter .
  8. ^ Tink, Amanda (7 de marzo de 2023). "Black Inc. ha tropezado con su antología de escritos neurodivergentes. El término no es un diagnóstico, es parte de un movimiento político". The Conversation . Consultado el 8 de abril de 2024 .
  9. ^ Grace, Elizabeth J. (ibby) (13 de septiembre de 2013). "NeuroQueer: Carta abierta de Kassiane A. Sibley a la policía de la identidad (parte 1)". NeuroQueer . Consultado el 5 de abril de 2024 . Soy birracial. Hapa. Hafu. Euroasiática. De Europa del Este y Asia Oriental. Mongola, rumana, japonesa, croata. No reconocida en un formulario demográfico.
  10. ^ Thompson, Rachel (3 de septiembre de 2020). "Lydia XZ Brown, defensora de la justicia para discapacitados y escritora, habla sobre el autismo y la neurodivergencia". Revista ROOM . Archivado desde el original el 4 de marzo de 2024. Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  11. ^ ab Walker, Nick (2021). "Neurodiversidad: algunos términos y definiciones básicos". Herejías neuroqueer: notas sobre el paradigma de la neurodiversidad, el empoderamiento autista y las posibilidades posnormales . Fort Worth: Autonomous Press. ISBN 978-1-945955-27-3.
  12. ^ "Neurodivergencia". Oficina del Presidente de la Universidad de Massachusetts . Archivado desde el original el 4 de marzo de 2024. Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  13. ^ Coates, Shannon (25 de octubre de 2022). "Neurodiversidad en el estudio de voz, la clínica y el espacio de interpretación: uso de una perspectiva que afirme la neurodiversidad para crear espacios más inclusivos para los cantantes. Parte 1, Comprensión actual de la neurodiversidad". Journal of Singing . 79 (2): 213–219. doi :10.53830/VHSX6387. S2CID  253177063. Archivado desde el original el 27 de octubre de 2022 . Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  14. ^ Chapman, Robert (18 de agosto de 2021). «Negociando el concepto de neurodiversidad». Psychology Today . Archivado desde el original el 8 de marzo de 2024. Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  15. ^ Liebowitz, Cara (4 de marzo de 2016). «Esto es lo que es la neurodiversidad y lo que significa para el feminismo». Feminismo cotidiano . Archivado desde el original el 4 de marzo de 2024. Consultado el 8 de marzo de 2024 .
  16. ^ ab Brown, Lydia XZ (2017), Johnson, Andy J.; Nelson, J. Ruth; Lund, Emily M. (eds.), "Vergüenza capacitista y cuerpos disruptivos: supervivencia en la intersección de la existencia queer, trans y discapacitada", Religión, discapacidad y violencia interpersonal , Cham: Springer International Publishing, pp. 163–178, doi :10.1007/978-3-319-56901-7_10, ISBN 978-3-319-56900-0, archivado del original el 8 de marzo de 2024 , consultado el 3 de marzo de 2024
  17. ^ Kronstein, Alex (29 de junio de 2018). "La benevolencia del cuidador: cuando los padres no saben lo que es mejor". Nova Scotia Advocate . Archivado desde el original el 4 de marzo de 2024. Consultado el 4 de marzo de 2024 .
  18. ^ Asasumasu, Kassiane A. (23 de septiembre de 2014), "DisAbused: Replanteando la presunción de benevolencia del cuidador", Universidad de Washington-Seattle
  19. ^ Cagulada, Elaine (2021). "Todo el peso de nuestros sueños: sobre vivir el autismo racializado por Lydia XZ Brown, E. Ashkenazy y Morénike Giwa Onaiwu (reseña)". Revista de estudios literarios y culturales sobre discapacidad . 15 (4): 499–502. doi :10.3828/jlcds.2021.39. ISSN  1757-6466 – vía Project MUSE .
  • El blog de Asasumasu
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