Charla: Trastorno del espectro de la neuromielitis óptica

Asignación de curso apoyada por Wiki Education Foundation

Este artículo fue objeto de una tarea de curso apoyada por Wiki Education Foundation, entre el 30 de junio de 2020 y el 3 de agosto de 2020. Hay más detalles disponibles en la página del curso . Editor(es) de estudiantes: Curiouspsychologist .

El mensaje anterior sin fecha fue sustituido por la tarea de Template:Dashboard.wikiedu.org de PrimeBOT ( discusión ) 05:10, 17 de enero de 2022 (UTC) [ responder ]

nota

Me preguntaba si alguien tenía alguna referencia sobre los tipos de tratamientos que se están utilizando actualmente para la neuromielitis óptica. Aunque la sección sobre el tratamiento sugiere que actualmente no existe cura para la enfermedad, sé que hay varios tratamientos que se están llevando a cabo actualmente. Creo que se deberían incluir tratamientos como los esteroides y otros procedimientos. JaredAllen69 ( discusión ) 01:10 21 mar 2011 (UTC) [ responder ]

Apoyo para la enfermedad de Devic

Hola, mi nombre es Tim Mulvihill y dirijo Devic's Support. Wikipedia solía tener mi grupo listado como un enlace externo, pero ahora noto que ya no aparecemos. El único sitio de soporte que aparece para Devic's es un grupo con sede en el Reino Unido. Somos un grupo de soporte con sede en los EE. UU. registrado en NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras). No requerimos que se registre para ver nuestro sitio y, a diferencia de otros grupos de soporte, no solicitamos fondos. No somos una organización benéfica registrada, solo un grupo de soporte basado en la web. Somos reconocidos como un recurso por The Transverse Myelitis Association, Blue Cross Blue Shield, Cigna y muchos otros. Tenemos más de 200 miembros en todo el mundo, con médicos que monitorean nuestras publicaciones. Considere agregarnos a su página sobre la enfermedad de Devic. http://groups-beta.google.com/group/Devics-support

Gracias, Timothy Mulvihill Keithtim (discusión) 21:25 12 dic 2007 (UTC) [ responder ]

He eliminado tu dirección. Wikipedia no es una libreta de direcciones . Nuestra política de enlaces externos es bastante específica en lo que respecta a foros y otros recursos, y no estoy seguro de si deberíamos hacer una excepción, dado que hay muchas otras fuentes de información disponibles. JFW  |  T@lk 23:06, 12 de diciembre de 2007 (UTC) [ responder ]

Tengo curiosidad por saber por qué cree que debería eliminarse. Tampoco entiendo cómo puede creer que hay tantas fuentes de información disponibles. Tuvimos un enlace en Wikipedia durante un año o más hasta que lo eliminaron recientemente. No somos una organización social y no exigimos que la gente se registre para ver nuestras publicaciones. También somos reconocidos, como dije anteriormente, por muchos sitios médicos como un recurso. No puedo evitar encontrar interesante que tenga un enlace a un grupo de apoyo con sede en el Reino Unido, pero no permita un enlace al nuestro. Como médico en el Reino Unido, estoy seguro de que sabe que la mayoría de la información sobre Devic proviene de los EE. UU. Wikipedia es a menudo el primer lugar donde una persona puede encontrar información sobre esta enfermedad, y no parece justo que Wikipedia solo dirija el apoyo a un grupo de apoyo con sede en el Reino Unido. Por favor, reconsidere su decisión. Gracias, Timothy Mulvihill Keithtim (discusión) 00:25, 13 de diciembre de 2007 (UTC) [ responder ]

En mi página de discusión se ha producido una discusión similar con Keepandbear ( discusión  · contribuciones ) sobre la idoneidad de los grupos de noticias en una página web de enciclopedia. Estoy trabajando sobre la base de estas directrices (n.º 11). No puedo encontrar el "grupo con sede en el Reino Unido" al que se refiere Keithtim; me imagino que ese enlace también se eliminó.
Wikipedia no es un directorio web. Al seleccionar enlaces externos, la audiencia es el público en general . En este sentido, se preferirían organizaciones profesionales o grupos representativos de pacientes más grandes en lugar de foros de discusión en línea. Voy a pedir a otros colaboradores de WikiProject "medicine" que den su opinión aquí. Con suerte, al final surgirá algo parecido a un consenso . JFW  |  T@lk 16:12, 24 de diciembre de 2007 (UTC) [ responder ]

No existen "grupos representativos de pacientes más grandes" para Devics. Esto es todo. Hay quizás unos pocos cientos de personas diagnosticadas en los EE. UU., 1000 en el mundo. Los médicos en general no saben sobre esto, el personal de urgencias no sabe sobre esto, no hay telemaratones, hasta donde yo sé, no hay verificación de CFC. Las páginas web son buenos recursos, pero no explican las cosas de una manera que la gente normal siempre pueda entender. Nuestro grupo puede significar la diferencia entre que las personas reciban el tratamiento que necesitan o no. Como dije en otra parte, no es un grupo social, no hay ningún beneficio para nosotros al incluir esto en la lista, es una manera de hacer llegar información crítica a las personas que sufren una enfermedad potencialmente mortal. Es una pequeña línea en una sección de enlaces. ¡¡¡Dejémoslo así!!! Keepandbear ( discusión  · contribuciones )

JFW cuenta con todo mi apoyo en este sentido. Wikipedia no tiene ninguna responsabilidad con los pacientes; si así fuera, nuestros artículos médicos estarían repletos de enlaces a grupos de apoyo regionales. Le sugiero que (1) añada al artículo cualquier "información crítica" que falte, teniendo en cuenta nuestras políticas de contenido, y (2) busque otros sitios web (como organizaciones benéficas y organizaciones cuyo trabajo es enumerar grupos de apoyo) para incluir su enlace. Las páginas del sitio web de The Walton Centre (vinculadas) tienen un aspecto bastante bueno y tienen una sección desde la que se puede vincular a su grupo. Le sugiero que envíe un correo electrónico al autor/webmasters. Colin ° Discusión 18:08, 24 de diciembre de 2007 (UTC) [ responder ]

Estás utilizando un argumento falaz. Es un recurso de información, el único de su tipo, no es un grupo regional ni siquiera nacional (al menos hemos tenido pacientes en Europa).

Lo siento, muchachos. JFW tiene razón. En última instancia, no importa demasiado lo útil que sea su sala de chat, o que piense que los pacientes nunca encontrarán su grupo sin un enlace a Wikipedia, o lo genial que sería que mi foro de chat favorito sobre enfermedades raras apareciera en Wikipedia. Lo que importa es que las políticas de Wikipedia excluyen específicamente los enlaces a grupos como el suyo. El enlace era una clara violación de la política.
Si no te gusta esta política, entonces tienes que dirigirte al grupo de políticas y explicarles que, en tu opinión, se deberían permitir los enlaces externos a grupos de discusión sobre enfermedades o apoyo a pacientes. Si los convences de cambiar la política, entonces vuelve aquí y dínoslo, y no recibirás críticas de nuestra parte. Hasta entonces, el enlace está prohibido. WhatamIdoing ( discusión ) 03:46, 25 de diciembre de 2007 (UTC) [ responder ]

Solo quería tomar nota de esta línea de WP:MEDMOS#Audience mientras la tenía a mano, porque creo que este problema volverá a surgir. Un ejemplo de cómo escribir para el lector equivocado es:

A mi hija le están haciendo pruebas para detectar la NMO de Devic. Me alegro de haber encontrado un grupo de apoyo en Wikipedia. Connienp (discusión) 08:18 1 dic 2011 (UTC)connienp [ responder ]
  • Agrega enlaces externos "útiles", como foros, grupos de autoayuda y organizaciones benéficas locales.

Por lo tanto, además de violar la WP:EL de toda la enciclopedia, agregar enlaces a salas de chat para pacientes se considera específicamente inapropiado para artículos médicos. WhatamIdoing ( discusión ) 20:02 1 enero 2008 (UTC) [ responder ]

Algo que hay que observar de cerca

Como dice una contribución anterior:

La barrera hematoencefálica está debilitada en la enfermedad de Devic, pero actualmente se desconoce cómo la respuesta inmune NMO-IgG conduce a la desmielinización. Las investigaciones actuales apuntan a una acumulación de glutamato debido al ataque NMO-IGg [1] . Como señala el usuario:Jfdwolff , la referencia dada es un informe breve que requiere confirmación o una fuente secundaria, pero al mismo tiempo, es la mejor explicación que tenemos en este momento. Por lo tanto, la muevo aquí hasta que se encuentre una confirmación o refutación. -- Juansempere ( discusión ) 08:47 19 octubre 2008 (UTC) [ responder ]

Referencias

  1. ^ Una enfermedad autoinmune puede ser provocada por un defecto en los neurotransmisores [1]

Nuevo sitio web www.nmouk.nhs.uk

Estimado

La neuromielitis óptica (NMO o enfermedad de Devics) es una afección que afecta al nervio óptico y causa ceguera y mala visión, y a la médula espinal, lo que provoca parálisis de las extremidades. Recientemente hemos diseñado un sitio web www.nmouk.nhs.uk y nos preguntamos si agregaría esto a su lista de afecciones como un enlace/recurso.

Gracias

Kerry

Kerry Mutch Enfermera especialista en neuromielitis óptica


194.176.105.148 ( discusión ) 12:40 3 nov 2011 (UTC) [ responder ]

Estimado Kerry, debido a que su sitio contiene información detallada que quedaría fuera del alcance de lo que sería incluso un buen artículo sobre NMO en WP, estoy agregando tentativamente un enlace a su recurso y esperaré los comentarios de otros editores. Gracias por informarnos, -- PaulWicks ( discusión ) 18:06, 3 de noviembre de 2011 (UTC) [ responder ]

MEDRS

Obviamente, actualmente se está publicando bastante literatura sobre NMO y existe una gran tentación de hacer que este artículo sea lo más innovador posible. Sin embargo, hay que tener cuidado de no caer en el WP:RECENTISM y recomiendo encarecidamente que se reduzcan las referencias y se limiten a fuentes secundarias que cumplan con el WP:MEDRS . JFW  |  T@lk 10:19, 10 de febrero de 2016 (UTC) [ responder ]

Hola compañeros wikipedistas,

Acabo de modificar un enlace externo sobre neuromielitis óptica . Tómese un momento para revisar mi edición . Si tiene alguna pregunta o necesita que el robot ignore los enlaces o la página en su totalidad, visite esta sencilla sección de preguntas frecuentes para obtener información adicional. Hice los siguientes cambios:

  • Se agregó el archivo https://web.archive.org/web/20060925095337/http://www.myelitis.org/rnds2006/Wingerchuk_NMO_Rare%20Neuroimm_062406_final.pdf a http://www.myelitis.org/rnds2006/Wingerchuk_NMO_Rare%20Neuroimm_062406_final.pdf

Cuando haya terminado de revisar mis cambios, puede seguir las instrucciones de la plantilla a continuación para solucionar cualquier problema con las URL.

Este mensaje fue publicado antes de febrero de 2018. Después de febrero de 2018 , las secciones de la página de discusión "Enlaces externos modificados" ya no son generadas ni monitoreadas por InternetArchiveBot . No se requiere ninguna acción especial con respecto a estos avisos de la página de discusión, aparte de la verificación regular utilizando las instrucciones de la herramienta de archivo que se encuentran a continuación. Los editores tienen permiso para eliminar estas secciones de la página de discusión "Enlaces externos modificados" si desean despejar las páginas de discusión, pero consulte la RfC antes de realizar eliminaciones sistemáticas masivas. Este mensaje se actualiza dinámicamente a través de la plantilla (última actualización: 5 de junio de 2024) .{{source check}}

  • Si ha descubierto URL que el bot consideró erróneamente como muertas, puede informarlas con esta herramienta.
  • Si encuentra un error con algún archivo o con las URL en sí, puede solucionarlo con esta herramienta.

Saludos.— InternetArchiveBot ( Reportar error ) 14:53, 16 de febrero de 2018 (UTC) [ responder ]

Discusión sobre nuevas ediciones

Hola,

Voy a hacer algunas modificaciones en la página de Wikipedia sobre neuromielitis óptica en los próximos días. Me gustaría abrir una discusión aquí para conocer las opiniones que tengan mis colegas wikipedistas sobre las modificaciones y los cambios que hago en la página. Presione Enter y continúe la discusión bajo este encabezado y volveré a consultarla con frecuencia para ver si hay cambios o consejos. ¡Muchas gracias! Curiouspsychologist ( discusión ) 20:06 31 jul 2020 (UTC) [ responder ]

Gracias por compartir esto @ Curiouspsychologist : . Es genial que los estudiantes ayuden a mejorar la legibilidad y la evidencia compartida en estos artículos. Asegúrese de incluir una fuente secundaria de alta calidad según WP:MEDRS después de cada oración que agregue al contenido médico en Wikipedia y también consulte el manual médico de estilo WP:MEDMOS para obtener sugerencias sobre encabezados y subtítulos apropiados para cada tipo de artículo. Además, si necesita ayuda, comuníquese en la página de discusión. ¡Muchos wikipedistas estarán encantados de ayudar! Gracias de nuevo. JenOttawa ( discusión ) 15:12, 4 de agosto de 2020 (UTC) [ responder ]

Proponer movimiento de página, con posterior fusión

Quiero mover esta página de "Neuromielitis óptica" a "Trastornos del espectro de la neuromielitis óptica"

De las directrices de diagnóstico de 2015 [1]

La NMO se incluiría en el término descriptivo único NMOSD porque el comportamiento clínico, la inmunopatogénesis y el tratamiento de los pacientes que tienen NMOSD no son demostrablemente diferentes a los de aquellos con NMO y los pacientes con formas incompletas de NMO con frecuencia cumplen posteriormente los criterios de NMO.

Después de esto, propongo fusionar la enfermedad Anti-AQP4 con este artículo, ya que también describe enfermedades de los mismos criterios diagnósticos, patogénesis y tratamiento (es simplemente un subconjunto de NMOSD).

¿Alguna idea u objeción? Lukelahood ( discusión ) 20:12 29 nov 2020 (UTC) [ responder ]

Referencias

  1. ^ Wingerchuk, DM; Banwell, B; Bennett, JL; Cabre, P; Carroll, W; Chitnis, T; de Seze, J; Fujihara, K; Greenberg, B; Jacob, A; Jarius, S; Lana-Peixoto, M; Levy, M; Simon, JH; Tenembaum, S; Traboulsee, AL; Waters, P; Wellik, KE; Weinshenker, BG; Panel Internacional para NMO, Diagnóstico. (14 de julio de 2015). "Criterios diagnósticos de consenso internacional para los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica". Neurología . 85 (2): 177–89. doi :10.1212/WNL.0000000000001729. PMID  26092914.

¿NMO versus NMOSD?

Este artículo se titula NMOSD, pero incluye muchas menciones a NMO.

¿La NMO es sólo una expresión del mecanismo de anticuerpos que causa el NMOSD?

¿Necesitamos un artículo aparte sobre NMO? Asto77 ( discusión ) 17:31 23 ene 2024 (UTC) [ responder ]

Basándome en la explicación que dio Lukelahood al trasladar la página hace un par de años, no creo que se esperara un artículo aparte (en ese momento). WhatamIdoing ( discusión ) 18:57 29 ene 2024 (UTC) [ responder ]
Bueno, en mi humilde opinión, este artículo es un verdadero desastre. Es como un artículo sobre vehículos de carretera que está plagado de contenido específicamente sobre automóviles. Asto77 ( discusión ) 19:34 29 ene 2024 (UTC) [ responder ]
Ha pasado un tiempo desde que trabajé en esta página. El artículo es un trabajo en progreso. Solo por recordar, parte del problema puede ser que la definición de esta enfermedad cambió esencialmente cuando se descubrió que el anti-aqp4 era patógeno y luego se utilizó para definir la enfermedad. Antes de eso se utilizaron múltiples revisiones de los criterios de diagnóstico, que probablemente encapsularon poblaciones de pacientes ligeramente diferentes.
Aunque técnicamente NMO y NMOSD pueden tener definiciones diferentes, para el lector promedio probablemente no sea significativo. Aunque sí, hay margen de mejora. Lukelahood ( discusión ) 23:27 29 ene 2024 (UTC) [ responder ]
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