Calidad de vida (asistencia sanitaria)
Noción en el ámbito sanitario
Índice de calidad de vida de The Economist Intelligence Unit , 2005
  8.000–8.999
  7.000–7.999
  6.000–6.999
  5.000–5.999
  4.000–4.999
  3.000–3.999
  Sin datos

En general, la calidad de vida ( CdV o QOL ) es la calidad percibida de la vida diaria de un individuo, es decir, una evaluación de su bienestar o falta de él. Esto incluye todos los aspectos emocionales , sociales y físicos de la vida del individuo. En el ámbito de la atención sanitaria , la calidad de vida relacionada con la salud ( CVRS ) es una evaluación de cómo el bienestar del individuo puede verse afectado a lo largo del tiempo por una enfermedad , discapacidad o trastorno . [1] [2]

Medición

Las primeras versiones de las medidas de calidad de vida relacionadas con la atención sanitaria se referían a evaluaciones simples de las capacidades físicas realizadas por un evaluador externo (por ejemplo, el paciente puede levantarse, comer y beber y cuidar su higiene personal sin ayuda de otros) o incluso a una única medición (por ejemplo, el ángulo en el que se podía flexionar una extremidad).

El concepto actual de calidad de vida relacionada con la salud reconoce que los sujetos ponen su situación real en relación con sus expectativas personales. [3] [ fuente médica poco fiable ] Estas últimas pueden variar con el tiempo y reaccionar a influencias externas como la duración y la gravedad de la enfermedad, el apoyo familiar, etc. Como ocurre con cualquier situación que implique múltiples perspectivas, se ha comprobado que la valoración de los pacientes y los médicos de la misma situación objetiva difiere significativamente. En consecuencia, la calidad de vida relacionada con la salud se suele evaluar ahora utilizando cuestionarios para pacientes. Estos suelen ser multidimensionales y cubren aspectos físicos, sociales , emocionales , cognitivos , relacionados con el trabajo o el rol y posiblemente espirituales , así como una amplia variedad de síntomas relacionados con la enfermedad, efectos secundarios inducidos por la terapia e incluso el impacto financiero de las condiciones médicas. [4] Aunque a menudo se utilizan indistintamente con la medición del estado de salud, tanto la calidad de vida relacionada con la salud como el estado de salud miden conceptos diferentes.

Actividades de la vida diaria

Las actividades de la vida diaria (AVD) son actividades orientadas al cuidado del propio cuerpo que se realizan a diario. Entre ellas se encuentran bañarse /ducharse, ir al baño y su higiene, vestirse, comer, movilidad funcional, higiene y aseo personal y actividad sexual. [5] Muchos estudios demuestran la conexión entre las AVD y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). En su mayoría, los hallazgos muestran que las dificultades para realizar las AVD están asociadas directa o indirectamente con una disminución de la CVRS. Además, algunos estudios encontraron una relación gradual entre las dificultades/discapacidades en las AVD y la CVRS: cuanto menos independientes son las personas en las AVD, menor es su CVRS. [6] [7] Si bien las AVD son una excelente herramienta para medir objetivamente la calidad de vida, es importante recordar que la calidad de vida va más allá de estas actividades. Para obtener más información sobre el concepto complejo de calidad de vida, consulte la información sobre la paradoja de la discapacidad. [8]

Además de las actividades de la vida diaria (AVD), las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) se pueden utilizar como una medida relativamente objetiva de la calidad de vida relacionada con la salud. Las AIVD, según la definición de la Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional (AOTA), son “actividades para apoyar la vida diaria dentro del hogar y la comunidad que a menudo requieren interacciones más complejas que las utilizadas en las AVD”. [5] Las AIVD incluyen tareas como: cuidar a otros, gestión de la comunicación, movilidad comunitaria, gestión financiera, gestión de la salud y gestión del hogar. Las actividades de las AIVD incluyen: hacer las compras, preparar la comida, realizar las tareas domésticas, usar el teléfono, lavar la ropa, gestionar el transporte/las finanzas. [9] Las investigaciones han descubierto que la capacidad de una persona para realizar AIVD puede afectar directamente su calidad de vida. [10] [11] [12]

Farmacología para adultos mayores

Los pacientes de edad avanzada que toman más de cinco medicamentos aumentan el riesgo de deterioro cognitivo, y es un factor a tener en cuenta al evaluar qué factores afectan la calidad de vida, las actividades de la vida diaria y las actividades instrumentales de la vida diaria de los adultos mayores. [13] Debido a múltiples enfermedades crónicas , el manejo de los medicamentos en este grupo de personas es particularmente desafiante y complejo. [14] Estudios recientes mostraron que la polifarmacia está asociada con la discapacidad en las actividades de la vida diaria debido a la desnutrición, [15] y es un factor de riesgo para el ingreso hospitalario debido a caídas, [16] lo que puede tener graves consecuencias en la calidad de vida de una persona en el futuro. Por lo tanto, al evaluar la calidad de vida de una persona mayor, es importante considerar los medicamentos que está tomando un paciente mayor y si se adhiere a su horario actual de toma de prescripciones. [17]

El papel de la terapia ocupacional

Los terapeutas ocupacionales (TO) son profesionales de la salud globales que tratan a las personas para lograr su máximo nivel de calidad de vida e independencia a través de la participación en actividades cotidianas. Los TO están capacitados para completar una evaluación centrada en la persona de los intereses y necesidades de un individuo, y adaptar su tratamiento para abordar específicamente las AVD y las AIVD que su paciente valora. En la declaración de visión más reciente de la AOTA (2025), afirman explícitamente que la TO como profesión inclusiva trabaja para maximizar la calidad de vida a través de la solución efectiva de la participación en la vida cotidiana. [18] Para obtener más información sobre la terapia ocupacional , consulte la página de Wikipedia dedicada a la profesión.

Consideraciones especiales en cuidados paliativos

La calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades graves, progresivas y potencialmente mortales debe recibir consideraciones especiales tanto en la medición como en el análisis de la misma. A menudo, a medida que el nivel de funcionamiento se deteriora, se pone más énfasis en los cuestionarios para cuidadores y representantes o en cuestionarios abreviados. [19] Además, a medida que las enfermedades progresan, los pacientes y las familias a menudo cambian sus prioridades a lo largo del curso de la enfermedad. Esto puede afectar la medición de la calidad de vida relacionada con la salud, ya que, a menudo, los pacientes cambian la forma en que responden a los cuestionarios, lo que hace que la calidad de vida se mantenga igual o incluso mejore a medida que empeora su condición física. [20] Para abordar esta cuestión, los investigadores han desarrollado nuevos instrumentos para medir la calidad de vida relacionada con la salud al final de la vida que incorporan factores como la sensación de realización, las relaciones con el sistema de atención sanitaria, la preparación, la gravedad de los síntomas y el apoyo social afectivo. [21] Además, se están realizando investigaciones sobre el impacto de la calidad de vida existencial en los pacientes de cuidados paliativos, ya que la conciencia de la enfermedad terminal y la carga de síntomas pueden estar asociadas con una calidad de vida existencial más baja. [22]

Ejemplos

Al igual que otras herramientas de evaluación psicométrica , los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud deben cumplir ciertos criterios de calidad, sobre todo en lo que respecta a su fiabilidad y validez. Se han desarrollado cientos de cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud validados, algunos de los cuales son específicos para diversas enfermedades. Los cuestionarios se pueden generalizar en dos categorías:

Instrumentos genéricos

  • CDC HRQOL–14 “Healthy Days Measure”: un cuestionario con cuatro preguntas base y diez preguntas opcionales utilizado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) (https://www.cdc.gov/hrqol/hrqol14_measure.htm).
  • Encuesta de salud de formato breve (SF-36, SF-12, SF-8): un ejemplo de cuestionario ampliamente utilizado para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud física y mental. Se utiliza en ensayos clínicos y evaluaciones de salud de la población. Es adecuado para el análisis farmacoeconómico y beneficia el racionamiento de la atención médica.
  • EQ-5D un cuestionario sencillo de calidad de vida (https://euroqol.org).
  • AQoL-8D es un cuestionario integral [23] [24] que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud en ocho dominios: vida independiente, felicidad, salud mental, afrontamiento, relaciones, autoestima, dolor y sentidos (https://www.aqol.com.au).

Instrumentos específicos para enfermedades, trastornos o afecciones

  • Cuestionario de salud del rey (KHQ)
  • Cuestionario de consulta internacional sobre incontinencia, formato breve (ICIQ-SF) en incontinencia urinaria, [25] el módulo LC-13 sobre cáncer de pulmón de la biblioteca de cuestionarios de calidad de vida de la EORTC o la Escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS).
  • Evaluación breve de la calidad de vida de Manchester : cuestionario de 16 ítems para uso en poblaciones psiquiátricas.
  • ECOG , se utiliza más comúnmente para evaluar el impacto del cáncer en las personas.
  • Escala NYHA, utilizada con mayor frecuencia para evaluar el impacto de las enfermedades cardíacas en los individuos.
  • Sistema de medición de la EORTC para su uso en ensayos clínicos en oncología. [26] Estas herramientas se han probado y validado de forma sólida [27] y se han traducido. [28] Ahora hay disponible una gran cantidad de datos de referencia. [29] El campo de la CVRS ha crecido significativamente en la última década, con cientos de nuevos estudios y una mejor presentación de los ensayos clínicos. [30] La CVRS parece ser un factor pronóstico de supervivencia en algunas enfermedades y pacientes. [31] [32]
  • Encuesta de calidad de vida de la OMS (WHOQOL-BREF): encuesta general de calidad de vida validada para varios países. [33]
  • Escala de calidad de vida específica para pacientes con accidente cerebrovascular SS-QOL: es una medida de resultados centrada en el paciente que pretende proporcionar una evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) específica para pacientes con accidente cerebrovascular únicamente. Mide la energía, los roles familiares, el lenguaje, la movilidad, el estado de ánimo, la personalidad, el autocuidado, los roles sociales, el pensamiento, la función de las extremidades superiores, la visión y la productividad laboral. [34]
  • En reumatología, se han desarrollado instrumentos específicos para cada condición, como RAQoL [35] para la artritis reumatoide, OAQoL [36] para la osteoartritis, ASQoL [37] para la espondilitis anquilosante, SScQoL [38] para la esclerosis sistémica y PsAQoL [39] para personas con artritis psoriásica.
  • MOS-HIV (Encuesta de resultados médicos-VIH) se desarrolló específicamente para personas que viven con VIH/SIDA. [40]

Utilidad

Existe una variedad de encuestas validadas que los proveedores de atención médica pueden usar para medir la calidad de vida relacionada con la salud de un paciente. Los resultados se utilizan luego para ayudar a determinar las opciones de tratamiento para el paciente en función de los resultados anteriores de otros pacientes [41] y para medir las mejoras intraindividuales en la calidad de vida antes y después del tratamiento.

Cuando se utiliza como un dispositivo de estudio longitudinal que examina a los pacientes antes, durante y después del tratamiento, puede ayudar a los proveedores de atención médica a determinar qué plan de tratamiento es la mejor opción, mejorando así la atención médica a través de un proceso evolutivo.

Importancia

Existe un creciente campo de investigación relacionado con el desarrollo, la evaluación y la aplicación de medidas de calidad de vida dentro de la investigación relacionada con la salud (por ejemplo, dentro de estudios controlados aleatorios ), especialmente en relación con la investigación de servicios de salud . La investigación de calidad de vida relacionada con la salud bien ejecutada informa a quienes están encargados del racionamiento de la salud o a cualquier persona involucrada en el proceso de toma de decisiones de agencias como la Administración de Alimentos y Medicamentos , la Agencia Europea de Medicamentos [42] o el Instituto Nacional para la Excelencia Clínica . [43] Además, la investigación de calidad de vida relacionada con la salud puede usarse como el paso final en ensayos clínicos de terapias experimentales.

La comprensión de la calidad de vida se reconoce como un tema de atención médica cada vez más importante porque la relación entre el costo y el valor plantea problemas complejos, a menudo con un alto apego emocional debido al impacto potencial en la vida humana. Por ejemplo, los proveedores de atención médica deben referirse al análisis de costo-beneficio para tomar decisiones económicas sobre el acceso a medicamentos costosos que pueden prolongar la vida por un corto período de tiempo y/o proporcionar un aumento mínimo en la calidad de vida. Además, estos medicamentos de tratamiento deben sopesarse frente al costo de los tratamientos alternativos o la medicina preventiva . En el caso de enfermedades crónicas y/o terminales donde no hay disponible una cura efectiva, se hace hincapié en mejorar la calidad de vida relacionada con la salud a través de intervenciones como el manejo de los síntomas, [44] tecnología adaptativa y cuidados paliativos . Otro ejemplo de por qué es importante comprender la calidad de vida es durante un estudio aleatorizado de 151 pacientes con cáncer de pulmón no microcítico metastásico que se dividieron en un grupo que recibió cuidados paliativos tempranos y un grupo de cuidados estandarizados. El grupo de cuidados paliativos tempranos no solo tuvo una mejor calidad de vida según la escala de evaluación funcional de la terapia del cáncer-pulmón y la escala de ansiedad y depresión hospitalaria, sino que el grupo de cuidados paliativos también tuvo menos síntomas depresivos (16% frente a 38%, P = 0,01) a pesar de haber recibido cuidados al final de la vida menos agresivos (33% frente a 54%, P = 0,05) y una supervivencia general media más larga que el grupo estándar (11,6 meses frente a 8,9 meses, P = 0,02). [45] Al tener una medida de calidad de vida, podemos evaluar los cuidados paliativos tempranos y ver su valor en términos de mejora de la calidad de la atención, reducción del tratamiento agresivo y, en consecuencia, de los costos, y también mayor calidad/cantidad de vida.

En el ámbito de la atención a personas mayores, las investigaciones indican que las mejoras en las calificaciones de calidad de vida también pueden mejorar los resultados de los residentes, lo que puede generar ahorros sustanciales de costos a lo largo del tiempo. Las investigaciones han demostrado que evaluar el estado funcional de una persona mayor, además de otros aspectos de su salud, ayuda a mejorar la calidad de vida geriátrica y a reducir la carga de los cuidadores. [46] Las investigaciones también han demostrado que las calificaciones de calidad de vida se pueden utilizar con éxito como una métrica clave de desempeño al diseñar e implementar iniciativas de cambio organizacional en hogares de ancianos. [47]

Investigación

La investigación que gira en torno a la calidad de vida relacionada con la salud es extremadamente importante debido a las implicaciones que puede tener en los tratamientos y protocolos de salud actuales y futuros. Por lo tanto, los cuestionarios validados de calidad de vida relacionada con la salud pueden convertirse en una parte integral de los ensayos clínicos para determinar el valor de los medicamentos en prueba en un análisis de costo-beneficio. Por ejemplo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) están utilizando su encuesta de calidad de vida relacionada con la salud, Healthy Day Measure, como parte de la investigación para identificar disparidades en materia de salud, rastrear tendencias demográficas y crear amplias coaliciones en torno a una medida de la salud de la población. Esta información puede ser utilizada luego por múltiples niveles de gobierno u otros funcionarios para "aumentar la calidad y los años de vida" y para "eliminar las disparidades en materia de salud" en pos de la igualdad de oportunidades. [48]

En el campo del cáncer infantil, la calidad de vida se mide a menudo durante y después del tratamiento. Las comparaciones internacionales tanto de los resultados como de los predictores se ven obstaculizadas por el uso de un gran número de mediciones diferentes. [49] Recientemente, se ha establecido un primer paso para una declaración de consenso internacional conjunta para medir la calidad de supervivencia de los pacientes con cáncer infantil. [50]

Ética

La ética de la calidad de vida se refiere a un principio ético que utiliza evaluaciones de la calidad de vida que una persona podría experimentar como base para tomar decisiones sobre la continuación o la terminación de la vida. A menudo se utiliza en contraste o en oposición a la ética de la santidad de la vida .

Si bien las herramientas de medición pueden ser una forma de cuantificar científicamente la calidad de vida de manera objetiva en una amplia gama de temas y circunstancias, su uso tiene limitaciones y posibles consecuencias negativas. En primer lugar, se parte del supuesto de que una evaluación puede cuantificar dominios como el físico, el emocional, el social, el bienestar, etc. con una única puntuación cuantitativa. Además, ¿cómo se ponderan estos dominios? ¿Se medirán de la misma manera o por igual para cada persona? ¿O se tendrá en cuenta la importancia de estos dominios específicos para cada persona al crear la puntuación final? Cada persona tiene su propio conjunto específico de experiencias y valores y un punto de discusión es que esto debe tenerse en cuenta. Sin embargo, sería una tarea difícil para la persona clasificar estos dominios de calidad de vida. Otro punto a tener en cuenta es que los valores y las experiencias de las personas cambian con el tiempo y sus clasificaciones de dominios de calidad de vida pueden diferir. Esta advertencia debe agregarse o la dinámica de esto podría tenerse en cuenta al interpretar y comprender los resultados de una herramienta de medición de la calidad de vida. Las herramientas de medición de la calidad de vida también pueden promover una visión negativa y pesimista de los médicos, los pacientes y las familias, especialmente cuando se utilizan al inicio del tratamiento durante el momento del diagnóstico. Las herramientas de medición de la calidad de vida pueden no tener en cuenta las estrategias terapéuticas eficaces que pueden aliviar las cargas de salud y, por lo tanto, pueden promover una profecía autocumplida para los pacientes. A nivel social, el concepto de baja calidad de vida también puede perpetuar los prejuicios negativos que experimentan las personas con discapacidades o enfermedades crónicas. [51]

Análisis

Sesgos estadísticos

No se considera raro que se produzcan algunas anomalías estadísticas durante el análisis de datos. Algunas de las que se observan con más frecuencia en el análisis de la calidad de vida relacionada con la salud son el efecto techo , el efecto suelo y el sesgo de cambio de respuesta.

El efecto techo se refiere a cómo los pacientes que comienzan con una calidad de vida más alta que el paciente promedio no tienen mucho margen de mejora cuando reciben tratamiento. Lo opuesto a esto es el efecto suelo, donde los pacientes con una calidad de vida promedio más baja tienen mucho más margen de mejora. [3] Consecuentemente, si el espectro de calidad de vida antes del tratamiento está demasiado desequilibrado, existe un mayor potencial para distorsionar los resultados finales, creando la posibilidad de representar incorrectamente la efectividad de un tratamiento o la falta de ella.

Sesgo de cambio de respuesta

El sesgo de cambio de respuesta es un problema creciente en los estudios longitudinales que se basan en los resultados informados por los pacientes . [52] [ fuente médica no confiable ] Se refiere a la posibilidad de que las opiniones, valores o expectativas de un sujeto cambien a lo largo de un estudio, agregando así otro factor de cambio en los resultados finales. Los médicos y los proveedores de atención médica deben recalibrar las encuestas a lo largo de un estudio para tener en cuenta el sesgo de cambio de respuesta. [53] [ fuente médica no confiable ] El grado de recalibración varía debido a factores basados ​​en el área individual de investigación y la duración del estudio.

Variación estadística

Desviación estándar

En un estudio de Norman et al. sobre encuestas de calidad de vida relacionada con la salud, se encontró que la mayoría de los resultados de las encuestas estaban dentro de la mitad de la desviación estándar . Norman et al. teorizaron que esto se debe a la capacidad de discriminación humana limitada identificada por George A. Miller en 1956. Utilizando el Número Mágico de 7 ± 2 , Miller teorizó que cuando la escala en una encuesta se extiende más allá de 7 ± 2, los humanos no logran ser consistentes y pierden la capacidad de diferenciar los pasos individuales en la escala debido a la capacidad del canal .

Norman et al. propusieron que las encuestas de calidad de vida relacionada con la salud utilicen media desviación estándar como el beneficio estadísticamente significativo de un tratamiento en lugar de calcular "diferencias mínimamente importantes" específicas de la encuesta, que son las supuestas mejoras en la vida real informadas por los sujetos. [54] En otras palabras, Norman et al. propusieron que todas las escalas de encuestas de calidad de vida relacionada con la salud se establezcan en media desviación estándar en lugar de calcular una escala para cada estudio de validación de encuesta donde los pasos se denominan "diferencias mínimamente importantes".

Véase también

Referencias

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  • ProQolid (base de datos de instrumentos de calidad de vida y resultados informados por los pacientes)
  • Mapi Research Trust ("Organización sin fines de lucro dedicada a los resultados centrados en el paciente")
  • PROLabels (Base de datos sobre declaraciones de resultados notificadas por los pacientes en autorizaciones de comercialización)
  • Quality-of-Life-Recorder (Proyecto para llevar la medición de la calidad de vida a la práctica habitual. Plataforma y biblioteca de cuestionarios electrónicos, Shareware/Freeware)
  • La Sociedad Internacional para la Calidad de Vida
  • Resultados de salud y calidad de vida
  • El Centro de Salud. Mejor salud para todos
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