Discapacidad del desarrollo
Discapacidad que comienza antes de la edad adulta

La discapacidad del desarrollo es un grupo diverso de afecciones crónicas que comprende deficiencias mentales o físicas que aparecen antes de la edad adulta. Las discapacidades del desarrollo provocan a las personas que las padecen muchas dificultades en determinadas áreas de la vida, especialmente en "el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, la autoayuda y la vida independiente". [1] Las discapacidades del desarrollo se pueden detectar de forma temprana y persisten durante toda la vida de una persona. La discapacidad del desarrollo que afecta a todas las áreas del desarrollo de un niño a veces se denomina retraso global del desarrollo . [2]

Las discapacidades del desarrollo más comunes son:

Causas

Las causas de las discapacidades del desarrollo son variadas y siguen siendo desconocidas en una gran proporción de los casos. Incluso en los casos de etiología conocida, la línea entre "causa" y "efecto" no siempre es clara, lo que dificulta la categorización de las causas. [4]

Desde hace mucho tiempo se ha implicado a los factores genéticos en la causa de las discapacidades del desarrollo. También se cree que estas condiciones tienen un gran componente ambiental, y las contribuciones relativas de la naturaleza frente a la crianza han sido debatidas durante décadas. [5] Se sabe que el nacimiento prematuro es un predictor de posibles discapacidades del desarrollo más adelante en la infancia, lo que complica la cuestión de la naturaleza frente a la crianza, ya que

El nacimiento prematuro puede ser consecuencia de dificultades previas y de larga duración. En segundo lugar, el hecho de haber nacido en una etapa de gestación tan inmadura puede haber dañado inmediatamente los órganos principales (pulmones y cerebro) o, en tercer lugar, este daño puede surgir en el período neonatal, por ejemplo, debido al tratamiento invasivo necesario. Además, el agotamiento resultante de la adaptación o el estrés puede dañar o perturbar el desarrollo. Además, el entorno hospitalario altamente estimulante y la falta de experiencias de interacción social con la madre o la abundante interacción con otras personas pueden aumentar el riesgo. En resumen, son concebibles muchas razones que, por sí solas o en diferentes combinaciones, pueden dar lugar a problemas de desarrollo en los niños muy prematuros. [6]

Las teorías actuales sobre la causalidad se centran en factores genéticos; más de 1.000 afecciones genéticas conocidas incluyen discapacidades del desarrollo como síntoma. [7]

Las discapacidades del desarrollo afectan entre el 1 y el 2% de la población en la mayoría de los países occidentales, aunque muchas fuentes gubernamentales reconocen que las estadísticas son erróneas en este ámbito. [8] Se cree que la proporción mundial de personas con discapacidades del desarrollo es de aproximadamente el 1,4%. [9] Estas discapacidades son dos veces más comunes en los hombres que en las mujeres, y algunos investigadores han descubierto que es probable que la prevalencia de discapacidades del desarrollo leves sea mayor en áreas de pobreza y privaciones, y entre personas de ciertas etnias. [10]

Diagnóstico y cuantificación

Se puede sospechar inicialmente que un niño tiene un trastorno del desarrollo cuando no alcanza las etapas de desarrollo esperadas . Posteriormente, se puede utilizar un diagnóstico diferencial para diagnosticar una enfermedad subyacente, que puede incluir un examen físico y pruebas genéticas . [ cita requerida ]

El grado de discapacidad se puede cuantificar asignando una edad de desarrollo a una persona, que puede clasificarse por grupo de edad según sus puntuaciones en pruebas. Esto, a su vez, se puede utilizar para calcular unacociente de desarrollo (CD) como sigue:[11][12]

D Q = D mi en mi yo o pag metro mi norte a a yo   a gramo mi do yo a o norte o yo o gramo i do a yo   a gramo mi ∗ 100 {\displaystyle DQ={\frac {Edad\ de\ desarrollo}{Edad\ cronológica}}*100}

Cuestiones relacionadas

Problemas de salud física

Existen muchos factores de salud física asociados con discapacidades del desarrollo. En el caso de algunos síndromes y diagnósticos específicos, estos son inherentes, como la mala función cardíaca en las personas con síndrome de Down. Las personas con graves dificultades de comunicación tienen dificultades para articular sus necesidades de salud y, sin el apoyo y la educación adecuados, podrían no reconocer una mala salud. La epilepsia , los problemas sensoriales (como la mala visión y audición), la obesidad y la mala salud dental están sobrerrepresentados en esta población. [13] Se estima que la esperanza de vida entre las personas con discapacidades del desarrollo como grupo es 20 años inferior a la media, aunque esta cifra está mejorando. La sociedad ha avanzado en sus tecnologías médicas y adaptativas, y otros métodos para ayudar a las personas a llevar una vida más sana y plena. [14] Además, algunas afecciones (como el síndrome de Freeman-Sheldon ) no afectan a la esperanza de vida. [ cita requerida ]

Problemas de salud mental (diagnósticos duales)

Es más probable que los problemas de salud mental y las enfermedades psiquiátricas se presenten en personas con discapacidades del desarrollo que en la población general, incluso entre los niños que necesitan el apoyo de cuidadores que tengan suficiente psicoeducación y apoyo de pares. [15] Varios factores se atribuyen a la alta tasa de incidencia de diagnósticos duales:

  • La alta probabilidad de sufrir eventos traumáticos a lo largo de su vida (como abandono por parte de seres queridos, abuso , acoso y hostigamiento ) [16]
  • Las restricciones sociales y de desarrollo impuestas a las personas con discapacidades del desarrollo (como la falta de educación , la pobreza , las oportunidades limitadas de empleo , las oportunidades limitadas de tener relaciones satisfactorias, el aburrimiento)
  • Factores biológicos (como lesiones cerebrales, epilepsia , abuso de drogas ilícitas y recetadas y de alcohol) [17]
  • Factores de desarrollo (como la falta de comprensión de las normas sociales y el comportamiento apropiado, la incapacidad de quienes están alrededor para permitir/comprender expresiones de dolor y otras emociones humanas )
  • Factor de seguimiento externo: todas las residencias financiadas por el gobierno federal o estatal deben contar con algún tipo de seguimiento conductual para cada persona con discapacidad del desarrollo que viva en la residencia. Con esta información, los diagnósticos psicológicos se realizan con mayor facilidad que con la población general, que tiene un seguimiento menos constante.
  • Acceso a proveedores de atención médica: en los Estados Unidos, todas las residencias financiadas por el gobierno federal o estatal exigen que los residentes visiten anualmente a varios proveedores de atención médica. Con visitas constantes a los proveedores de atención médica, es más probable que las personas con discapacidades del desarrollo reciban el tratamiento adecuado que la población general, que no está obligada a visitar a varios proveedores de atención médica.

Estos problemas se ven agravados por las dificultades en el diagnóstico de los problemas de salud mental y en el tratamiento y la medicación adecuados, al igual que en el caso de los problemas de salud física. [18] [19]

Trastorno de estrés postraumático

Riesgos y desarrollo

Las personas con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de desarrollar trastorno de estrés postraumático en comparación con la población general debido a una mayor vulnerabilidad a las experiencias de vida negativas, que incluyen:

  • Trauma interpersonal [20]
  • Abuso [21]
  • Dependencia de los cuidadores [22]
  • Falta de autonomía [22]
  • Disminución del apoyo social [22] [23]
  • Acoso [24]
  • Estigma y prejuicio [25]

El trastorno de estrés postraumático es un trastorno psicológico que puede desarrollarse después de experimentar o presenciar un trauma y se caracteriza por pensamientos, recuerdos o sueños negativos sobre el trauma, evitación de recordatorios del trauma, cambios adversos en el pensamiento y el estado de ánimo y una respuesta de estrés agudo intensificada. [26] El trastorno de estrés postraumático a menudo no se diagnostica entre las personas con discapacidades del desarrollo debido a la falta de comprensión de los proveedores y cuidadores y las diferencias en la capacidad de comunicación. [27] [28]

Las personas con discapacidades del desarrollo pueden desarrollar síntomas más intensos de trastorno de estrés postraumático en comparación con la población general debido a la mala adaptación y las diferencias neurológicas. [28] [29] Estos síntomas pueden manifestarse de manera diferente según la gravedad de la discapacidad; el trastorno de estrés postraumático puede presentarse como conductas desafiantes como la agresión y la autolesión, y la comunicación de los síntomas puede estar limitada por la capacidad verbal. [28] Los problemas de salud mental a menudo se informan por apoderados en lugar de autoinforme, lo que puede aumentar el riesgo de que no se informen los síntomas y de que no se diagnostiquen los síntomas psicológicos. [30] [31]

Tratamiento psicológico

Los enfoques de diagnóstico, evaluación y tratamiento del trastorno de estrés postraumático suelen requerir comunicación verbal y conocimiento de las cogniciones, las emociones y el funcionamiento. [20] Las diferencias individuales en la comunicación y la capacidad intelectual entre las personas con discapacidades del desarrollo, y en particular las intelectuales, pueden limitar la identificación y el tratamiento de los síntomas del trastorno de estrés postraumático. [28] [31] Por lo tanto, los enfoques de diagnóstico y tratamiento deben modificarse para adaptarse a cada individuo. [28]

Algunas personas con discapacidades del desarrollo pueden tener dificultades para comprender y articular los procesos de pensamiento y las emociones negativas asociadas con los acontecimientos traumáticos. Las metáforas, las explicaciones simplificadas y los ejemplos explícitos pueden ayudar a esclarecer los síntomas del trastorno de estrés postraumático y mejorar la comprensión de los enfoques de tratamiento. [28] Las indicaciones frecuentes, la repetición de explicaciones y el desarrollo de cronologías detalladas de los acontecimientos de la vida también pueden mejorar la concentración y la participación en el tratamiento psicológico. [28] Los proveedores deben comprender claramente las necesidades y capacidades individuales y asegurarse de que las expectativas para el tratamiento sean coherentes con las capacidades y el funcionamiento individuales. [28]

Los siguientes tratamientos específicos para el trauma han demostrado eficacia entre personas con discapacidades del desarrollo, en particular cuando se adaptan a las necesidades y la presentación individuales. [28]

Psicoterapia entre padres e hijos

La psicoterapia padre-hijo es un tratamiento relacional que se centra en mejorar las relaciones padre-hijo y el funcionamiento tras la exposición de un niño pequeño a una o más experiencias traumáticas. Este tratamiento está diseñado para mejorar las relaciones de apego entre los niños de entre cero y cinco años y sus cuidadores, generando una sensación de seguridad y mejorando la regulación emocional y el comportamiento. [28] [32] Los niños con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de exposición a eventos traumáticos que los niños de la población general. [29] [32] La psicoterapia padre-hijo puede adaptarse a la comunicación no verbal, lo que la hace adecuada para niños con una amplia gama de capacidades. Se ha demostrado que la psicoterapia padre-hijo reduce los síntomas del trastorno de estrés postraumático en niños con discapacidades del desarrollo y puede ayudar a mejorar la comprensión de los cuidadores de las discapacidades y las necesidades individuales de sus hijos. [28] [32] Dos estudios de caso de 2014 demostraron la eficacia de la psicoterapia padre-hijo con dos niños que estuvieron expuestos a eventos traumáticos. Uno de los niños tenía 14 meses con retrasos globales del desarrollo y el otro tenía seis años con trastorno del espectro autista. En el momento de este estudio, la mayoría de los estudios que evaluaban la eficacia de la psicoterapia entre padres e hijos no incluían ninguna información sobre niños con autismo o discapacidades intelectuales. Tanto los niños como sus familias habían recibido terapia semanal durante aproximadamente un año, y ambos observaron mejoras en las relaciones de apego, una disminución de los síntomas traumáticos y mejoras generales en el funcionamiento. [32]

Terapia de exposición

Las terapias basadas en la exposición se encuentran entre los tratamientos más comunes para el trastorno de estrés postraumático. [28] [33] La terapia de exposición implica exponer a un paciente a una fuente de estrés (como un recuerdo o recordatorio de un evento traumático) para aumentar la tolerancia a los estímulos temidos, superar la evitación y reducir gradualmente los síntomas de respuesta al estrés agudo del estrés postraumático. [33] La terapia de exposición debe adaptarse cuidadosamente al individuo cuando se trata a personas con discapacidades del desarrollo para reducir el riesgo de retraumatización. [33] Existe evidencia preliminar de que la terapia de exposición combinada con técnicas de relajación , reestructuración cognitiva y resolución de problemas puede reducir los síntomas del trastorno de estrés postraumático entre personas con discapacidades del desarrollo. [28] [33] En un estudio de caso de 2009, una mujer de 24 años con una discapacidad intelectual experimentó una reducción de los síntomas del trastorno de estrés postraumático después de nueve sesiones de terapia de exposición. Los terapeutas utilizaron una analogía de escudo, en la que alentaron al cliente a visualizar las técnicas de relajación y las declaraciones de afrontamiento recién aprendidas como un escudo que la protegía. Utilizaron una exposición modificada para reducir el riesgo de volver a traumatizar a la clienta; ella imaginó sus pesadillas y flashbacks en lugar del trauma en sí. [34]

Terapia cognitivo conductual centrada en el trauma

La terapia cognitivo conductual centrada en el trauma es un tratamiento a corto plazo que se centra en reducir y cambiar los procesos de pensamiento negativos e inútiles relacionados con experiencias traumáticas y en procesar y gestionar las emociones negativas asociadas. [28] [35] Las diferencias en el lenguaje y el pensamiento pueden hacer que las intervenciones basadas en la cognición sean un desafío para las personas con discapacidades del desarrollo, y en particular las intelectuales. Aun así, hay evidencia de que la terapia cognitivo conductual centrada en el trauma se puede adaptar utilizando metáforas y ejemplos simplificados para que sea accesible y beneficiosa para las personas con discapacidades intelectuales leves. [35] En un estudio de caso de 2016, los terapeutas utilizaron una metáfora para describir el trastorno de estrés postraumático y ayudar al tratamiento de un joven diagnosticado con una discapacidad intelectual y un trastorno del espectro autista. Explicaron sus síntomas describiendo su cerebro como un armario de cocina y sus recuerdos traumáticos como latas que no se habían organizado correctamente y, por lo tanto, se seguían cayendo. El joven tuvo una mejora significativa en el estado de ánimo y los síntomas después de 12 sesiones de terapia cognitivo conductual centrada en el trauma adaptada. [36]

Desensibilización y reprocesamiento mediante movimientos oculares

La desensibilización y reprocesamiento mediante movimientos oculares es un tratamiento psicológico en el que se reduce el estrés del paciente asociando experiencias traumáticas con estimulación bilateral, como movimientos oculares rápidos y rítmicos o golpecitos. [37] Se ha demostrado que la desensibilización mediante movimientos oculares es muy eficaz para reducir los síntomas del trastorno de estrés postraumático en personas con discapacidades intelectuales de diversa gravedad; cuenta con la mayor evidencia para el tratamiento de personas con discapacidades del desarrollo según numerosos estudios de casos. [28] La desensibilización mediante movimientos oculares se puede adaptar para personas con capacidades lingüísticas limitadas, lo que la hace accesible para una amplia gama de discapacidades del desarrollo. [28] [38]

Abuso y vulnerabilidad

El maltrato es un problema importante para las personas con discapacidades del desarrollo. Se las considera personas vulnerables en la mayoría de las jurisdicciones. Los tipos de maltrato más comunes incluyen:

  • Abuso físico (negar comida, golpear, dar puñetazos, empujar, etc.)
  • Negligencia (negar ayuda cuando se necesita, por ejemplo, ayuda con la higiene personal)
  • El abuso sexual está asociado con trastornos psicológicos. Sequeira, Howlin y Hollins descubrieron que el abuso sexual estaba asociado con mayores tasas de enfermedades mentales y problemas de conducta, incluidos síntomas de estrés postraumático. [39] Las reacciones psicológicas al abuso fueron similares a las observadas en la población general, pero con el agregado de un comportamiento estereotipado . Cuanto más grave era el abuso, más graves eran los síntomas que se reportaban. [39] [40]
  • Abuso psicológico o emocional ( abuso verbal , humillación y menosprecio)
  • Prácticas restrictivas y de restricción (como apagar una silla de ruedas eléctrica para que una persona no pueda moverse)
  • Abuso financiero (cobro de comisiones innecesarias, retención de pensiones, salarios, etc.)
  • Abuso legal o civil (acceso restringido a los servicios)
  • Abuso sistémico (negación de acceso a un servicio apropiado debido a necesidades de apoyo percibidas)
  • Negligencia pasiva (incumplimiento por parte del cuidador de proporcionar alimentos y refugio adecuados)

La falta de educación, la falta de autoestima y de habilidades de autodefensa, la falta de comprensión de las normas sociales y las dificultades de comunicación y de comportamiento adecuadas son factores que contribuyen en gran medida a la alta incidencia del abuso entre esta población. Un estudio sobre la asociación entre los diferentes tipos de maltrato infantil y el riesgo de reincidencia delictiva también ha demostrado que el abandono físico durante la infancia desempeña un papel fundamental en la reincidencia delictiva, independientemente de los problemas de salud mental de los adultos de alto riesgo que participan en el sistema de justicia penal. [41]

Además del abuso por parte de personas en posiciones de poder, el abuso entre iguales se reconoce como un problema significativo, aunque mal entendido. Las tasas de delitos penales entre personas con discapacidades del desarrollo también son desproporcionadamente altas, y se reconoce ampliamente que los sistemas de justicia penal en todo el mundo están mal equipados para las necesidades de las personas con discapacidades del desarrollo, tanto como perpetradores como víctimas de delitos. [42] [43] [44] Se han identificado fallas en la atención en una de cada ocho muertes de personas con dificultades de aprendizaje en el NHS England. [45]

Comportamiento desafiante

Las personas con discapacidades del desarrollo (en particular, trastornos del espectro autista) pueden presentar conductas desafiantes, definidas como "conductas culturalmente anormales de tal intensidad, frecuencia o duración que la seguridad física de la persona o de los demás se pone en grave peligro, o conductas que probablemente limiten o nieguen seriamente el acceso al uso de las instalaciones comunitarias ordinarias". [46] Los tipos comunes de conducta desafiante incluyen conductas autolesivas (como golpear, dar cabezazos, morder, tirarse del pelo), conductas agresivas (como golpear a otros, gritar, chillar, escupir, patear, insultar, dar cabezazos, tirarse del pelo), conductas sexualizadas inapropiadas (como masturbación pública o manoseo), conductas dirigidas a la propiedad (como arrojar objetos y robar) y conductas estereotipadas (como balanceo repetitivo, ecolalia o incontinencia electiva). Estas conductas pueden evaluarse para sugerir áreas de mejora adicional, utilizando herramientas de evaluación como el Formulario de calificación de conducta infantil de Nisonger (NCBRF). [ cita requerida ]

La conducta desafiante en personas con discapacidades del desarrollo puede ser causada por una serie de factores, incluyendo biológicos (dolor, medicación, necesidad de estimulación sensorial), sociales (aburrimiento, búsqueda de interacción social, necesidad de un elemento de control, falta de conocimiento de las normas de la comunidad, insensibilidad del personal y los servicios a los deseos y necesidades de la persona), ambientales (aspectos físicos como el ruido y la iluminación, o el acceso a objetos o actividades preferidos), psicológicos (sentirse excluido, solo, devaluado, etiquetado, sin poder, estar a la altura de las expectativas negativas de las personas) o simplemente un medio de comunicación. Muchas veces, la conducta desafiante se aprende y trae recompensas y es muy a menudo posible enseñar a las personas nuevas conductas para lograr los mismos objetivos. La conducta desafiante en personas con discapacidades del desarrollo a menudo puede estar asociada con problemas específicos de salud mental. [47]

La experiencia y las investigaciones indican que lo que los profesionales denominan "conducta desafiante" es a menudo una reacción a los entornos desafiantes que crean quienes prestan servicios en torno a las personas con discapacidades del desarrollo. [48] En este contexto, la "conducta desafiante" es un método de comunicar la insatisfacción con el fracaso de quienes prestan servicios para centrarse en el tipo de vida que tiene más sentido para la persona y, a menudo, es el único recurso que tiene una persona con discapacidad del desarrollo contra los servicios o tratamientos insatisfactorios y la falta de oportunidades que se le ofrecen. Esto es especialmente así cuando los servicios ofrecen estilos de vida y formas de trabajo que se centran en lo que conviene al proveedor de servicios y a su personal, en lugar de en lo que mejor se adapta a la persona. [ cita requerida ]

En general, se ha demostrado que las intervenciones conductuales o lo que se ha denominado análisis conductual aplicado son eficaces para reducir conductas desafiantes específicas. [49] Recientemente, se han hecho esfuerzos para desarrollar un modelo de ruta de desarrollo en la literatura de análisis conductual para prevenir la aparición de conductas desafiantes. [50] Este método es controvertido según la Autistic Self Advocacy Network , que dice que este tipo de terapia puede conducir al desarrollo del trastorno de estrés postraumático y al empeoramiento de los síntomas más adelante en la vida. [51]

Actitudes sociales

A lo largo de la historia, las personas con discapacidades del desarrollo han sido consideradas incapaces e incompetentes en su capacidad de toma de decisiones y desarrollo. Hasta la Ilustración en Europa, la atención y el asilo eran proporcionados por las familias y la Iglesia (en monasterios y otras comunidades religiosas), centrándose en la provisión de necesidades físicas básicas como comida, refugio y ropa. Los estereotipos como el tonto del pueblo y las caracterizaciones potencialmente dañinas (como la posesión demoníaca para las personas con epilepsia) eran prominentes en las actitudes sociales de la época. [52]

El movimiento hacia el individualismo en los siglos XVIII y XIX, y las oportunidades brindadas por la Revolución Industrial , llevaron a la vivienda y el cuidado utilizando el modelo de asilo. [53] Las personas fueron ubicadas por, o separadas de, sus familias (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones (de hasta 3.000 personas, aunque algunas instituciones albergaban a muchas más, como el Hospital Estatal de Filadelfia en Pensilvania, que albergó a 7.000 personas durante la década de 1960), muchas de las cuales eran autosuficientes gracias al trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones proporcionaban un nivel muy básico de educación (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento básico de palabras y aritmética), pero la mayoría continuó centrándose únicamente en la provisión de necesidades básicas. Las condiciones en dichas instituciones variaban ampliamente, pero el apoyo proporcionado generalmente no era individualizado, y el comportamiento aberrante y los bajos niveles de productividad económica se consideraban una carga para la sociedad. La norma eran los tranquilizantes intensos y los métodos de apoyo en cadena (como la "alimentación de los pájaros" y el pastoreo del ganado) [ aclaración necesaria ] , y prevalecía el modelo médico de discapacidad . Los servicios se prestaban en función de la relativa facilidad para el prestador, no en función de las necesidades humanas del individuo. [ cita requerida ]

A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se hizo popular en todo el mundo. Esto llevó a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio para las personas con discapacidades del desarrollo en la mayor parte del mundo desarrollado y más tarde fue utilizado por Hitler como justificación para el asesinato en masa de personas con discapacidad intelectual durante el Holocausto . [54] Más tarde se pensó que el movimiento eugenésico tenía graves defectos y violaba los derechos humanos y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio se suspendió en la mayor parte del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.

En los Estados Unidos, la segregación de las personas con discapacidades del desarrollo y las condiciones de estas instituciones no fueron ampliamente cuestionadas por académicos o formuladores de políticas hasta la década de 1960. El presidente estadounidense John F. Kennedy , cuya hermana Rosemary tenía una discapacidad intelectual y estaba en una institución, creó el Panel Presidencial sobre Retraso Mental en 1961. La visita de Robert F. Kennedy con el equipo de televisión a la Escuela Estatal Willowbrook , que describió como un "nido de serpientes" y la publicación al año siguiente de Navidad en el Purgatorio, un ensayo fotográfico que presenta fotos tomadas de manera encubierta de instituciones, arrojaron luz sobre las condiciones inhumanas en las instituciones públicas. [55]

Los esfuerzos iniciales se centraron en la reforma de la institución; sin embargo, eso comenzó a cambiar a finales de la década de 1960. El movimiento de normalización comenzó a ganar terreno en los EE. UU. y a nivel internacional. En los EE. UU., la publicación de la obra seminal de Wolf Wolfensberger "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales", [56] fue muy influyente. Este libro postuló que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidades como desviadas , infrahumanas y cargas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese papel "desviado". Wolfensberger argumentó que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que resultan de ella, ignoraban las posibles contribuciones productivas que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en la política y la práctica que reconociera las necesidades humanas de los "retardados" y proporcionara los mismos derechos humanos básicos que para el resto de la población.

La publicación de este libro puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de discapacidad en relación con este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales para la desegregación. [ cita requerida ] Las demandas exitosas contra los gobiernos y una creciente conciencia de los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, lo que resultó en la aprobación en los EE. UU. de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.

Desde la década de 1960 hasta la actualidad, la mayoría de los estados de EE. UU. han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad , [57] una serie de revelaciones escandalosas sobre las condiciones horribles dentro de las instituciones estatales crearon indignación pública que llevó a un cambio hacia un método más comunitario de prestación de servicios. [58] A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido a la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para el movimiento general de personas hacia la comunidad en general, de acuerdo con los principios de normalización . En la mayoría de los países, esto se completó esencialmente a fines de la década de 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts. [58]

Las personas con discapacidades del desarrollo no están completamente integradas a la sociedad. [59] La planificación centrada en la persona y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar el etiquetado y la exclusión continuos de las personas socialmente devaluadas, como las personas con una etiqueta de discapacidad del desarrollo , fomentando un enfoque en la persona como alguien con capacidades y dones, así como necesidades de apoyo.

Servicios y soporte

En la actualidad, los servicios de apoyo son proporcionados por agencias gubernamentales, organizaciones no gubernamentales y proveedores del sector privado . Los servicios de apoyo abordan la mayoría de los aspectos de la vida de las personas con discapacidades del desarrollo y, por lo general, se basan teóricamente en la inclusión comunitaria, utilizando conceptos como la valorización del rol social y el aumento de la autodeterminación (utilizando modelos como la Planificación Centrada en la Persona ). [60] Los servicios de apoyo se financian a través de fondos gubernamentales en bloque (pagados directamente por el gobierno a los proveedores de servicios), a través de paquetes de financiación individualizados (pagados directamente por el gobierno a la persona, específicamente para la compra de servicios) o de forma privada por la persona (aunque pueden recibir ciertos subsidios o descuentos, pagados por el gobierno). También hay una serie de agencias sin fines de lucro dedicadas a enriquecer las vidas de las personas que viven con discapacidades del desarrollo y eliminar las barreras que tienen para ser incluidas en su comunidad. [61]

Educación y formación

Las oportunidades de educación y capacitación para las personas con discapacidades del desarrollo se han ampliado enormemente en los últimos tiempos: muchos gobiernos han exigido el acceso universal a las instalaciones educativas y cada vez más estudiantes salen de las escuelas especiales y pasan a las aulas comunes con apoyo. [ cita requerida ]

La educación postsecundaria y la formación profesional también están aumentando para las personas con este tipo de discapacidades, aunque muchos programas ofrecen sólo cursos de "acceso" segregados en áreas como alfabetización , aritmética y otras habilidades básicas. La legislación (como la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995 del Reino Unido ) exige que las instituciones educativas y los proveedores de formación realicen "ajustes razonables" en el plan de estudios y los métodos de enseñanza para adaptarse a las necesidades de aprendizaje de los estudiantes con discapacidades, siempre que sea posible. También hay algunos centros de formación profesional que atienden específicamente a personas con discapacidades, proporcionando las habilidades necesarias para trabajar en entornos integrados, uno de los más grandes es el Centro de Formación Dale Rogers en Oklahoma City . [ cita requerida ]

Apoyo en el hogar y en la comunidad

Muchas personas con discapacidades del desarrollo viven en la comunidad en general, ya sea con miembros de la familia, en hogares grupales supervisados ​​o en sus propios hogares (que alquilan o poseen, viven solos o con compañeros de piso ). Los apoyos en el hogar y en la comunidad varían desde la asistencia individual de un trabajador de apoyo con aspectos identificados de la vida diaria (como la elaboración de un presupuesto , las compras o el pago de facturas) hasta el apoyo completo las 24 horas (incluida la asistencia con las tareas del hogar, como cocinar y limpiar , y el cuidado personal, como ducharse, vestirse y la administración de medicamentos). [62] La necesidad de apoyo completo las 24 horas suele estar asociada con dificultades para reconocer problemas de seguridad (como responder a un incendio o usar un teléfono) o para personas con afecciones médicas potencialmente peligrosas (como asma o diabetes) que no pueden controlar sus afecciones sin ayuda. [ cita requerida ]

En los Estados Unidos , un trabajador de apoyo se conoce como profesional de apoyo directo (DSP). El DSP trabaja para ayudar a la persona con sus actividades de la vida diaria y también actúa como defensor de la persona con una discapacidad del desarrollo, al comunicar sus necesidades, su autoexpresión y sus objetivos . [63]

Este tipo de apoyo también incluye asistencia para identificar y emprender nuevos pasatiempos o para acceder a servicios comunitarios (como educación), aprender conductas apropiadas o reconocer las normas de la comunidad, o para relacionarse y ampliar los círculos de amigos. La mayoría de los programas que ofrecen apoyo en el hogar y en la comunidad están diseñados con el objetivo de aumentar la independencia del individuo, aunque se reconoce que las personas con discapacidades más graves pueden no ser capaces de lograr una independencia total en algunas áreas de la vida diaria. [ cita requerida ]

Alojamiento residencial

La mayoría de las personas con discapacidades del desarrollo viven con sus padres o en alojamientos residenciales (también conocidos como hogares grupales , hogares de cuidado , hogares familiares para adultos, instalaciones de vida colectiva, etc.) con otras personas con necesidades evaluadas similares. Estos hogares suelen tener personal las 24 horas del día, suelen albergar entre tres y quince residentes y tienden a estar muy estructurados. Sin embargo, la prevalencia de este tipo de apoyo está disminuyendo gradualmente, ya que el alojamiento residencial está siendo reemplazado por apoyo en el hogar y en la comunidad, que puede ofrecer una mayor elección y autodeterminación para las personas. Algunos estados de EE. UU. todavía brindan atención institucional, como las Escuelas Estatales de Texas . [64] El tipo de alojamiento residencial generalmente está determinado por el nivel de discapacidad del desarrollo y las necesidades de salud mental. [65]

Apoyo al empleo

El apoyo al empleo generalmente consta de dos tipos de apoyo:

  • Apoyo para acceder o participar en un empleo integrado, en un lugar de trabajo de la comunidad en general. Esto puede incluir programas específicos para aumentar las habilidades necesarias para un empleo exitoso (preparación para el trabajo), asistencia para la colocación laboral o asesoramiento profesional , tecnología de asistencia o apoyo adicional de otros trabajadores. [66]
  • La provisión de oportunidades de empleo específicas dentro de servicios empresariales segregados. Aunque estos servicios están diseñados como servicios "de transición" (enseñanza de habilidades laborales necesarias para pasar a un empleo integrado), muchas personas permanecen en dichos servicios durante toda su vida laboral. [66] Los tipos de trabajo que se realizan en los servicios empresariales incluyen servicios de correo y embalaje, limpieza, jardinería y paisajismo, carpintería, fabricación de metales, agricultura y costura. [ cita requerida ]

Históricamente, a los trabajadores con discapacidades del desarrollo se les ha pagado menos por su trabajo que a los de la fuerza laboral general, [66] aunque esto está cambiando gradualmente con las iniciativas gubernamentales, la aplicación de la legislación antidiscriminación y los cambios en las percepciones de capacidad en la comunidad en general. [ cita requerida ]

En los Estados Unidos, en la última década se han puesto en marcha diversas iniciativas para reducir el desempleo entre los trabajadores con discapacidades, que los investigadores estiman en más del 60%. [67] La ​​mayoría de estas iniciativas están dirigidas al empleo en empresas tradicionales. Incluyen mayores esfuerzos de colocación por parte de los organismos comunitarios que atienden a personas con discapacidades del desarrollo, así como de los organismos gubernamentales.

Además, se están lanzando iniciativas a nivel estatal para aumentar el empleo entre los trabajadores con discapacidades. En California, el senado estatal creó en 2009 el Comité Selecto del Senado sobre Autismo y Trastornos Relacionados. El comité ha estado examinando adiciones a los servicios de empleo comunitario existentes, y también nuevos enfoques de empleo. El miembro del comité Lou Vismara, presidente del Instituto MIND de la Universidad de California, Davis , está impulsando el desarrollo de una comunidad planificada para personas con autismo y trastornos relacionados en la región de Sacramento . [68] Otro miembro del comité, Michael Bernick , ex director del departamento de trabajo estatal, ha establecido un programa en el sistema universitario estatal de California, comenzando en la Universidad Estatal de California East Bay , para apoyar a los estudiantes con autismo en el nivel universitario. [69] Otros esfuerzos del Comité incluyen esfuerzos de empleo de apoyo mutuo, como redes de trabajo para discapacitados, bolsas de trabajo e identificación de líneas de negocio que se basen en las fortalezas de las personas con discapacidades. [ cita requerida ]

Aunque se están realizando esfuerzos para integrar a las personas con discapacidades del desarrollo en la fuerza laboral, las empresas aún se muestran reacias a contratar a personas con discapacidades del desarrollo debido a sus escasas habilidades de comunicación e inteligencia emocional . [70] A las personas con discapacidades del desarrollo de alto funcionamiento les puede resultar difícil trabajar en un entorno que requiere trabajo en equipo y comunicación directa debido a su falta de conciencia social. Trabajar con los empleadores para comprender mejor los trastornos y las barreras que pueden surgir de las dificultades asociadas con ellos puede afectar en gran medida la calidad de vida de estas personas. [66]

Servicios diurnos

Los servicios diurnos no vocacionales se conocen generalmente como centros diurnos y son servicios tradicionalmente segregados que ofrecen capacitación en habilidades para la vida (como preparación de comidas y alfabetización básica), actividades basadas en el centro (como manualidades, juegos y clases de música) y actividades externas (como excursiones de un día). Algunos centros diurnos más progresistas también ayudan a las personas a acceder a oportunidades de capacitación vocacional (como cursos universitarios) y ofrecen servicios de extensión individualizados (planificación y realización de actividades con la persona, con apoyo ofrecido individualmente o en grupos pequeños). [71] [72]

Los centros de día tradicionales se basaban en los principios de la terapia ocupacional y se crearon como un respiro para los familiares que cuidaban a sus seres queridos con discapacidades. Sin embargo, esto está cambiando lentamente, ya que los programas que se ofrecen se basan más en las habilidades y se centran en aumentar la independencia. [ cita requerida ]

Defensa

La defensa de derechos es un campo de apoyo en expansión para las personas con discapacidades del desarrollo. En la actualidad, existen grupos de defensa de derechos en la mayoría de las jurisdicciones que trabajan en colaboración con personas con discapacidades para lograr cambios sistémicos (como cambios en las políticas y la legislación) y para lograr cambios para las personas (como solicitar beneficios sociales o responder a abusos). La mayoría de los grupos de defensa de derechos también trabajan para ayudar a las personas, en todo el mundo, a aumentar su capacidad de autodefensa , enseñándoles las habilidades necesarias para defender sus propias necesidades.

Otros tipos de apoyo

Otros tipos de apoyo para personas con discapacidades del desarrollo pueden incluir:

  • Servicios terapéuticos, como terapia del habla, terapia ocupacional, fisioterapia, masajes, aromaterapia, arte, danza/movimiento o musicoterapia.
  • Vacaciones admitidas
  • Servicios de respiro de corta estancia (para personas que viven con familiares u otros cuidadores no remunerados)
  • Servicios de transporte, como servicios de transporte a pedido o pases de autobús gratuitos
  • Servicios especializados de apoyo conductual, como servicios de alta seguridad para personas con conductas desafiantes de alto nivel y alto riesgo.
  • Relaciones especializadas y educación sexual. [73]

En todo el país se han creado programas [ ¿cuáles? ] con la esperanza de educar a personas con y sin discapacidades del desarrollo. Los estudios han probado escenarios específicos sobre la forma más beneficiosa de educar a las personas. [ ejemplo necesario ] Las intervenciones son una forma de educar a las personas, pero también son las que más tiempo consumen: [ cita necesaria ] con agendas apretadas, el enfoque de intervención puede ser difícil. Otro escenario menos beneficioso pero más realista, en el sentido del tiempo, fue el enfoque psicoeducativo. Se centra en informar a las personas sobre qué es el abuso, cómo detectarlo y qué hacer cuando se detecta. [74]

Véase también

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