Defensa del paciente
Defensa de los pacientes, los supervivientes y los cuidadores

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Medical sociology

La defensa del paciente es un proceso en el ámbito de la atención sanitaria que se ocupa de la defensa de los pacientes, los supervivientes y los cuidadores. El defensor del paciente [1] puede ser una persona o una organización, interesada en los estándares de atención sanitaria o en un grupo específico de trastornos. Los términos defensor del paciente y defensa del paciente pueden referirse tanto a defensores individuales que prestan servicios que también prestan las organizaciones, como a organizaciones cuyas funciones se extienden a pacientes individuales. Algunos defensores del paciente son independientes (sin problemas de conflicto de lealtad) y otros trabajan para las organizaciones que son directamente responsables de la atención del paciente.

Las actividades típicas de defensa de los pacientes son las siguientes: protección de los pacientes frente a errores, incompetencia y mala conducta ; derechos de los pacientes , cuestiones de privacidad , confidencialidad o consentimiento informado , representación de los pacientes, concientización, apoyo y educación de los pacientes, los sobrevivientes y sus cuidadores . [2]

Los defensores de los pacientes dan voz a los pacientes, sobrevivientes y sus cuidadores en foros (públicos) relacionados con la atención médica, informando al público, al mundo político y regulatorio, a los proveedores de atención médica (hospitales, aseguradoras, compañías farmacéuticas, etc.), a las organizaciones de profesionales de la atención médica, al mundo educativo y a las comunidades de investigación médica y farmacéutica.

Las enfermeras pueden desempeñar un papel de facto de defensa de los pacientes, aunque este papel puede ser limitado debido a su posición en una organización. [2] Los pacientes pueden defenderse a sí mismos a través de la autodefensa y la capacidad para esta autodefensa se puede aprender o mejorar a través de la capacitación. [3]

Historia

La defensa del paciente, como práctica hospitalaria, surgió de este movimiento por los derechos de los pacientes: se necesitaban defensores de los pacientes (a menudo llamados representantes de los pacientes) para proteger y mejorar los derechos de los pacientes en una época en la que las estancias hospitalarias eran largas y las enfermedades agudas (enfermedades cardíacas, accidentes cerebrovasculares y cáncer) contribuían al auge del crecimiento hospitalario. Los reformadores de la atención sanitaria de la época criticaron este crecimiento citando la ley de Roemer : una cama de hospital construida es una cama que probablemente se llenará. [4] Y los analistas sanitarios más radicales acuñaron el término imperios sanitarios [5] para referirse al creciente poder de estas grandes instituciones de enseñanza que vinculaban la atención hospitalaria con la educación médica, poniendo una al servicio de la otra, perdiendo posiblemente el enfoque centrado en el paciente en el proceso. No fue sorprendente, entonces, que la defensa del paciente, como la atención al paciente, se centrara en la estancia hospitalaria, mientras que la defensa de la salud adoptaba una perspectiva más crítica de un sistema de atención sanitaria en el que el poder se concentraba en la cima de los grandes centros de enseñanza médica y en un predominio de la profesión médica. [6] [7]

La defensa del paciente en los Estados Unidos surgió en la década de 1950 en el contexto de la investigación y el tratamiento del cáncer. [8] En aquellos primeros días del tratamiento del cáncer, los pacientes y sus familias plantearon preocupaciones éticas en torno a las pruebas, las prácticas de tratamiento y la investigación clínica que se estaban llevando a cabo. Por ejemplo, expresaron su preocupación al Instituto Nacional de Salud (NIH) sobre la crueldad de la recolección repetida de muestras de sangre (para el examen de la médula ósea) y plantearon preguntas sobre si esto era más dañino que beneficioso para el paciente. [8] Sidney Farber, un médico de Harvard e investigador del cáncer, acuñó el término atención total para describir el tratamiento de niños con leucemia. [9] En la atención total, un médico "trataba a la familia como un todo, teniendo en cuenta sus necesidades psicosociales y económicas", en lugar de centrarse puramente en las preocupaciones de salud física. [9] Los investigadores anteriores habían abordado las preocupaciones planteadas por las familias, porque los médicos enfatizaban la salud física del paciente en lugar de incluir la buena conducta con las familias. La práctica de la defensa del paciente surgió para apoyar y representar a los pacientes en esta discusión médico-legal y ética.

La década de 1970 también fue un momento importante en los EE. UU. para la defensa de los pacientes, ya que el movimiento por los derechos de los pacientes creció. Como una de las principales organizaciones de defensa durante ese tiempo, los materiales de la Organización Nacional de Derechos de Bienestar (NWRO) para la declaración de derechos de los pacientes influyeron en muchas otras organizaciones y escritos, incluidos los estándares de acreditación hospitalaria para la Comisión Conjunta en 1970 y la Declaración de Derechos del Paciente de la Asociación Estadounidense de Hospitales en 1972. [10] [11] La utilización de defensores por parte de pacientes individuales ganó impulso a principios de la década de 2000 en los EE. UU. y en Australia 10 años después, y ahora la profesión se percibe como una opción generalizada para optimizar los resultados en la atención médica tanto hospitalaria como comunitaria.

Autodefensa

Se encontró que las habilidades de comunicación, las habilidades de búsqueda de información y las habilidades de resolución de problemas se correlacionaban con las medidas de la capacidad de un paciente para defenderse a sí mismo . [3] : 51  Las conceptualizaciones de las cualidades han definido el autoconocimiento , las habilidades de comunicación , el conocimiento de los derechos y el liderazgo como componentes de la defensa. [3] : 50 

Se han probado varias intervenciones para mejorar la eficacia de los pacientes a la hora de defender sus propios intereses. Los estudios han demostrado que los programas dirigidos por pares en los que se enseña a una persona con una enfermedad a realizar entrevistas de trabajo son eficaces para mejorar la autodefensa. Se ha demostrado que las intervenciones de redacción, en las que las personas con enfermedades reciben formación y practican la redacción de ensayos en los que se defienden a sí mismas, mejoran la autodefensa. [3] : 52 

Procesos de defensa del paciente

A nivel conceptual, la defensa del paciente consta de tres procesos: valoración, concientización e intercesión. La valoración consiste en comprender los atributos y deseos únicos del paciente. [12] :  35  Concientizar consiste en informar al paciente y aconsejarlo. [12] :  36  La intercesión consiste en interactuar con los procesos para garantizar que los atributos y deseos únicos del paciente estén representados en estos procesos, [12] :  36  y puede incluir la intercesión en las interacciones familiares, así como en los procesos de atención médica. [12] :  36 

Algunos ejemplos de defensa del paciente incluyen:

  • Educar y guiar a los pacientes en el manejo de su enfermedad o dolencia crónica. Los determinantes sociales de la salud pueden variar significativamente de un paciente a otro. El papel del defensor del paciente es atender las necesidades del paciente y ayudarlo con estos factores, como dónde encontrar tratamiento para controlar su enfermedad, ayudarlo con el acceso a la atención médica debido a barreras socioeconómicas o ayudarlo a encontrar servicios de salud adicionales. [13] La asistencia con el manejo de sus enfermedades o dolencias también puede incluir la ayuda con las compras cooperativas de materiales para el cuidado de la salud.
  • Establecer una red de contactos. Algunos ejemplos de contactos que los defensores de los pacientes pueden ayudar a establecer para conectar a los pacientes son: en el sector público (político y regulatorio), en seguros de salud públicos y privados, en el sector de proveedores de servicios médicos, con profesionales médicos y con la investigación farmacéutica y médica para brindarles a los pacientes ayuda en el cuidado y manejo de sus enfermedades. [14]
  • Proporcionar apoyo emocional para hacer frente a sus problemas de salud, enfermedades o afecciones crónicas. Según el Instituto Nacional de Salud Mental, las personas con enfermedades crónicas tienen un mayor riesgo de depresión que los pacientes con otras afecciones de salud mental. [15] Al gestionar sus enfermedades, los pacientes y los supervivientes experimentan el efecto directo de las consecuencias que su enfermedad tiene en su calidad de vida , y también pueden atravesar fases difíciles de adaptación de su rutina diaria y estilo de vida para adaptarse a la enfermedad. [15] Parte del papel de los defensores de los pacientes puede incluir proporcionar apoyo emocional a los pacientes o conectarlos con recursos de salud mental.
  • Asistir a las citas con un paciente. Los pacientes pueden sentirse intimidados por las citas con el médico, pero también pueden encontrarles difícil comprenderlas. Los problemas pueden surgir de diferencias en el dominio del idioma, la formación académica o la alfabetización en salud. [16] La presencia de un defensor del paciente puede garantizar que los médicos destaquen sus inquietudes y las aborden adecuadamente. Los defensores del paciente también pueden ser responsables de ayudar a programar citas adicionales.
  • Asistencia con el seguro médico y otros aspectos financieros de la atención médica. El Instituto de Medicina de los Estados Unidos dice que la fragmentación del sistema de prestación y financiación de la atención médica de los Estados Unidos es una barrera para el acceso a la atención. [17] Dentro del sistema de financiación, el seguro médico juega un papel importante. Según una encuesta de United Health, solo el 9% de los estadounidenses encuestados entendían los términos del seguro médico, lo que presenta un problema importante para los pacientes , dada la importancia del seguro médico en términos de proporcionar acceso a la atención médica. [18] El defensor del paciente puede ayudar a investigar o elegir planes de seguro médico.

Defensa de la enfermería

La Asociación Estadounidense de Enfermeras (ANA) incluye la defensa de los derechos en su definición de enfermería:

La enfermería es la protección, promoción y optimización de la salud y las capacidades, la prevención de enfermedades y lesiones, la facilitación de la curación, el alivio del sufrimiento a través del diagnóstico y tratamiento de la respuesta humana y la defensa en el cuidado de individuos, familias, grupos, comunidades y poblaciones. [19] [20] [21]

La defensa de los intereses de los profesionales de enfermería encuentra su base teórica en la ética de enfermería . Por ejemplo, el Código de Ética para Enfermeras de la ANA incluye un texto relacionado con la defensa de los intereses de los pacientes: [22]

  • El compromiso principal de la enfermera es con el paciente, ya sea un individuo, una familia, un grupo o una comunidad.
  • La enfermera promueve, defiende y se esfuerza por proteger la salud, la seguridad y los derechos del paciente.

Varios factores pueden llevar a un paciente a recurrir a enfermeras para la defensa de sus intereses, entre ellos, deficiencias en su capacidad para expresar sus deseos, como deficiencias en el habla o conciencia limitada, falta de independencia debido al analfabetismo, debilidad sociocultural o separación de amigos o familiares causada por la hospitalización. Las enfermeras son más capaces de defender sus intereses si son independientes, están comprometidas profesionalmente y tienen confianza en sí mismas, además de tener conocimientos legales y profesionales, además de conocer los deseos del paciente. El acto de defensa de los intereses del paciente mejora la sensación de bienestar profesional y autoconcepto de las enfermeras, la motivación y la satisfacción laboral, y mejora la imagen pública de las enfermeras; sin embargo, defender a un paciente podría tener consecuencias sociales y profesionales. [2] : 146 

El conflicto de intereses entre las responsabilidades profesionales percibidas de una enfermera y sus responsabilidades hacia el paciente puede ser una barrera para la defensa de los pacientes. [23] : 174  Además, una enfermera se preocupa por todos los pacientes que atiende, en lugar de por cualquier paciente individual. [24] : 190  Gadow y Curtis sostienen que el papel de la defensa del paciente en enfermería es facilitar el consentimiento informado del paciente a través de la toma de decisiones, pero en la enfermería de salud mental existe un conflicto entre el derecho del paciente a la autonomía y el deber legal y profesional de las enfermeras de proteger al paciente y a la comunidad de daños, ya que los pacientes pueden experimentar delirios o confusión que afecten su toma de decisiones. En tales casos, la enfermera puede recurrir a la persuasión y la negociación para prevenir el riesgo que percibe. [24] : 192 

Defensa privada

Los defensores privados (también conocidos como defensores independientes de pacientes/salud/atención médica) a menudo trabajan junto con los defensores que trabajan para los hospitales. A medida que los sistemas de atención médica globales comenzaron a volverse más complejos y que el papel del costo de la atención siguió imponiendo una carga mayor a los pacientes, una nueva profesión de defensa profesional privada comenzó a echar raíces a mediados de la década de 2000. En ese momento, se fundaron dos organizaciones para apoyar el trabajo de estos nuevos profesionales privados, defensores profesionales de pacientes. [25] La Asociación Nacional de Consultores de Defensa de la Salud se creó para brindar un amplio apoyo a la defensa. [26] La Alianza de Defensores Profesionales de la Salud se creó para apoyar el negocio de ser un defensor privado. [27] Algunas regiones requieren que las personas detenidas para el tratamiento de trastornos de salud mental tengan acceso a defensores de salud mental independientes que no estén involucrados en el tratamiento del paciente. [28] [29] : 20 

Los defensores de la defensa privada, como la australiana Dorothy Kamaker y L. Bradley Schwartz, han señalado que los defensores de pacientes empleados por los centros de atención sanitaria tienen un conflicto de intereses inherente en situaciones en las que las necesidades de un paciente individual están en conflicto con los intereses comerciales del empleador del defensor. Kamaker sostiene que contratar a un defensor privado elimina este conflicto porque el defensor privado "... tiene un solo jefe y prioridades muy claras". [30]

Kamaker fundó patientadvocates.com.au en 2013 y luego creó availabilityhealthsupport.com.au en 2021, cuando una investigación reveló que los grupos vulnerables lograban resultados subóptimos y se enfrentaban a barreras y prejuicios en los sistemas sanitarios y hospitalarios convencionales de Australia. "Basándonos en los datos limitados disponibles, sabemos que la salud general de las personas con discapacidad es mucho peor que la de la población general", y que "las personas con discapacidad rara vez se identifican como un grupo de población prioritario en las políticas y prácticas de salud pública". [31] Se ha demostrado que los pacientes apoyados por defensores experimentan menos errores de tratamiento y requieren menos reingresos después del alta. En Australia, las aseguradoras de salud privadas han tomado medidas para contratar defensores de pacientes privados para reducir los costos, mejorar los resultados y acelerar la reincorporación al trabajo de los empleados.

Schwartz es el fundador y presidente de GNANOW.org, donde afirma: "Todos los empleados de una empresa de atención médica tienen un límite en lo que pueden lograr por los pacientes y las familias. Los defensores de pacientes, los navegadores, los trabajadores sociales y los planificadores de altas que trabajan en los hospitales no son diferentes. Se convirtieron en profesionales de la salud porque les apasiona ayudar a las personas. Pero tienen una gran carga de trabajo y muchos trabajan muchas horas con recursos limitados. Los defensores de pacientes independientes trabajan uno a uno con los pacientes y sus seres queridos para explorar opciones, mejorar la comunicación y coordinarse con el personal del hospital, que está sobrecargado de trabajo. De hecho, muchos defensores de pacientes independientes solían trabajar para hospitales y empresas de atención médica antes de decidirse a trabajar directamente para los pacientes". [32]

Organizaciones de defensa del paciente

Las organizaciones de defensa de pacientes , PAO, o grupos de defensa de pacientes [33] son ​​organizaciones que existen para representar los intereses de las personas con una enfermedad en particular. Las organizaciones de defensa de pacientes pueden financiar investigaciones e influir en la política nacional de salud a través del cabildeo . [34] :  5  Algunos ejemplos en los EE. UU. incluyen la Sociedad Estadounidense del Cáncer , la Asociación Estadounidense del Corazón y la Organización Nacional de Enfermedades Raras . [35] : 345 

Algunos grupos de defensa de pacientes reciben donaciones de compañías farmacéuticas. En los EE. UU. en 2015, 14 compañías donaron $116 millones a grupos de defensa de pacientes. Una base de datos que identifica más de 1200 grupos de pacientes mostró que seis compañías farmacéuticas contribuyeron con $1 millón o más en 2015 a grupos individuales que representan a pacientes que usan sus medicamentos, y 594 grupos en la base de datos recibieron donaciones de compañías farmacéuticas. Quince grupos de pacientes dependieron de compañías farmacéuticas para al menos el 20 por ciento de sus ingresos en el mismo año, y algunos recibieron más de la mitad de sus ingresos de compañías farmacéuticas. Entre los destinatarios de donaciones de compañías farmacéuticas se incluyen la Asociación Estadounidense de Diabetes , Susan G. Komen y el Programa Caring Ambassadors. [36]

Los líderes de opinión de los pacientes , también llamados a veces defensores de los pacientes, son personas que conocen bien una enfermedad, ya sea como pacientes o como cuidadores, y comparten su conocimiento sobre la enfermedad en particular con otros. Estos líderes de opinión pueden tener influencia sobre los proveedores de atención médica y pueden ayudar a persuadirlos de usar terapias o medicamentos basados ​​en evidencia en el tratamiento de otros pacientes. Identificar a estas personas y persuadirlas es uno de los objetivos de los grupos de acceso al mercado en las empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos. [37]

Organizaciones

Grupos profesionales

Consuelo
Solace es una organización profesional estadounidense donde los defensores privados pueden incluir sus negocios y permitir que los consumidores reserven conversaciones con los defensores directamente. [38]
Alianza de defensores profesionales de la salud
La Alianza de Defensores Profesionales de la Salud (APHA, por sus siglas en inglés) es una organización internacional de miembros para defensores de pacientes privados y profesionales, y para aquellos que están explorando la posibilidad de convertirse en defensores privados. Proporciona apoyo comercial, como legal, de seguros y de marketing. También ofrece un directorio público de defensores miembros llamado AdvoConnection . [27] Después de la muerte en 2011 de Ken Schueler, un miembro fundador de la APHA, descrito como "el padre de la defensa privada de pacientes", la organización estableció el Premio H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass. El premio reconoce la excelencia en la práctica privada, incluido el uso de las mejores prácticas, la extensión comunitaria, el apoyo a la profesión y la ética profesional. [39]
Ciudadanos pacientes en diálisis
Dialysis Patient Citizens es una organización estadounidense sin fines de lucro dirigida por pacientes y dedicada a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos en diálisis mediante la promoción de políticas públicas favorables. Uno de los objetivos de DPC es brindar a los pacientes en diálisis la educación, el acceso y la confianza para ser sus propios defensores. A través de sus campañas de defensa de base, el programa Patient Ambassador, los viajes en avión de pacientes a Washington, DC, las conferencias telefónicas y las reuniones informativas, DPC trabaja para capacitar a defensores eficaces de los problemas relacionados con la diálisis. [40] La membresía es gratuita. [41]
Asociación Nacional de Consultores de Defensa de la Salud
La Asociación Nacional de Consultores de Defensa de la Salud (NAHAC, por sus siglas en inglés) es una organización estadounidense sin fines de lucro con sede en Berkeley, California. Joanna Smith fundó la NAHAC el 15 de julio de 2009 como una organización de base amplia para la atención médica y la defensa de los pacientes. Para tal fin, es una organización de múltiples partes interesadas, con membresía abierta al público en general. [26]
Fundación Nacional de Defensa del Paciente
La National Patient Advocate Foundation es una organización sin fines de lucro en los Estados Unidos dedicada a "...mejorar el acceso y el reembolso de la atención médica de alta calidad a través de reformas regulatorias y legislativas a nivel estatal y federal". [42] La National Patient Advocate Foundation se fundó simultáneamente con la Patient Advocate Foundation sin fines de lucro, "...que brinda servicios profesionales de gestión de casos a estadounidenses con enfermedades crónicas, potencialmente mortales y debilitantes". [43]
Defensores de pacientes de Australia
Patient Advocates Australia, fundada por Dorothy Kamaker, es una opción de apoyo para los consumidores de atención médica, de salud y de discapacidad en Australia. Para las personas mayores, ha surgido una necesidad emergente de defensa del paciente en los centros residenciales para personas mayores. El Informe de la Comisión Real de Atención a Personas Mayores publicado en 2021 ha formulado recomendaciones sobre la necesidad de una defensa vigilante de los residentes de los hogares de ancianos para protegerlos contra el abuso y la negligencia desenfrenados, y una de las propuestas pide la provisión sistemática de defensores de pacientes independientes. [44] Para las personas discapacitadas, la financiación para el apoyo a superar las barreras de la atención sanitaria está disponible a través del Plan Nacional de Seguro por Discapacidad. [45]
Grandes Defensores Nacionales (GNA) [46]
Greater National Advocates es una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es concienciar a los estadounidenses sobre los beneficios que puede salvar vidas la defensa independiente de los pacientes y brindarles a los pacientes y a sus seres queridos acceso inmediato en línea a una red confiable de profesionales calificados. GNA utiliza medios basados ​​en hechos para difundir la conciencia y dirigir a los pacientes y a sus seres queridos a GNANOW.org, donde pueden obtener más información y encontrar el apoyo profesional que necesitan. [46]

Centro de Asociaciones de Pacientes

Fundado en 2000, [47] el Centro interprofesional para las Asociaciones de Pacientes (CPP) de la Universidad de Wisconsin-Madison ofrece un certificado en defensa de la salud con un enfoque en la defensa de los pacientes o en la defensa de políticas de salud a nivel de sistema. [48] El capítulo "Educación para la defensa de la salud en entornos de educación superior" en Defensa de los pacientes para la calidad de la atención médica: estrategias para lograr una atención centrada en el paciente describe la pedagogía y el plan de estudios del CPP. [49]

Agencias gubernamentales

Estados Unidos

En los Estados Unidos , las unidades gubernamentales estatales han establecido defensores del pueblo para investigar y responder a las quejas de los pacientes y proporcionar otros servicios al consumidor.

Nueva York
En Nueva York , la Oficina de Defensa del Paciente dentro de la Oficina de Servicios contra el Alcoholismo y el Abuso de Sustancias del Estado de Nueva York (OASAS, por sus siglas en inglés) es responsable de proteger los derechos de los pacientes en los programas certificados por la OASAS. La oficina responde las preguntas de los pacientes y sus familias; proporciona orientación a los profesionales de la salud sobre temas relacionados con los derechos de los pacientes, las regulaciones estatales y los estándares de tratamiento, e interviene para resolver problemas que no se pueden manejar dentro de los propios programas de tratamiento. [50]
California
En California , la Oficina del Defensor del Paciente (OPA), una oficina estatal independiente establecida en julio de 2000 junto con el Departamento de Atención Médica Administrada , es responsable de la creación y distribución de materiales educativos para consumidores, la difusión pública, la evaluación y clasificación de los planes de servicios de atención médica, la colaboración con programas de asistencia al paciente y el desarrollo de políticas para la regulación de la salud por parte del gobierno. [51]

Estas oficinas del gobierno estatal también pueden ser responsables de intervenir en disputas dentro de los sistemas legales y de seguros y en acciones disciplinarias contra profesionales de la salud. Algunos hospitales , compañías de seguros de salud y otras organizaciones de atención médica también emplean a personas específicamente para asumir el papel de defensor del paciente. Dentro de los hospitales, la persona puede tener el título de defensor del paciente o representante del paciente. [ cita requerida ]

Véase también

Referencias

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