Sordoceguera

La sordoceguera es la condición de poca o ninguna audición útil y poca o ninguna visión útil . ^{[1] [2]} Se producen diferentes grados de pérdida de visión y pérdida auditiva dentro de cada individuo. ^[3] Debido a esta diversidad inherente, las necesidades de cada individuo sordociego con respecto al estilo de vida, la comunicación, la educación y el trabajo deben abordarse en función de su grado de privación de doble modalidad, para mejorar su capacidad de vivir de forma independiente. En 1994, se estima que entre 35.000 y 40.000 residentes de los Estados Unidos eran sordociegos médicamente. ^[4] Laura Bridgman fue la primera persona sordociega estadounidense conocida por llegar a tener un buen nivel educativo. Helen Keller fue un ejemplo bien conocido de una persona sordociega educada. ^[5] Para promover su misión de toda la vida de ayudar a la comunidad sordociega a expandir sus horizontes y obtener oportunidades, el Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos (también llamado Centro Nacional Helen Keller o HKNC), con un programa de capacitación residencial en Sands Point, Nueva York , se estableció en 1967 mediante una ley del Congreso.

La comunidad sordociega tiene su propia cultura , comparable a la de la comunidad sorda . Los miembros de la comunidad sordociega tienen orígenes diversos, pero están unidos por experiencias similares y una comprensión compartida y homogénea de lo que significa ser sordociego. ^[6] Algunas personas sordociegas consideran su condición como parte de su identidad. ^[7]

Este artículo está en formato de lista , pero puede leerse mejor en prosa . Puede ayudar convirtiendo este artículo, si es necesario. Hay ayuda para editarlo . ( Marzo de 2018 )

La sordoceguera se presenta de distintas formas. ^[3] En algunas personas, esta afección puede presentarse de forma congénita desde el nacimiento como resultado de un defecto genético, mientras que en otras se presenta de forma repentina debido a una forma de enfermedad o accidente que provoca una privación de la visión o la audición, o de ambas. ^[8] Una persona puede nacer sorda y volverse ciega en una etapa posterior de su vida, o viceversa. En cualquier caso de sordoceguera, existen muchos inicios y causas posibles de esta afección; algunos ocurren de forma gradual, otros ocurren de forma inesperada y repentina. ^[9] El diagnóstico de sordoceguera se puede clasificar médicamente en tipos específicos según los síntomas y las causas de la persona. ^[4]

Los dos tipos principales de sordoceguera son la congénita y la adquirida. ^{[9] [10] : 36–74}

Sordoceguera congénita : la condición de sordoceguera desde el nacimiento

• Complejidades del embarazo ^{[10] : 50–67}
  • Efectos del alcohol/drogas
    • Síndrome de alcoholismo fetal
  • Un resultado de la prematuridad
  • Causas de enfermedad/infección
    • Rubéola
    • SIDA
    • Citomegalovirus
    • Sífilis congénita
    • Toxoplasmosis
• Condiciones genéticas (evidentes desde el nacimiento) ^{[8] [10] : 37–49}
  • Anomalías/síndromes (numerosos defectos genéticos pueden contribuir a la condición médica de sordoceguera, de los cuales se enumeran algunos de los síndromes más conocidos)
    • Síndrome CHARGE
    • Degeneración cocleosacular con cataratas progresivas
    • Síndrome de Down
    • Síndrome de Marshall
    • Síndrome de rubéola congénita
    • Síndrome de Stickler
    • Trisomía 13

Sordoceguera adquirida : condición de sordoceguera que se desarrolla más tarde en la vida.

• Condiciones genéticas (evidentes en una etapa posterior de la vida) ^{[10] : 37–49}
  • Síndrome de Usher
  • Síndrome de Alport
• Pérdida de modalidad relacionada con la edad (visión o audición o ambas) ^[11]
• Enfermedad, como la meningitis.
• Lesiones somáticas ^{[10] : 68–74}
  • Daño cerebral / trauma
  • Ataque
  • Daño físico permanente (relacionado con la visión o la audición)

Las personas sordociegas se comunican de muchas maneras diferentes, según la naturaleza de su condición, la edad de inicio y los recursos que tienen a su disposición. Por ejemplo, es probable que alguien que creció sordo y experimentó pérdida de visión más adelante en su vida utilice un lenguaje de señas (en una forma visualmente modificada o táctil). Es más probable que otras personas que crecieron ciegas y luego se volvieron sordas utilicen un modo táctil de lenguaje hablado o escrito. Los métodos de comunicación incluyen:

• Uso de audición residual (hablar con claridad, audífonos o implantes cocleares ) o de la vista (hacer señas dentro de un campo visual restringido, escribir con letra grande)
• Lenguaje de señas táctil , lenguaje de señas o un alfabeto manual como el Alfabeto Manual Americano o el Alfabeto para Sordociegos (también conocido como "manual de dos manos") con modificaciones táctiles o visuales.
• Servicios de interpretación (como intérpretes de lenguaje de señas o asistentes de comunicación)
• Dispositivos de comunicación como Tellatouch o sus versiones computarizadas conocidas como TeleBraille y Screen Braille Communicator.
• Tadoma , una modalidad táctil
• Escritura cuadrada , un método de escritura siguiendo pautas táctiles
• Protactile , un lenguaje táctil relacionado con el lenguaje de señas americano en la familia de lenguas francófonas

Se han utilizado métodos multisensoriales para ayudar a las personas sordociegas a mejorar sus habilidades de comunicación. Estos métodos se pueden enseñar a niños muy pequeños con retrasos en el desarrollo (para ayudar con la comunicación preintencional), a jóvenes con dificultades de aprendizaje y a personas mayores, incluidas aquellas con demencia . Uno de estos procesos es Tacpac .

Las personas sordociegas suelen recurrir a la ayuda de personas conocidas como proveedores de servicios de apoyo (SSPs), que ayudan a la persona sordociega con tareas como recados rutinarios, la guía a través de entornos desconocidos y facilitan la comunicación entre la persona sordociega y otra persona. ^[12]

Los equipos Braille incluyen una variedad de dispositivos multipropósito que mejoran el acceso a la comunicación a distancia. Algunos pueden usarse como dispositivos independientes conectados a través de Wi-Fi, mientras que otros se conectan a un dispositivo móvil para brindar acceso táctil al correo electrónico, mensajes de texto y otros recursos de comunicación modernos. Para recibir equipos Braille, un consumidor elegible debe dominar el sistema Braille y debe tener acceso a Internet o al servicio de telefonía celular.

El Telebraille no tiene un módem de comunicaciones por computadora, pero sí tiene un módem TTY (TDD). Fue diseñado como un TTY para personas sordociegas y también es útil para conversaciones cara a cara. Tiene dos componentes: el componente vidente es un dispositivo TTY SuperCom modificado. Tiene un teclado qwerty y una pantalla LED de una sola línea. La pantalla es de tamaño regular y no es particularmente adecuada para personas con baja visión. El SuperCom TTY se puede conectar directamente a la línea telefónica mediante un conector telefónico convencional o el receptor del teléfono se puede acoplar al SuperCom en una base en la parte superior del dispositivo. El texto fluye a través de la pantalla en un flujo continuo, como una cinta de teletipo. El SuperCom está conectado a la parte Braille del dispositivo mediante un cable de aproximadamente 2 pies (0,6 m) de largo. La pantalla Braille tiene aproximadamente 15 caracteres de ancho, aunque un orificio ciego permite instalar caracteres adicionales, con un costo adicional considerable. El Telebraille puede comunicarse en modo ASCII, pero no es compatible con módems de computadora convencionales. En la parte posterior del componente Braille hay lo que parece ser un conector RS-232 , pero las instrucciones del Telebraille indican que este conector es para "uso futuro" y que no se deben conectar dispositivos informáticos a él. ^{[ cita requerida ]}

Se puede utilizar una pantalla Braille gráfica para detectar datos gráficos, como mapas, imágenes y datos de texto que requieren capacidades de visualización de varias líneas, como hojas de cálculo y ecuaciones. Las pantallas Braille gráficas disponibles en el mercado son DV-2 (de KGS ^[13] ), Hyperbraille ^[14] y TACTISPLAY Table/Walk (de Tactisplay Corp. ^[15] ). Por ejemplo, TACTISPLAY Table ^[16] puede mostrar gráficos Braille actualizables con una resolución de 120*100 en una página. ^[17]

La obra The Miracle Worker (1959), que fue adaptada en la película The Miracle Worker (1962), relata los esfuerzos de Anne Sullivan por sacar a Helen Keller de su mundo de ceguera y sordera. ^[18]

El álbum Tommy (1969) de The Who cuenta una historia de vida continua sobre un niño sordociego y mudo llamado Tommy a través de canciones. ^{[ cita requerida ]}

La película de Bollywood Black (2005) presentó a Rani Mukerji como un personaje sordociego llamado Michelle McNally. ^{[ cita requerida ]}

La película La historia de Marie (2014) relata la infancia y educación de Marie Heurtin (1885-1921), una mujer sordociega. ^{[ cita requerida ]}

Haben Girma , la primera persona sordociega en graduarse de la Facultad de Derecho de Harvard , publicó una autobiografía titulada Haben: The Deafblind Woman Who Conquered Harvard Law (2019). ^[19]

Feeling Through (2019) es un cortometraje dramático estadounidensedirigido por Doug Roland que fue la primera película protagonizada por un actor sordociego (Robert Tarango) en un papel principal; trata sobre un adolescente y un hombre sordociego. Fue nominado al Premio de la Academia 2021 al Mejor Cortometraje de Acción Real . ^{[20] [21]}

La persistencia de la visión es una novela de 1978 de John Varley que describe la vida de una comunidad de ciegos y sordos.

• Firma táctil
• Sistemas de símbolos tangibles
• Tommy (ópera rock)
• Bastón blanco (utilizado por personas ciegas para ayudarles a caminar)

• Medios relacionados con la sordoceguera en Wikimedia Commons
• Centro Nacional de Sordoceguera Sitio web oficial de información sobre la sordoceguera en Estados Unidos.
• Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos Sitio web de Servicios Helen Keller dirigido a las comunidades sordociegas y ciegas.
• Federación Mundial de Sordociegos Sitio web con información mundial sobre la sordoceguera.
• Able Australia Sitio web informativo sobre la sordoceguera en Australia.
• "Página de inicio de Haben Girma" Acerca de Haben Girma, el primer graduado sordociego de la Facultad de Derecho de Harvard.
• Deafblind UK es una organización benéfica nacional en el Reino Unido que apoya a las personas con pérdida visual y auditiva para que puedan vivir la vida que desean.
• Sense es una organización benéfica nacional en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte para todas las personas sordociegas, cuyo objetivo es ayudar a las personas a comunicarse y experimentar el mundo.