Alianza contra la sepsis

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Sepsis Alliance es una organización sin fines de lucro dedicada a generar conciencia sobre la sepsis. Esta concientización se logra a través de una variedad de métodos, incluidos programas de educación para profesionales de la salud, divulgación a la población general y cabildeo para medidas regulatorias que mejoren los resultados para las personas con sepsis . ^[1] La organización está reconocida como una organización benéfica 501(c)(3) por el Servicio de Impuestos Internos. ^[2]

En 2002, Erin K. Flatley, una mujer de 23 años que estudiaba para ser maestra de escuela primaria, se sometió a una intervención quirúrgica ambulatoria menor. En cuestión de días, empezó a experimentar un dolor increíble que llevó a su familia a llevarla al servicio de urgencias. El 30 de abril de 2002, seis días después de su intervención, Erin murió de un shock séptico . ^[3] Las pruebas realizadas en el hospital revelaron un recuento de glóbulos blancos significativamente elevado; sin embargo, ni Erin ni sus padres conocieron los resultados de estos análisis de sangre hasta después de su muerte.

El padre de Erin, Carl Flatley, un endodoncista jubilado de Dunedin, Florida, investigó las causas de la sepsis en los meses posteriores a la muerte de su hija, y luego señaló con frustración que había perdido a su hija por "algo de lo que nunca había oído hablar". ^[4] En 2003, fundó la Sepsis Alliance ^[5] con el fin de cambiar la práctica clínica en los Estados Unidos ^[6] educando a los médicos y trabajadores de salas de emergencia sobre la sepsis.

"No hay que asustar a la gente. Todos contraemos infecciones y, gracias a Dios, la mayoría de ellas se curan", afirma. "Así que esto es lo que le digo a la gente: si se siente mal por todas partes y tiene fiebre alta y presión arterial alta o baja, todo eso son indicios de que todo su organismo ha sido infectado. Podría ser sepsis". ^[7]

Sepsis Alliance es una organización sin fines de lucro que defiende a los pacientes ^[8] y que se financia con contribuciones de donantes individuales, corporaciones y fundaciones. Además de estas importantes fuentes de financiación, Sepsis Alliance es beneficiaria designada de varias campañas anuales de recaudación de fondos y también genera ingresos a partir de materiales relacionados con la sepsis.

En 2010, Sepsis Alliance encargó su primera encuesta pública, diseñada para medir la percepción pública de la sepsis. La encuesta, preparada por Harris Interactive, preguntó a 1.004 adultos si estaban familiarizados con la sepsis. Según la encuesta, el 66% de los encuestados nunca había oído hablar de la sepsis. Entre los que habían oído hablar de la sepsis, el 35% no sabía qué era la sepsis, mientras que el 55% pensaba que la sepsis era un tipo de infección. Thomas Heymann, presidente de Sepsis Alliance, señaló: "El hecho de que sólo un tercio de los encuestados hubiera oído hablar de la sepsis, y mucho menos entendiera lo que era, refuerza la necesidad urgente de aumentar la conciencia pública sobre la sepsis". ^[9]

La concienciación sobre la sepsis va en aumento lentamente, como se puede ver en las encuestas anuales. La encuesta de 2013, también preparada por Harris Interactive, encontró que solo el 44% de los adultos estadounidenses había oído hablar de la sepsis. Entre más de 2.500 adultos estadounidenses, los estadounidenses más jóvenes tenían significativamente menos probabilidades de haber oído el término "sepsis", ya que el 57% de los adultos estadounidenses de entre 18 y 34 años indicaron que nunca habían oído hablar de él (en comparación con el 47% de los de entre 35 y 44 años, el 39% de los de entre 45 y 54 años y el 36% de los estadounidenses mayores de 55 años). Además, las mujeres tenían muchas más probabilidades de tener sepsis, ya que el 49% de las mujeres dijeron que la habían tenido, en comparación con el 38% de los hombres que confirmaron que habían oído el término. ^[10] La encuesta de 2015 reveló hallazgos similares. La encuesta encontró que los adultos estadounidenses estaban más familiarizados con enfermedades más raras que la sepsis. Por ejemplo, el 86% afirmó saber sobre el ébola, el 74% sobre la ELA y el 76% sobre la malaria, mientras que solo el 47% de los estadounidenses tenía el mismo nivel de conocimiento sobre la sepsis. ^[11] Los resultados de la encuesta de 2016 indicaron que aproximadamente la mitad de los estadounidenses había oído hablar de la sepsis. ^[12]

En 2018, el nivel de conocimiento sobre la sepsis aumentó al 65 %. La encuesta de 2018, realizada por Radius Global Market Research, reveló que el nivel de conocimiento sobre la sepsis alcanzó un nuevo récord: el 65 % de los adultos en los EE. UU. informaron haber escuchado el término sepsis. Sin embargo, si bien la palabra sepsis es más conocida, la encuesta también demostró que el nivel de conocimiento sobre los síntomas de la sepsis aún es bajo; el 36 % de los encuestados dijo que no conocía los síntomas y solo el 12 % pudo identificar correctamente cuatro síntomas comunes de la sepsis. ^[13]

En 2017, Sepsis Alliance encargó una encuesta para evaluar el conocimiento de los padres sobre la sepsis en relación con sus hijos. La encuesta, también realizada por Radius Global Market Research, descubrió que, si bien el 77 % de los padres encuestados estaban familiarizados con la palabra sepsis, solo el 28 % podía identificar los signos comunes de la sepsis pediátrica. Si bien hasta el 92 % de los casos de sepsis pediátrica comienzan en la comunidad, el 41 % de los padres creía que sus hijos solo podían desarrollar sepsis mientras estaban hospitalizados. ^[14]

El 26 de julio de 2011, Rachael Ray presentó un segmento llamado "¿Qué es la sepsis?". El segmento contó con la participación del Dr. Flatley y el Dr. James O'Brien, médico de la unidad de cuidados intensivos (UCI) y director de Sepsis Alliance. En un segmento pregrabado, el Dr. O'Brien presentó a los espectadores a Jennifer Ludwin, una sobreviviente de la influenza H1N1 . Las piernas de Ludwin y la mayoría de sus dedos fueron amputados debido a complicaciones de la sepsis. ^[15] Ludwin, una estudiante de posgrado en ese momento en la Universidad Estatal de Ohio , se convirtió en una oradora sobre H1N1 y sepsis, e incluso apareció en su propia TEDxTalk en abril de 2012. ^[16]

En 2016, Sepsis Alliance se asoció con el Centro Keystone de la Asociación de Salud y Hospitales de Michigan para generar conciencia sobre la sepsis en todo el estado a través de una serie de eventos. ^[17]

En 2011, Sepsis Alliance lanzó el Mes de Concientización sobre la Sepsis. El Mes de Concientización sobre la Sepsis se promueve cada septiembre a través de las redes sociales y los medios tradicionales y en línea. ^[18] Se anima a los partidarios a participar en actividades de concientización, como desafíos fotográficos, concursos de eslóganes, usar cintas rojas y negras y distribuir materiales de concientización sobre la sepsis. El lema Know Sepsis también se promueve entre los profesionales de la salud y se alienta a los centros a promover la concientización sobre la sepsis a través de talleres, conferencias y eventos especiales.

En la primavera de 2018, Sepsis Alliance lanzó una amplia campaña nacional para generar conciencia sobre la sepsis como una emergencia médica. La campaña se centró en el acrónimo TIME, que significa: ^{[19] [20]}

• Temperatura : más alta o más baja de lo normal
• Infección : el paciente puede presentar signos y síntomas de una infección.
• Deterioro mental : el paciente puede estar confundido, somnoliento y ser difícil de despertar.
• Extremadamente enfermo: el paciente puede expresar sentimientos de dolor intenso o malestar, con afirmaciones como "Siento que podría morir".

Angelica Hale , finalista del reality show America's Got Talent , fue reclutada como portavoz de la campaña. A Hale le diagnosticaron sepsis a los cuatro años. ^[21]

Sepsis Alliance fue uno de los miembros fundadores originales de la Global Sepsis Alliance (GSA), que apoya los esfuerzos de los cuidadores en su búsqueda por comprender y combatir mejor la sepsis. ^{[22] [ no es lo suficientemente específico para verificar ]} Sepsis Alliance y otros miembros de la GSA organizaron el Simposio Merinoff el 29 de septiembre de 2010, que reunió a expertos mundiales en sepsis para ayudar a crear una definición pública de sepsis, una definición molecular de sepsis y un llamado a la acción mundial para reconocer la sepsis como una emergencia médica. ^[23]

La GSA y sus organizaciones miembros lanzaron el primer Día Mundial de la Sepsis el 13 de septiembre de 2012, y continúa celebrándose ese día anualmente en todo el mundo. ^[24] Hospitales y organizaciones de atención médica, como el Centro Médico Regional de Cookeville en Tennessee ^[25] y el centro médico Via Christi Pittsburg en Kansas, ^[26] han usado este día para mostrar sus esfuerzos en la detección y prevención de la sepsis.

En los EE. UU., Sepsis Alliance celebró la ocasión organizando su primer evento Sepsis Heroes, diseñado para reconocer a los sobrevivientes de la sepsis, médicos y proveedores de atención médica que han ayudado a generar conciencia sobre la sepsis en la comunidad. Sepsis Heroes, que se llevó a cabo en la ciudad de Nueva York, fue uno de los primeros eventos producidos por Sepsis Alliance que reunió a sobrevivientes y profesionales de la salud en un solo lugar. Entre los destinatarios anteriores de los premios Sepsis Heroes se encuentran Jen Ludwin, el North Shore-LIJ Health System y los fundadores de dos recaudadores de fondos locales dedicados a recaudar fondos y generar conciencia sobre la sepsis.

Los eventos anteriores de Sepsis Heroes han honrado a Gary Black, al gobernador del estado de Nueva York, Andrew M. Cuomo , a GE Healthcare Education Services, David Goldhill , Mark Lambert y la Campaña Surviving Sepsis .