Participación de los pacientes y del público
Participación de los pacientes y del público en el sector de la salud

Involucrar a los pacientes en la investigación contribuye a generar nuevos conocimientos.

La participación pública (o participación pública y de los pacientes , PPI ) en la investigación médica se refiere a la práctica en la que las personas con problemas de salud (pacientes), los cuidadores y los miembros del público trabajan junto con los investigadores e influyen en lo que se investiga y cómo se hace. La participación no es lo mismo que la participación , que significa tomar parte en la investigación, por ejemplo, tomando un medicamento en un ensayo clínico . [1]

Definición

La participación pública en la investigación médica puede definirse como una investigación que se lleva a cabo " con " o " por " miembros del público, en lugar de " para ", " sobre " o " para " ellos. A través de la PPI, los pacientes, los cuidadores y las personas con experiencia vivida trabajan junto con los investigadores para influir y contribuir a la forma en que se diseña y se lleva a cabo la investigación. A los miembros del público que participan en la investigación se los suele denominar miembros públicos o contribuyentes públicos. [2] [3] [4]

Terminología

Los investigadores y otros utilizan distintos términos para describir cómo interactúan con el público, y esto puede variar entre organizaciones y países. Los términos involucramiento , compromiso y participación a veces se utilizan indistintamente. [5] [6]

El Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) utiliza el término “colaboraciones públicas” para abarcar los componentes de implicación, compromiso y participación. Se puede resumir como “un término que describe colectivamente las formas en que los pacientes, los usuarios de los servicios, los cuidadores y los miembros del público trabajan con investigadores y profesionales de la salud y la atención en la creación y el uso de la investigación en salud y atención”. [7] La ​​terminología del NIHR diferencia la implicación de la participación , cuando las personas toman parte en un estudio de investigación, y el compromiso , que consiste en compartir información y conocimientos sobre la investigación con el público. [5]

Beneficios e impacto

Existen diversas razones y beneficios por los cuales los investigadores involucran al público en la investigación. [8] Además del valor agregado, también suele ser un requisito para recibir fondos para la investigación. [1]

La participación del público puede mejorar la calidad de la investigación y hacerla más pertinente y accesible. Las personas con experiencia actual o pasada de enfermedad pueden aportar una perspectiva diferente a la de los profesionales y complementar sus conocimientos. A través de su conocimiento personal pueden identificar temas de investigación que son relevantes e importantes para quienes viven con una enfermedad o utilizan un servicio. También pueden ayudar a que la investigación esté más fundamentada en las necesidades de las comunidades específicas de las que forman parte. Los colaboradores públicos también pueden garantizar que la investigación se presente en un lenguaje sencillo que sea claro para la sociedad en general y los grupos específicos para los que es más relevante. [8] [9]

La participación del público en la investigación se considera una forma de servir a principios democráticos más amplios porque las personas afectadas por la investigación tienen derecho a opinar al respecto. [8] [10] Esto también hace que la investigación sea más transparente y responsable para la sociedad. [8] [11] La participación pública también puede hacer que la investigación sea más ética . Por ejemplo, los miembros del público pueden ayudar a los participantes de un ensayo clínico a comprender de qué se trata la investigación para que puedan hacer que el consentimiento informado tenga una mejor experiencia en general. [12]

Los miembros del público y los pacientes tienen una variedad de razones por las que deciden involucrarse en la investigación. [8] Estas pueden incluir motivaciones altruistas, como querer marcar una diferencia al contribuir a una mejor atención médica o ayudar a otras personas con una condición compartida a obtener una mejor atención y tratamientos. [8] [9] Las razones para la participación también pueden surgir del interés en un tema de salud o en la investigación en general. [9] También puede ser una forma de voluntariado, trabajando para garantizar la representación de una comunidad o una forma de adquirir nuevas habilidades. [8]

A pesar de que la participación pública en la investigación se está convirtiendo en una parte cada vez más aceptada del proceso de investigación, el término a veces se percibe como un concepto vago [13] y existen dudas sobre qué se considera una buena participación pública. [14] Una de las iniciativas que apuntan a mejorar la calidad y la coherencia de la participación pública en la investigación son las Normas del Reino Unido para la participación pública . Estas se desarrollaron mediante la colaboración de organizaciones, investigadores y profesionales, financiadores de la investigación y socios públicos en todo el Reino Unido. Las normas proporcionan una descripción de cómo es una buena participación pública y se pueden utilizar como una herramienta para ayudar a las personas y las organizaciones a mejorar su participación pública en la investigación. [14] Las seis Normas del Reino Unido para la participación pública se resumen de la siguiente manera:

  • oportunidades inclusivas,
  • Trabajando juntos,
  • apoyo y aprendizaje,
  • gobernancia,
  • comunicaciones,
  • impacto. [15]

Otras herramientas para apoyar la participación significativa de los pacientes incluyen la Guía de calidad de la participación de los pacientes desarrollada por la coalición mundial Patient Focused Medicines Development. El documento enumera siete criterios de calidad, entre ellos, el propósito compartido, el respeto y la accesibilidad, la transparencia y la sostenibilidad. [16] [17]

Tipos de participación

Existen diferentes enfoques para involucrar al público en la investigación que corresponden a diferentes niveles de influencia que los miembros del público tienen en un proyecto de investigación: [8]

  • Consulta . Pedir a los miembros del público sus opiniones sobre una parte específica de la investigación y utilizarlas para tomar decisiones.
  • Colaboración . Una asociación permanente entre los investigadores y los miembros del público involucrados. Las decisiones sobre la investigación se comparten.
  • Coproducción . Trabajo conjunto desde el principio hasta el final del proyecto de investigación. La coproducción exige esfuerzos para garantizar que los participantes compartan el poder y la responsabilidad.
  • Investigación controlada por los usuarios . Investigación dirigida y gestionada activamente por los usuarios del servicio y sus organizaciones. Ellos toman decisiones sobre los temas y las preguntas que se analizan en la investigación.

Las iniciativas como la coproducción o la investigación controlada por los usuarios en las que el poder de toma de decisiones y de establecimiento de agenda se comparte con los pacientes o ellos lo tienen, se consideran ejemplos de liderazgo basado en la experiencia vivida . [18] Las revistas académicas siguen desarrollando formas de garantizar que la participación de los pacientes se informe de forma transparente y significativa. [19] Los investigadores han pedido que los pacientes lideren esta presentación de informes, para garantizar que su experiencia no sea cooptada. [20]

Existen muchas maneras de involucrar al público en las distintas etapas de la investigación, entre ellas: [8] [21]

  • Identificación y priorización de la investigación . Las personas con experiencia vivida ayudan a identificar los temas adecuados para garantizar que la investigación se centre en lo que les interesa.
  • Encargar investigaciones . Involucrar a los miembros del público en la decisión de qué propuestas de investigación deben recibir financiación. Los miembros del público también pueden seguir monitoreando los proyectos de investigación que reciben financiación.
  • Diseño de la investigación . Los miembros del público ayudan a diseñar la investigación para garantizar que sea factible, ética y relevante. Esto suele ocurrir antes de solicitar financiación.
  • Gestión de la investigación . Participación pública en el grupo directivo o comité de gestión que supervisa la investigación.
  • Realización de investigaciones . Los miembros del público ayudan a llevar a cabo la investigación. Esto puede incluir, por ejemplo, la recopilación de pruebas, la revisión de la bibliografía, la realización de entrevistas y grupos de debate, y el análisis de los resultados.
  • Difusión (compartir) de la investigación . Los miembros del público ayudan a compartir los resultados de la investigación. Se les puede consultar sobre las formas de difusión , ayudar a resumir la investigación en un lenguaje sencillo y trabajar en cuestiones de accesibilidad.
  • Implementación de la investigación . Miembros del público que influyen en la forma en que se aplican los resultados y se aseguran de que se traduzcan en acciones. [22]

La participación pública puede ser a corto plazo y basada en tareas, o a largo plazo en un proyecto de investigación o un programa institucional. [9]

Barreras y problemas

Existe una amplia gama de desafíos y problemas que pueden bloquear la participación de los pacientes o impedir que el proceso sea efectivo. [9]

Los problemas sistemáticos pueden incluir la falta de financiación adecuada para la implementación de la PPI. [9] [23]

Desde la perspectiva de los miembros del público, muchos factores individuales pueden influir en su participación de manera significativa. Las posibles dificultades para los pacientes pueden surgir del estado de salud, la accesibilidad a los lugares, la confianza en sí mismos, el dominio del idioma y el tiempo libre disponible. [23] Los problemas pueden incluir que los miembros del público no sientan que sus contribuciones sean importantes o que ganen algo al participar. Una definición vaga del papel y la incertidumbre sobre el objetivo también pueden ser una barrera para los miembros del público. [23]

La falta de conocimiento y comprensión de la teoría y las técnicas de participación pública por parte de los profesionales de la salud también puede ser una barrera para la participación pública. [23] Involucrar a los pacientes simplemente como obsequios o ser desdeñoso con sus contribuciones puede conducir a una IPP ineficaz y a un impacto negativo en los involucrados. [9] Los desequilibrios de poder entre las personas y las actitudes jerárquicas o elitistas de los profesionales médicos también pueden perjudicar la experiencia y la calidad de la participación del paciente. [23]

Informes

A pesar de la evidencia de que la participación pública puede tener una influencia positiva en la investigación en salud, se ha informado que la evaluación de su impacto es anecdótica y débil. [24] Esto ha llevado a la creación de múltiples herramientas de medición para evaluar el impacto de la participación pública en la investigación. [25] Algunos ejemplos incluyen:

  • Listas de verificación de informes GRIPP2: herramientas para mejorar la notificación de la participación de los pacientes y el público en la investigación [26]
  • Kit de herramientas para la participación pública en el impacto de la investigación (PIRIT) [27]
  • Marco de evaluación del impacto de la participación pública (PiiAF) [28]
  • El marco del «cubo» [29]

Alrededor del mundo

Iniciativas internacionales

La Red Internacional de Participación de Pacientes y Público (PPI) se creó en 2017. Reúne a organizaciones e individuos de todo el mundo con el objetivo de compartir conocimientos y buenas prácticas basadas en evidencia. [30]

unión Europea

En 2012, la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores puso en marcha la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI), que ofrece formación a los pacientes para que puedan contribuir de forma significativa a la investigación médica y al desarrollo de medicamentos. Además de su actividad internacional, EUPATI también cuenta con plataformas nacionales en más de 20 países. [31] Las publicaciones de EUPATI incluyen documentos de orientación sobre la participación de los pacientes en la regulación de productos médicos , revisiones éticas de ensayos, investigación y desarrollo, y evaluación de tecnologías sanitarias . [32]

Reino Unido

En el Reino Unido, la participación de los pacientes y del público se reconoce en piezas legislativas clave sobre atención sanitaria, como la Ley de Salud y Asistencia Social y la Constitución del NHS. [23]

El Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR), un financiador de investigaciones en Inglaterra, es considerado pionero en el desarrollo e implementación de la PPI. [33] El NIHR exige que la participación pública se incluya en sus programas de financiación. [34] Producen varios recursos como el sitio web Learning for Involvement que alberga materiales de capacitación y mejores prácticas para apoyar a los investigadores con la participación pública. [35] El NIHR también financia la James Lind Alliance , una organización que reúne a pacientes, cuidadores y médicos para identificar preguntas sin respuesta o incertidumbres para futuras investigaciones. [36]

El Grupo de Aprendizaje Compartido sobre Participación tiene como objetivo fomentar el aprendizaje compartido sobre la participación de las personas con experiencia vivida (también llamadas usuarios del servicio, pacientes, cuidadores y otros términos) entre organizaciones benéficas que trabajan en el Reino Unido. [37]

Canadá

En Canadá, el término compromiso del paciente es utilizado por los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR). Su Estrategia para la Investigación Orientada al Paciente (SPOR) establece el marco para el compromiso del paciente, afirmando que los pacientes deben participar en todos los aspectos de la investigación. SPOR es también el nombre del programa que proporciona financiación para la investigación orientada al paciente. [38] [39] La Sociedad Canadiense del Cáncer , una entidad sin fines de lucro que financia la investigación del cáncer, también desarrolló una estrategia de compromiso del paciente e involucra a los socios pacientes en las decisiones de financiación de la investigación. [40] [41]

Estados Unidos

En los EE. UU., el Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) involucra a los pacientes y financia investigaciones basadas en asuntos relevantes para ellos. [42] La Clinical Trials Transformation Initiative (CTTI), una asociación entre la Administración de Alimentos y Medicamentos , los Institutos Nacionales de Salud y otros, también lleva a cabo un proyecto que explora las mejores prácticas para la participación de los pacientes y la incorporación de las perspectivas de los pacientes en los ensayos clínicos. [43]

Salud mundial

En la investigación en salud global , el equivalente de la PPI se denomina participación comunitaria y compromiso ( CEI ) o participación comunitaria y pública ( CPE ). De manera similar a la PPI, la participación comunitaria es la práctica de involucrar activamente a las comunidades locales en los países donde se lleva a cabo la investigación. La investigación en salud global a menudo se lleva a cabo en países de ingresos bajos y medios (LMIC) y se ocupa de comunidades marginadas. Involucrar a estos grupos en la investigación puede reducir el potencial de explotación, abordar cuestiones éticas y superar las diferencias culturales. [44] [45]

Diversidad e inclusión

Para que la investigación sea relevante para todos, el proceso de PPI debe incluir a miembros del público de grupos diversos e inclusivos. [46]

Una encuesta de 2021 destaca que la mayoría de los contribuyentes públicos a las investigaciones del NIHR eran predominantemente mujeres (57%), de 61 años o más, blancas y heterosexuales. [47] La ​​Autoridad de Investigación Sanitaria descubrió que las personas de grupos étnicos y socioeconómicos más bajos se sentían menos seguras de ser tratadas de manera digna y respetuosa en la investigación en comparación con las personas blancas y de nivel socioeconómico más alto. [48]

La participación de personas negras y de minorías étnicas (BME) en la investigación cuenta con un amplio apoyo, sin embargo tiende a limitarse a ciertas fases del ciclo de investigación y a etnias particulares. [49]

Marcos para la diversidad

El Marco de Igualdad Racial (REF, por sus siglas en inglés) se elaboró ​​como una herramienta de autoevaluación destinada a ayudar a las organizaciones a mejorar la equidad racial en la investigación sobre salud y atención. Fue coproducido por el Grupo de Acción Pública por la Igualdad Racial (REPAG, por sus siglas en inglés). [50] [51]

Existen marcos similares para los participantes de la investigación, por ejemplo, el marco étnico INCLUDE [52] y la guía del Servicio Nacional de Salud (NHS) para aumentar la diversidad en la participación en la investigación. [53]

Historia

El desarrollo de la participación de los pacientes y del público en la investigación estuvo influenciado por movimientos sociales de base, políticas nacionales y contextos sociales más amplios. [54]

La investigación emancipadora sobre discapacidad en el Reino Unido en la década de 1970 puede considerarse un precursor de la investigación participativa. Este modelo de investigación fue iniciado por personas con discapacidad que estaban insatisfechas con el trato que recibían y la discriminación que sufrían en la sociedad. También desconfiaban de la investigación convencional porque estaba al servicio de los proveedores de servicios en lugar de los pacientes. El modelo propuesto por el movimiento buscaba equilibrar la relación entre investigadores y personas con discapacidad y convertirlas en participantes empoderadas en lugar de sujetos de investigación. [54]

Otro impulso inicial a favor de los IBP se produjo durante la pandemia del VIH en la década de 1980. Los activistas del VIH presionaron para que se aceleraran los procesos regulatorios en materia de salud pública que favorecieran los intereses de los pacientes. Como resultado de la labor de los activistas del VIH, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) comenzó a trabajar con los pacientes en 1988. [31] [55] En la década de 1990, el activismo contra el VIH también influyó en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para que comenzara a involucrar a los pacientes en su toma de decisiones. [31]

En 1996, el Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR) del Reino Unido estableció el organismo asesor INVOLVE para apoyar la participación pública en el NHS y la investigación en salud y atención. [56] INVOLVE produjo una gran biblioteca de guías, materiales de capacitación y otros recursos relacionados con la PPI. [54] El NIHR estableció el Centro de Participación y Difusión en 2020 como sucesor de INVOLVE. [57] El gobierno del Reino Unido también estableció su dirección para la participación pública en la investigación en la estrategia de investigación en salud de 2006, Best Research for Best Health . Declaró: ' Los pacientes y el público deben participar en todas las etapas del proceso de investigación: establecimiento de prioridades; definición de los resultados de la investigación; selección de la metodología de investigación; reclutamiento de pacientes; interpretación de los hallazgos y difusión de los resultados. ' [58]

A principios de la década de 2000, se propuso el liderazgo de los pacientes como una forma de corregir la variabilidad en las iniciativas de participación. [59] A pesar de décadas de defensa, las diferencias de poder entre los pacientes y otros que trabajan en el sistema de salud siguen excluyendo a los pacientes de la definición de la agenda en los sistemas de salud, los servicios, la educación y la investigación. [60] Esto ha dado lugar a llamamientos a mirar más allá de la mera participación o compromiso y a un liderazgo de experiencia vivida en el que el poder de toma de decisiones recaiga en los pacientes. [61]

En 2022, un gran número de financiadores, reguladores y organizaciones de investigación del Reino Unido firmaron un compromiso compartido para mejorar la participación pública en la investigación en todo el sector y permitir que sea excelente de manera constante. Los firmantes del Compromiso Compartido con la Participación Pública acordaron:

  • escuchar y aprender de las personas y las comunidades con las que nos relacionamos y aplicar y compartir ese aprendizaje;
  • construir y compartir la evidencia de cómo involucrar al público y el impacto que esto tiene;
  • apoyar mejoras en la igualdad, la diversidad y la inclusión en la participación pública;
  • Promover las Normas del Reino Unido para la Participación Pública. [62] [63] [64]

Véase también

Referencias

  1. ^ ab "Paquete de información pública (PIP): Cómo participar en la investigación sobre el NHS, la salud pública y la asistencia social". Instituto Nacional de Investigación en Salud y Asistencia . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  2. ^ "Estándares del Reino Unido para la participación pública: definiciones". sites.google.com . Consultado el 9 de enero de 2024 .
  3. ^ "Participación pública". Autoridad de Investigación Sanitaria . Consultado el 8 de enero de 2024 .
  4. ^ Arumugam, Ashokan; Phillips, Lawrence Rick; Moore, Ana; Kumaran, Senthil D.; Sampath, Kesava Kovanur; Migliorini, Filippo; Maffulli, Nicola; Ranganadhababu, Bathri Narayanan; Hegazy, Fatma; Botto-van Bemden, Angie (9 de marzo de 2023). "Participación del paciente y del público en la investigación: una revisión de recursos prácticos para investigadores jóvenes". Reumatología BMC . 7 (1): 2. doi : 10.1186/s41927-023-00327-w . ISSN  2520-1026. PMC 9996937 . PMID  36895053. 
  5. ^ ab "Acerca de la participación pública". People in Research . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  6. ^ Gallivan, Jennifer; Kovacs Burns, Katharina; Bellows, Mandy; Eigenseher, Carol (26 de diciembre de 2012). "Las múltiples caras de la participación del paciente". Revista de medicina participativa . 4 (32).
  7. ^ "Asociaciones públicas". Equipos de estudios de investigación sobre intervenciones de salud pública del NIHR (PHIRST) . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  8. ^ abcdefghi "Notas informativas para investigadores: participación pública en la investigación del NHS, la salud y la asistencia social". Instituto Nacional de Investigación en Salud y Asistencia . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  9. ^ abcdefg Ball, Sarah; Harshfield, Amelia; Carpenter, Asha; Bertscher, Adam; Marjanovic, Sonja (2019). Participación de pacientes y público en la investigación: cómo hacer posible contribuciones significativas. RAND Corporation. doi :10.7249/rr2678. S2CID  198003937.
  10. ^ Modigh, Anton; Sampaio, Filipa; Moberg, Linda; Fredriksson, Mio (3 de septiembre de 2021). "El impacto de la participación de los pacientes y del público en la investigación sanitaria frente a la atención sanitaria: una revisión de alcance de las revisiones". Política sanitaria . 125 (9): 1208–1221. doi :10.1016/j.healthpol.2021.07.008. PMID  34376328.
  11. ^ McCoy, Matthew S.; Warsh, Jonathan; Rand, Leah; Parker, Michael; Sheehan, Mark (8 de abril de 2019). "Participación del paciente y del público: ¿dos caras de la misma moneda o monedas completamente diferentes?". Bioética . 33 (6): 708–715. doi :10.1111/bioe.12584. ISSN  0269-9702. PMC 7116097 . PMID  30957902. 
  12. ^ "Impacto de la participación pública en los aspectos éticos de la investigación" (PDF) . HRA/INVOLVE. 2016. Consultado el 3 de enero de 2024 .
  13. ^ Madden, Mary; Speed, Ewen (2 de junio de 2017). "Cuidado con los zombis y los unicornios: hacia la participación crítica de los pacientes y del público en la investigación sanitaria en un contexto neoliberal". Frontiers in Sociology . 2 . doi : 10.3389/fsoc.2017.00007 . ISSN  2297-7775.
  14. ^ ab Crowe, Sally; Adebajo, Ade; Esmael, Hothan; Denegri, Simon; Martin, Angela; McAlister, Bob; Moore, Barbara; Quinn, Martin; Rennard, Una; Simpson, Julie; Wray, Paula; Yeeles, Philippa (16 de septiembre de 2020). "'Todos manos a la obra', trabajando juntos para desarrollar estándares del Reino Unido para la participación pública en la investigación". Participación y compromiso en la investigación . 6 (1): 53. doi : 10.1186/s40900-020-00229-y . ISSN  2056-7529. PMC 7493420 . PMID  32974049. 
  15. ^ "Estándares del Reino Unido para la participación pública". Estándares del Reino Unido para la participación pública . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  16. ^ Feldman, David; Kruger, Paola; Delbecque, Laure; Duenas, Ashley; Bernard-Poenaru, Oana; Wollenschneider, Séverine; Hicks, Nick; Reed, Janine Ann; Sargeant, Ify; Pakarinen, Chi; Hamoir, Anne-Marie; en nombre de los Grupos de trabajo de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente 1; Bernard-Poenaru, Oana; Deane, Katherine; Feldman, David (diciembre de 2021). "Co-creación de "guías prácticas" para la participación del paciente en fases clave del desarrollo de medicamentos, desde la teoría hasta la implementación". Participación y compromiso en la investigación . 7 (1): 57. doi : 10.1186/s40900-021-00294-x . ISSN  2056-7529. PMC 8383358 . Número de modelo:  PMID34425911. {{cite journal}}: CS1 maint: nombres numéricos: lista de autores ( enlace )
  17. ^ "Guía de calidad para la participación del paciente" (PDF) . Desarrollo de medicamentos centrados en el paciente . 15 de mayo de 2018 . Consultado el 28 de febrero de 2024 .
  18. ^ Gordon, Sarah (diciembre de 2005). "El papel del consumidor en el liderazgo y la gestión de los servicios de salud mental". Australasian Psychiatry . 13 (4): 362–365. doi :10.1080/j.1440-1665.2005.02215.x.
  19. ^ Davis, Sophia; Pinfold, Vanessa; Catchpole, Jessica; Lovelock, Cassandra; Senthi, Bibi; Kenny, Alex (enero de 2024). "Reporting lives experience work" (Informar sobre el trabajo basado en la experiencia vivida). The Lancet Psychiatry . 11 (1): 8–9. doi :10.1016/S2215-0366(23)00402-9. PMID  38101876.
  20. ^ Scholz, Brett (marzo de 2024). "Trabajo de experiencias vividas a través de informes conscientes". The Lancet Psychiatry . 11 (3): 168. doi : 10.1016/S2215-0366(24)00007-5 . PMID  38360021.
  21. ^ "Kit de herramientas de participación del paciente para investigadores". Cancer Research UK . 27 de junio de 2018. Consultado el 12 de enero de 2024 .
  22. ^ "Convocatoria para miembros del comité de financiación de la investigación". Cancer Research UK . 23 de mayo de 2016. Consultado el 3 de enero de 2024 .
  23. ^ abcdef Ocloo, Josephine; Garfield, Sara; Franklin, Bryony Dean; Dawson, Shoba (diciembre de 2021). "Explorando la teoría, las barreras y los facilitadores de la participación de los pacientes y el público en la salud, la atención social y la seguridad del paciente: una revisión sistemática de revisiones". Políticas y sistemas de investigación en salud . 19 (8): 8. doi : 10.1186/s12961-020-00644-3 . ISSN  1478-4505. PMC 7816359 . PMID  33472647. 
  24. ^ Staley, Kristina (31 de julio de 2015). "'¿Vale la pena hacerlo?' Medición del impacto de la participación de los pacientes y del público en la investigación". Participación y compromiso en la investigación . 1 (1): 6. doi : 10.1186/s40900-015-0008-5 . ISSN  2056-7529. PMC 5598089 . PMID  29062495. 
  25. ^ Russell, Jill; Fudge, Nina; Greenhalgh, Trish (27 de octubre de 2020). "El impacto de la participación pública en la investigación en salud: ¿qué estamos midiendo? ¿Por qué lo estamos midiendo? ¿Deberíamos dejar de medirlo?". Participación y compromiso en la investigación . 6 (1): 63. doi : 10.1186/s40900-020-00239-w . ISSN  2056-7529. PMC 7592364. PMID 33133636  . 
  26. ^ Staniszewska, S; Brett, J; Simera, I; Seers, K; Mockford, C; Goodlad, S; Altman, DG; Moher, D; Barber, R; Denegri, S; Entwistle, A; Littlejohns, P; Morris, C; Suleman, R; Thomas, V (2 de agosto de 2017). "Listas de verificación de informes GRIPP2: herramientas para mejorar los informes de participación de pacientes y público en la investigación". BMJ . 358 : j3453. doi :10.1136/bmj.j3453. ISSN  0959-8138. PMC 5539518 . PMID  28768629. 
  27. ^ "Kit de herramientas para la participación pública en el impacto de la investigación (PIRIT)". Universidad de Cardiff . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  28. ^ "Marco de evaluación del impacto de la participación pública (PiiAF)". Sitio web de PiiAF . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  29. ^ Kok, Michele (mayo de 2018). Documento de orientación: evaluación de la participación pública en la investigación. Universidad del Oeste de Inglaterra. ISBN 9781860435430– a través del repositorio de impresiones electrónicas de UWE Bristol.
  30. ^ "Red internacional de PPI | participación de pacientes y público". IPPIN . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  31. ^ a b C Haerry, David; Brooke, Nicolás; Dutarte, María; Geissler, Jan (28 de octubre de 2021). Bertelsen, Neil; Guilleret, Isabelle; Froissart, Marc (eds.). "La práctica en evolución de la participación pública y de los pacientes en Europa y Estados Unidos". Vigilancia de Asuntos Regulatorios . 3 (6): 8–13. doi :10.54920/SCTO.2021.RAWatch.6.8. ISSN  2813-2548.
  32. ^ "¿Qué es la participación significativa del paciente?". Caja de herramientas EUPATI . Consultado el 28 de febrero de 2024 .
  33. ^ Aiyegbusi, Olalekan Lee; McMullan, Christel; Hughes, Sarah E.; Turner, Grace M.; Subramanian, Anuradhaa; Hotham, Richard; Davies, Elin Haf; Frost, Chris; Alder, Yvonne; Agyen, Lisa; Buckland, Lewis; Camaradou, Jennifer; Chong, Amy; Jeyes, Felicity; Kumar, Sumita (agosto de 2023). "Consideraciones para la participación y el compromiso de los pacientes y el público en la investigación sanitaria". Nature Medicine . 29 (8): 1922–1929. doi :10.1038/s41591-023-02445-x. ISSN  1078-8956. PMID  37474660.
  34. ^ De Simoni, Anna; Jackson, Tracy; Inglis Humphrey, Wendy; Preston, Jennifer; Mah, Heather; Wood, Helen E.; Kinley, Emma; Gonzalez Rienda, Laura; Porteous, Carol (25 de marzo de 2023). "Participación de pacientes y del público en la investigación: la necesidad de presupuestar los costos del personal de PPI en las solicitudes de financiación". Participación y compromiso en la investigación . 9 (1): 16. doi : 10.1186/s40900-023-00424-7 . ISSN  2056-7529. PMC 10040101 . PMID  36966346. 
  35. ^ "Sobre nosotros". Aprendizaje para la participación . Consultado el 25 de enero de 2024 .
  36. ^ Hart, Ailsa L.; Lomer, Miranda; Verjee, Azmina; Kemp, Karen; Faiz, Omar; Daly, Ann; Solomon, Julie; McLaughlin, John (febrero de 2017). "¿Cuáles son las 10 preguntas de investigación más importantes en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal? Una asociación para establecer prioridades con la James Lind Alliance". Journal of Crohn's and Colitis . 11 (2): 204–211. doi :10.1093/ecco-jcc/jjw144. ISSN  1873-9946. PMC 5266081 . PMID  27506537. 
  37. ^ "Grupo de aprendizaje compartido sobre participación: fomento del aprendizaje compartido sobre la participación de los usuarios de servicios y los cuidadores entre las organizaciones del sector voluntario que trabajan en el Reino Unido". slginvolvement.org.uk . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  38. ^ "Acerca de SPOR". Institutos Canadienses de Investigación en Salud . 18 de junio de 2018. Consultado el 28 de febrero de 2024 .
  39. ^ "Estrategia para la investigación orientada al paciente - Marco de participación del paciente". Institutos Canadienses de Investigación en Salud . 2 de julio de 2014. Consultado el 28 de febrero de 2024 .
  40. ^ Taccone, Michael S.; Baudais, Nathalie; Wood, Don; Bays, Suzanne; Frost, Sasha; Urquhart, Robin; Graham, Ian D.; Takacs, Judit (29 de septiembre de 2023). "Co-creación de una estrategia de participación del paciente en la financiación de la investigación del cáncer". Participación y compromiso en la investigación . 9 (1): 86. doi : 10.1186/s40900-023-00501-x . ISSN  2056-7529. PMC 10542220 . PMID  37775825. 
  41. ^ Cáncer. "¿Qué es la participación de los pacientes en la financiación de la investigación?". Sociedad Canadiense del Cáncer . Consultado el 28 de febrero de 2024 .
  42. ^ Frank, Lori; Basch, Ethan; Selby, Joe V. (15 de octubre de 2014). "La perspectiva de PCORI sobre la investigación de resultados centrada en el paciente". JAMA . 312 (15): 1513–1514. doi :10.1001/jama.2014.11100. ISSN  0098-7484. PMID  25167382.
  43. ^ Bloom, Diane; Beetsch, Joel; Harker, Matthew; Hesterlee, Sharon; Moreira, Paulo; Patrick-Lake, Bray; Selig, Wendy; Sherman, Jeffrey; Smith, Sophia K.; Valentine, James E.; Roberts, Jamie N. (23 de julio de 2017). "Las reglas de compromiso: recomendaciones de CTTI para colaboraciones exitosas entre patrocinadores y grupos de pacientes en torno a ensayos clínicos". Innovación terapéutica y ciencia regulatoria . 52 (2): 206–213. doi :10.1177/2168479017720247. ISSN  2168-4790. PMC 5846850 . PMID  29714514. 
  44. ^ Hickey, Gary; Porter, Katie; Tembo, Doreen; Rennard, Una; Tholanah, Martha; Beresford, Peter; Chandler, David; Chimbari, Moses; Coldham, Tina; Dikomitis, Lisa; Dziro, Biggy; Ekiikina, Peter O.; Khattak, Maria I.; Montenegro, Cristian R.; Mumba, Noni (27 de enero de 2022). "¿Cómo es una "buena" participación comunitaria y pública? Desarrollo de relaciones con los miembros de la comunidad en la investigación de salud global". Fronteras en salud pública . 9 . doi : 10.3389/fpubh.2021.776940 . ISSN  2296-2565. PMC 8830293 . PMID  35155342. 
  45. ^ Kroese, Karolin; Porter, Katie; Surridge, Heidi; Tembo, Doreen (27 de octubre de 2021). "Desafíos y soluciones: encuesta a investigadores sobre qué tipo de actividades de participación y compromiso comunitario son factibles en países de ingresos bajos y medios durante la pandemia de COVID-19". BMJ Open . 11 (10): e052135. doi :10.1136/bmjopen-2021-052135. ISSN  2044-6055. PMC 8551745 . PMID  34706957. 
  46. ^ Islam, Safina; Joseph, Olivia; Chaudry, Atiha; Forde, Davine; Keane, Annie; Wilson, Cassie; Begum, Nasima; Parsons, Suzanne; Grey, Tracy; Holmes, Leah; Starling, Bella (diciembre de 2021). ""No es difícil llegar a nosotros, pero puede resultarnos difícil confiar en nosotros"... Involucrar y comprometer a las voces de la comunidad "raramente escuchadas" en la investigación clínica traslacional en salud: un enfoque de innovación social". Participación y compromiso en la investigación . 7 (1): 46. doi : 10.1186/s40900-021-00292-z . ISSN  2056-7529. PMC 8234650 . PMID  34174961. 
  47. ^ "Encuesta de opinión sobre participación pública del NIHR 2020-2021: resultados". www.nihr.ac.uk . Consultado el 9 de enero de 2024 .
  48. ^ "Una encuesta revela un fuerte apoyo público a la investigación sanitaria". Autoridad de Investigación Sanitaria . Consultado el 9 de enero de 2024 .
  49. ^ Dawson, Shoba; Campbell, Stephen M.; Giles, Sally J.; Morris, Rebecca L.; Cheraghi-Sohi, Sudeh (febrero de 2018). "Participación de grupos étnicos minoritarios y negros en la investigación sobre salud y asistencia social: una revisión sistemática". Expectativas de salud . 21 (1): 3–22. doi :10.1111/hex.12597. ISSN  1369-6513. PMC 5750731 . PMID  28812330. 
  50. ^ "Marco de igualdad racial del NIHR". www.nihr.ac.uk. Consultado el 9 de enero de 2024 .
  51. ^ "Igualdad racial en la participación pública | NIHR". www.nihr.ac.uk . Consultado el 9 de enero de 2024 .
  52. ^ "El marco de referencia étnico INCLUDE". Trial Forge . Consultado el 9 de enero de 2024 .
  53. ^ "NHS Accelerated Access Collaborative » Aumentar la diversidad en la participación en la investigación: una guía de buenas prácticas para interactuar con grupos subrepresentados". www.england.nhs.uk . Consultado el 9 de enero de 2024 .
  54. ^ abc beresford, peter; russo, jasna (6 de agosto de 2020), Nolte, Ellen; Merkur, Sherry; Anell, Anders (eds.), "Participación del paciente y del público en la investigación", Achieving Person-Centred Health Systems (1.ª ed.), Cambridge University Press, págs. 145-172, doi :10.1017/9781108855464.009, ISBN 978-1-108-85546-4, S2CID  225498451 , consultado el 2 de febrero de 2024
  55. ^ Neus, Nora (11 de octubre de 2023). «'El inicio del movimiento nacional contra el sida': el momento decisivo de Act Up en la historia de las protestas queer». The Guardian . ISSN  0261-3077 . Consultado el 2 de febrero de 2024 .
  56. ^ Green, Gill (17 de agosto de 2016). "Poder para el pueblo: ¿En qué medida la participación pública en la investigación sanitaria aplicada ha logrado esto?". Participación y compromiso en la investigación . 2 (1): 28. doi : 10.1186/s40900-016-0042-y . ISSN  2056-7529. PMC 5831888. PMID 29507763  . 
  57. ^ McKee, Selina (2 de abril de 2020). "NIHR lanza un nuevo Centro de participación y difusión - PharmaTimes". pharmatimes.com . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  58. ^ "La mejor investigación para la mejor salud: una nueva estrategia nacional de investigación sanitaria". GOV.UK . Dirección de Investigación y Desarrollo, Departamento de Salud. 25 de enero de 2006 . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  59. ^ Gordon S. El papel del consumidor en el liderazgo y la gestión de los servicios de salud mental. Australasian Psychiatry. 2005;13(4):362-365. doi:10.1080/j.1440-1665.2005.02215.x
  60. ^ Ocloo, Josephine; Garfield, Sara; Franklin, Bryony Dean; Dawson, Shoba (diciembre de 2021). "Explorando la teoría, las barreras y los facilitadores de la participación de los pacientes y del público en la salud, la atención social y la seguridad del paciente: una revisión sistemática de revisiones". Políticas y sistemas de investigación en salud . 19 (1): 8. doi : 10.1186/s12961-020-00644-3 . PMC 7816359 . PMID  33472647. 
  61. ^ Scholz, Brett (5 de mayo de 2022). "Tenemos que poner el listón más alto: hacia el liderazgo del consumidor, más allá del compromiso o la participación". Australian Health Review . 46 (4): 509–512. doi :10.1071/AH22022. PMID  35508415.
  62. ^ "Cochrane se suma al compromiso de participación pública". Cochrane . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  63. ^ "Poner a las personas en primer lugar: incorporar la participación pública en la investigación sobre salud y asistencia social". Autoridad de Investigación Sanitaria . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  64. ^ "Compromiso compartido con la participación pública". Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención . Consultado el 3 de enero de 2024 .
  • ¿Qué es la participación del paciente y del público en la investigación? ¿Por qué es importante? en Healthtalk
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