Fundación Nacional de Psoriasis

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Fundación Nacional de Psoriasis

Abreviatura	Fondo Nacional de Protección Ambiental
Fundado	14 de marzo de 1967 ; hace 57 años [1] (1967-03-14)
Número de identificación fiscal.	93-0571472 [2]
Estatus legal	Organización sin fines de lucro 501(c)(3)
Sede	Portland, Oregón [1]
Silla	Colby Evans [3]
Presidente y director ejecutivo	Randy Beranek [4]
Ganancia	$9,859,476 [2] (2015)
Gastos	$9,559,235 [2] (2015)
Dotación	$5,562,686 [2]
Empleados	70 [2] (2014)
Voluntarios	6.705 [2] (2014)
Sitio web	www.psoriasis.org
Anteriormente llamado	Sociedad de Psoriasis de Oregón, Sociedad Nacional de Psoriasis [1]

La Fundación Nacional de Psoriasis (NPF, por sus siglas en inglés) es una de las organizaciones sin fines de lucro más grandes del mundo ^{[ cita requerida ]} que atiende a personas con psoriasis y artritis psoriásica . La NPF brinda información y servicios para ayudar a las personas a controlar su afección y, al mismo tiempo, apoya la investigación para encontrar una cura. Además de atender a más de 3 millones de personas al año a través de iniciativas de defensa y educación de la salud para pacientes y profesionales , la NPF ha financiado más de $10 millones en becas y subvenciones para la investigación de la enfermedad psoriásica.

La Fundación Nacional de Psoriasis (NPF, por sus siglas en inglés) se centra en mejorar la salud de las personas con psoriasis y artritis psoriásica. A través del trabajo de la organización para aumentar la investigación, mejorar el acceso a la atención y expandir el conocimiento de la enfermedad psoriásica, la NPF tiene como objetivo: ^{[ cita requerida ]}

• Reducir o eliminar los síntomas de la enfermedad porque los pacientes reciben los tratamientos adecuados
• Reducir el riesgo de que una persona desarrolle enfermedades relacionadas con la enfermedad psoriásica promoviendo un buen manejo de la enfermedad y conductas saludables.
• Aliviar el impacto negativo que la enfermedad psoriásica tiene en la vida personal, la carrera y las finanzas de las personas afectadas al hacer que la enfermedad psoriásica sea más ampliamente comprendida.

El NPF trabaja para aumentar la cantidad de dólares, científicos y proyectos de investigación de calidad dedicados a la enfermedad psoriásica para encontrar mejores tratamientos y una cura.

Cada año, el NPF otorga subvenciones de descubrimiento y subvenciones traslacionales para apoyar el inicio de estudios nuevos e innovadores.

Las subvenciones de descubrimiento del NPF son subvenciones anuales de hasta 75.000 dólares que financian a investigadores para que exploren ideas preliminares y realicen experimentos de prueba de concepto. El objetivo es estimular el desarrollo de nuevos programas de investigación en el campo de la enfermedad psoriásica que sean capaces de competir por financiación a largo plazo de los Institutos Nacionales de Salud u otras agencias en el futuro. Las áreas de investigación financiadas incluyen, entre otras, genética, biología celular, inmunología y servicios de salud/epidemiología. ^[5]

Las subvenciones translacionales de la NPF son subvenciones de dos años por un total de hasta 200 000 dólares que se centran en trasladar los descubrimientos científicos generados durante la investigación clínica o de laboratorio a proyectos que beneficien claramente a los pacientes. En 2015, la Fundación Nacional de Psoriasis y la Fundación Nacional de Investigación de la Artritis colaboraron en una subvención especial para la investigación de la artritis psoriásica. ^[6]

Para abordar la escasez de médicos con un conocimiento profundo de la enfermedad psoriásica, la Fundación Nacional de Psoriasis otorga anualmente becas de dermatología médica. Las becas, con una duración de un año y un valor máximo de 50.000 dólares, tienen como objetivo aumentar el número de científicos dedicados al estudio y tratamiento de la enfermedad psoriásica, alentando a los jóvenes científicos a convertirse en investigadores médicos y dedicar sus carreras a la enfermedad psoriásica. ^[7]

El Biobanco Nacional de Psoriasis Victor Henschel es una colección de muestras biológicas e información clínica que utilizan científicos calificados para avanzar en el campo de la genética de la psoriasis. Es una de las colecciones de muestras de ADN de psoriasis más grandes de los Estados Unidos. ^[8]

Como catalizador de la investigación sobre la enfermedad psoriásica, la NPF se dedica a promover la participación de los pacientes en estudios de investigación y ensayos clínicos. La NPF ofrece servicios de derivación para investigaciones y ensayos clínicos que brindan una difusión específica a las personas con psoriasis y artritis psoriásica. ^[9]

La Fundación Nacional de Psoriasis se centra en cambiar la política para aumentar la atención del gobierno federal a la enfermedad psoriásica y garantizar que las personas tengan acceso a los tratamientos y especialistas médicos que necesitan para controlar mejor su afección.

A través de los esfuerzos colectivos de decenas de miles de defensores en todo el país, NPF trabaja para:

• Hacer que los seguros sean justos y asequibles y mejorar la cobertura para las personas con enfermedad psoriásica
• Establecer políticas de salud pública para la psoriasis y la artritis psoriásica a partir de los hallazgos de la recopilación de datos en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
• Mejorar la seguridad y la asequibilidad de los tratamientos para la psoriasis y la artritis psoriásica
• Aumentar la financiación federal para la investigación de la psoriasis y la artritis psoriásica con el fin de encontrar mejores tratamientos y una cura. ^[10]

La Fundación Nacional de Psoriasis brinda a las personas con psoriasis y artritis psoriásica y a sus proveedores de atención médica la información, la educación y los servicios de apoyo más recientes para que puedan controlar mejor su afección y mejorar su salud y bienestar general.

Los webcasts gratuitos sobre salud impartidos por los principales expertos en enfermedades psoriásicas brindan a las personas información para reducir el dolor, la inflamación y la picazón, aclarar la piel, aflojar las articulaciones, comprender mejor las opciones de tratamiento futuras y disminuir el riesgo de sufrir afecciones relacionadas con las enfermedades psoriásicas, como enfermedades cardíacas y diabetes. ^[11]

More than Skin Deep es una serie de eventos en vivo enfocados en los pacientes que se llevan a cabo en todo el país. Este programa educativo brinda a las personas la información más reciente de los principales expertos para controlar mejor su afección. ^[12]

La NPF ofrece a las personas que han sido diagnosticadas recientemente el apoyo de mentores capacitados a través de su programa de mentores individuales sobre psoriasis. Además, la organización cuenta con un educador de salud en su personal que está disponible para responder preguntas sobre psoriasis, artritis psoriásica, opciones de tratamiento y temas relacionados.

El NPF también ofrece educación profesional para proveedores de atención médica con eventos de CME y otros programas. ^[13]

Fundada y con sede en Portland, Oregón, la Fundación para la Psoriasis abrió su segunda oficina en Alexandria, Virginia, en 2013. A partir de 2015, la organización tiene 10 divisiones comunitarias en Chicago, Dallas/Fort Worth, Florida Sur, Florida Oeste, Los Ángeles, Nueva York, Norte de California, Portland, San Diego y Washington, DC. Estas divisiones comunitarias, dirigidas por un gerente de desarrollo comunitario de la Fundación Nacional de la Psoriasis y un grupo de voluntarios, se centran en la recaudación de fondos, la extensión a pacientes y proveedores de atención médica, la defensa de las bases y la educación local.

El Equipo NPF es un grupo de personas comunes con o sin enfermedad psoriásica que caminan, corren, montan en bicicleta y hacen sus propias caminatas para curar la psoriasis y la artritis psoriásica. Las caminatas del Equipo NPF se llevan a cabo en comunidades de todo el país. En agosto de 2015, la Fundación Nacional de Psoriasis organizó su evento inaugural de ciclismo del Equipo NPF. ^[14]

La Fundación Nacional de Psoriasis es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) .

En 2012, la organización recibió la calificación de cuatro estrellas de Charity Navigator, su calificación más alta, por su sólida gestión fiscal y su compromiso con la rendición de cuentas y la transparencia. ^[15] El NPF recibe financiación y apoyo de personas afectadas por la enfermedad psoriásica y sus familias, amigos y proveedores médicos. Las corporaciones y fundaciones también financian los programas de educación, defensa e investigación que ayudan a las personas con enfermedad psoriásica a controlar mejor su enfermedad y mejorar su salud general.

• Sitio web oficial
• Equipo NPF