Discapacidad intelectual

Discapacidad intelectual
Otros nombres	Discapacidad intelectual del desarrollo (IDD), discapacidad general del aprendizaje [1]
Niños con discapacidades intelectuales y otros trastornos del desarrollo que compiten en los Juegos Mundiales de Olimpiadas Especiales
Especialidad	Psiquiatría , pediatría
Diagnóstico diferencial	síndrome de down , síndrome del cromosoma X frágil , trastorno del espectro alcohólico fetal ,
Frecuencia	153 millones (2015) [2]

La discapacidad intelectual ( DI ), también conocida como discapacidad general del aprendizaje (en el Reino Unido ^[3] ) y anteriormente retraso mental (en los Estados Unidos ^[4] ), ^{[5] [6]} es un trastorno generalizado del desarrollo neurológico caracterizado por un deterioro significativo en el funcionamiento intelectual y adaptativo que se manifiesta por primera vez durante la infancia. Los niños con discapacidad intelectual suelen tener un cociente intelectual (CI) inferior a 70 y déficits en al menos dos conductas adaptativas que afectan la vida cotidiana . Según el DSM-5 , las funciones intelectuales incluyen razonamiento , resolución de problemas, planificación , pensamiento abstracto , juicio, aprendizaje académico y aprendizaje de la experiencia. ^[7] Los déficits en estas funciones deben confirmarse mediante evaluación clínica y pruebas de CI estándar individualizadas. Por otro lado, las conductas adaptativas incluyen las habilidades sociales, de desarrollo y prácticas que las personas aprenden para realizar tareas en su vida cotidiana. ^[8] Los déficits en el funcionamiento adaptativo a menudo comprometen la independencia de un individuo y su capacidad para cumplir con su responsabilidad social. ^[9]

La discapacidad intelectual se subdivide en discapacidad intelectual sindrómica, en la que existen déficits intelectuales asociados a otros signos y síntomas médicos y conductuales, y discapacidad intelectual no sindrómica, en la que los déficits intelectuales aparecen sin otras anomalías. ^[10] El síndrome de Down y el síndrome del cromosoma X frágil son ejemplos de discapacidades intelectuales sindrómicas.

La discapacidad intelectual afecta a alrededor del 2-3% de la población general. ^[11] Entre el setenta y cinco y el noventa por ciento de las personas afectadas tienen discapacidad intelectual leve. ^[11] Los casos no sindrómicos o idiopáticos representan el 30-50% de estos casos. ^[11] Aproximadamente una cuarta parte de los casos son causados ​​por un trastorno genético , ^[11] y aproximadamente el 5% de los casos son hereditarios . ^[12] Los casos de causa desconocida afectan a alrededor de 95 millones de personas en 2013. ^[actualizar][ ^13]

La discapacidad intelectual (DI) se hace evidente durante la niñez e implica déficits en las habilidades mentales, habilidades sociales y actividades básicas de la vida diaria (AVD) en comparación con pares de la misma edad. ^[14] A menudo no hay signos físicos de formas leves de DI, aunque puede haber rasgos físicos característicos cuando se asocia con un trastorno genético (p. ej., síndrome de Down). ^[15]

El nivel de deterioro varía en gravedad para cada persona. Algunos de los primeros signos pueden incluir: ^[15]

• Retrasos en alcanzar o no lograr hitos en el desarrollo de habilidades motoras (sentarse, gatear, caminar)
• Lentitud para aprender a hablar o dificultades continuas con el habla y las habilidades del lenguaje después de comenzar a hablar
• Dificultad con las habilidades de autoayuda y autocuidado (por ejemplo, vestirse, lavarse y alimentarse)
• Pobres habilidades de planificación o resolución de problemas
• Dificultad para seguir instrucciones verbales
• Problemas conductuales y sociales ^[16]
• Falta de crecimiento intelectual o comportamiento infantil persistente
• Problemas para mantenerse al día en la escuela
• Incapacidad de adaptarse o ajustarse a nuevas situaciones
• Dificultad para comprender y seguir las normas sociales ^[14]

En la primera infancia, la discapacidad intelectual leve (CI 50-69) puede no ser obvia o no identificarse hasta que los niños comienzan la escuela. ^{[11] [17] [ cita(s) adicional(es) necesaria(s) ]} Incluso cuando se reconoce un bajo rendimiento académico, puede ser necesaria una evaluación experta para distinguir la discapacidad intelectual leve de la discapacidad específica del aprendizaje o de los trastornos emocionales/conductuales. Las personas con discapacidad intelectual leve son capaces de aprender habilidades de lectura y matemáticas aproximadamente al nivel de un niño típico de nueve a doce años. Pueden aprender a cuidarse a sí mismos y habilidades prácticas, como cocinar o usar el sistema de transporte público local. A medida que las personas con discapacidad intelectual llegan a la edad adulta, muchas aprenden a vivir de forma independiente y a mantener un empleo remunerado. ^{[11] [18]} Es probable que alrededor del 85% de las personas con discapacidad intelectual tengan una discapacidad intelectual leve.

La discapacidad intelectual moderada (CI 35-49) casi siempre es evidente durante los primeros años de vida. Los retrasos en el habla son signos particularmente comunes de discapacidad intelectual moderada. Las personas con discapacidad intelectual moderada necesitan un apoyo considerable en la escuela, en el hogar y en la comunidad para participar plenamente. Si bien su potencial académico es limitado, pueden aprender habilidades simples de salud y seguridad y participar en actividades simples. Como adultos, pueden vivir con sus padres, en un hogar grupal de apoyo o incluso de manera semiindependiente con servicios de apoyo importantes para ayudarlos, por ejemplo, a administrar sus finanzas. Como adultos, pueden trabajar en un taller protegido . ^[11] Aproximadamente el 10% de las personas con discapacidad intelectual tienen probabilidades de tener una discapacidad intelectual moderada.

Las personas con DI grave (CI 20-34), que representan el 3,5% de las personas con DI, o DI profunda (CI 19 o inferior), que representan el 1,5% de las personas con DI, necesitan un apoyo y una supervisión más intensivos durante toda su vida. Pueden aprender algunas actividades de la vida diaria, pero se considera que una discapacidad intelectual es grave o profunda cuando las personas no pueden cuidar de sí mismas de forma independiente sin la asistencia significativa y constante de un cuidador durante toda la edad adulta. ^[11] Las personas con DI profunda dependen completamente de otras personas para todas las actividades de la vida diaria y para mantener su salud y seguridad físicas. Es posible que puedan aprender a participar en algunas de estas actividades en un grado limitado. ^[15]

La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista (TEA) comparten características clínicas que pueden generar confusión en el diagnóstico. ^[19] La superposición de estos dos trastornos, aunque es común, puede ser perjudicial para el bienestar de una persona. Las personas con TEA que presentan síntomas de DI pueden agruparse en un codiagnóstico en el que reciben tratamiento para un trastorno que no tienen. Del mismo modo, las personas con DI que se confunden con TEA pueden recibir tratamiento por síntomas de un trastorno que no tienen. La diferenciación entre estos dos trastornos permitirá a los médicos administrar o prescribir los tratamientos adecuados. La comorbilidad entre DI y TEA es muy común; se estimó que aproximadamente el 40% de las personas con DI también tienen TEA, y aproximadamente el 70% de las personas con TEA también tienen DI. ^[20] Más recientemente, la investigación ha indicado una prevalencia de aproximadamente el 30% de DI en personas con TEA. ^{[21] [22] [23] [24]} Tanto el TEA como la DI requieren deficiencias en la comunicación y la conciencia social como criterios de definición. ^[19]

En un estudio realizado en 2016 en el que se examinaron 2816 casos, se descubrió que los principales subconjuntos que ayudan a diferenciar entre las personas con DI y TEA son "comportamiento social no verbal deteriorado y falta de reciprocidad social, [...] intereses restringidos, adherencia estricta a las rutinas, manierismos motores estereotipados y repetitivos y preocupación por partes de objetos". ^[19] Las personas con TEA tienden a mostrar más déficits en el comportamiento social no verbal, como el lenguaje corporal y la comprensión de las señales sociales. En un estudio realizado en 2008 de 336 personas con distintos niveles de DI, se descubrió que las personas con DI muestran menos casos de comportamientos repetitivos o ritualistas. También reconoció que las personas con TEA, en comparación con las personas con DI, eran más propensas a aislarse y hacer menos contacto visual. ^[25] En lo que respecta a la clasificación, la DI y el TEA tienen pautas muy diferentes. La DI tiene una evaluación estandarizada llamada Escala de intensidad de apoyos (SIS); Esta medida mide la gravedad en un sistema construido en torno a la cantidad de apoyo que necesitará una persona. Si bien el TEA también clasifica la gravedad según el apoyo necesario, no existe una evaluación estándar; los médicos tienen la libertad de diagnosticar la gravedad según su propio criterio. ^[26]

Alrededor del 22% de las personas con DI sufren de epilepsia . ^[27] La ​​incidencia de la epilepsia está asociada con el nivel de DI; la epilepsia afecta a alrededor de la mitad de las personas con DI profunda. ^[28] El manejo adecuado de la epilepsia es particularmente crucial en esta población, ya que las personas tienen un mayor riesgo de muerte súbita inesperada en la epilepsia . ^[29] No obstante, el manejo de la epilepsia en la población con DI puede ser un desafío debido a los altos niveles de prescripción de polifarmacia , interacciones farmacológicas y mayor vulnerabilidad a los efectos adversos . ^{[30] [31]} Se cree que el 70% de las personas con DI son farmacorresistentes, sin embargo, solo alrededor del 10% de las personas tienen prescritos medicamentos anticonvulsivos (ASM) autorizados para la epilepsia farmacorresistente. ^{[32] [33] [34]} La investigación muestra que ciertos ASM, incluidos Levetiracetam y Brivaracetam , muestran una eficacia y tolerabilidad similares en personas con DI en comparación con aquellas sin ella. ^{[35] [36]} Hay mucha investigación en curso sobre el manejo de la epilepsia en la población con DI.

Entre los niños, la causa de la discapacidad intelectual es desconocida en un tercio a la mitad de los casos. ^[11] Alrededor del 5% de los casos son hereditarios. ^[12] Los defectos genéticos que causan discapacidad intelectual, pero no son hereditarios, pueden ser causados ​​por accidentes o mutaciones en el desarrollo genético. Ejemplos de tales accidentes son el desarrollo de un cromosoma 18 adicional ( trisomía 18 ) y el síndrome de Down , que es la causa genética más común. ^[12] El síndrome de DiGeorge y los trastornos del espectro alcohólico fetal son las siguientes causas más comunes. ^[11] Algunas otras causas observadas con frecuencia incluyen:

• Condiciones genéticas . A veces la discapacidad es causada por genes anormales heredados de los padres, errores cuando los genes se combinan u otras razones como mutaciones de novo en genes asociados con discapacidad intelectual. ^{[37] [ mejor fuente necesaria ] Las} condiciones genéticas más prevalentes incluyen síndrome de Down , síndrome de Klinefelter , síndrome del cromosoma X frágil (común entre los niños), neurofibromatosis , hipotiroidismo congénito , síndrome de Williams , fenilcetonuria (PKU) y síndrome de Prader-Willi . Otras condiciones genéticas incluyen síndrome de Phelan-McDermid (22q13del) , síndrome de Mowat-Wilson , ciliopatía genética , ^[38] y discapacidad intelectual ligada al cromosoma X tipo Siderius ( OMIM : 300263) causada por mutaciones en el gen PHF8 ( OMIM : 300560). ^{[39] [40]} En los casos más raros, las anomalías con el cromosoma X o Y también pueden causar discapacidad. El síndrome de tetrasomía X y pentasomía X afecta a una pequeña cantidad de niñas en todo el mundo, mientras que los niños pueden verse afectados por 49, XXXXY o 49, XYYYY . 47, XYY no está asociado con un coeficiente intelectual significativamente menor, aunque los individuos afectados pueden tener coeficientes intelectuales ligeramente más bajos que los hermanos no afectados en promedio. ^{[41] [42]}
• Problemas durante el embarazo . La discapacidad intelectual puede producirse cuando el feto no se desarrolla adecuadamente. Por ejemplo, puede haber un problema con la forma en que las células del feto se dividen a medida que crece. Una mujer embarazada que bebe alcohol (ver trastorno del espectro alcohólico fetal ) o contrae una infección como la rubéola durante el embarazo también puede tener un bebé con discapacidad intelectual.
• Problemas al nacer. Si un bebé tiene problemas durante el parto y el nacimiento, como no recibir suficiente oxígeno , es posible que tenga una discapacidad del desarrollo debido a un daño cerebral.
• El grupo de proteínas conocidas como histonas tiene un papel esencial en la regulación génica, y en ocasiones estas proteínas se modifican y dejan de funcionar correctamente. Cuando se ven afectados los genes responsables del desarrollo de las neuronas, esto afecta al cerebro y al comportamiento del individuo. ^[43]
• Exposición a ciertos tipos de enfermedades o toxinas . Enfermedades como la tos ferina , el sarampión o la meningitis pueden causar discapacidad intelectual si la atención médica se demora o es inadecuada. La exposición a venenos como el plomo o el mercurio también puede afectar la capacidad mental.
• La deficiencia de yodo , que afecta aproximadamente a 2 mil millones de personas en todo el mundo, es la principal causa prevenible de discapacidad intelectual en áreas del mundo en desarrollo donde la deficiencia de yodo es endémica . La deficiencia de yodo también causa bocio , un agrandamiento de la glándula tiroides . Más común que el síndrome de deficiencia congénita de yodo (anteriormente cretinismo ), como se llama a la discapacidad intelectual causada por una deficiencia grave de yodo, es el deterioro leve de la inteligencia. Los residentes de ciertas áreas del mundo, debido a la deficiencia natural y la inacción gubernamental, se ven gravemente afectados por la deficiencia de yodo. India tiene 500 millones de personas con deficiencia, 54 millones con bocio y 2 millones con deficiencia congénita de yodo. Entre otras naciones afectadas por la deficiencia de yodo, China y Kazajstán han instituido programas generalizados de yodación de la sal . Pero, a partir de 2006, Rusia no lo había hecho. ^[44]
• La desnutrición es una causa común de reducción de la inteligencia en partes del mundo afectadas por la hambruna , como Etiopía y las naciones que luchan con períodos prolongados de guerra que perturban la producción y distribución agrícola. ^[45]
• Ausencia del fascículo arqueado . ^[46]
• Además, la falta de estimulación de las vías sensoriales en los bebés también puede causar retrasos cognitivos y del desarrollo. ^[47]

Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo ^[48] y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) de la Asociación Americana de Psiquiatría ^[49] , se deben cumplir tres criterios para un diagnóstico de discapacidad intelectual: limitación significativa en las capacidades mentales generales (funcionamiento intelectual), limitaciones significativas en una o más áreas de comportamiento adaptativo en múltiples entornos (medidas mediante una escala de calificación de comportamiento adaptativo, es decir, comunicación, habilidades de autoayuda, habilidades interpersonales y más) y evidencia de que las limitaciones se hicieron evidentes en la infancia o la adolescencia (inicio durante la fase de desarrollo).

En general, las personas con discapacidad intelectual tienen un coeficiente intelectual inferior a 70, pero puede ser necesaria la discreción clínica para individuos que tienen un coeficiente intelectual ligeramente superior pero un deterioro grave en el funcionamiento adaptativo. ^[15]

Se diagnostica formalmente mediante una evaluación del coeficiente intelectual y la conducta adaptativa. Existe una tercera afección que requiere que se presente durante el período de desarrollo y se utiliza para distinguir la discapacidad intelectual de otras afecciones, como las lesiones cerebrales traumáticas y las demencias (incluida la enfermedad de Alzheimer ).

La primera prueba de CI en inglés , la Escala de Inteligencia Stanford-Binet , fue adaptada de una batería de pruebas diseñada para la colocación escolar por Alfred Binet en Francia. Lewis Terman adaptó la prueba de Binet y la promocionó como una prueba que medía la "inteligencia general". La prueba de Terman fue la primera prueba mental ampliamente utilizada para informar las puntuaciones en forma de "cociente intelectual" ("edad mental" dividida por la edad cronológica, multiplicada por 100). Las pruebas actuales se califican en forma de "CI de desviación", con un nivel de desempeño de un examinado dos desviaciones estándar por debajo de la puntuación media para el grupo de edad del examinado definido como CI 70. Hasta la revisión más reciente de los estándares de diagnóstico, un CI de 70 o menos era un factor principal para el diagnóstico de discapacidad intelectual, y las puntuaciones de CI se usaban para categorizar los grados de discapacidad intelectual.

Dado que el diagnóstico actual de discapacidad intelectual no se basa únicamente en las puntuaciones de CI, sino que también debe tener en cuenta el funcionamiento adaptativo de una persona, el diagnóstico no se realiza de forma rígida. Abarca las puntuaciones intelectuales, las puntuaciones de funcionamiento adaptativo de una escala de calificación de comportamiento adaptativo basada en descripciones de habilidades conocidas proporcionadas por alguien familiarizado con la persona, y también las observaciones del examinador de evaluación, que puede averiguar directamente de la persona lo que puede comprender, comunicar y cosas por el estilo. La evaluación del CI debe basarse en una prueba actual. Esto permite que un diagnóstico evite la trampa del efecto Flynn , que es una consecuencia de los cambios en el rendimiento de la prueba de CI de la población que cambian las normas de la prueba de CI a lo largo del tiempo.

Clínicamente , la discapacidad intelectual es un subtipo de déficit cognitivo o discapacidades que afectan las capacidades intelectuales , que es un concepto más amplio e incluye déficits intelectuales que son demasiado leves para calificar adecuadamente como discapacidad intelectual, o demasiado específicos (como en la discapacidad específica del aprendizaje ), o adquiridos más tarde en la vida a través de lesiones cerebrales adquiridas o enfermedades neurodegenerativas como la demencia . Los déficits cognitivos pueden aparecer a cualquier edad. La discapacidad del desarrollo es cualquier discapacidad que se deba a problemas de crecimiento y desarrollo . Este término abarca muchas afecciones médicas congénitas que no tienen componentes mentales o intelectuales, aunque también se utiliza a veces como eufemismo para la discapacidad intelectual. ^[50]

El comportamiento adaptativo, o funcionamiento adaptativo, se refiere a las habilidades necesarias para vivir de forma independiente (o en el nivel mínimo aceptable para la edad). Para evaluar el comportamiento adaptativo, los profesionales comparan las capacidades funcionales de un niño con las de otros niños de edad similar. Para medir el comportamiento adaptativo, los profesionales utilizan entrevistas estructuradas, con las que sistemáticamente obtienen información sobre el funcionamiento de las personas en la comunidad de personas que las conocen bien. Existen muchas escalas de comportamiento adaptativo, y la evaluación precisa de la calidad del comportamiento adaptativo de una persona también requiere juicio clínico. Ciertas habilidades son importantes para el comportamiento adaptativo, como:

• Habilidades de la vida diaria , como vestirse, usar el baño y alimentarse.
• Habilidades de comunicación , como comprender lo que se dice y poder responder.
• Habilidades sociales con compañeros, familiares , cónyuges, adultos y otros.

Otras habilidades específicas pueden ser fundamentales para la inclusión de un individuo en la comunidad y para desarrollar conductas sociales apropiadas, como por ejemplo ser consciente de las diferentes expectativas sociales vinculadas a las principales etapas de la vida (es decir, infancia, adultez, vejez). Los resultados de un estudio suizo sugieren que el desempeño de los adultos con DI en el reconocimiento de diferentes etapas de la vida está relacionado con habilidades cognitivas específicas y con el tipo de material utilizado para evaluar este desempeño. ^[51]

Según la mayoría de las definiciones, la discapacidad intelectual se considera más acertadamente una discapacidad que una enfermedad . La discapacidad intelectual se puede distinguir de muchas maneras de las enfermedades mentales , como la esquizofrenia o la depresión . Actualmente, no existe una "cura" para una discapacidad establecida, aunque con el apoyo y la enseñanza adecuados, la mayoría de las personas pueden aprender a hacer muchas cosas. Las causas, como el hipotiroidismo congénito, si se detectan a tiempo pueden tratarse para prevenir el desarrollo de una discapacidad intelectual. ^[52]

Existen miles de agencias en todo el mundo que brindan asistencia a personas con discapacidades del desarrollo. Entre ellas se encuentran agencias estatales, con fines de lucro y sin fines de lucro, y agencias privadas. Dentro de una agencia puede haber departamentos que incluyan hogares residenciales con personal completo, programas de rehabilitación diurna que se asemejen a las escuelas, talleres en los que las personas con discapacidades pueden obtener empleos, programas que ayuden a las personas con discapacidades del desarrollo a obtener empleos en la comunidad, programas que brinden apoyo a las personas con discapacidades del desarrollo que tengan sus propios apartamentos, programas que las ayuden a criar a sus hijos y muchos más. También hay muchas agencias y programas para padres de niños con discapacidades del desarrollo.

Además de eso, existen programas específicos en los que las personas con discapacidades del desarrollo pueden participar, en los que aprenden habilidades básicas para la vida. Puede que les lleve mucho más tiempo lograr estos "objetivos", pero el objetivo final es la independencia. Puede ser cualquier cosa, desde la independencia en el cepillado de dientes hasta una residencia independiente. Las personas con discapacidades del desarrollo aprenden a lo largo de sus vidas y pueden adquirir muchas habilidades nuevas incluso en etapas más avanzadas de la vida con la ayuda de sus familias, cuidadores, médicos y las personas que coordinan los esfuerzos de todas estas personas.

Existen cuatro grandes áreas de intervención que permiten la participación activa de los cuidadores, los miembros de la comunidad, los médicos y, por supuesto, el individuo o los individuos con discapacidad intelectual. Estas incluyen tratamientos psicosociales, tratamientos conductuales, tratamientos cognitivo-conductuales y estrategias orientadas a la familia. ^[53] Los tratamientos psicosociales están destinados principalmente a los niños antes y durante los años preescolares, ya que este es el momento óptimo para la intervención. ^[54] Esta intervención temprana debe incluir el estímulo de la exploración, la tutoría en habilidades básicas, la celebración de los avances del desarrollo, el ensayo guiado y la ampliación de las habilidades recién adquiridas, la protección contra las manifestaciones dañinas de desaprobación, burlas o castigos, y la exposición a un entorno lingüístico rico y receptivo. ^[55] Un gran ejemplo de una intervención exitosa es el Proyecto Abecedarian de Carolina que se llevó a cabo con más de 100 niños de familias de bajo nivel socioeconómico desde la infancia hasta los años preescolares. Los resultados indicaron que a la edad de 2 años, los niños a los que se les proporcionó la intervención obtuvieron puntuaciones más altas en las pruebas que los niños del grupo de control, y se mantuvieron aproximadamente 5 puntos más altas 10 años después del final del programa. Al llegar a la edad adulta temprana, los niños del grupo de intervención tenían mejores logros educativos, mejores oportunidades de empleo y menos problemas de conducta que sus contrapartes del grupo de control. ^[56]

Los componentes centrales de los tratamientos conductuales incluyen la adquisición de habilidades sociales y del lenguaje. Por lo general, se ofrece un entrenamiento individual en el que el terapeuta utiliza un procedimiento de modelado en combinación con refuerzos positivos para ayudar al niño a pronunciar sílabas hasta que complete las palabras. A veces, con imágenes y ayudas visuales, los terapeutas apuntan a mejorar la capacidad del habla para que el niño pueda comunicar de manera efectiva oraciones cortas sobre tareas diarias importantes (por ejemplo, uso del baño, comer, etc.). ^{[57] [58]} De manera similar, los niños mayores se benefician de este tipo de entrenamiento a medida que aprenden a agudizar sus habilidades sociales, como compartir, turnarse, seguir instrucciones y sonreír. ^[59] Al mismo tiempo, un movimiento conocido como inclusión social intenta aumentar las interacciones valiosas entre los niños con discapacidad intelectual y sus compañeros sin discapacidad. ^[60] Los tratamientos cognitivo-conductuales, una combinación de los dos tipos de tratamiento anteriores, implican una técnica de aprendizaje estratégico -metaestratégico ^{[ aclaración necesaria ]} que enseña a los niños matemáticas, lenguaje y otras habilidades básicas relacionadas con la memoria y el aprendizaje. El primer objetivo del entrenamiento es enseñar al niño a ser un pensador estratégico a través de la realización de conexiones y planes cognitivos. Luego, el terapeuta enseña al niño a ser metaestratégico enseñándole a discriminar entre diferentes tareas y determinar qué plan o estrategia se adapta a cada tarea. ^[61] Finalmente, las estrategias orientadas a la familia profundizan en empoderar a la familia con el conjunto de habilidades que necesitan para apoyar y alentar a su hijo o hijos con discapacidad intelectual. En general, esto incluye enseñar habilidades de asertividad o técnicas de manejo de la conducta, así como también cómo pedir ayuda a los vecinos, la familia extendida o el personal de la guardería. ^[62] A medida que el niño crece, se enseña a los padres cómo abordar temas como la vivienda/atención residencial, el empleo y las relaciones. El objetivo final de cada intervención o técnica es darle al niño autonomía y un sentido de independencia utilizando las habilidades adquiridas que tiene. En una revisión Cochrane de 2019 sobre intervenciones de lectura inicial para niños y adolescentes con discapacidad intelectual, se observaron mejoras pequeñas a moderadas en la conciencia fonológica , la lectura de palabras, la decodificación, las habilidades lingüísticas expresivas y receptivas y la fluidez lectora cuando estos elementos eran parte de la intervención de enseñanza. ^[63]

Aunque no existe una medicación específica para la discapacidad intelectual, muchas personas con discapacidades del desarrollo tienen más complicaciones médicas y se les pueden recetar varios medicamentos. Por ejemplo, a los niños autistas con retraso del desarrollo se les pueden recetar antipsicóticos o estabilizadores del estado de ánimo para ayudarlos con su comportamiento. El uso de medicamentos psicotrópicos como las benzodiazepinas en personas con discapacidad intelectual requiere seguimiento y vigilancia, ya que los efectos secundarios son comunes y a menudo se diagnostican erróneamente como problemas conductuales y psiquiátricos. ^[64]

La discapacidad intelectual afecta a entre el 2 y el 3 % de la población general. Entre el 75 y el 90 % de las personas afectadas tienen discapacidad intelectual leve. La discapacidad intelectual no sindrómica o idiopática representa entre el 30 y el 50 % de los casos. Alrededor de una cuarta parte de los casos son causados ​​por un trastorno genético . ^[11] Los casos de causa desconocida afectaron a unos 95 millones de personas en 2013. ^[actualizar][ ^13] Es más común en hombres y en países de ingresos bajos a medios. ^[52]

La discapacidad intelectual ha sido documentada bajo una variedad de nombres a lo largo de la historia. Durante gran parte de la historia de la humanidad, la sociedad fue cruel con aquellos que tenían algún tipo de discapacidad y las personas con discapacidad intelectual eran comúnmente vistas como una carga para sus familias.

Los filósofos griegos y romanos , que valoraban la capacidad de razonamiento, menospreciaban a las personas con discapacidad intelectual como apenas humanas. La visión fisiológica más antigua de la discapacidad intelectual se encuentra en los escritos de Hipócrates a finales del siglo V a. C., quien creía que era causada por un desequilibrio en los cuatro humores del cerebro. En la antigua Roma, las personas con discapacidad intelectual tenían derechos limitados y generalmente eran menospreciadas. ^[65] Se las consideraba propiedad y su padre podía mantenerlas como esclavas . ^[66] Estas personas tampoco podían casarse , ejercer cargos públicos o criar hijos . Muchas de ellas fueron asesinadas en la infancia y luego arrojadas al Tíber para evitar que fueran una carga para la sociedad. ^[67] Sin embargo, estaban exentas de sus crímenes según la ley romana , ^{[68] [69]} y también se las utilizaba para realizar trabajos serviles . ^{[70] [71]}

El califa Al-Walid (705-715) construyó uno de los primeros hogares de atención para personas con discapacidad intelectual y construyó el primer hospital que acogió a personas con discapacidad intelectual como parte de sus servicios. Además, Al-Walid asignó a cada persona con discapacidad intelectual un cuidador. ^[72]

Hasta la Ilustración , en Europa, la atención y el asilo eran proporcionados por las familias y la Iglesia (en monasterios y otras comunidades religiosas), concentrándose en la satisfacción de necesidades físicas básicas como comida, alojamiento y ropa. Los estereotipos negativos eran prominentes en las actitudes sociales de la época.

En el siglo XIII, Inglaterra declaró que las personas con discapacidades intelectuales eran incapaces de tomar decisiones o administrar sus asuntos. ^[70] Se crearon tutelas para hacerse cargo de sus asuntos financieros.

En el siglo XVII, Thomas Willis proporcionó la primera descripción de la discapacidad intelectual como enfermedad . ^[70] Creía que era causada por problemas estructurales en el cerebro. Según Willis, los problemas anatómicos podrían ser una condición innata o adquirida más adelante en la vida.

La primera persona conocida en las colonias británicas con una discapacidad intelectual fue Benoni Buck , hijo de Richard Buck , cuya vida y batallas por la tutela proporcionan una visión significativa del tratamiento legal y social temprano de las personas con discapacidad.

En los siglos XVIII y XIX, la vivienda y el cuidado se alejaron de las familias y se acercaron a un modelo de asilo . Las personas eran ubicadas por, o separadas de, sus familias (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones profesionales, muchas de las cuales eran autosuficientes gracias al trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones proporcionaban un nivel muy básico de educación (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento básico de palabras y aritmética), pero la mayoría seguía centrándose únicamente en la provisión de necesidades básicas de comida, ropa y alojamiento. Las condiciones en dichas instituciones variaban ampliamente, pero el apoyo proporcionado generalmente no era individualizado, y el comportamiento aberrante y los bajos niveles de productividad económica se consideraban una carga para la sociedad. Las personas con mayor riqueza a menudo podían permitirse mayores grados de atención, como atención domiciliaria o asilos privados. ^[73] La norma eran los tranquilizantes intensos y los métodos de apoyo en cadena de montaje, y prevalecía el modelo médico de discapacidad . Los servicios se proporcionaban en función de la relativa facilidad para el proveedor, no en función de las necesidades del individuo. Una encuesta realizada en 1891 en Ciudad del Cabo (Sudáfrica) muestra la distribución entre las distintas instalaciones. De las 2.046 personas encuestadas, 1.281 se encontraban en viviendas particulares, 120 en cárceles y 645 en asilos; los hombres representaban casi dos tercios del número de personas encuestadas. En situaciones de escasez de alojamiento, se dio preferencia a los hombres blancos y a los hombres negros (cuya locura amenazaba a la sociedad blanca al perturbar las relaciones laborales y el contacto sexual tabú con mujeres blancas). ^[73]

A finales del siglo XIX, en respuesta a El origen de las especies de Charles Darwin , Francis Galton propuso la cría selectiva de seres humanos para reducir la discapacidad intelectual. ^[70] A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se hizo popular en todo el mundo. Esto condujo a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio en la mayor parte del mundo desarrollado y más tarde fue utilizado por Adolf Hitler como justificación para el asesinato en masa de personas con discapacidad intelectual durante el Holocausto . La eugenesia fue abandonada más tarde por considerarse una violación de los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue interrumpida por la mayor parte del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.

En 1905, Alfred Binet produjo la primera prueba estandarizada para medir la inteligencia en niños. ^[70]

Aunque el antiguo derecho romano había declarado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de la intención deliberada de causar daño necesaria para que una persona cometiera un delito, durante la década de 1920 la sociedad occidental creía que eran moralmente degeneradas. ^[70]

Ignorando la actitud predominante, Civitans, con sede en Estados Unidos , adoptó el servicio a las personas con discapacidades del desarrollo como un énfasis organizacional importante en 1952. Sus primeros esfuerzos incluyeron talleres para maestros de educación especial y campamentos de día para niños con discapacidades, todo en una época en la que dicha capacitación y programas eran casi inexistentes. ^[74] La segregación de las personas con discapacidades del desarrollo no fue ampliamente cuestionada por académicos o formuladores de políticas hasta la publicación en 1969 de la obra seminal de Wolf Wolfensberger "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales", ^[75] basándose en algunas de las ideas propuestas por SG Howe 100 años antes. Este estudio postuló que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidades como desviadas , infrahumanas y cargas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese papel "desviado". Wolfensberger argumentó que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que resultan de ella, ignoraban las posibles contribuciones productivas que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en la política y la práctica que reconociera las necesidades humanas de las personas con discapacidad intelectual y brindara los mismos derechos humanos básicos que al resto de la población.

Esta publicación puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de la discapacidad en relación con este tipo de discapacidades y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales para la desegregación. Las demandas judiciales exitosas contra los gobiernos y la creciente conciencia de los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, lo que resultó en la aprobación en los EE. UU. de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.

Desde la década de 1960 hasta la actualidad, la mayoría de los estados han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. La normalización y la desinstitucionalización son dominantes. ^[70] Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad , ^[76] una serie de revelaciones escandalosas sobre las condiciones horribles dentro de las instituciones estatales crearon indignación pública que llevó a un cambio hacia un método más comunitario de prestación de servicios. ^[77]

A mediados de los años 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido a desinstitucionalizar a las personas y habían comenzado a prepararse para el traslado general de las mismas a la comunidad en general, de acuerdo con los principios de la normalización. En la mayoría de los países, esto se había completado prácticamente a fines de los años 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts . ^[78]

En el pasado, el envenenamiento por plomo y las enfermedades infecciosas eran causas importantes de discapacidad intelectual. Algunas causas de discapacidad intelectual están disminuyendo a medida que aumentan los avances médicos, como la vacunación . Otras causas están aumentando como proporción de casos, tal vez debido al aumento de la edad materna , que se asocia con varias formas sindrómicas de discapacidad intelectual. ^{[ cita requerida ]}

Junto con los cambios en la terminología y la caída en la aceptabilidad de los términos antiguos, instituciones de todo tipo han tenido que cambiar repetidamente sus nombres. Esto afecta a los nombres de escuelas, hospitales, sociedades, departamentos gubernamentales y revistas académicas. Por ejemplo, el Instituto de Subnormalidad Mental de Midlands se convirtió en el Instituto Británico de Discapacidad Mental y ahora es el Instituto Británico de Discapacidad del Aprendizaje. Este fenómeno es común a la salud mental y las discapacidades motoras, y se observa en menor grado en las discapacidades sensoriales. ^{[ cita requerida ]}

En las últimas dos décadas, ^{[ ¿ cuándo? ]} el término discapacidad intelectual se ha convertido en el término preferido por la mayoría de los defensores e investigadores en la mayoría de los países de habla inglesa. ^{[6] [15]} En una encuesta de 2012 a 101 profesionales de la salud canadienses, el 78% dijo que utilizaría el término retraso del desarrollo con los padres en lugar de discapacidad intelectual (8%). ^[79] A veces se utilizan expresiones como discapacitado del desarrollo , ^[80] especial , necesidades especiales o discapacitado , pero han sido criticadas por "reforzar la idea de que las personas no pueden lidiar honestamente con sus discapacidades". ^{[81] [82]}

El término retraso mental , que surgió de la comprensión de que tales condiciones surgían como resultado de retrasos o retardos del desarrollo natural de un niño, ^[83] se utilizó en el DSM-IV de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (1994) y en la CIE-10 de la Organización Mundial de la Salud (códigos F70-F79). En la siguiente revisión, la CIE-11 , se reemplazó por el término "trastornos del desarrollo intelectual" (códigos 6A00-6A04; 6A00.Z para el código de diagnóstico "no especificado"). ^{[84] [85]} El término "discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual)" se utiliza en el DSM-5 (2013). ^[15] El término "retraso mental" todavía se utiliza en algunos entornos profesionales, como programas de ayuda gubernamental o trámites de seguros de salud , donde se cubre específicamente el "retraso mental" pero no la "discapacidad intelectual". ^[86]

Los términos históricos para discapacidad intelectual eventualmente se perciben como un insulto, en un proceso conocido comúnmente como el eufemismo "cinta de correr" . ^{[81] [79]} Los términos retraso mental y retrasado mental se hicieron populares a mediados del siglo XX para reemplazar el conjunto anterior de términos, que incluían " imbécil ", ^{[87] [88]} "idiota", "débil mental" y " idiota ", ^[89] entre otros, y ahora se consideran ofensivos. A fines del siglo XX, retraso y retard se consideran ampliamente como despectivos, políticamente incorrectos y con necesidad de reemplazo. ^[90]

El uso ha cambiado con los años y difiere de un país a otro. Por ejemplo, retraso mental en algunos contextos cubre todo el campo, pero anteriormente se aplicaba a personas con discapacidades más leves. Débil mental solía significar discapacidades leves en el Reino Unido, y alguna vez se aplicó en los EE. UU. a todo el campo. " Funcionamiento intelectual limítrofe " no está definido actualmente, pero el término puede usarse para aplicarlo a personas con un coeficiente intelectual de alrededor de 70. Las personas con un coeficiente intelectual de entre 70 y 85 solían ser elegibles para una consideración especial en el sistema de educación pública de los EE. UU. por motivos de discapacidad intelectual. ^{[ cita requerida ]}

• En América del Norte , la discapacidad intelectual se incluye en el término más amplio de discapacidad del desarrollo , que también incluye la epilepsia , el autismo , la parálisis cerebral y otros trastornos que se desarrollan durante el período de desarrollo (desde el nacimiento hasta los 18 años). Debido a que la prestación de servicios está vinculada a la designación "discapacidad del desarrollo", muchos padres, profesionales de apoyo directo y médicos la utilizan. Sin embargo, en los Estados Unidos, en los entornos escolares, todavía se suele utilizar el término más específico retraso mental o, más recientemente (y preferiblemente), discapacidad intelectual , y es una de las 13 categorías de discapacidad bajo las cuales se puede identificar a los niños para recibir servicios de educación especial según la Ley Pública 108-446.
• La frase discapacidad intelectual se utiliza cada vez más como sinónimo de personas con una capacidad cognitiva significativamente inferior a la media. Estos términos se utilizan a veces como un medio para separar las limitaciones intelectuales generales de los déficits específicos y limitados, así como para indicar que no se trata de una discapacidad emocional o psicológica. No es específica de trastornos congénitos como el síndrome de Down .

En 2007, la Asociación Estadounidense de Retardo Mental cambió su nombre a Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, por sus siglas en inglés) y, poco después, cambió los nombres de sus revistas académicas ^[91] para reflejar el término "discapacidad intelectual". En 2010, la AAIDD publicó la 11.ª edición de su manual de terminología y clasificación, en el que también se utilizó el término discapacidad intelectual . ^{[92] [93]}

En el Reino Unido, la discapacidad mental se había convertido en el término médico común, reemplazando a la subnormalidad mental en Escocia y a la deficiencia mental en Inglaterra y Gales, hasta que Stephen Dorrell , Secretario de Estado de Salud del Reino Unido de 1995 a 1997, cambió la designación del NHS a discapacidad de aprendizaje . ^[94] El nuevo término aún no se entiende ampliamente, y a menudo se usa para referirse a problemas que afectan el trabajo escolar (el uso estadounidense), que se conocen en el Reino Unido como "dificultades de aprendizaje". Los trabajadores sociales británicos pueden usar "dificultad de aprendizaje" para referirse tanto a las personas con discapacidad intelectual como a aquellas con afecciones como la dislexia . ^[95] En educación, "dificultades de aprendizaje" se aplica a una amplia gama de afecciones: "dificultad específica de aprendizaje" puede referirse a la dislexia , la discalculia o el trastorno del desarrollo de la coordinación , mientras que "dificultades moderadas de aprendizaje", "dificultades graves de aprendizaje" y "dificultades profundas de aprendizaje" se refieren a discapacidades más significativas. ^{[96] [97]} Se utiliza el término "Discapacidad(es) de aprendizaje profunda(s) y múltiple(s)" (PMLD): el NHS describe PMLD como "cuando una persona tiene una discapacidad de aprendizaje grave y otras discapacidades que afectan significativamente su capacidad para comunicarse y ser independiente". ^{[98] [99]}

En Inglaterra y Gales, entre 1983 y 2008, la Ley de Salud Mental de 1983 definió el "deterioro mental" y el "deterioro mental grave" como "un estado de desarrollo mental detenido o incompleto que incluye un deterioro significativo o grave de la inteligencia y el funcionamiento social y está asociado con una conducta anormalmente agresiva o gravemente irresponsable por parte de la persona en cuestión". ^[100] Como se trataba de una conducta, no se trataba necesariamente de condiciones permanentes: se definieron con el fin de autorizar la detención en un hospital o en un centro de tutela. El término deterioro mental se eliminó de la Ley en noviembre de 2008, pero los motivos de detención se mantuvieron. Sin embargo, el derecho estatutario inglés utiliza el deterioro mental en otros lugares de una manera menos definida (por ejemplo, para permitir la exención de impuestos), lo que implica que se refiere a una discapacidad intelectual sin ningún problema de conducta.

Una encuesta de la BBC realizada en el Reino Unido en 2008 llegó a la conclusión de que "retard" era la palabra relacionada con la discapacidad más ofensiva. ^[101] Por otro lado, cuando un concursante de Celebrity Big Brother en directo utilizó la frase "caminar como un retrasado", a pesar de las quejas del público y de la organización benéfica Mencap , el regulador de las comunicaciones Ofcom no admitió la queja diciendo que "no se había utilizado en un contexto ofensivo [...] y se había utilizado a la ligera". Sin embargo, se observó que se habían admitido dos quejas similares anteriores de otros programas. ^[102]

En el pasado, Australia ha utilizado términos británicos y estadounidenses indistintamente, como "retardo mental" y "discapacidad mental". Hoy en día, "discapacidad intelectual" es el descriptor preferido y más comúnmente utilizado. ^[103]

Las personas con discapacidad intelectual no suelen ser consideradas ciudadanos plenos de la sociedad. La planificación y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar la continua clasificación y exclusión de las personas socialmente devaluadas, como las personas con discapacidad, fomentando un enfoque en la persona como alguien con capacidades y dones, así como con necesidades de apoyo. El movimiento de autodefensa promueve el derecho de las personas con discapacidad intelectual a la autodeterminación y la autodirección , lo que significa permitirles tomar decisiones sobre sus propias vidas.

Hasta mediados del siglo XX, las personas con discapacidad intelectual eran sistemáticamente excluidas de la educación pública o educadas lejos de otros niños con un desarrollo normal. En comparación con sus compañeros que fueron segregados en escuelas especiales , los estudiantes que son integrados o incluidos en aulas regulares informan niveles similares de estigma y autoconcepción social, pero planes más ambiciosos para el empleo. ^[104] Como adultos, pueden vivir de forma independiente, con miembros de la familia o en diferentes tipos de instituciones organizadas para apoyar a las personas con discapacidad. Aproximadamente el 8% vive actualmente en una institución o en un hogar grupal . ^[105]

En Estados Unidos, el costo promedio de vida de una persona con discapacidad intelectual asciende a $223,000 por persona, en dólares estadounidenses de 2003, por costos directos como gastos médicos y educativos. ^[105] Los costos indirectos se estimaron en $771,000, debido a vidas más cortas y una productividad económica menor que el promedio. ^[105] Los costos directos e indirectos totales, que ascienden a un poco más de un millón de dólares, son ligeramente más que los costos económicos asociados con la parálisis cerebral , y el doble de los asociados con discapacidades graves de visión o audición . ^[105] De los costos, aproximadamente el 14% se debe al aumento de los gastos médicos (sin incluir lo que normalmente incurre la persona típica), y el 10% se debe a gastos directos no médicos, como el exceso de costo de la educación especial en comparación con la escolarización estándar. ^[105] La cantidad más grande, 76%, son costos indirectos que representan la productividad reducida y la esperanza de vida más corta. ^[105] Algunos gastos, como los costos continuos de los cuidadores familiares o los costos adicionales asociados con vivir en un hogar grupal , se excluyeron de este cálculo. ^[105]

La ley trata a las personas con discapacidad intelectual de manera diferente a las que no la tienen. Sus derechos humanos y libertades, incluido el derecho a votar, el derecho a realizar negocios, celebrar un contrato, contraer matrimonio y el derecho a la educación, a menudo se ven limitados. Los tribunales han confirmado algunas de estas limitaciones y han encontrado discriminación en otras. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , que establece estándares mínimos para los derechos de las personas con discapacidad, ha sido ratificada por más de 180 países. En varios estados de EE. UU . y varios estados de la Unión Europea , las personas con discapacidad intelectual están privadas de sus derechos. ^{[106] [107]} El Tribunal Europeo de Derechos Humanos dictaminó en Alajos Kiss v. Hungría (2010) que Hungría no puede restringir los derechos de voto solo sobre la base de la tutela debido a una discapacidad psicosocial . ^[108]

Las personas con discapacidad intelectual suelen tener un mayor riesgo de vivir con condiciones de salud complejas como epilepsia y trastornos neurológicos, trastornos gastrointestinales y problemas conductuales y psiquiátricos en comparación con las personas sin discapacidad. ^[109] Los adultos también tienen una mayor prevalencia de determinantes sociales de salud deficientes, factores de riesgo conductuales, depresión , diabetes y un estado de salud deficiente o regular que los adultos sin discapacidad intelectual.

En el Reino Unido, las personas con discapacidad intelectual viven en promedio 16 años menos que la población general. Algunas de las barreras que existen para que las personas con discapacidad intelectual accedan a una atención médica de calidad incluyen: problemas de comunicación, elegibilidad para los servicios, falta de capacitación para los proveedores de atención médica, eclipsamiento del diagnóstico y ausencia de servicios de promoción de la salud específicos. ^{[110] [111]} Las recomendaciones clave de los CDC para mejorar el estado de salud de las personas con discapacidad intelectual incluyen: mejorar el acceso a la atención médica, mejorar la recopilación de datos, fortalecer la fuerza laboral, incluir a las personas con discapacidad intelectual en los programas de salud pública y prepararse para emergencias teniendo en cuenta a las personas con discapacidad. ^[112]

• Planificación futura
• Historia de las instituciones psiquiátricas
• Clasificación del CI
• Centros de atención intermedia para personas con discapacidad intelectual
• Hándicap secundario
• Deterioro mental grave
• Discapacidad intelectual y educación superior en Estados Unidos

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• La definición del diccionario de discapacidad intelectual en Wikcionario

Wikimedia Commons tiene medios relacionados con Discapacidad intelectual .

• Datos sobre discapacidades intelectuales del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.

• ¡A trabajar! Un documental sobre ocho jóvenes con discapacidades del desarrollo en California y sus experiencias con empleos competitivos integrados. Financiado por el Consejo Estatal de California sobre Discapacidades del Desarrollo