Martín Pistorius

Esta biografía de una persona viva necesita citas adicionales para su verificación . Por favor, ayude añadiendo fuentes fiables . El material polémico sobre personas vivas que no tenga fuentes o que las tenga mal citadas debe eliminarse inmediatamente del artículo y de su página de discusión, especialmente si es potencialmente difamatorio . Buscar fuentes:  «Martin Pistorius» – noticias  · periódicos  · libros  · académico  · JSTOR ( noviembre de 2022 ) ( Aprenda cómo y cuándo eliminar este mensaje )

Martin Pistorius (nacido el 31 de diciembre de 1975) es un hombre sudafricano que sufrió el síndrome de enclaustramiento y no pudo moverse ni comunicarse durante 12 años.

Cuando tenía 12 años, comenzó a perder el control motor voluntario y finalmente cayó en un estado vegetativo durante tres años. Comenzó a recuperar la conciencia alrededor de los 16 años y alcanzó la conciencia plena a los 19 años, aunque todavía estaba completamente paralizado con la excepción de sus ojos. No podía comunicarse con otras personas hasta que su cuidadora, Virna van der Walt, notó que podía usar sus ojos para responder a sus palabras. Lo envió al centro de Comunicación Aumentativa y Alternativa de la Universidad de Pretoria ^[2] para realizarle pruebas, donde confirmaron que estaba consciente y era consciente de su entorno.

Sus padres le dieron entonces una computadora de habla y comenzó a recuperar lentamente algunas funciones de la parte superior del cuerpo. En 2008, conoció a su esposa Joanna a través de su hermana Kim, y en 2009 se casaron. Coescribió su autobiografía Ghost Boy con Megan Lloyd Davies, que se publicó en 2011. ^{[3] [4]} En ese momento, Pistorius había recuperado un control limitado sobre su cabeza y brazos, pero todavía necesitaba su computadora de habla para comunicarse con los demás. En 2018, se anunció que la pareja estaba esperando un hijo y Pistorius estaba compitiendo en silla de ruedas . ^[5]

Pistorius ahora trabaja como diseñador y desarrollador web independiente . ^{[6] [7] [8]}

A finales de la década de 1980, Pistorius y sus padres vivían en Sudáfrica , cuando a la edad de 12 años lentamente comenzó a desarrollar síntomas que incluían la pérdida de la capacidad de moverse por sí mismo. ^{[4] [9]} Los médicos no pudieron diagnosticar la dolencia exacta y creyeron que se trataba de meningitis criptocócica y tuberculosis del cerebro. ^{[4] [10]}

Pistorius finalmente cayó en un estado vegetativo que duró cuatro años, ^[11] durante los cuales los médicos informaron a sus padres que no esperaban que Pistorius despertara o sobreviviera por mucho más tiempo. ^{[ cita requerida ]}

A partir de los 14 años, Pistorius recibió parte de su atención diaria en una residencia de ancianos durante el día. Por la noche, lo cuidaba principalmente su padre Rodney, quien afirmó que se despertaba cada dos horas para girar a su hijo para que no desarrollara llagas . ^[4] Mientras estaba inconsciente, Pistorius podía escuchar y entender las conversaciones que sus familiares mantenían junto a su cama, aunque ellos no lo sabían. Después de la recuperación, habló sobre los principales eventos mundiales, como la llegada de Nelson Mandela a la presidencia , la muerte de la princesa Diana y los ataques del 11 de septiembre , que sucedieron cuando no podía comunicarse. ^[11]

Odiaba el programa de televisión infantil Barney & Friends (cuyas repeticiones se mostraban en las unidades donde se recuperaba) y posteriormente trató de pensar en cosas que le dieran cierto control sobre su realidad externa, como decir la hora siguiendo la luz del sol en una habitación. [ ^11]

Pistorius cree que comenzó a recuperar la conciencia alrededor de los 16 años (alrededor de 1992), ^{[ cita requerida ]} durante el cual pudo sentir a las personas a su alrededor, pero no recordó inmediatamente los eventos anteriores, algo que ha descrito como "un poco como un bebé que nace". ^[10] Alrededor de los 19 años, Pistorius recuperó la conciencia y la conciencia completas, pero inicialmente no pudo transmitir esto a las personas que lo rodeaban. ^{[ cita requerida ]} Era capaz de hacer pequeños movimientos que inicialmente no fueron detectados por sus cuidadores primarios. Un día, Virna van der Walt, una aromaterapeuta y una de las cuidadoras de día de Pistorius, comenzó a notar que Pistorius reaccionaba a declaraciones y preguntas específicas que ella hacía. ^{[ cita requerida ]} Por recomendación de ella, Pistorius fue enviado al Centro de Comunicación Aumentativa y Alternativa de la Universidad de Pretoria alrededor de los 25 años. Allí, confirmaron que estaba consciente y podía responder a las declaraciones. ^{[ cita requerida ]} Los padres de Pistorius le dieron una computadora con software para comunicarse con las personas que lo rodeaban. ^{[ cita requerida ]}

Pistorius conoció a su esposa Joanna, residente en el Reino Unido , en 2008 a través de su hermana Kim, que se había mudado a Inglaterra por su trabajo. ^{[ cita requerida ]} Más tarde se mudó allí y se casaron en 2009. ^[10] Describió la aterradora experiencia de estar consciente pero paralizado en una breve grabación de video en 2018, cuando la pareja estaba a punto de tener un hijo. En ese momento, mientras todavía usaba una silla de ruedas, estaba compitiendo en ella . ^[5] Su hijo, Sebastian Albert Pistorius, nació unos meses después, el 6 de diciembre. ^[12]

En 2011, Simon & Schuster publicó la autobiografía de Pistorius, Ghost Boy , que coescribió con Megan Lloyd Davies. ^{[13] [14] [15]} El libro tuvo una respuesta favorable. ^{[16] [17] [18]} En 2011, Pistorius había recuperado cierto control sobre su cabeza y sus brazos y podía comunicarse con otros a través de una computadora equipada con un software de texto a voz. ^[8]

Medios externos
Audio
Hombre encerrado, Invisibilia , 22:55 [19]
Video
Martin Pistorius, Mi camino de regreso a las palabras, TED Talks , 14:31 [20]

La historia de Pistorius encontró una audiencia considerablemente mayor después de aparecer en el primer episodio del podcast Invisibilia de NPR , titulado "La historia secreta de los pensamientos". ^[21]

En 2015, en el evento TEDx en Kansas City, Pistorius describió cómo se liberó de una vida encerrada en su propio cuerpo en su charla "Cómo mi mente volvió a la vida, y nadie lo supo". ^[20] Ha dado otras charlas. ^[22] En 2018, hizo un video en el que describe su enfermedad y recuperación, y la experiencia de estar completamente consciente pero no poder comunicarse. ^[5]

• Sitio web oficial
• "Sepultado en mi propio cuerpo durante más de 12 años". BBC World Service . 23 de octubre de 2013. Archivado desde el original el 18 de enero de 2015.
• "Australia: Un hombre 'encerrado' en su propio cerebro se recupera milagrosamente del coma". 60 Minutes Australia . 1 de enero de 2020. Archivado desde el original el 15 de diciembre de 2020 . Consultado el 21 de diciembre de 2020 – vía YouTube .{{cite web}}: CS1 maint: bot: original URL status unknown (link)
• "Un adolescente vive 12 años de su vida en estado de enclaustramiento hasta que una enfermera descubre que está completamente consciente". Comedy.com. 16 de julio de 2020. Archivado desde el original el 19 de septiembre de 2020.