Sociedad de Leucemia y Linfoma

La Sociedad de Leucemia y Linfoma, Inc.

Abreviatura	LLS
Formación	1949 ; hace 75 años ( 1949 )
Fundador	Rodolfo y Antonieta Roesler de Villiers [1]
Tipo	Caridad
Estatus legal	Organización sin fines de lucro 501(c)(3)
Objetivo	Financiación de la investigación sobre el cáncer de sangre, servicios de apoyo a pacientes y familiares, divulgación
Sede	3 International Drive, Suite 200, Rye Brook , Nueva York 10573
Coordenadas	41°03′01″N 73°41′16″O / 41.05017°N 73.6879°W / 41.05017; -73.6879
Región atendida	Estados Unidos y Canadá
Presidente y director ejecutivo	Dr. E. Anders Kolb
ARRULLO	Troy Dunmire
Director de Marketing	Dra. Gwen Nichols
director de Finanzas	J.R. Miller
Afiliaciones	La LLS de Canadá
Ingresos (2022)	US$443,86 millones
Sitio web	es.lls.org
Anteriormente llamado	Fundación Robert Roesler de Villiers (1949-1954) Sociedad de Leucemia (1955-1965) Sociedad Estadounidense de Leucemia (1966–1999)

La Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS), una organización benéfica 501(c)(3) fundada en 1949, es una organización de salud voluntaria dedicada a luchar contra el cáncer de sangre en todo el mundo. LLS financia la investigación sobre el cáncer de sangre para encontrar curas para la leucemia , el linfoma , la enfermedad de Hodgkin y el mieloma . Brinda información y servicios de apoyo gratuitos, y aboga por los pacientes con cáncer de sangre y sus familias que buscan acceso a una atención de calidad y asequible.

LLS tiene su sede en Rye Brook, Nueva York , y cuenta con 27 oficinas regionales en todo Estados Unidos y cinco oficinas regionales en Canadá . La organización ha recaudado y donado más de 1700 millones de dólares (USD) para la investigación del cáncer de sangre. ^[2]

La Sociedad de Leucemia y Linfoma obtuvo una calificación de cuatro estrellas con Charity Navigator en 2023, con un puntaje del 97 %. ^[3]

La Sociedad de Leucemia y Linfoma, conocida originalmente como Fundación Robert Roesler de Villiers, fue fundada en la ciudad de Nueva York en 1949 por Rudolph y Antoinette de Villiers tras la muerte de su hijo Robert por leucemia. La fundación, dirigida por Antoinette, comenzó con una pequeña oficina en Manhattan con una inversión inicial de dos mil dólares y un pequeño equipo de voluntarios. ^[4] En ese momento, faltaban medicamentos efectivos, instalaciones de apoyo y quimioterapia de un solo agente. ^[5]

La organización patrocinaba concursos anuales internacionales de investigación con premios monetarios para realizar investigaciones sobre el tratamiento de la leucemia. En 1951, la organización lanzó un concurso para el mejor artículo de investigación sobre el tratamiento de la leucemia. En el primer año, hubo 30 participantes, pero ningún ganador. Al año siguiente, Ludwik Gross fue seleccionado para el primer premio y una beca para continuar la investigación. ^{[5] [6]}

La organización cambió su nombre a Sociedad de Leucemia en 1955. ^[6] Durante esta era, la Sociedad de Leucemia abrió capítulos locales en el área metropolitana de Nueva York. En 1957, la Sociedad de Leucemia tenía capítulos en Brooklyn, NY; Massapequa, NY; Little Neck, NY; y el condado de Westchester. ^[7] La ​​Sociedad de Leucemia creó su primer Comité de Servicios para Pacientes en 1959.

En 1966, la organización cambió su nombre a Sociedad de Leucemia de Estados Unidos. En 1968, la Sociedad de Leucemia de Estados Unidos publicó Closing In, Research on Leukemia (Closing In, Investigación sobre la leucemia) , un libro que resume sus avances en la lucha contra la leucemia. ^[8]

En 1968, el Comité de Servicios al Paciente creó los Programas de Ayuda al Paciente que ayudaron a cubrir los medicamentos de los pacientes, los gastos de laboratorio, las transfusiones de sangre, el transporte y el apoyo de los servicios médicos. ^[8]

William Dameshek organizó y creó el proceso de revisión de subvenciones de la LLS a principios de la década de 1960. ^[9] Debido a sus contribuciones a la investigación sobre la leucemia y a la organización, la Sociedad de Leucemia de Estados Unidos creó el Premio Dameshek en 1969. ^[10]

La Sociedad de Leucemia de América se hizo conocida por sus campañas de recaudación de fondos, como Cuatro Horas por la Vida en 1983 y la Regata de la Copa de Leucemia en 1994. ^[11]

En 1987, la Sociedad de Leucemia de Estados Unidos se asoció con el Fondo de Investigación de Leucemia (Reino Unido) y lanzó la revista médica revisada por pares Leukemia . La revista continúa publicándose en la actualidad bajo el Nature Publishing Group . ^[12]

En 1990, la Sociedad de Leucemia de Estados Unidos publicó un libro de apoyo a pacientes adultos, Coping with Survival, Support for People Living with Adult Leukemia and Lymphoma (Cómo afrontar la supervivencia: apoyo para personas que viven con leucemia y linfoma en adultos ). ^[13]

En 2000, el nombre cambió a The Leukemia & Lymphoma Society (LLS) para reflejar el enfoque de la organización en todos los tipos de cáncer de sangre. En 2004, LLS se afilió al Fondo de Investigación de Leucemia de Canadá, que pasó a conocerse como The Leukemia & Lymphoma Society of Canada. ^[14]

Louis J. DeGennaro fue contratado en 2005 y designado presidente y director ejecutivo en 2014. ^[15]

La organización lanzó el Registro Nacional de Pacientes de la LLS en honor a Michael Garil. ^[16] Los pacientes con cáncer de sangre se inscribieron voluntariamente en el registro. La plataforma recopila digitalmente los registros médicos para que los pacientes puedan acceder a los registros médicos de todos los sistemas de atención médica. En 2021, el Registro de la Sociedad de Leucemia y Linfoma comenzó a recopilar datos de la vacuna COVID-19 de pacientes con cáncer de sangre. La plataforma proporcionó el conjunto de datos más grande sobre la seguridad y eficacia de la vacuna COVID-19 en pacientes con cáncer de sangre. ^[17]

LLS obtuvo un lugar en la lista Brands That Matter 2022 de Fast Company. ^[18] La organización tiene una calificación de cuatro estrellas con Charity Navigator. ^[3]

En 2023, la organización anunció a E. Anders Kolb como su presidente y director ejecutivo. ^[19]

Desde su fundación, la Sociedad de Leucemia y Linfoma ha contribuido con más de 1.600 millones de dólares a la investigación sobre el cáncer de sangre. ^[20] Como no existen medios para prevenir el cáncer de sangre, la LLS se centra en financiar la investigación de todo tipo de cáncer de sangre para avanzar en los tratamientos y las curas. La organización financia la investigación en áreas de necesidades médicas no satisfechas y ayuda a cerrar la brecha entre el descubrimiento académico y el desarrollo de fármacos. ^[21]

La leucemia mieloide aguda (LMA) es una enfermedad de rápida progresión que sigue siendo uno de los cánceres de sangre más letales, matando a más de 11.000 estadounidenses al año. A pesar de los avances en el tratamiento de otros cánceres de sangre, el estándar de tratamiento para la LMA (una combinación de quimioterapias tóxicas) ha cambiado poco en las últimas cuatro décadas. En octubre de 2016, LLS lanzó su ensayo clínico maestro Beat AML, un ensayo clínico colaborativo de medicina de precisión que identifica terapias dirigidas para pacientes en función de sus marcadores genéticos. ^{[22] [23]}

LLS está liderando el ensayo clínico maestro Beat AML y es la primera organización sin fines de lucro contra el cáncer que patrocina un ensayo clínico contra el cáncer. ^[24] El ensayo es una colaboración entre varios centros oncológicos líderes, compañías farmacéuticas, una organización de investigación clínica y una compañía de análisis genómico. El protocolo para el ensayo se desarrolló con el aporte de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA). Se espera que el ensayo clínico maestro Beat AML incluya eventualmente a 500 pacientes y continúe durante al menos dos años más en entre 15 y 20 sitios clínicos. ^[23]

Actualmente, LLS contribuye a la investigación de inmunoterapias dirigidas a la leucemia linfoblástica aguda (LLA). Como parte de un esfuerzo de financiación más amplio que incluye más de una docena de otros proyectos de inmunoterapia contra el cáncer , LLS apoya tratamientos más efectivos y específicos que utilizan los mecanismos de ataque internos del propio cuerpo. ^[25] A fines de 2017, LLS otorgó a los investigadores de la Facultad de Medicina de la UNC una subvención de $600,000 para apoyar la investigación clínica sobre terapias de células T con receptores de antígenos quiméricos (CAR) con un "interruptor de seguridad" inmunosupresor. Este enfoque tiene como objetivo mitigar los efectos secundarios potencialmente letales de la inmunoterapia, como el síndrome de liberación de citocinas , al detener la actividad de las células T infundidas, en caso de que un paciente experimente una toxicidad grave del tratamiento. ^[26]

La Sociedad de Leucemia y Linfoma es una fuente de información, educación y apoyo sobre el cáncer de sangre para pacientes, sus familias, sobrevivientes y profesionales de la salud. En 1997, la LLS creó el Centro de Recursos de Información (IRC) para brindarles a los pacientes con cáncer de sangre, sus familias y profesionales de la salud información, recursos y apoyo precisos y actualizados sobre la enfermedad. ^[27]

Los especialistas en información sobre cáncer de sangre de LLS son trabajadores sociales, enfermeros y educadores de salud con nivel de maestría en oncología. Un especialista en información sobre cáncer de sangre de LLS puede ayudar a los pacientes con el tratamiento del cáncer, los desafíos financieros y sociales, y puede proporcionar información precisa y actualizada sobre la enfermedad, el tratamiento y el apoyo. ^[28] Como organización de salud voluntaria basada en la comunidad, LLS tiene oficinas regionales en todo Estados Unidos y Canadá para apoyar a los pacientes con cáncer de sangre en América del Norte. ^[29]

La Oficina de Políticas Públicas de la Sociedad de Leucemia y Linfoma promueve la misión de la LLS a través de la defensa de los derechos de los pacientes con cáncer de sangre a través de la promoción de sus derechos ante los responsables de la toma de decisiones gubernamentales. ^[30] A través de la red de base nacional de la LLS, compuesta por más de 30.000 voluntarios, la LLS aboga por los pacientes con cáncer de sangre a nivel estatal y federal. ^[31] Estos esfuerzos ayudan a aumentar los fondos federales y estatales para la investigación del cáncer de sangre, agilizan la revisión y aprobación de nuevas terapias para el cáncer de sangre y garantizan que los pacientes puedan acceder a sus tratamientos. La LLS también apoya las posiciones de política pública que aceleran el progreso hacia la cura de los cánceres de sangre y mejoran la calidad de vida de los pacientes con cáncer de sangre y sus familias. ^[32]

LLS tiene cinco campañas de recaudación de fondos: Light The Night, ^[33] Team In Training , ^[34] Visionaries of the Year, ^{[35] [36]} Student Visionaries of the Year, ^[37] y Big Climb. ^[38] Light The Night es la mayor iniciativa comunitaria de la Leukemia & Lymphoma Society para crear conciencia sobre los cánceres de la sangre, así como para recaudar dinero para la investigación y el apoyo de los pacientes y sus familias. ^{[39] [40]} Los participantes llevan linternas iluminadas de diferentes colores. Las linternas blancas las llevan los sobrevivientes, las rojas los partidarios y las linternas doradas los que caminan en memoria de un ser querido que perdieron. ^[41] Los pacientes, sus familiares, amigos y colegas participan en la caminata nocturna anual que se realiza a un ritmo tranquilo, lo que garantiza que todos los participantes puedan disfrutar del evento. ^[42]

• La filosofía de un niño, escritos de Robert AR de Villiers, 1927-1944.
• Acercándose: Investigación sobre la leucemia , 1968.
• Leucemia , "La revista oficial de la Sociedad Americana de Leucemia ", 1987.