Ley de no discriminación por información genética
Ley contra la discriminación en EE.UU.

Ley de 2008 contra la discriminación por motivos de información genética
Gran Sello de los Estados Unidos
Título largoUna ley para prohibir la discriminación basada en información genética con respecto al seguro de salud y el empleo.
Acrónimos (coloquial)GINA
Promulgado porel 110º Congreso de los Estados Unidos
Eficaz21 de mayo de 2008
Citas
Derecho público110-233
Estatutos en general122 Estatuto 881
Codificación
Leyes modificadasLey de Seguridad de Ingresos de Jubilación de Empleados
Ley del Servicio de Salud Pública
Código de Rentas Internas de 1986
Ley de Seguridad Social de 1965
Ley de Normas Laborales Justas
Títulos modificados29 , 42
Secciones del USC modificadas29 USC  § 216(e)
29 USC  § 1132
29 USC  § 1182
29 USC  § 1182(b)
29 USC  § 1191b(d)
42 USC  § 300gg-1
42 USC  § 300gg-1(b)
42 USC  § 300gg-21(b)(2)
42 USC  § 300gg-22(b)
42 USC  § 300gg-51 y siguientes.
42 USC  § 300gg-61(b)
42 USC  § 300gg-91
42 USC  § 300gg-91(d)
42 USC  § 1395ss
42 USC  § 1395ss(o)
42 USC  § 1395ss(s)(2)
Historial legislativo

La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008 ( Pub. L.  110–233 (texto) (PDF), 122  Stat.  881, promulgada el 21 de mayo de 2008 , GINA / ˈdʒ iː . n ə / JEE -nə ), es una ley del Congreso de los Estados Unidos diseñada para prohibir algunos tipos de discriminación genética . La ley prohíbe el uso de información genética en seguros de salud y empleo : prohíbe a los planes de salud grupales y aseguradoras de salud negar cobertura a una persona sana o cobrarle primas más altas basándose únicamente en una predisposición genética a desarrollar una enfermedad en el futuro, y prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al tomar decisiones de contratación , despido , colocación laboral o promoción . [1] El senador Ted Kennedy la llamó el "primer proyecto de ley importante de derechos civiles del nuevo siglo". [2] La Ley contiene modificaciones a la Ley de Seguridad de Ingresos de Jubilación de los Empleados de 1974 [3] y al Código de Rentas Internas de 1986. [4]

El 24 de abril de 2008, el Senado aprobó la ley HR 493 por 95 votos a favor y 0 en contra. Luego, el proyecto de ley fue devuelto a la Cámara de Representantes y aprobado por 414 votos a favor y 1 en contra el 1 de mayo; el único disidente fue el congresista Ron Paul . [5] El presidente George W. Bush firmó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] [7]

Historial legislativo

Proyectos de ley preliminares

En el 104º Congreso (1995-1996) se presentaron varios proyectos de ley relacionados. [8]

  • Ley de Privacidad Genética y No Discriminación de 1996, S. 1416: Senador Mark Hatfield y HR 2690: Representante Clifford Stearns
  • Ley de Equidad Genética de 1996, S. 1600: Senadora Dianne Feinstein
  • Ley de no discriminación por información genética en los seguros de salud de 1995, HR 2748: Representante Louise Slaughter y S. 1694: Senadora Olympia Snowe
  • Ley de 1996 sobre confidencialidad genética y no discriminación, S. 1898: Senador Pete Domenici

En 1997, varios grupos de pacientes y de derechos civiles formaron la Coalición para la Equidad Genética (CGF, por sus siglas en inglés) para impulsar la legislación contra la discriminación genética en el Capitolio. La CGF se convirtió en el principal impulsor no gubernamental de la legislación federal contra la discriminación genética.

En 2003, GINA fue presentada como HR 1910, por Louise Slaughter , D-NY, y como S. 1053 por el Senador Snowe, R-ME.

En 2005, fue propuesto como HR 1227 por el Representante Biggert, R-IL, y como S. 306 por el Senador Snowe, R-ME.

La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2007 fue presentada en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos como HR 493 por los representantes Slaughter , Biggert , Eshoo y Walden . Fue aprobada por la Cámara con una votación de 420 a 9 a 3 el 25 de abril de 2007. Fue liderada por Genetic Alliance .

Legislación final

El mismo proyecto de ley fue presentado en el Senado de los Estados Unidos como S. 358 por los senadores Olympia Snowe , Ted Kennedy , Mike Enzi y Christopher Dodd . [9] [10] [11] [12] El 24 de abril de 2008, el Senado aprobó el proyecto de ley por 95 a 0, con cinco senadores que no votaron (incluidos los candidatos presidenciales McCain , Clinton y Obama ). Había sido objeto de una " retención secreta " colocada por Tom Coburn , senador republicano de los Estados Unidos por Oklahoma . [13]

El proyecto de ley fue devuelto a la Cámara de Representantes y aprobado por 414 votos a favor, 16 en contra y 1 en contra el 1 de mayo de 2008 (el único disidente fue el congresista Ron Paul). El presidente George W. Bush firmó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] El texto de la versión final aprobada de la GINA se encuentra aquí.

Regulación

El 17 de mayo de 2016, la Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC, por sus siglas en inglés) modificó varias regulaciones de la GINA para brindar más aclaraciones sobre los programas aceptables de bienestar en el lugar de trabajo . [14] Las nuevas pautas entraron en vigencia el 16 de julio de 2016. [15] Las nuevas enmiendas requieren que (1) los programas de bienestar de los empleados sean voluntarios; (2) los empleadores no puedan negar la cobertura de atención médica por no participar, o (3) tomar medidas laborales adversas contra los empleados que no participen en los programas de bienestar o coaccionarlos. Además, las nuevas regulaciones de la GINA cubren la participación del cónyuge en los programas de bienestar y los empleadores no pueden pedirles a los empleados o dependientes cubiertos que acepten permitir la venta de su información genética a cambio de la participación en los planes de bienestar. [16]

Debate durante la consideración

Argumentos a favor

Junto con una descripción general del tema, el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano del NIH afirma que "el NHGRI cree que es necesaria una legislación que brinde protección integral contra todas las formas de discriminación genética para garantizar que la investigación biomédica continúe avanzando. Del mismo modo, cree que dicha legislación es necesaria para que los pacientes se sientan cómodos al recurrir a pruebas de diagnóstico genético". Este punto de vista considera que la GINA es importante para el avance de la medicina personalizada . [17]

La Coalición para la Equidad Genética [18] presenta algunos argumentos a favor de la no discriminación genética. En 2007, su argumento sostiene que, como todos los seres humanos tienen anomalías genéticas, esto les impediría acceder a medicamentos y seguros de salud . La coalición también cita el potencial de uso indebido de la información genética.

La legislación GINA ha recibido históricamente el apoyo de la mayoría de los demócratas y republicanos, como lo demuestra la votación de 420 a 3 en 2007 en la Cámara de Representantes.

Argumentos en contra

La Asociación Nacional de Fabricantes , la Federación Nacional de Minoristas , la Sociedad para la Gestión de Recursos Humanos , la Cámara de Comercio de los Estados Unidos y otros miembros de la Coalición para la No Discriminación en el Empleo por Información Genética (GINE) afirman que la legislación propuesta es demasiado amplia y les preocupa que los proyectos de ley hagan poco por rectificar las leyes estatales incoherentes y, por lo tanto, puedan aumentar los litigios frívolos y/o los daños punitivos como resultado de la ambigüedad en los registros y otros requisitos técnicos. Además, les preocupa que obligue a los empleadores a ofrecer cobertura de plan de salud para todos los tratamientos de enfermedades relacionadas con la genética. [19]

Los representantes de la industria aseguradora argumentaron que podrían necesitar información genética, ya que sin ella, más personas de alto riesgo contratarían seguros, lo que provocaría una injusticia en las tarifas. [20]

Limitaciones y peticiones de ampliación

Aunque se ha citado a la GINA como un gran paso adelante, algunos dicen que la legislación no va lo suficientemente lejos como para permitir el control personal sobre los resultados de las pruebas genéticas. [21] La ley no cubre los seguros de vida, discapacidad o cuidados a largo plazo, lo que puede causar cierta reticencia a hacerse la prueba. [20] [22]

Algunos expertos legales han pedido que se añada una teoría de acción de "impacto dispar" para fortalecer la GINA como ley. [23]

Propuesta de 2017 para reducir la protección

El 8 de marzo de 2017, durante el 115.º Congreso (2017-2018), la HR 1313 - Ley de Preservación de Programas de Bienestar de los Empleados - fue presentada por la Presidenta del Comité de Educación y Fuerza Laboral, Virginia Foxx , y copatrocinada por el Presidente del Subcomité de Salud, Empleo, Trabajo y Pensiones, Tim Walberg , Elise Stefanik , Paul Mitchell , Luke Messer y Tom Garrett . [24] Los empleadores habrían podido exigir los resultados de las pruebas genéticas de los trabajadores si el proyecto de ley se hubiera promulgado. [25] [26] [27] El proyecto de ley fue informado fuera del comité a la Cámara en pleno para su debate, pero no se aprobó antes de que terminara el período del Congreso. [24]

Véase también

Referencias

  1. ^ Declaración de política de la Administración, Oficina Ejecutiva del Presidente, Oficina de Administración y Presupuesto, 27 de abril de 2007
  2. ^ "Kennedy apoya el proyecto de ley para la no discriminación por información genética". 24 de abril de 2008. Archivado desde el original el 29 de mayo de 2008. Consultado el 28 de mayo de 2008 .
  3. ^ Véase la Ley, artículo 101.
  4. ^ Véase la Ley, artículo 103.
  5. ^ "Resultados finales de la votación nominal 234". Secretario de la Cámara de Representantes . 1 de mayo de 2008. Consultado el 26 de octubre de 2009 .
  6. ^ ab Keim, Brandon (21 de mayo de 2008). "La discriminación genética por parte de aseguradoras y empleadores se convierte en un delito". Wired.com . Consultado el 28 de mayo de 2008 .
  7. ^ Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (21 de mayo de 2008). "President Bush Signs the Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008" (El presidente Bush firma la Ley de no discriminación por información genética de 2008) . Consultado el 17 de febrero de 2014 .
  8. ^ Berman JJ, Moore GW, Hutchins GM (1998). "Proyecto de ley 422 del Senado de los Estados Unidos: Ley de confidencialidad genética y no discriminación de 1997". Diagn Mol Pathol . 7 (4): 192–6. doi :10.1097/00019606-199808000-00002. PMID  9917128. S2CID  37515887.
    "Archivo de legislación federal sobre no discriminación genética". {{cite journal}}: Requiere citar revista |journal=( ayuda )
  9. ^ Ley genética, revista Wired
  10. ^ Ley de no discriminación por información genética de 2007, Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano , actualización al 2 de mayo de 2007
  11. ^ S. 358, (consultado el 28 de julio de 2007)
  12. ^ EE.UU. prohibirá los prejuicios corporativos basados ​​en los genes, 10:00 06 mayo 2007, New Scientist Print Edition.
  13. ^ BuffaloNews.com
  14. ^ Suver, Jami K. (7 de junio de 2016). "EEOC Issues ADA And GINA Rules Applicable To Employer Wellness Programs" (La EEOC emite normas de la ADA y la GINA aplicables a los programas de bienestar de los empleadores). The National Law Review (Revisión de la ley nacional ). Steptoe & Johnson PLLC . Consultado el 8 de junio de 2016 .
  15. ^ "EEOC emite reglas finales sobre programas de bienestar para empleadores". Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo de Estados Unidos . Consultado el 8 de junio de 2016 .
  16. ^ Pak, Yoora; Gregerson, Janice P. (2 de junio de 2016). "EEOC Issues New Guidance on Employee Wellness Programs" (La EEOC emite una nueva guía sobre los programas de bienestar de los empleados). The National Law Review (Revista de Derecho Nacional) . Wilson Elser Moskowitz Edelman & Dicker LLP. ISSN  2161-3362 . Consultado el 8 de junio de 2016 .
  17. ^ GINA — Un gran paso hacia la medicina personalizada Archivado el 18 de septiembre de 2008 en Wayback Machine , por David Resnick, Mass Tech High, 22 de agosto de 2008.
  18. ^ Coalición para la Equidad Genética
  19. ^ businessinsurance.com
    geneforum.org Archivado el 2 de mayo de 2007 en Wayback Machine .
  20. ^ por Kira Peikoff (7 de abril de 2014). "Temiendo el castigo por los malos genes". NYT . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
  21. ^ Las protecciones genéticas escatiman en privacidad, dice un evaluador genético, Wired Science, 23 de mayo de 2008
  22. ^ Rob Stein (16 de septiembre de 2012). "Los científicos ven las ventajas y desventajas de secuenciar sus propios genes". NPR.
  23. ^ Ajunwa, Ifeoma (2015). "Datos genéticos y derechos civiles". Revista de Derecho de Derechos Civiles y Libertades Civiles de Harvard. SSRN  2460897. {{cite journal}}: Requiere citar revista |journal=( ayuda )
  24. ^ ab "HR1313 - Ley de preservación de los programas de bienestar de los empleados". Congress.gov . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
  25. ^ Sharon Begley (10 de marzo de 2017). "El Partido Republicano de la Cámara de Representantes está impulsando un proyecto de ley que permitiría a los empleadores exigir los resultados de las pruebas genéticas de los trabajadores". Stat . Consultado el 12 de marzo de 2017 – vía Business Insider .
  26. ^ Lena H. Sun (11 de marzo de 2017). "Por su salud: los empleados que rechacen las pruebas genéticas podrían enfrentar sanciones según el proyecto de ley". Washingtonpost.com . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
  27. ^ Sociedad Estadounidense de Genética Humana (8 de marzo de 2017). "ASHG se opone a la HR1313, la Ley de Preservación de los Programas de Bienestar de los Empleados; el proyecto de ley socavaría las protecciones de la privacidad genética". Eurekalert! . Consultado el 12 de marzo de 2017 .
Wikisource tiene el texto original relacionado con este artículo:
Ley de no discriminación por información genética
  • Texto completo de GINA en su forma final desde GovTrack
  • Discriminación genética | Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NIH)
  • Cronología de la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA)
  • Coalición para la Equidad Genética
  • S. 358, Ley de no discriminación por información genética de 2007
  • S. 976, Ley de Genómica y Medicina Personalizada de 2007
  • Su recurso GINA
  • Alianza genética
  • La discriminación genética salva vidas - Editorial en contra del proyecto de ley.
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