Organización Europea de Enfermedades Raras

Organización Europea de Enfermedades Raras
Establecido	1997
Presidente	Yann Le Cam

EURORDIS-Rare Diseases Europe ( EURORDIS ) es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes, compuesta por organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos . EURORDIS se dedica a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Fue fundada en 1997; cuenta con el apoyo de sus miembros y de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), la Comisión Europea , fundaciones corporativas y la industria de la salud. ^[1]

Se estima que solo en Europa hay entre 20 y 30 millones de personas que padecen enfermedades raras ^{[2] y que hay unas 6.000 enfermedades raras. EURORDIS representa a más de 960 organizaciones de enfermedades raras en 63 países (de los cuales 26 son estados miembros de la UE) y cubre más de 2.000 enfermedades raras}^[1] .

EURORDIS es un desarrollo del movimiento de autodefensa de los pacientes , atribuido ampliamente al activismo contra el SIDA . ^[3]

EURORDIS fue el socio fundador del Día de las Enfermedades Raras en 2008 y sigue siendo su coordinador principal. ^[4] Para fomentar la concienciación sobre el Día de las Enfermedades Raras, EURORDIS organiza cada año los Premios Perla Negra de EURORDIS. ^[5]

Las organizaciones nacionales con un enfoque similar incluyen la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) en los Estados Unidos , la Organización Canadiense para Enfermedades Raras (CORD) en Canadá , ^[6] la Organización para Enfermedades Raras de la India (ORDI) en la India , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen [de] (ACHSE) en Alemania y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España . ^[2]

Véase también

Orphanet

Referencias

^ ab "EURORDIS en breve". www.eurordis.org .
^ ab Nogales Espert A (2004). "Enfermedades raras: un nuevo capítulo en la medicina". An R Acad Nac Med (Madr) . 121 (1): 139–51, discusión 151–5. PMID 15553406.
^ Houyez F (2004). "Participación activa de los pacientes en la investigación, evaluación y comercialización de fármacos: perspectiva europea". J Ambul Care Manage . 27 (2): 139–45. doi :10.1097/00004479-200404000-00010. PMID 15069992. S2CID 75497714.
^ "Día de las Enfermedades Raras 2018 - 28 de febrero". Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2018 .
^ "Premios Perla Negra de EURORDIS". Premios Perla Negra de EURORDIS - 05 de marzo de 2024 .
^ "Organización Canadiense de Enfermedades Raras". www.raredisorders.ca .

Enlaces externos

Sitio web oficial de EURORDIS
Proyecto EURORDIS y NORD para desarrollar comunidades de pacientes en línea
Sitio web global con información y actividades sobre el Día de las Enfermedades Raras

[eurordis.org-1] "EURORDIS en breve". www.eurordis.org .

[pmid15553406-2] Nogales Espert A (2004). "Enfermedades raras: un nuevo capítulo en la medicina". An R Acad Nac Med (Madr) . 121 (1): 139–51, discusión 151–5. PMID 15553406.

[pmid15069992-3] Houyez F (2004). "Participación activa de los pacientes en la investigación, evaluación y comercialización de fármacos: perspectiva europea". J Ambul Care Manage . 27 (2): 139–45. doi :10.1097/00004479-200404000-00010. PMID 15069992. S2CID 75497714.

[4] "Día de las Enfermedades Raras 2018 - 28 de febrero". Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2018 .

[5] "Premios Perla Negra de EURORDIS". Premios Perla Negra de EURORDIS - 05 de marzo de 2024 .

[6] "Organización Canadiense de Enfermedades Raras". www.raredisorders.ca .