Fundación para la epilepsia

La Fundación para la Epilepsia , también conocida como Fundación para la Epilepsia de Estados Unidos ( EFA ), es una fundación nacional sin fines de lucro, con sede en Bowie, Maryland , ^[1] dedicada al bienestar de las personas con epilepsia y trastornos convulsivos. La fundación se estableció en 1968 y ahora tiene una red de 59 afiliados. Los programas de la fundación tienen como objetivo "garantizar que las personas con convulsiones puedan participar en todas las experiencias de la vida; y prevenir, controlar y curar la epilepsia a través de la investigación, la educación, la defensa y los servicios".

La Fundación para la Epilepsia nació como resultado de la fusión de la Asociación de Epilepsia de Estados Unidos y la Fundación para la Epilepsia en 1967. Desde entonces, se ha unido a ella la Liga Nacional de Epilepsia. En diciembre de 2012, se fusionó con el Proyecto de Terapia para la Epilepsia. La misión de la Fundación en 2012 era "detener las convulsiones y la muerte súbita en estado de shock , encontrar una cura y superar los desafíos creados por la epilepsia mediante esfuerzos que incluyen educación, defensa e investigación para acelerar las ideas en terapias". ^[2] La nueva misión de la Fundación es "Liderar la lucha para superar los desafíos de vivir con epilepsia y acelerar las terapias para detener las convulsiones, encontrar curas y salvar vidas". ^[3] Los programas incluían educación, asesoramiento, derivación y asistencia laboral. Además, la EFA tiene programas de asesoramiento y para jóvenes, becas y programas de capacitación.

El 28 de marzo de 2008, Wired News informó que los "Internet injureders " (un término coloquial para referirse a personas cuyo único interés es acosar a otros ⁾ atacaron un foro de apoyo a la epilepsia dirigido por la Fundación para la Epilepsia de Estados Unidos. ^[5] Se publicaron códigos JavaScript y animaciones de computadora parpadeantes para provocar migrañas y convulsiones en personas con epilepsia fotosensible o sensible a patrones . ^[5] Según Wired News , las pruebas circunstanciales sugirieron que el ataque fue perpetrado por usuarios de Anonymous, y que las publicaciones iniciales del ataque en el foro de epilepsia culpaban a eBaum's World . Los miembros del foro de epilepsia afirmaron que habían encontrado un hilo en el que se estaba planeando el ataque en 7chan.org, un tablón de imágenes que se ha descrito como un bastión de Anonymous. El hilo, como todos los hilos antiguos en este tipo de tablones de imágenes, ha sido eliminado desde entonces. ^[5]

RealTechNews ^{[ ¿fuente poco fiable? ] informó que el foro de la} Sociedad Nacional para la Epilepsia , con sede en el Reino Unido , ahora llamada Sociedad de la Epilepsia, también fue objeto de un ataque idéntico. Afirmó que "miembros aparentes de Anonymous" habían negado la responsabilidad de ambos ataques y publicaron que había sido la Iglesia de la Cienciología quien los llevó a cabo. ^[6] News.com.au informó que los administradores de 7chan.org habían publicado una carta abierta en la que afirmaban que los ataques habían sido llevados a cabo por la Iglesia de la Cienciología "para arruinar la opinión pública de Anonymous, para disminuir el efecto de las protestas legales contra su virulenta organización" según la política de juego limpio de la Iglesia . ^[4] La iglesia ha estado involucrada anteriormente en operaciones de bandera falsa para incriminar y desacreditar a grupos o personas con las que no está de acuerdo, como Operation Freakout y Gabe Cazares . ^{[¿ síntesis incorrecta? ] [ cita requerida ]}

El Tech Herald ^{[ ¿fuente poco fiable? ]} informó que cuando comenzó el ataque, las publicaciones hacían referencia a varios grupos, incluido Anonymous. El informe atribuye el ataque a un grupo llamado "The Internet Hate Machine" (una referencia al informe de noticias de KTTV Fox 11), que afirma ser parte de Anonymous, pero no son la misma facción que está involucrada en la campaña contra la Cienciología. ^[7] Algunos participantes de Anonymous del Proyecto Chanology sugieren que los perpetradores son usuarios de Internet que simplemente permanecieron anónimos en el sentido literal, y por lo tanto no tenían afiliación con los esfuerzos anti-Cienciología más amplios atribuidos a Anonymous. ^[7] Durante una entrevista con CNN, el cienciólogo Tommy Davis acusó a Anonymous de piratear el sitio web de la Fundación para la Epilepsia para que mostrara imágenes destinadas a causar ataques epilépticos. El entrevistador John Roberts sostuvo que el FBI dijo que "no encontró nada que vincule a este grupo Anonymous (con estas acciones)", y que también "no tiene ninguna razón para creer que se presentarán estos cargos contra este grupo". ^[8] La respuesta fue que el asunto estaba en manos de las fuerzas de seguridad locales y que había investigaciones en curso. ^[8]

Según un informe del Wall Street Journal de 2006, la fundación, junto con sus filiales locales, estaba presionando para que se aprobaran leyes estatales en 25 estados que impidieran a los farmacéuticos sustituir medicamentos genéricos para la epilepsia por medicamentos de marca a menos que el farmacéutico tuviera el consentimiento escrito del médico o del paciente. La industria farmacéutica también estaba presionando a las legislaturas estatales para que se produjera el cambio y estaba trabajando con la fundación.

En 2006, la industria farmacéutica gastó 8,8 millones de dólares en contribuciones a las campañas estatales. En su informe anual, la Fundación para la Epilepsia informó que recibió entre 500.000 y 999.999 dólares de GlaxoSmithKline , y entre 100.000 y 499.999 dólares de Abbott Laboratories y Johnson & Johnson . En el momento de la publicación, representantes de cuatro compañías farmacéuticas formaban parte del consejo de la Fundación para la Epilepsia, al igual que Billy Tauzin , director de PhRMA , que donó entre 25.000 y 49.999 dólares. La Fundación negó que la financiación farmacéutica tuviera algo que ver con su apoyo a las leyes.

La sustitución de medicamentos genéricos es importante, porque cuatro importantes medicamentos de marca, que generaban ingresos de 5 mil millones de dólares, dejaron de estar protegidos por patente en 2010. (En ese momento, los cinco medicamentos más vendidos eran Topamax , Lamictal , Lyrica , Keppra y Depakote ). Los farmacéuticos pueden sustituir medicamentos genéricos, porque cada medicamento genérico, para ser aprobado, tiene que demostrar que es equivalente al medicamento de marca. ^{[ cita requerida ]}

La Fundación para la Epilepsia recibió informes anecdóticos de pacientes que sufrieron convulsiones y efectos secundarios después de cambiar de medicamento, y trató de convencer a la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) en 1999 de que existía un problema, pero la FDA decidió que no había evidencia. En 2006, los líderes de la fundación convocaron un comité de expertos médicos, y sus propios expertos tampoco encontraron evidencia. No obstante, recomendaron que se exigiera a los médicos que dieran permiso para cambiar las recetas de sus pacientes a medicamentos genéricos. Gary Buehler, en ese momento director de la oficina de medicamentos genéricos de la FDA, dijo: "La única manera de determinar esto de alguna manera es hacer un buen estudio". ^{[9] [10]}

• Sitio web de la Fundación para la Epilepsia . Consultado el 6 de abril de 2021 .
• "Fundación para la Epilepsia". Informes de organizaciones benéficas . give.org, BBB Wise Giving Alliance. Julio de 2006. Archivado desde el original el 29 de noviembre de 2006. Consultado el 18 de noviembre de 2006 .