Cuidados al final de la vida
Atención sanitaria para una persona que se acerca al final de su vida

Los cuidados al final de la vida ( EOLC , por sus siglas en inglés) son los cuidados de salud que se brindan en el período previo a la muerte de una persona . Los cuidados al final de la vida pueden brindarse en las horas, días o meses anteriores a la muerte de una persona y abarcan la atención y el apoyo para las necesidades mentales y emocionales de una persona, su comodidad física, sus necesidades espirituales y sus tareas prácticas. [1] [2]

La EoLC se brinda con mayor frecuencia en el hogar, en el hospital o en un centro de cuidados a largo plazo, con la atención a cargo de familiares, enfermeras, trabajadores sociales, médicos y otro personal de apoyo. Los centros también pueden contar con equipos de cuidados paliativos o de hospicio que brindarán servicios de cuidados al final de la vida. [2] Las decisiones sobre los cuidados al final de la vida a menudo se basan en consideraciones médicas, financieras y éticas. [3] [4] [1]

En la mayoría de los países desarrollados, el gasto médico en personas en los últimos doce meses de vida representa aproximadamente el 10% del gasto médico total agregado, mientras que en los últimos tres años de vida puede llegar a costar hasta el 25%. [5]

Médico

Planificación de cuidados avanzados

Los avances en medicina en las últimas décadas han proporcionado un número cada vez mayor de opciones para prolongar la vida de una persona y han resaltado la importancia de garantizar que se respeten las preferencias y valores de un individuo para el cuidado al final de la vida. [6] La planificación avanzada de la atención es el proceso mediante el cual una persona de cualquier edad puede expresar sus preferencias y garantizar que su futuro tratamiento médico se alinee con sus valores personales y objetivos de vida. [7]

Por lo general, se trata de un proceso continuo, con debates constantes sobre el pronóstico y las condiciones actuales del paciente, así como conversaciones sobre dilemas y opciones médicas. [8] Por lo general, una persona tendrá estas conversaciones con su médico y, en última instancia, registrará sus preferencias en una directiva anticipada de atención médica . [9] Una directiva anticipada de atención médica es un documento legal que documenta las decisiones de una persona sobre el tratamiento deseado o indica a quién ha confiado una persona para que tome decisiones sobre su atención médica. [10] Los dos tipos principales de directivas anticipadas son un testamento vital y un poder notarial duradero para la atención médica. Un testamento vital incluye las decisiones de una persona con respecto a su atención futura, la mayoría de las cuales abordan la reanimación y el soporte vital, pero también pueden ahondar en las preferencias de un paciente con respecto a la hospitalización, el control del dolor y los tratamientos específicos a los que puede someterse en el futuro. El testamento vital generalmente entrará en vigor cuando un paciente esté en fase terminal con pocas posibilidades de recuperación. [11] Un poder notarial duradero para la atención médica permite a una persona designar a otra persona para que tome decisiones de atención médica por ella en un conjunto específico de circunstancias. Cada vez se utilizan más las directivas combinadas, como los “Cinco Deseos”, que incluyen componentes tanto del testamento vital como del poder notarial duradero para la atención médica. [12]

La planificación avanzada de la atención a menudo incluye preferencias para el inicio de la reanimación cardiopulmonar (RCP), la nutrición (alimentación por sonda), así como decisiones sobre el uso de máquinas para mantener a una persona respirando o apoyar su corazón o riñones. [6] [10] Muchos estudios han informado de beneficios para los pacientes que completan la planificación avanzada de la atención, destacando específicamente la mejora de la satisfacción del paciente y del sustituto con la comunicación y la disminución de la angustia del médico. Sin embargo, hay una notable falta de datos empíricos sobre qué mejoras de los resultados experimentan los pacientes, ya que existen discrepancias considerables en lo que constituye una planificación avanzada de la atención y heterogeneidad en los resultados medidos. [13] La planificación avanzada de la atención sigue siendo una herramienta infrautilizada para los pacientes. Los investigadores han publicado datos para apoyar el uso de nuevos modelos de toma de decisiones basados ​​en las relaciones y con apoyo que pueden aumentar el uso y maximizar el beneficio de la planificación avanzada de la atención. [6] [14]

Conversaciones sobre cuidados al final de la vida

Las conversaciones sobre cuidados al final de la vida son parte del proceso de planificación del tratamiento para pacientes terminales que requieren cuidados paliativos que implican una discusión del pronóstico del paciente, la especificación de los objetivos de la atención y la planificación del tratamiento individualizado. [15] Una revisión Cochrane reciente (2022) se propuso revisar la eficacia de las intervenciones de comunicación interpersonal durante los cuidados al final de la vida. [16] Las investigaciones sugieren que muchos pacientes priorizan el manejo adecuado de los síntomas, la evitación del sufrimiento y la atención que se alinea con los estándares éticos y culturales. [17] Las conversaciones específicas pueden incluir discusiones sobre reanimación cardiopulmonar (que idealmente ocurre antes de la fase de muerte activa para no forzar la conversación durante una crisis/emergencia médica), el lugar de la muerte, la donación de órganos y las tradiciones culturales/religiosas. [18] [19] Como hay muchos factores involucrados en el proceso de toma de decisiones sobre cuidados al final de la vida, las actitudes y perspectivas de los pacientes y las familias pueden variar. [15] Por ejemplo, los miembros de la familia pueden diferir sobre si la extensión o la calidad de vida es el objetivo principal del tratamiento. Si bien puede ser un desafío para las familias en el proceso de duelo tomar decisiones oportunas que respeten los deseos y valores del paciente, tener una directiva de atención anticipada establecida puede prevenir el tratamiento excesivo, el tratamiento insuficiente o más complicaciones en el manejo del tratamiento. [20]

Los pacientes y las familias también pueden tener dificultades para comprender la inevitabilidad de la muerte y los diferentes riesgos y efectos de las intervenciones médicas y no médicas disponibles para los cuidados al final de la vida. [21] Las personas pueden evitar hablar de sus cuidados al final de la vida y, a menudo, el momento y la calidad de estas conversaciones pueden ser deficientes. Por ejemplo, las conversaciones sobre los cuidados al final de la vida entre pacientes con EPOC y médicos suelen ocurrir cuando una persona con EPOC tiene una enfermedad en etapa avanzada y ocurren con una frecuencia baja. [22] Para evitar intervenciones que no estén de acuerdo con los deseos del paciente, las conversaciones sobre los cuidados al final de la vida y las directivas de atención anticipada pueden permitir la atención que desean, así como ayudar a prevenir la confusión y la tensión para los miembros de la familia. [9] [15]

En el caso de bebés gravemente enfermos, los padres pueden participar más en la toma de decisiones si se les presentan opciones para discutir en lugar de recomendaciones del médico. El uso de este estilo de comunicación también conduce a menos conflictos con los médicos y puede ayudar a los padres a afrontar mejor los resultados finales. [23] [24]

Señales de muerte

El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos advierte que la presencia de algunos de los siguientes signos puede indicar que se acerca la muerte: [25] [26]

  • Somnolencia, aumento del sueño y/o falta de respuesta (causada por cambios en el metabolismo del paciente).
  • Confusión sobre el tiempo, el lugar y/o la identidad de los seres queridos; inquietud; visiones de personas y lugares que no están presentes; tirones de la ropa de cama o de la ropa (causado en parte por cambios en el metabolismo del paciente).
  • Disminución de la socialización y el retraimiento (causado por la disminución del oxígeno al cerebro, la disminución del flujo sanguíneo y la preparación mental para la muerte).
  • Cambios en la respiración (indican compromiso neurológico y muerte inminente) y acumulación de secreciones en las vías respiratorias superiores (lo que produce ruidos respiratorios crepitantes y gorgoteantes) [27]
  • Disminución de la necesidad de alimentos y líquidos y pérdida de apetito (causada por la necesidad del cuerpo de conservar energía y su capacidad decreciente para utilizar los alimentos y líquidos adecuadamente).
  • Disminución de la ingesta oral y alteración de la deglución (causada por debilidad física general y alteraciones metabólicas, que incluyen, entre otras, hipercalcemia ) [28]
  • Pérdida del control de la vejiga o los intestinos (causada por la relajación de los músculos en el área pélvica).
  • Orina oscura o disminución en la cantidad de orina (causada por una disminución de la función renal y/o una disminución en la ingesta de líquidos).
  • La piel se vuelve fría al tacto, especialmente las manos y los pies; la piel puede adquirir un color azulado, especialmente en la parte inferior del cuerpo (causado por una disminución de la circulación a las extremidades).
  • Sonidos de traqueteo o gorgoteo al respirar, que pueden ser fuertes ( estertor ); respiración irregular y superficial; disminución del número de respiraciones por minuto; respiración que alterna entre rápida y lenta (causada por congestión debido a un menor consumo de líquidos, una acumulación de productos de desecho en el cuerpo y/o una disminución de la circulación a los órganos).
  • Giro de la cabeza hacia una fuente de luz (causado por disminución de la visión).
  • Mayor dificultad para controlar el dolor (causada por la progresión de la enfermedad).
  • Movimientos involuntarios (llamados mioclonías )
  • Aumento de la frecuencia cardíaca
  • Hipertensión seguida de hipotensión [29]
  • Pérdida de reflejos en piernas y brazos.

Manejo de los síntomas

Los siguientes son algunos de los problemas potenciales más comunes que pueden surgir en los últimos días y horas de la vida de un paciente: [30]

Dolor [31]
Generalmente se controla con opioides , como morfina , fentanilo , hidromorfona o, en el Reino Unido, diamorfina . [32] [33] [34] Las dosis altas de opioides pueden causar depresión respiratoria, y este riesgo aumenta con el uso concomitante de alcohol y otros sedantes. [35] El uso cuidadoso de opioides es importante para mejorar la calidad de vida del paciente y evitar sobredosis.
Agitación
Delirio , angustia terminal, inquietud (p. ej., sacudidas, punzadas o espasmos). Generalmente controlados con clonazepam o midazolam , [34] los antipsicóticos como el haloperidol o la levomepromazina también pueden usarse en lugar de, o concomitantemente con, benzodiazepinas . [36] Los síntomas también pueden aliviarse a veces con la rehidratación, que puede reducir los efectos de algunos metabolitos tóxicos de los fármacos. [37]
Secreciones del tracto respiratorio
La saliva y otros líquidos pueden acumularse en la orofaringe y las vías respiratorias superiores cuando los pacientes se debilitan demasiado para aclararse la garganta , lo que produce un sonido característico de gorgoteo o estertor (" estertor de muerte "). Aunque aparentemente no es doloroso para el paciente, la asociación de este síntoma con una muerte inminente puede crear miedo e incertidumbre para quienes están al lado de la cama. [37] Las secreciones pueden controlarse utilizando medicamentos como butilbromuro de hioscina , [34] glicopirronio , [34] o atropina . [37] El estertor puede no ser controlable si es causado por una acumulación más profunda de líquido en los bronquios o los pulmones, como ocurre con la neumonía o algunos tumores. [37]
Náuseas y vómitos
Generalmente se controla con haloperidol , [36] metoclopramida , ondansetrón , [32] ciclizina ; [34] u otros antieméticos (a veces se utiliza levomepromazina como segunda línea para aliviar tanto la agitación como las náuseas y los vómitos).
Disnea (dificultad para respirar)
Generalmente se controla con opioides , como morfina, fentanilo o, en el Reino Unido, diamorfina [33] [34]

Constipación

La ingesta baja de alimentos y el uso de opioides pueden provocar estreñimiento, que a su vez puede provocar agitación, dolor y delirio. Para prevenir el estreñimiento se utilizan laxantes y ablandadores de heces. En pacientes con estreñimiento, se aumentará la dosis de laxantes para aliviar los síntomas. La metilnaltrexona está aprobada para tratar el estreñimiento debido al uso de opioides. [38]

Otros síntomas que pueden presentarse y mitigarse hasta cierto punto incluyen tos , fatiga , fiebre y, en algunos casos, sangrado . [37]

Administración de medicamentos

La inyección subcutánea es una de las vías preferidas para administrar medicamentos cuando a los pacientes les resulta difícil tragar o tomar pastillas por vía oral y, si es necesario repetir la medicación, es probable que se utilice una jeringa (o bomba de infusión en los EE. UU.) para administrar una dosis baja y constante del medicamento. En algunos entornos, como el hogar o los hospicios, se pueden utilizar las vías de administración sublinguales para la mayoría de las recetas y medicamentos. [39]

Otro medio de administración de medicamentos, disponible para su uso cuando la vía oral está comprometida, es un catéter especializado diseñado para proporcionar una administración cómoda y discreta de medicamentos en curso a través de la vía rectal . El catéter fue desarrollado para hacer que el acceso rectal sea más práctico y proporcionar una forma de administrar y retener formulaciones líquidas en el recto distal para que los profesionales de la salud puedan aprovechar los beneficios establecidos de la administración rectal . Su pequeño eje de silicona flexible permite que el dispositivo se coloque de forma segura y permanezca cómodamente en el recto para la administración repetida de medicamentos o líquidos. El catéter tiene un lumen pequeño , lo que permite pequeños volúmenes de descarga para llevar el medicamento al recto. Los volúmenes pequeños de medicamentos (menos de 15 ml) mejoran la comodidad al no estimular la respuesta de defecación del recto y pueden aumentar la absorción general de una dosis dada al disminuir la acumulación de medicamento y la migración de medicamento a áreas más proximales del recto donde la absorción puede ser menos efectiva. [40] [41]

Caminos integrados

Las vías de atención integradas son una herramienta organizativa que utilizan los profesionales sanitarios para definir claramente las funciones de cada miembro del equipo y coordinar cómo y cuándo se prestará la atención. [42] Estas vías se utilizan para garantizar que se utilicen las mejores prácticas para la atención al final de la vida, como protocolos de atención sanitaria basados ​​en la evidencia y aceptados, y para enumerar las características necesarias de la atención para un diagnóstico o problema clínico específico. Muchas instituciones tienen una vía predeterminada para la atención al final de la vida, y los médicos deben conocer estos planes y hacer uso de ellos cuando sea posible. [43] [44]

En el Reino Unido, las vías de atención al final de la vida se basan en la Liverpool Care Pathway. Originalmente desarrollada para brindar atención basada en evidencia a pacientes con cáncer terminales, esta vía se ha adaptado y utilizado para una variedad de enfermedades crónicas en clínicas del Reino Unido y a nivel internacional. [45] A pesar de su creciente popularidad, la Revisión Cochrane de 2016, que solo analizó un ensayo, mostró evidencia limitada en forma de ensayos clínicos aleatorizados de alta calidad para medir la efectividad de las vías de atención al final de la vida en los resultados clínicos, físicos y emocionales/psicológicos. [46] [47]

El grupo del Proyecto BEACON desarrolló una vía de atención integrada denominada Comfort Care Order Set (Conjunto de órdenes de atención de confort), que delinea la atención para los últimos días de vida en un entorno de cuidados paliativos o de cuidados agudos para pacientes hospitalizados. Este conjunto de órdenes se implementó y evaluó en un sistema multisitio en seis centros médicos de Asuntos de Veteranos de los Estados Unidos, y el estudio encontró un aumento de las órdenes de medicación opioide después de la implementación de la vía, así como más órdenes de medicación antipsicótica, más pacientes sometidos a consultas de cuidados paliativos, más directivas anticipadas y un aumento de la administración de medicamentos por vía sublingual. Sin embargo, la intervención no redujo la proporción de muertes que ocurrieron en un entorno de UCI ni la utilización de restricciones en torno a la muerte. [48]

Atención domiciliaria al final de la vida

Si bien no es posible para todas las personas que necesitan atención, las encuestas del público en general sugieren que la mayoría de las personas preferirían morir en casa. [49] En el período de 2003 a 2017, la cantidad de muertes en el hogar en los Estados Unidos aumentó del 23,8% al 30,7%, mientras que la cantidad de muertes en el hospital disminuyó del 39,7% al 29,8%. [50] La atención domiciliaria al final de la vida se puede brindar de varias maneras, incluso mediante una extensión de una práctica de atención primaria, una práctica de cuidados paliativos y agencias de atención domiciliaria como Hospice. [51] La evidencia de alta certeza indica que la implementación de programas de atención domiciliaria al final de la vida aumenta la cantidad de adultos que morirán en casa y mejora ligeramente su satisfacción en un seguimiento de un mes. [52] Existe evidencia de baja certeza de que puede haber muy poca o ninguna diferencia en la satisfacción de la persona que necesita atención a más largo plazo (6 meses). [52] No se conoce el número de personas que son admitidas en el hospital durante un programa de cuidados al final de la vida. [52] Además, no está claro el impacto de los cuidados al final de la vida en el hogar sobre los cuidadores, el personal sanitario y los costos de los servicios de salud; sin embargo, hay evidencia débil que sugiere que esta intervención puede reducir los costos de atención médica en una pequeña cantidad. [52]

Disparidades en la atención al final de la vida

No todos los grupos de la sociedad tienen un buen acceso a los cuidados al final de la vida. Una revisión sistemática realizada en 2021 investigó las experiencias de cuidados al final de la vida de personas con enfermedades mentales graves , incluidas aquellas con esquizofrenia , trastorno bipolar y trastorno depresivo mayor . La investigación encontró que era poco probable que las personas con una enfermedad mental grave recibieran los cuidados al final de la vida más adecuados. La revisión recomendó que existan asociaciones y comunicación estrechas entre los sistemas de salud mental y de cuidados al final de la vida, y estos equipos deben encontrar formas de apoyar a las personas para que mueran donde elijan. Es necesario que haya más capacitación, apoyo y supervisión disponibles para los profesionales que trabajan en los cuidados al final de la vida; esto también podría reducir los prejuicios y el estigma contra las personas con enfermedades mentales graves al final de la vida, especialmente en las personas sin hogar. [53] [54] Además, los estudios han demostrado que los pacientes pertenecientes a minorías enfrentan varias barreras adicionales para recibir cuidados de calidad al final de la vida. Los pacientes pertenecientes a minorías no pueden acceder a una atención médica a un ritmo equitativo por diversas razones, entre ellas: discriminación individual por parte de los cuidadores, insensibilidad cultural, disparidades económicas raciales y desconfianza médica. [55]

No médico

Familia y amigos

Los familiares suelen tener dudas sobre lo que deberían hacer cuando una persona se está muriendo. Muchas tareas cotidianas, suaves y familiares, como peinar el cabello, poner loción en la piel delicada y tomarse de la mano, son reconfortantes y brindan un método significativo para comunicar amor a una persona moribunda. [56]

Los familiares pueden estar sufriendo emocionalmente debido a la muerte inminente. Su propio miedo a la muerte puede afectar su comportamiento. Pueden sentirse culpables por eventos pasados ​​en su relación con la persona moribunda o sentir que han sido negligentes. Estas emociones comunes pueden resultar en tensión, peleas entre miembros de la familia por decisiones, peor atención y, a veces (en lo que los profesionales médicos llaman el " síndrome de la hija de California "), un miembro de la familia ausente durante mucho tiempo llega mientras un paciente se está muriendo para exigir una atención inapropiada y agresiva.

Los miembros de la familia también pueden estar lidiando con problemas no relacionados, como enfermedades físicas o mentales, problemas emocionales y de relación o dificultades legales. Estos problemas pueden limitar su capacidad de involucrarse, ser cívicos, serviciales o estar presentes. [ cita requerida ]

Espiritualidad y religión

Se cree que la espiritualidad tiene una importancia cada vez mayor para el bienestar de una persona durante una enfermedad terminal o hacia el final de la vida. [57] La ​​atención pastoral/espiritual tiene una importancia particular en la atención al final de la vida y la OMS la considera una parte esencial de los cuidados paliativos. [58] [57] En los cuidados paliativos, la responsabilidad de la atención espiritual es compartida por todo el equipo, y el liderazgo está a cargo de profesionales especializados, como los trabajadores de atención pastoral. Sin embargo, el enfoque de los cuidados paliativos para la atención espiritual puede transferirse a otros contextos y a la práctica individual. [59] [60]

Las creencias espirituales, culturales y religiosas pueden influir o guiar las preferencias de los pacientes con respecto a los cuidados al final de la vida. [61] Los proveedores de atención médica que atienden a pacientes al final de la vida pueden involucrar a los miembros de la familia y alentar conversaciones sobre prácticas espirituales para abordar mejor las diferentes necesidades de las diversas poblaciones de pacientes. [61] Los estudios han demostrado que las personas que se identifican como religiosas también informan niveles más altos de bienestar. También se ha demostrado que la religión está inversamente correlacionada con la depresión y el suicidio. Si bien la religión brinda algunos beneficios a los pacientes, existe cierta evidencia de un aumento de la ansiedad y otros resultados negativos en algunos estudios. [62] Si bien la espiritualidad se ha asociado con cuidados al final de la vida menos agresivos, la religión se ha asociado con un mayor deseo de cuidados agresivos en algunos pacientes. A pesar de estos resultados variados, la atención espiritual y religiosa sigue siendo un aspecto importante de la atención a los pacientes. Los estudios han demostrado que las barreras para brindar una atención espiritual y religiosa adecuada incluyen la falta de comprensión cultural, tiempo limitado y falta de capacitación o experiencia formal. [62] [63]

Muchos hospitales, hogares de ancianos y centros de cuidados paliativos cuentan con capellanes que brindan apoyo espiritual y asesoramiento en situaciones de duelo a pacientes y familias de todos los orígenes religiosos y culturales. [64]

Discriminación por edad

La Organización Mundial de la Salud define el edadismo como "los estereotipos (cómo pensamos), los prejuicios (cómo nos sentimos) y la discriminación (cómo actuamos) hacia los demás o hacia nosotros mismos en función de la edad". [65] Una revisión sistemática de 2017 mostró que las actitudes negativas entre las enfermeras hacia las personas mayores estaban relacionadas con las características de los adultos mayores y sus demandas. Esta revisión también destacó cómo las enfermeras que tenían dificultades para brindar atención a sus pacientes mayores los percibían como "débiles, discapacitados, inflexibles y carentes de capacidad cognitiva o mental". [66] Otra revisión sistemática que consideró los efectos estructurales y a nivel individual del edadismo encontró que el edadismo condujo a resultados de salud significativamente peores en el 95,5% de los estudios y el 74,0% de las 1159 asociaciones edadismo-salud examinadas. [67] Los estudios también han demostrado que la propia percepción del envejecimiento y el edadismo internalizado afectan negativamente a la salud. En la misma revisión sistemática, incluyeron este factor como parte de su investigación. Se concluyó que el 93,4% del total de 142 asociaciones sobre autopercepciones del envejecimiento muestran asociaciones significativas entre el edadismo y una peor salud. [67]

Actitudes de los profesionales sanitarios

Los cuidados al final de la vida son una tarea interdisciplinaria en la que participan médicos, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, farmacéuticos y trabajadores sociales. Según el centro y el nivel de atención necesario, la composición del equipo interprofesional puede variar. [68] Las actitudes de los profesionales de la salud respecto de los cuidados al final de la vida dependen en parte del papel del proveedor en el equipo de atención.

Los médicos generalmente tienen actitudes favorables hacia las directivas anticipadas, que son un aspecto clave de los cuidados al final de la vida. [69] Los médicos que tienen más experiencia y capacitación en cuidados al final de la vida tienen más probabilidades de mencionar la comodidad de tener conversaciones sobre cuidados al final de la vida con los pacientes. [70] Aquellos médicos que tienen más exposición a los cuidados al final de la vida también tienen una mayor probabilidad de involucrar a las enfermeras en su proceso de toma de decisiones. [71]

Una revisión sistemática que evaluó las conversaciones sobre el final de la vida entre pacientes con insuficiencia cardíaca y profesionales de la salud evaluó las actitudes y preferencias de los médicos con respecto a las conversaciones sobre cuidados al final de la vida. El estudio encontró que los médicos tenían dificultades para iniciar conversaciones sobre el final de la vida con sus pacientes con insuficiencia cardíaca debido a la aprensión de los médicos por inducir ansiedad en los pacientes, la incertidumbre en el pronóstico del paciente y los médicos que esperaban las señales del paciente para iniciar conversaciones sobre cuidados al final de la vida. [72]

Aunque los médicos toman decisiones oficiales sobre los cuidados al final de la vida, las enfermeras pasan más tiempo con los pacientes y a menudo saben más sobre sus deseos y preocupaciones. En un estudio nacional holandés sobre las actitudes del personal de enfermería acerca de la participación en las decisiones médicas al final de la vida, el 64% de los encuestados pensaba que los pacientes preferían hablar con enfermeras que con médicos y el 75% deseaba participar en la toma de decisiones al final de la vida. [73]

Por país

Canadá

En 2012, la Encuesta social general sobre la prestación y la recepción de cuidados de Statistics Canada [74] reveló que el 13% de los canadienses (3,7 millones) de 15 años o más informaron que en algún momento de sus vidas habían brindado cuidados paliativos o al final de la vida a un familiar o amigo. En el caso de las personas de entre 50 y 60 años, el porcentaje fue mayor: alrededor del 20% informó haber brindado cuidados paliativos a un familiar o amigo. Las mujeres también tenían más probabilidades de haber brindado cuidados paliativos a lo largo de su vida: el 16% de las mujeres informaron haberlo hecho, en comparación con el 10% de los hombres. Estos cuidadores ayudaron a familiares o amigos con enfermedades terminales con atención personal o médica, preparación de alimentos, administración de finanzas o transporte para ir y volver de las citas médicas. [75]

Reino Unido

El Departamento de Salud del Reino Unido ha identificado los cuidados al final de la vida como un área en la que la calidad de la atención ha sido anteriormente "muy variable" y que no ha tenido un perfil alto en el NHS y la asistencia social. Para abordar este problema, en 2004 se estableció un programa nacional de cuidados al final de la vida para identificar y difundir las mejores prácticas [76] y se publicó un documento de estrategia nacional en 2008 [77] [78] . El Gobierno escocés también ha publicado una estrategia nacional [79] [80] [81] .

En 2006, poco más de medio millón de personas murieron en Inglaterra, aproximadamente el 99% de ellas adultos mayores de 18 años y casi dos tercios adultos mayores de 75 años. Aproximadamente tres cuartas partes de las muertes podrían considerarse "predecibles" y siguieron a un período de enfermedad crónica [82] [83] [84] , por ejemplo, enfermedad cardíaca , cáncer , accidente cerebrovascular o demencia . En total, el 58% de las muertes ocurrieron en un hospital del NHS, el 18% en el hogar, el 17% en hogares de atención residencial (más comúnmente personas mayores de 85 años) y aproximadamente el 4% en hospicios. [82] Sin embargo, la mayoría de las personas preferirían morir en el hogar o en un hospicio, y según una encuesta, menos del 5% preferiría morir en el hospital. [82] Por lo tanto, un objetivo clave de la estrategia es reducir las necesidades de los pacientes moribundos de tener que ir al hospital y/o permanecer allí; y mejorar la prestación de apoyo y cuidados paliativos en la comunidad para que esto sea posible. Un estudio estimó que el 40% de los pacientes que habían muerto en el hospital no habían tenido necesidades médicas que requirieran su presencia allí. [82] [85]

En 2015 y 2010, el Reino Unido ocupó el primer puesto a nivel mundial en un estudio sobre cuidados paliativos. El estudio de 2015 afirmaba que "su clasificación se debe a políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un fuerte movimiento de cuidados paliativos y un profundo compromiso comunitario con el tema". Los estudios fueron realizados por la Economist Intelligence Unit y encargados por la Fundación Lien, una organización filantrópica de Singapur. [86] [87] [88] [89] [90]

Las directrices del Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención de 2015 introdujeron la religión y la espiritualidad entre los factores que los médicos deben tener en cuenta para evaluar las necesidades de cuidados paliativos. En 2016, el Ministro de Salud del Reino Unido firmó un documento que declaraba que las personas "deberían tener acceso a una atención personalizada que se centre en las preferencias, creencias y necesidades espirituales del individuo". En 2017, más del 47% de las 500.000 muertes en el Reino Unido ocurrieron en hospitales. [91]

En 2021, la Asociación Nacional de Cuidados Paliativos y al Final de la Vida publicó sus seis ambiciones para 2021-2026. Estas incluyen el acceso justo a los cuidados al final de la vida para todos, independientemente de quiénes sean, dónde vivan o sus circunstancias, y la necesidad de maximizar la comodidad y el bienestar. También se destacan las conversaciones informadas y oportunas. [92]

La investigación financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) del Reino Unido ha abordado estas áreas de necesidad. [93] Los ejemplos destacan las desigualdades a las que se enfrentan varios grupos y ofrecen recomendaciones. Estas incluyen la necesidad de una estrecha colaboración entre los servicios que atienden a personas con enfermedades mentales graves, [94] [95] una mejor comprensión de las barreras a las que se enfrentan las comunidades gitanas, nómadas y romaníes , [96] [97] la prestación de servicios de cuidados paliativos flexibles para niños de minorías étnicas o zonas desfavorecidas. [98] [99]

Otras investigaciones sugieren que facilitar a las enfermeras y farmacéuticos el acceso a los registros electrónicos de los pacientes sobre la prescripción podría ayudar a las personas a controlar sus síntomas en casa. [100] [101] Un profesional designado para apoyar y guiar a los pacientes y cuidadores a través del sistema de atención sanitaria también podría mejorar la experiencia de la atención en el hogar al final de la vida. [102] [103] Una revisión sintetizada que examina los cuidados paliativos en el Reino Unido creó un recurso que mostraba qué servicios estaban disponibles y los agrupaba según su propósito previsto y el beneficio para el paciente. También afirmaron que actualmente en el Reino Unido los servicios paliativos solo están disponibles para pacientes con un plazo de muerte, generalmente 12 meses o menos. Encontraron que estos plazos a menudo son inexactos y crean barreras para que los pacientes accedan a los servicios adecuados. Piden un enfoque más holístico de la atención al final de la vida que no esté restringido por plazos arbitrarios. [104] [105]

Estados Unidos

A partir de 2019, la muerte asistida por un médico es legal en ocho estados ( California , Colorado , Hawái , Maine , Nueva Jersey , Oregón , Vermont , Washington ) y Washington DC . [106]

El gasto en estos servicios durante los últimos doce meses representa el 8,5% del gasto médico total agregado en Estados Unidos. [5]

Si se consideran sólo las personas de 65 años o más, las estimaciones muestran que alrededor del 27% del presupuesto anual de Medicare de 327 mil millones de dólares (88 mil millones de dólares) en 2006 se destina a la atención de pacientes en su último año de vida. [107] [108] [109] Para los mayores de 65 años, entre 1992 y 1996, el gasto en aquellos en su último año de vida representó el 22% de todo el gasto médico, el 18% de todo el gasto no relacionado con Medicare y el 25 por ciento de todo el gasto de Medicaid para los pobres. [107] Estos porcentajes parecen estar disminuyendo con el tiempo, ya que en 2008, el 16,8% de todo el gasto médico en los mayores de 65 años se destinó a aquellos en su último año de vida. [110]

Predecir la muerte es difícil, lo que ha afectado las estimaciones del gasto en el último año de vida; al controlar el gasto en pacientes con probabilidad de morir, el gasto de Medicare se estimó en un 5% del total. [111]

Bélgica

El primer equipo de cuidados paliativos domiciliarios de Bélgica se estableció en 1987, y la primera unidad de cuidados paliativos y los equipos de apoyo a la atención hospitalaria se establecieron en 1991. En la década de 1990 se estableció un sólido marco legal y estructural para los cuidados paliativos , que dividió el país en áreas de 30, donde las redes de cuidados paliativos eran responsables de coordinar los servicios paliativos. La atención domiciliaria era proporcionada por equipos de apoyo paliativo, y cada hospital y hogar de ancianos reconocido por tener un equipo de apoyo paliativo. En 1999, Bélgica ocupó el segundo lugar (después del Reino Unido) en el número de camas de cuidados paliativos per cápita. En 2001, había un equipo de apoyo de cuidados paliativos activo en el 72% de los hospitales y una enfermera especializada o un equipo de apoyo activo en el 50% de los hogares de ancianos . Los recursos gubernamentales para cuidados paliativos se duplicaron en 2000, y en 2007 Bélgica ocupó el tercer lugar entre 52 países en todo el mundo en términos de recursos para cuidados paliativos. (Junto con el Reino Unido e Irlanda) para aumentar la conciencia pública bajo los auspicios de EoL 6 Según el informe de la Fundación Lien, Bélgica ocupa el quinto lugar (de 40 países en todo el mundo) en cuanto a nivel general de mortalidad . [112]

Véase también

Referencias

  1. ^ ab "Brindar atención y comodidad al final de la vida". Instituto Nacional sobre el Envejecimiento . Consultado el 31 de marzo de 2021 .
  2. ^ ab "¿Qué son los cuidados paliativos y los cuidados paliativos?". Instituto Nacional sobre el Envejecimiento . 14 de mayo de 2021. Consultado el 12 de septiembre de 2022 .
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Lectura adicional

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  • Harrington S (2018). En paz: elegir una buena muerte después de una larga vida . Grand Central Life & Style. ISBN 978-1478917410.
  • Lock J (mayo de 2018). "Tribunal forense de Queensland. Conclusiones de la investigación. Conclusiones no relacionadas con la investigación sobre la muerte de David Orton" (PDF) . págs. 1–13.
  • Lynn J, Adamson DM (2003). "Vivir bien al final de la vida" (PDF) . RAND Health . Adaptación de la atención sanitaria a las enfermedades crónicas graves en la vejez
  • Mazanec P, Bartel J (2002). "Síntomas y manejo de síntomas". En Kastenbaum R (ed.). Enciclopedia Macmillan de la muerte y los moribundos . Nueva York: Macmillan Reference USA. ISBN 0-02-865689-X.
  • Mooallem J (3 de enero de 2017). "La búsqueda de un hombre para cambiar la forma en que morimos". The New York Times . Cómo BJ Miller, un médico con tres amputaciones, utilizó su propia experiencia para ser pionero en un nuevo modelo de cuidados paliativos en un pequeño y peculiar hospicio de San Francisco.
  • "Cuestiones relacionadas con el final de la vida". MedlinePlus .
  • "EndLink: recurso para la educación sobre cuidados al final de la vida". Centro Oncológico Integral Robert H. Lurie . Universidad Northwestern. Archivado desde el original el 18 de noviembre de 2010.
  • "Atención al final de la vida". NHS Choices . 29 de mayo de 2018.
  • "Estrategia de atención al final de la vida: promoción de una atención de alta calidad para todos los adultos al final de la vida". Políticas y orientaciones sobre publicaciones . Departamento de Salud del Reino Unido.
  • "Supervivencia de A a Z: El final de la vida". Supervivencia .
  • "Antes de morir: atención médica y opciones personales". Thirteen/WNET . Public Broadcasting Service . 22 de abril de 1997.El programa explora los problemas médicos, éticos y sociales que rodean los cuidados al final de la vida en Estados Unidos hoy en día.
Recursos de la biblioteca sobre
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